Polymyositis

[Janienchen]

Von mir auch allen ein Frohes,neues und schmerzfreies Jahr 2015. Leider war auch meine Silvesternacht nicht allzuschön. Habe seit ein paar Tagen ziemlich blöde Magenbeschwerden.Schmerzen,Übelkeit.. bekomm ausser Frühstück dann auch nichts mehr runter ausser Magentee. Einzig positives ist,dass ich etwas an Gewicht verliere-auch wenns nur Wasser sein wird. Denke werde nächste Woche dann nochmal einen Arzt aufsuchen müssen..denn auch trotz Gewichtsverlust ist das kein schöner Dauerzustand :/

[Janienchen]

So heut war ich dann mal beim Doc...da die Schmerzen nur nachm Aza auftreten liegts wohl daran..allerdings würde sie die Tabletten nur ungern absetzen. Habe nun statt Pantoprazol Esomeprazol verschrieben bekommen-und auch erstmal was gegen Übelkeit und Erbrechen.. Sie meinte wenn ich Glück habe,könnte das schon was bringen. Wäre ja schon mit der Hälfte der Schmerzen zufrieden..Aber zwischenzeitlich waren sie so schlimm,dass ich mich von den Schmerzen übergeben musste... Naja positiver Effekt -4kg in ner Woche... Nun heisst es Daumen drücken,dass es was bringt..

[Iltis]

Hi Ralf,

schön, mal wieder von dir zu hören; nun hoffen wir für alle Betroffenen auf Verbesserungen im Neuen Jahr.

Übrigens - am Wochenende war ja Muskeltreffen im Bonner Müllestumpe. Ich war komplett iritiert. Der Veranstaltungssaal platzte. Es kamen ca. 50 Leute, auch aus Bergisch Gladbach und Ahrweiler. So gesehen ein Erfolg für meine Initiative, zeigt aber auch, dass hier ein enormer Bedarf an mitmenschlicher Kommunikation besteht. Man hat sich so geeinigt, dass die Veranstaltung regelmäßig stattfinden wird und unter wechselndem Motto.
Zum nächsten Termin wird ein Referent eingeladen zum Thema "Hilfsmittelversorgung". Da werde ich nicht hingehen, weil es mich nicht betrifft. Vielleicht sehen wir uns ja mal bei einer der folgenden Versammlungen ...
Bis dahin, einen geruhsamen Jahresbeginn mit hoffentlich hoffnungsbietenden Aussichten, wünscht
Iris

[Beate1959]

Hallo Janienchen,
mensch, du bist aber auch mit den Schmerzen gebeutelt. Tut mir sehr leid für dich. Wie sieht es mit den Schmerzmittel aus? Ich habe viel ausprobiert, ehe ich das richtige Mittel gefunden hatte. Jeder reagiert anders auf die verschiedenen Stoffe. Die Psyche spielt hier auch eine große Rolle bei der Schmerzempfindung. Mir helfen immer Massagen, da es meistens Verspannungen sind, die mir zu schaffen machen.
Gibt es bei dir einen Zusammenhang mit hohen Entzündungswerte?
@all
Wie sieht es überhaupt aus mit dem Zusammenhang Schmerzen und Entzündungswerte? Allgemein gibt es ja einen Zusammenhang. Ich meine aber, sind bei höheren Entzündungswerte auch die Schmerzen größer?. Meine Entzündungswerte sind gleich null und trotzdem sind Schmerzen da. Bei mir sind es aber eher Bewegungsschmerzen durch Verspannungen. Oder sind speziell Muskelschmerzen, also die immer da sind, auch ein Hinweis auf Entzündungen, wie z.B. Kraftlosigkeit?

Alles Liebe
Beate

[Janienchen]

Halle Beate,
durch die Tabletten ist es schon deutlich besser geworden.Schaffe immerhin schon wieder zwei Mahlzeiten am Tag und das reicht eigentlich auch.Das Aza hab ich auf Abends verlegt,das hilft auch schon gut über den Tag zu kommen. Meine Entzündungswerte sind komischeise MEISTENS im Normbereich. Nur meine Leukozyten sind immer zu hoch,genau wie der CK Wert eben. Ich bin ganz glücklich,dass ich ansonsten keine Schmerzen hab (toi toi toi).. Eher ne Kraftlosigkeit ist bei mir das Problem. Sonst sind meist nur Rückenschmerzen da,weil die Muskeln im Rücken schon sehr in Mitleidenschaft gezogen sind und es dadurch zu Fehlbelastungen kommt. Werd dies Jahr mal gucken,dass ich das auch mal in Angriff nehme. Nächste Woche muss ich wieder zum Blut abnehmen.Ich bete dass die CK Werte dann gut runter gegangen sind,da ich vom Cortison (20mg) erst runter darf,wenn die CK Werte in den Normbereich kommen...
Alles Liebe

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Auch von mir ein glückliches und schmerzfreies 2015 für alle, bin dann auch leider noch immer Erkältet mit Sch...... Reitzhusten den ich einfach nicht loswerde, im neuen Jahr angekommen.
Zum Thema Schmerzen und Entzündung als ich damals beim runterdosiern des Corti war ist mit zunahme der Schmerzen auch immer der CK wert gestiegen oder umgekert, aber irgendwann hatte ich es geschafft das der CK Wert im Normbereich blieb, nur die Schmerzen werden unnabhängig davon mehr und weniger.
@ Janinchen, ich nehme Aza morgens 75 mg und abends 50 mg und komme damit ganz gut zurecht.
So nun mache ich es mir mit Hustentee und Schleimlöser auf dem Sofa gemütlich, schönen Abend an alle

eure Minni.

[Janienchen]

Hallo,
hab gerade n unerfreuliches Telefonat gehabt. Meine Leberwerte wären viel zu hoch.. Könnte die permanente Übelkeit erklären...Am Donnerstag hab ich erstmal n Arzttermin bei meiner Hausärztin,um es genauer zu besprechen.. lag also wohl doch nicht am Magen. ZWei Werte wären zu hoch..einer davon soll bei 40 liegen und wäre schon bei deutlich über 600.Ich gehe mal davon aus,dass ich wieder ins Krankenhaus muss... Mein CK Wert ist immernoch bei 320 auch trotz 20 mg Cortison.Bei dem Wert wars auch schon als ich nur 10 mg genommen habe.. würde am liebsten den ganzen Medikamentenscheiss nehmen und wegwerfen!!!

[Miezi]

Hallo, Janienchen, nicht verzagen. Ich war heute auch beim Arzt und hatte die große Hoffnung, dass ich auch den ganzen Medikamentenscheiß los werde. Aber leider! Meine Werte sind schlecht.Der CK-Wert liegt bei 13,1, normal wäre 2,83. Der Doc meinte, dass die PM bei mir sehr hartnäckig wäre. Im April erfahre ich, wann ich wieder ins Krankenhaus muss,zwecks weiterer Untersuchungen. Also, du siehst, es geht auch anderen schlecht. Ich wünsche dir alles Gute und das es dir bald wieder besser geht.
Liebe Grüße, auch an die Forumgemeinde von Miezi

[Beate1959]

Hallo Miezi und Janienchen,
wenn ich so zurückdenke, habe ich lange Zeit hochdosiertes Cortison einnehmen müssen. Dazu kam bis 250 mg Aza. Es ging ca. 1 Jahr ins Land, ehe die CK- Werte auf normalen Bereich waren. Ein weiteres Jahr ohne Cortison bis der Körper wieder auf alte Maße gekommen war.
Es war sehr schwer, aber es hat sich für mich gelohnt, obwohl die PM anfangs sehr agressiv und schnell mich innerhalb kürzester Zeit zum Pflegefall gemacht hatte. Nun hoffe ich, das es möglichst lange sich ruhig verhält, denn ich mache mir nichts vor, es kann jederzeit wieder aktiv werden. Aber vielleicht dauert es noch einige Jahre. Ich möchte euch Mut machen, die Geduld und den Glauben auf Besserung nicht zu verlieren.
Herzlichst Beate

[Janienchen]

Danke für deine mutmachenden Worte Beate,ich hoffe sie ruht lange bei dir. Komme gerade vom Arzt.Soll Montag nochmal hin und Leberwerte kontrollieren.Sollten sie weiter so hoch sein oder höher gehts Dienstag ins Krankenhaus.Bekomme die Werte dann schon nachmittags... Im Kh soll dann entschieden werden wies weiter geht. Eventuell wird sonst das Aza abgesetzt... wäre schon Mist wo ich die 3 Monate nun fast rum habe.. Also heisst es erstmal wieder abwarten... Lg

[Miezi]

Hallo Beate, ich wünsche dir, dass es so bleibt und die PM bei dir Ruhe gibt. Mein CK-Wert ist seit über 7 Jahren so hoch, trotz Cortison. Ich bin langsam am verzweifeln. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Vielleicht habe ich auch mal Glück und es passiert ein Wunder.
@Janienchen,, dir wünsche ich alles Gute und das die Leberwerte bald besser werden.
LG Miezi

[Beate1959]

Hallo Miezi,
ich hatte zum Anfang pro Körpergewicht 2mg Prednisolon bekommen, also 130 mg. Und das über 8 Wochen lang. Dann wurde das Aza mit anfangs 50mg dazugegeben und die Prednisolonmenge nach und nach verringert, so wie die Ck-Werte nach unten gingen.
Vieleicht war die cortisonmenge zu wenig bei dir oder die jetzige Menge ist zu gering? Oder ich habe einfach Glück gehabt mit der Therapie.
Alles Gute für dich
Beate

[Miezi]

Hallo Beate, ich habe vor 7 Jahren mit 100 mg Cortison angefangen. Dann wurde nach einer Woche die Dosis verringert. Zusätzlich bekam ich MTX. Nun ist die Dosis bei 7,5 mg. Ich verlasse mich auf den Arzt und denke oder hoffe, er weiß was er tut. Nun habe ich Hoffnung, dass ich im Krankenhaus nochmal richtig durchgecheckt werde.
LG Miezi

[Janienchen]

Hallo zusammen,
gegen 18 Uhr bekomme ich meine aktuellen Leberwerte von heute morgen..ich hoffe sie fallen besser aus als beim letzten mal..würde das Aza nur ungerne absetzen wo ich die 3 Monate nun fast rum habe... sollten sie gleich oder schlechter sein gehts morgen früh ins Krankenhaus. Was mir gerad so gar nicht passt,da eines meiner Kiddies Magen-Darm hat
Hat einer von euch eigentlich trotz der Diagnose noch n Kind bekommen? Oder wart ihr alle schon *fertig* mit der Familienplanung als ihr die Diagnose bekommen habt?
Liebe Grüße

[Engelchen25]

Hallo Janienchen.
Ich drücke dir die Daumen, dass deine Leberwerte heute gut sind und du das Aza weiter nehmen kannst.
Mit der Kinderplanung war das bei mir so. Da ich ja noch die Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose habe und schon 24 Jahre (zum Zeitpunkt der Schwangerschaft waren es 12 Jahre) das Aza nehme, musste ich meine Schwangerschaft minutiös planen, da ich ja natürlich auch das Aza sechs Monate vor der geplanten Schwangerschaft absetzen musste.
Zum Glück ist alles gut gegangen und heute habe ich eine 13 jährige Tochter, auf die ich sehr stolz bin.
Ich wollte früher immer 4 Kinder. Doch nach der ersten Geburt wurde mir in der Lebersprechstunde von weiteren Kindern abgeraten.
Als ich dann im letzten Juli den schweren Schub der PM hatte, habe ich nur für mich gedacht, wie gut, dass ich keine kleinen Kinder habe, die irgendwie anderweitig versorgt werden müssen. (Selbst bei einem größeren Kind macht man sich schon Sorgen genug.)
Und ich habe gedacht, wie es sein muss, wenn man einen Säugling zu Hause hat und man ist auf einmal nicht mal mehr in der Lage ihn hochzuheben. Leider ist die PM ja unberechenbar.
Ich für mich kann nur sagen, dass ich mit großer Wahrscheinlichkeit kein Kind bekommen hätte, wenn ich schon vorher von der PM gewusst hätte.
Doch das gilt jetzt nur für mich !!!
Wie du mit deiner weiteren Familienplanung umgehst, ist etwas Privates, dass du mit deinem Partner und am Besten auch mit deinen behandelnden Ärzten besprechen solltest. Die Entscheidung für oder gegen ein weiteres Kind müsst ihr als Familie leider ganz alleine treffen.

Ich wünsche dir und allen einen schönen Wochenstart.
Viele liebe Grüße. Engelchen