Polymyositis

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

@janienchen
Erst mal ein herzliches willkommen hier bei uns. Ich finds toll das in letzter Zeit sich so viele "Neue" hier einfinden. Ich hoffe das lesen hier hat schon einen gewissen Einblick über uns Gleichgesinnte gegeben. Natürlich ist der Grund mist. Aber was soll`s.... man hat was man hat....
Wenn die Diagnose schon ohne Biopsie gefestigt ist hast du ja zumindest schon mal einen Namen vom "Gegner". Es ist sehr müssig herauszufinden was Auslöser der PM ist. Da gibt es ja leider nicht so viele Hinweise, Forschungen und Studien. Was wohl ziemlich sicher ist das der PM Tumore vor raus gehen bzw. durch die PM entstehen. Deswegen ab und zu mal ne gründliche Tumorsuche.
Durch die medikamentöse Therapie, meistens Kortison und Immunsupressiva, besteht die Chance das sich die PM stabilisiert. In wenigen Einzelfällen sind die Symptome , zumindest für ne gewisse Zeit, verschwunden. Heilbar, nach meinen Infostand, ist die PM nicht. Ich habe ja selber 2 Kinder (16 + 9) und bin Alleinerziehender Vater und kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Erst mal ist es wichtig das du deine Kinder aufklärst das du diese Krankheit hast und diese mit vielen Einschränkungen verbunden ist. Dann kannst du schauen was möglich ist oder auch nicht. Bei manchen Aktivitäten hilft ne gute Vorrausplanung und Begleitpersonen, sowie diverse Hilfsmittel. Leider geht vieles nicht mehr wie vorher, und das müssen die Kids leider akzeptieren. Bei mir sind lange Strecken zu Fuß, Rad fahren , oder Schwimmen z.b. nicht möglich. Ich hoffe und wünsche dir das du einen Weg findest das im Alltag um zu setzten. Auf jeden Fall viel Spass mit uns!!!!
Ach so.....ich hatte anfangs der PM auch keine Schmerzen. Leider haben diese sich aber mehr und mehr eingestellt. Kann also kommen....muß aber nicht.

@minni
Vojta hat mit Muskelstrecken nichts zu tun. Man wird in eine Bestimmte Position gelegt und dann werden gezielt verschiedene Punkte am Körper sehr fest eine zeitlang gedrückt. Und wenn man Glück hat wirkt es........ Hatte schon mal ausführlicher darüber berichtet.

@ralf
Was heißt denn Lebensqualität. Es kommt doch immer auf die Betrachtungsweise an......denke ich. Als Gesunder hab ich doch nen ganz anderen Anspruch ans Leben als bei uns Kranken. Es kommt immer auf den Maßstab und den Blickwinkel an. Ich habe mittlerweile andere Ziele und betrachte manche Dinge die eben nicht gehen viel entspannter. So hat man auch Lebensqualität trotz Beschwerden. Man muß halt auch mal los lassen von einigen Dingen und Aktivitäten. Ich finde mein Leben lebenswert und habe auch meine Lebensqualitäten.......grins.
Ich hoffe du bekommst "deine persönliche Lebensqualität" wieder. Wenn auch in einem anderem Rahmen als du es dir mal ursprünglich vorgestellt hast.

@all
Also Pinkelparty hört sich gut an.....feier tooooootal gerne und lasse die Post raus......lach.
Nächstes Jahr findet ein Myositistreffen wie in diesen Jahr nicht statt. Es wird wohl ein Symposium über die Uniklinik in Bochum geben, die wohl eine Myositisexpertise erlangen möchten.

Allen noch einen wunderschönen Abend......
Micha

[kath21]

Hallo @all wilkommen janina ...hierhin unserer runde ...ich habe zwar noch keinen eindeutigen Befund nur das mein EMG in allen untersuchten Muskeln positiv war und meine Biopsie wird auch noch ausgewertet aber meine Symptome ähneln all das was hier bisher beschrieben wurde ...auch bei mir fing es an das ich nicht mehr laufen konnte vor ca einem Jahr ...auch Verdacht auf LWS und somit ging der Maraton los ...
Viele MRT,s CT,s usw folgten immer mit der Aussage wir wissen nicht was sie haben aber Tumore haben sie keine ...aber meine blutsekung war immer positiv und zeigte Entzündungen an und auch der wert schwankte sehr ...der rheumatologe schloss Rheuma aus ...
Bis ich im januar zum neurologen kam seit dem geht die diagnose findung voran ...im Moment sind meine arme und mein gesamter rücken bis zum Nacken voll schmerzhaft und ich bin oft kraftlos und erschöpft...gestern kam auch der Schmerz im LWS Bereich wieder und ging stechend bis ins bein ...dh Treppensteigen ist schon eine ganze Weile für mich nicht mehr so leicht ...viele Dinge die vor einiger Zeit noch ganz normal waren gehen mit einmal nicht mehr ...ich kann dich gut verstehen wenn deine Kinder noch so klein sind ...meine beiden sind zum Glück schon gross ...und haben ihr eigenes leben ...
Mein mann wird seinen aussendienstjob zum jahres ende kündigen..sein Arbeitgeber wird das gar nicht freuen der hat sich schon mit seinem Zeugnis 6 Monate Zeit gelassen immerhin ist er 12 Jahre dort ...dann ist er nicht mehr so lange zeit weg von zu hause (manchmal ist er ja 3 Wochen am stück weg )..denn mein sohn( 20) ist auch nur noch selten zu Hause ....die kündigung hat er gestern schon geschrieben ...hier bei uns gibt es genügend genau so gute jobs ...und er kann jeden abend zu hause sein ...ich freu mich sehr darauf ...wir hatten das schon länger geplant ...doch durch meine Krankheit ist glaube auch jetzt der richtige Zeitpunkt dafür gekommen ...

Wünsche euch allen einen schönen abend
Lg kath

[Engelchen25]

Hallo Janienchen.
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Da hast du ja auch schon einen Ärztemarathon hinter dir. Die Schmerzen in der LWS und HWS sind echt immer mit am Schlimmsten.
Kann gut nachvollziehen, dass es dich bedrückt, nicht so viel mit deinen Kindern machen zu können. Unsere Ferienaktivitäten sind auf Grund meines Schubes auch sehr minimal ausgefallen.
Aber gestern waren wir in der Stadt ( mit Stock). War natürlich zuviel. Hatte hinterher solche Schmerzen in den Hüften und Leisten, dass ich noch nicht mal mehr die Bordsteinkante raufkam. Aber egal. Konnte mich ja zu Hause wieder aufs Sofa setzen. Hauptsache meiner Tochter hat es Spaß gemacht.
Wenn du zu deinen Kindern von Anfang an ehrlich bist und sagst, wenn etwas nicht geht, werden sie das verstehen. Die beiden Älteren natürlich besser, als dein Jüngstes.
Meine Tochter kommt dann morgens schon und fragt, wie es heute ist und was ich denn heute kann und was wir machen wollen. Sie stellt sich schon darauf ein, das geplante Dinge manchmal nicht gehen, obwohl ich versuche, etwas versprochenes auch einzulösen.
Ich hoffe, deine Schmerzen sind heute erträglich und du hast Spaß mit deinen Kids.

Hallo Kath.
Es freut mich, wenn das mit deinem Mann und dem Job so klappt, wie ihr euch das vorstellt. Mein Mann ist manchmal auch wochenweise weg und dann stehe ich doch manchmal etwas hilflos hier, weil ich manche Sachen nicht kann. Klar kann meine fast 13 jährige Tochter einiges übernehmen, aber alles will ich ihr auch nicht zumuten. Sie hat schon viel Verantwortung, soll aber auch noch solange wie möglich Kind sein.
Und ja, genau jetzt ist der richtige Zeitpunkt. Worauf noch warten ???

Hallo Micha.
Das mit der Lebensqualität hast du gut gesagt. Man muss sie nur woanders suchen. Ich kann mit meiner Familie im Moment auch nicht mit dem Hund gehen oder Fahrrad fahren. Wenn ich demnächst meinen Scooter habe, kann ich aber wieder mit. Schwimmen gehen geht so gerade bei uns im Thermalbad.
Ich kann aber noch ins Kino, zum Konzert (Sitzplatz),mit Freunden oder Familie treffen, oder mit ihnen essen gehen usw.
Es gibt doch nichts schöneres, als sich mit lieben Menschen zu treffen, gemeinsam zu essen, Spiele zu machen oder einfach nur ganz viel zu quatschen. Und Kindern reicht es meistens einfach schon, wenn man ihnen Aufmerksamkeit schenkt und auch mit ihnen spielt oder sich unterhält. Und das kriegen wir hier doch alle noch hin.
Klar muss nicht jeder Tag gut sein und ist er auch nicht, aber man sollte einfach versuchen das Beste draus zu machen.
Nur weil wir krank sind, haben wir doch nicht weniger Recht auf Spaß und Freude am Leben !!!

Hallo Yve.
Ich wünsche dir viel Glück bei deiner veganen Ernährung. Vergiss aber nicht, wenn du Fleisch einsparst, dass du dir das Eiweiß aus einer anderen Quelle holen musst, denn das brauchen deine Muskeln auf jeden Fall. Viele bei mir im Bekanntenkreis verzichten auf Schweinefleisch, Zucker und weißes Mehl und sind der Meinung, dass es sehr gut funktioniert. Ich selber habe noch nie ausprobiert, darauf zu verzichten, denn ohne Süssigkeiten kann ich zwar, will ich aber nicht ;-)

@all
Micha hat ja schon geschrieben, dass es nächstes Jahr ein Treffen wie im Mai in Ludwigshafen nicht stattfindet. Erst wieder 2016.
Nächstes Jahr ist am 20.6. in Bochum ein Fachtagesymposium der DGM. Es soll in erster Linie wissenschaftliche Inhalte bearbeiten. Das ist sicherlich sehr interessant, was den Stand der Forschung angeht. Vielleicht gibt es ja bis dahin neueste Erkenntnisse bezüglich der ganzen Medis und Wirksamkeiten derselben, über die hier in der letzten Zeit so viel diskutiert wurde.

Ich habe heute noch Schmerzen von gestern und habe auf 60 mg reduziert. Hoffe, dass alles gut geht. Morgen ist ja wieder Schule und dann kann ich mich morgens hier soviel ausruhen, wie ich will.

Macht euch alle einen schönen, schmerzarmen Tag. Es liegt an euch, ihn so zu gestalten, dass es euch gefällt.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[kath21]

Moin alle ...

Ich fand sehr schön was micha geschrieben hat ....mein Mann ist da auch immer schon in Gedanken sehr viel weiter als ich es selber bin ...als ich meinen job noch hinter her getrauert habe (was ich ab und an immer noch mache ) und iwi nicht wusste wie es weiter geht ...hat er gesagt Schatz... es geht immer weiter und wenn du in Rente gehen kannst gehst du in Rente und auch dann geht es weiter ...
Ihr schreibt hier oft das ihr zu Anfang der Krankheit keine schmerzen oder weniger schmerzen hattet ...wie habt ihr denn gemerkt das mit eurem Körper etwas nicht in Ordnung ist ...ich hatte schon immer schmerzen ...auch bevor ich überhaupt zum Arzt ging ...hab das nur nie ernst genommen ich war wie sagt man doch ein workoholiker ...wenn ich mal schmerzen hatte nahm ich ne Tablette geht schon wieder ...natürlich war ich auch nie beim Arzt wegen Rückenschmerzen die ja eh jeder in meinem Beruf hatte ...erst als ich abend im sitzen eingeschlafen bin oft noch mit der tasse in der Hand hab ich gemerkt wieviel schmerzen ich wirklich habe ...bis der Tag ..x kam und ich mich gar nicht mehr bewegen konnte ...das ist jetzt ein Jahr und 8 Monate her seit dem bin ich krank geschrieben ...

Ich hätte da noch eine frage hat jemand von euch auch Erfahrungen mit Schmerz Therapeuten gemacht ...?

Irgendwie Streikt mein tablet gerade ...

Lg

[Engelchen25]

Hallo Kath.
Also, bei mir haben die Beschwerden auch mit Schmerzen begonnen. Erst deshalb bin ich damals zu einem Rheumatologen und Orthopäden gegangen.
Da sie nichts fanden, wurden alle Beschwerden auf meine Autoimmunhepatitis geschoben oder auf "Einbildung". Hatte zum Glück immer sehr kompetente Hausärzte (sind oft umgezogen, deshalb mehrere) die nie locker gelassen haben und mich immer wieder an Fachärzte überwiesen haben.
Ich war auch über ein Jahr bei einer Schmerztherapeutin in Behandlung, da hatte ich die Diagnose PM allerdings noch nicht. Aber sie war sehr gut und wir haben verschiedene Medis ausprobiert und sie hat mir spezielle Schmerzphysiotherapie verordnet.
Hoffe dein Tablet funktioniert bald wieder und wünsche dir noch einen schönen Tag.


@all
Heute Abend kommt bei BRISANT um 17:15 Uhr ein Bericht über dieses Ice-Bucket-Challenge. Es wurde ja von der amerikanischen Gesellschaft für ALS ins Leben gerufen. Es dient dazu, zu Spenden aufzurufen und viele Promis machen mit. Bei Brisant wird sich heute Herr Ganter von der DGM eines Eimer Wassers bedienen.
Es geht zwar in erster Linie um ALS, aber zur DGM gehören wir ja alle und vielleicht kommt dem einen oder anderen ja noch eine gute Idee, wie man Spenden für die Myositisgruppe sammeln kann.

Viel Spaß beim Gucken.

Lg Engelchen

[Janienchen]

Ja man fühlt sich teilweise wie ein Exot mit so einer Krankheit.Mir wurde von den Ärzten gesagt,dass es durchaus möglich ist,dass es zu einer Ausheilung kommt zwischen 3-5 Jahren.Was jedoch nicht immer der Fall wäre.Das liegt sicher auch daran wie die Medikamente anschlagen. Die Schmerzen lassen sich bei mir ganz gut mit einem Tensgerät in Griff bekommen habe ich gemerkt. Hatte mir das von meiner Schwiegermutter geliehen. Die Entzündungen gehen dann schnell zurück. Deswegen werde ich mir auch eines zulegen.Dadurch kann ich mir vll zusätzliche Schmerzmittel sparen. Nun ist die Stoßtherapie 10 Tage her.Nachm Kh konnte ich knapp noch laufen und Treppen gingen gar nimmer. Gestern bin ich das erste mal wieder die Treppe bei uns zu Hause hochgekommen-wenn auch unter starker Anstrengung und Pausen-.. aber immerhin. Hatte durchs starke Kortison leider auch zugenommen,aber 3 kg sind bereits wieder runter.Leider bin ich auch so ziemlich übergewichtig.Bevor ich krank geworden bin war ich gerad so schön am abnehmen aber ab 82kg ging einfach nichts mehr runter...derzeit schlag ich mich mit 87kg rum bei einem Gewicht von 1,63m. Würde gerne noch ein paar Kg verlieren.Aber konkrete Angaben zur Ernährung bei Polymyositis habe ich bisher nicht bekommen. Man erwähnte eine Kohlenhydratreiche jedoch fettarme Ernährung wäre gut..jedoch herrscht bei mir noch absoulutes Sportververot-was momentan gesundheitlich eh nicht in Frage kommt...Aber es geht jeden Tag wieder besser..darf das Kortison dann auch ausschleichen bis auf 10mg vorerst..ich hoffe,dass dann vll noch etwas Wasser verloren geht. Das sitzt vorwiegend gerad in den Armen. Ansonsten denk ich bin ich schmerztechnisch noch ganz gut dran..Das blöde war,dass wir gerade nochmal Nachwuchs geplant hatten.Haben es natürlich nun auf Eis gelegt.Meine Gesundheit geht vor momentan und meinen jetzigen Kindern möchte ich erstmal wieder 'Aktivitäten bieten können. ich wünsche euch einen wunderschönen Tag.

[Beate1959]

Hallo Janienchen, na dann auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Es tut mir sehr leid, das du noch so jung mit dieser Erkrankung Bekanntschaft machen musstest. Wir sind eine tolle eingeschworene Gemeinschaft, die sich gegenseitig mit Tipps und Ratschlägen hilft. Auch findet man immer ein offenes Ohr, wenn es einen mal schlecht geht.
Ich hatte unter Cortison auch sehr zugenommen. Bei mir waren es 22 Kg. Da ich mit 1,57m ja auch kein Riese bin, wirkt jedes Kg gleich doppelt. Seit Jan. 2014 nehme ich kein Cortison mehr und habe 12 kg abgenommen. Da fühlt man sich gleich besser und sieht nicht wie ein "Schweinchen" aus. Meine HÄ hatte mir auch Entwässerungstabletten verschrieben. Ich habe ja bereits Enkelkinder und der Kleinste bekommt mit seinen 4 Jahren schon ganz gut mit, wenn es mir mal nicht gut geht.

Hallo Kath, ich hatte zum Anfang auch keine Schmerzen, nur eine unglaubliche Schwäche. Zuerst wurde das alles meiner Depression angelastet. Als ich aber keine Treppen mehr steigen konnte, ständig stürzte und keine Tasse mehr halten konnte wurde man stutzig und überwies mich in ein neurologisches Krankenhaus. Die Diagnose hatte ich dann recht schnell. Meine Schmerzen fingen ein halber Jahr später an, als ich das Cortison auf 10mg reduzieren konnte und hörte auch nach einer kurzzeitigen Erhöhung nicht mehr auf.

Hallo Engelchen, es soll einen ebend nicht zu gut gehen. War dein Einkaufsbummel wenigstens erfolgreich? Wenn ich es selber nicht auch schon durchgemacht habe, kann

[levlady]

von mir auch ein herzliches Willkommen Janienchen

[Beate1959]

man sich nicht vorstellen, das sogar eine Bordsteinkante ein unüberwindliches Hindernis ist.@all.War gestern bei meiner Rheumatologin. Sie hat mir ein Schmerpflaster verschrieben. Ich fühlte mich am Abend zwar richtig müde und konnt schnell einschlafen (fast wie mein Mann, grins...) wurde aber ständig munter. Heute geht es mir schmerztechnisch besser, könnte aber immerzu schlafen. Die Ärztin will mich später anrufen, um zu sehen, wie ich damit zurecht komme. Auch war im letzten Bluttest SRP-AK wieder nachweisbar. Sie will mit dem Krankenhaus tetefonieren, wie die nächsten Schritte aussehen, wie z.B. neues Medikament etc. Zur zeit befinde ich mich im Zug nach Kassel und freue mich auf ein paar schone Tage mit meiner Schwester.Euch allen liebe GrüßeBeate

[kath21]

Hallo noch mal von mir ... Ich hoffe es will jetzt wieder wie ich es will ...Technik eben ...:-)

Ich wünsche dir eine schöne zeit beate bei deiner Schwester ...meine Familie wohnt auch weit weg von uns 480 km ...letzt meinte meine mama doch glatt dann musst du wieder zu uns zurück ziehen ...ich fragte warum das denn ...damit sie mir helfen kann sagte sie ...aber das will ich gar nicht ...sagte ich ihr dann auch gleich ...

Ja das mit dem bordstein kenne ich auch ...wir wohnen ja nun im ersten stock auch das ist täglich eine Herausforderung für mich aber noch schaffe ich es ...

Ich bin meinem hausarzt auch sehr dankbar auch er hat mich immer wieder an die Fachärzte überwiesen ...aber der rheumatologe der nixgefunden hatte wollte mich an einen Schmerz Therapeuten über weisen ...seine Aussage es müsse ja was passieren ...
Doch mein hausarzt sagte nein erst wenn wir alle möglichen untersuchungen ausgeschlossen haben das aller letzte ist der schmerztherapeut und wir suchen aber so lange bis wir eine diagnose haben ...ich habe ihm wirklich viel zu verdanken ...mein orthopäde dagegen hat meine schmerzen nie ernst genommen ...

Oh das thema Gewicht ist bei mir auch mit 1,58m ein spezialthema ...als ich mich nicht mehr bewegen konnte nahm ich natürlich auch sehr zu hatte aber auch vorher schon zu viel an gewicht ...nun habe ich langsam und mit viel Konsequenz 14 kg abgenommen und kann wieder gr 42 tragen ...anfangs habe ich auch kcal gezählt aber das brauche ich nun nicht mehr wenig süsses wenig Kohlenhydrate viel Salate und Puten oder hähnchenfleisch viel Fisch ..deswegen könnte ich mir eine vegetarische Ernährung gar nicht vorstellen ..Wassergymnastik hat mir sehr geholfen da ich sonst auch kaum Sport machen kann wegen der schmerzen ...danach bin ich zwar müde und kaputt aber es hat gut geholfen denn im Wasser tut die Bewegung nicht so weh ...


Danke für eure lieben antworten
Lg kath

[Iltis]

Ihr Lebenden,
hi ihr Lieben!

Habe grade in die vergangenen Meldungen Im Forum geguckt.
War bestürzt über das Ausmaß der Ängste zu Sterbe/Überlebensrate!
Viele "alte Hasen" hier, die sich seit Jahren zu Wort melden, leben noch (ich auch).
Heute leben wir und vielleicht auch morgen. Die Zukunft kann keiner kontrollieren. Also, seid etwas gelassener. Mediziner. Wissenschschftler tun auch nur ihr Bestes.

Soweit! Bin selbst schon lange ziemlich krank, und genau deshalb sehr verärgert über arrogante Beschwerden von Mitpatienten, die meinen, per Knopfdruck irgendeinen Arzt angreifen zu müssen!
Wir Betroffene leiden! Keiner kann was dafür. Änderung ist kaum in Sicht. Ich erwarte jedoch nötigen Respekt vor denjenigen, die uns mit ihren Möglichkeiten helfen wollen!

Denkt mal über euren Egoismus und eure Erwartungshaltungen nach!

Mit mitleidenden - und auch säuerlichen - Grüßen

Iris

Selbst bin ich sehr enttäuscht

[mxmechaniker]

.......Denkt mal über euren Egoismus und eure Erwartungshaltungen ....,

Peng !

Na ja jeder hat so seine Sichtweise. Ich habe einen sehr kompetenten Arzt. Aber ich hatte auch Ärzte die nicht so toll waren, und sich besser einen anderen Beruf ausgesucht hätten. Teilweise waren sogar beleidigende Äußerungen bei den Gesprächen.

So nun zum Thema. Ich bin auch der Meinung das MTX nur teilweise oder gar nicht bei mir wirkt. Erst als ich Rituximab bekam wurden meine Blutwerte und Schmerzen besser. Ich werde am nächsten Montag meinen Arzt darauf ansprechen. Ich habe am 11.ten die Infusion erhalten und es geht mir gut.bin aktuell auf 3mg Korti und 14 tägig MTX. Blutwerte super ck bei 122 von ehemals über 7000. Mir macht das MTX hauptsächlich Beschwerden der Mundschleimhaut. Blutentnahme ist bei mtx alle 4 Wochen vorgeschrieben. Sterblichkeitsrate .....na ja....es gibt so komische Päckchen auf denen steht das der Konsum des Inhalts tödlich sein kann. Und wieviele davon werden täglich verkauft bzw. konsumiert ?

@ Ralf...ich mache mich auch gerne schlau und hier ist nun mal eine Plattform um sich auszutauschen. Ich finde es gut wenn du deine Ergebnisse hier mitteilst.

@ all....wir werden noch viele schöne Stunden erleben....

Liebe Grüße an euch alle

[Iltis]

Hallo alle,

meine letzten Bemerkungen waren wohl zu heftig, ich wollte keinen von euch beleidigen oder die Ernsthaftigkeit unserer Anliegen anzweifeln.
Bin derzeit in drastisch abbauernder Verfassung und habe offenbar nicht alle Beiträge hier penibel genug gelesen. Micha hatte ja mit Schreiben vom 16.08. schon alles gesagt.

In meinem derzeitigen Zustand bin ich dankbar, einen vertrauenswürdigen Arzt zu haben, der zugibt, über unsere Erkrankung nichts zu wissen, sich aber um meine individuellen Beschwerden kümmert.
Außerdem ist einer meiner Söhne Neurologe und seit einiger Zeit in der molekularen Forschung tätig; sein ganzes Herzblut hängt daran, herauszufinden, welche chemischen Mechanismen hinter Krankheiten wie der unseren stecken, um eines Tages vielen Menschen helfen zu können.
Vielleicht habe ich mich im Ton vergriffen, wollte nur eine Lanze brechen für diejenigen, die sich aus Idealismus und Menschenfreundlichkeit sämtliche Beine ausreißen, solche, die sich ehrenamtlich engagieren, wie z.B. Dr. Jens Schmidt aus der Uniklinik Göttingen (oder besagter Sohn, demnächst Dr. Robert Düster, der auch schon viele Myositisflyer der DGM verteilt hat).
Wollte nur mal einen anderen Blickwinkel anregen ... und mich nicht an einer pauschalen Ärzteschelte beteiligen. Habe durchaus üble Erfahrungen gemacht mit ignoranten und arroganten Ärzten (= Deppen!).
Zu unserem Wohl sollten wir trotz Frust nach den "Guten" Ausschau halten.

In diesem Sinne wünsche ich euch fachlich sowie menschliche Betreuung und dass wir - entgegen irgendwelcher Statistiken aus dem internet - uns in ein paar Jahren noch immer hier unterhalten werden.

Wünsche euch so wenig Schmerzen wie möglich und einen hoffnungsvollen, freundlichen Tag!

Iris

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Ich weiß zwar nach über 6 Jahren immer größerer Muskelschwäche immer noch nicht genau was es ist, aber mir geht es auch so wie euch.
Ich kann nicht klagen über meinen Hausarzt und auch nicht über meinen Neurologen.
Sie tun beide ihr möglichstes. Mein Neuro gibt mir oft mehr an Physio und Ergotherapie als ich bewältigen kann.
Manches mal muss ich ihn sogar etwas bremsen, wenn ich noch genügend habe.
Und meinem HH hab ich zu verdanken, dass ich zum Neuro gegangen bin. Er hatte solange gedrängelt und es dringend gemacht bis ich es endlich befolgt habe.
Aber die andere Seite ist die. Rausgefunden wurde die Ursache immer noch nicht, und das tut meiner Psyche auch nicht so gut. Im September soll ich wieder in die neurologische Klinik um weiter zu suchen. Aber ob es was bringt ? Ich bin da skeptisch.

Ich wünsche allen noch einen schmerzarmen und schönen Tag

Hanni

[kath21]

Hallo Hanni ...
Gumo an alle ...

Hanni du verzweifelt bist ohne diagnose zu sein verstehe ich gut ...bin seit über einem Jahr in der selben Situation und hoffe das ich im September eine Diagnose bekomme zumindest war mein Neurologe ganz sicher der Meinung das es eine Diagnose gibt ...mein EMG war in allen untersuchten Muskeln positiv ...nun muss ich auf die anderen Ergebnisse warten ...als ich gestern hier etwas weiter hinten mal einige beiträge gelesen habe ...bin ich auf einen von beate gestossen wo es um die Antikörper ging ...dann habe ich meinen Befund heraus geholt ich konnte da mit einigen Dingen nix anfangen aber jetzt ...dank beate s Beitrag also wird bei mir auch nach folgenden Antikörpern gesucht mi 2 beta und alpha jo-1 tif1 gamma MDA5 nxp2 SAE ku pm100 pm75 SRP pl7 pl12 ej oj
So glaub das waren sie alle ...
Was wurde denn bisher alles untersucht bei dir ...?

Heute geht es mir auch nicht so besonders ich weis nicht ob das am nass kalten wetter liegt ..gestern war ich nur im futterhaus allerdings muss ich da auch erst einmal 12 km mit dem auto fahren und habe für unsere 3 Lieblinge Futter geholt wir haben 3 süsse katzen 2 sind 4 jahre alt und unser zwerg ist 1 jahr als ich wieder zunhause war war ich so erschöpft und hab 3 h erst einmal geschlafen ...mein Sohn der das ja oft nicht mitbekommt war ganz erschrocken ich sagte es ist alles OK ich bin nur grad sehr müde und erschöpft ...er weis es zwar aber oft bekommt er das gar nicht so mit ...
Wünsche euch allen einen guten etwas schmerzfreien Tag ...
Lg kath