Polymyositis

[michaahlen]

Hey @all

@miezi
Ich selber habe keine Ahnung mit Tilidin, habe aber in der Reha jemanden kennengelernt der mittlerweile "Experte" von Schmerzmitteln und "Drogen" ist. Er nimmt auch Tilidin und hat keine negativen Erfahrungen gemacht. Das ist das einzige legale Mittel was bei Ihm hilft. Abhängig kannst du von allen Schmerzmitteln werden, es kommt halt immer auf die Dosis an. Uli, so heisst, der Experte ist auch trockener Alkoholiker und hat auch mächtig Angst vor Abhängigkeit..........kommt aber super damit klar...

@all
Der Patiententag in Bochum am 20.06.15 ist voll und es gibt nur noch eine Warteliste....

...ach so..bei mir läuft alles so weit gut...der Geist ist endlich wieder richtig frei und die Depressivität liegt zum Glück hinter mir. Das einzig blöde, durch die mehr Aktivität habe ich wieder tierische Schmerzen. Ab Di beginne ich mit der Voijtatherapie..hat in der Reha ja auch super geholfen....

Allen wunderschöne Pfingstfeiertage
Micha

[Miezi]

Hallo, Micha, danke für die Mitteilung. Ich bin etwas beruhigt. Schön, dass es dir wieder etwas besser geht. Was ist Voijtatherapie ?
Schöne Pfingsten und liebe Grüße von Miezi

[michaahlen]

Hey Miezi
Voijta wurde als Kindertherapie entwickelt um denen mehr Bewegung bei Behinderungen zu verschaffen. Es werden bestimmte Punkte am Körper gedrückt und einige Zeit gehalten.....dadurch werden irgendwelche Sachen ausgelöst....
Habe damit in der Reha letztes Jahr zum ersten mal Kontakt gehabt und nach der zweiten Sitzung war es ein Megagefühl....80% weniger Schmerzen und so gut bin ich schon lange nicht mehr gelaufen....... Hilft aber nicht immer und manchmal erst nach der 5. Sitzung...
GlG
Micha

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, schade,dass der Patienten Tag voll ist, d.h.dann kann man da gar nicht hin fahren ? Zum Tilidin, ich nehme es seit Jahren, morgens und abends je 100/8 mg, vertrage es sehr gut und ist ein gut wirksames Schmerzmittel. Ich darf auch kein Ibu mehr nehmen. Wenn so ein Regenwetter ist wie heute, muß ich für die Zwischendurchschmerzen noch Novalgin nehmen. Schöne Restpfingsten noch, LG Rosawitha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Ich hoffe ihr hattet alle schöne Pfingsten und danke für die guten Wünsche, mein Zahn ist zum Glück draußen war aber eine echte Tracktur ließ sich nämlich nicht richtig betäuben, aber dann mit ruck war er raus, genäht und jetzt ist es schon recht gut verheilt, mit Tabletten hielten sich die Schmerzen im Zaum und die Schwellung ist auch schon zurück gegangen.
@ Engelchen, ich hoffe nach den Immunglobulienen geht es dir wieder besser.
@ miezi, Tillidien habe ich auch mal kurzzeitig genommen aber zum Glück hat bei mir dann Ibu und Novalmin gereicht, aber ich hoffe das es dir auch bald wieder besser geht.
ich wünsche euch allen noch eine schmerzfreie Woche eure Minni.

[Klaus H]

Hallo,
das Tilidin kenne ich. Das habe ich 10 Wochen genommen. Danach habe ich einen kalten Entzug gemacht und 3 Tage heftigste körperliche und psychische Probleme bekommen. Normal sollte man das Mittel ausschleichen lassen. Da ist halt Opium drin. Opium ist nicht ohne. Mit dem Mittel ist je nach Dosis alles drin. Von schmerzfrei über gut drauf bis high. Manche kommen vom Tilidin nicht mehr weg. Zurzeit habe ich rund um die Uhr Schmerzen. Manchmal würde ich am liebsten wieder Tilidin einnehmen, da es bei unerträglichen Schmerzen dazu keine Alternative gibt. Die Schmerzen sind dann einfach ganz weg und die Psyche erholt sich blendend.
Gruß Klaus

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Micha, es freut mich sehr zu hören, dass du deine psychischen Beschwerden im Moment im Griff hast und das Leben (abgesehen von den Schmerzen) genießen kannst. Weiter so !!!

Minni, schön, dass es mit deiner Zahn-OP doch einigermaßen gut gegangen ist und dass alles so gut verheilt.

War über Pfingsten zum Immunglobuline aufladen und musste mir dort wieder einmal total dämliche Sprüche von Seiten der Assistenzärztin und des Oberarztes anhören.
Die Ärztin meinte, als ich ihr berichtete, dass die Logopädin festgestellt hat, dass mein Würgreflex ausser Kraft ist: "Na, vielleicht haben Sie keinen. Bei manchen Menschen ist das so ."
Als ich das meiner Logopädin erzählte, ist die fast vom Stuhl gefallen. Sie meinte nur, dann gehöre ich in Guiness Buch der Rekorde.
Na dann mal los.
Der Oberarzt konnte sich meine immer noch bestehenden Doppelbilder nicht erklären und ein Kontroll-MRT vom Kopf lehnte er ab, mit der Begründung, dass ich ja dann wegen Pfingsten bis Dienstag bleiben muss und so Notfällen den Platz wegnehme.
Zudem soll ich doch einfach vom Augenarzt eine Prismenbrille verschrieben bekommen und dann bekomme ich auch noch die Immunglobuline und er sagte, wenn ich Glück habe, helfen die auch bei den anderen Baustellen und was dann noch so da ist, soll ich doch einfach so hinnehmen
Also, der hat sie für mich nicht mehr alle.
Zum Glück habe ich Anfang Juni einen ambulanten Termin in Göttingen. Mal sehen, was dabei herauskommt.

Ich wünsche euch allen auf jeden Fall einen wunderschönen Tag, macht das Beste draus. Das Wochenende steht vor der Tür.....und es wird warm.
Liebe Grüße. Engelchen

[michaahlen]

Moin Moin Ihr Lieben

Habe bei der DGM nachgefragt...es sind 44 angenommene Anmeldungen für Bochum und 6 stehen auf der Warteliste.
Man kann aber auch zu dem Wissenschaftlichen Teil gehen, Anmeldung erforderlich, bzw. zur Jubiläumsfeier der DGM am Freitag. Hier trifft man auch den einen oder anderen. Ich mache dort für die LV auch Standbetreuung und freue mich über jedes Gesicht was ich sehe.... hier der Programm-Linkfür den wissenschaftlichen Teil: www.dgm-kongresse.de/2015/Programm.php
Aber das Symposium in Ludwigshafen wird im nächsten Jahr hoffentlich auch wieder statt finden. Geplant ist es auf jeden Fall...

@Silke...sei froh wenn du von den Idioten in Hannover endlich wegkommst....ist ja echt sagenhaft was die/der sich leisten.....

Ich wünsche euch allen schon mal ein schönes Wochenende...

Alles Liebe
Micha

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, welche Idioten in Hannover meint ihr denn ? Da war ich bestimmt auch schon, ich tippe mal die MHH . Gibt es in der Göttinger Neurologie noch eine andere Tel.nr.wie die die im Netz steht ? Ich komme unter der bekannten Nr.immer nur in die Warteschleife, hatte deshalb noch keinen Erfolg mir einem Termin. Irgendwie komme ich mir selbst vor wie in der Warteschleife, dazu noch das wechselhafte Wetter !!! Nicht schön !!! Schönes Wochenende euch allen und liebliche Grüße, Rosawitha

[michaahlen]

Hey Ihr lieben....

@Rosawitha
Ich habe noch 0551-39-8484 (Terminvergabe)
oder 0551-390 und dann verbindenlassen
oder email j.schmidt@med.uni-goettingen.de

Ich war gestern zur Mietgliederversammlung DGM NRW. Es gab auch eine Expertenrund unter anderem mit Prof. Vorgert aus Bochum.
Meine wichtigste Erkenntnis für Polymyositiden....
"Muskeln haben eine eigene Heilfunktion und können sich selbst wieder regenerieren" Zitat ende.
Ich war bisher immer der Meinung was an Muskeln weg ist ist weg.....
Außerdem bei allen Muskelerkrankungen, soll man regelmäßig (1x im Jahr) auch die Blutwerte der Schilddrüse prüfen lassen. Es wird teilweise zu sehr auf die Krankheit geschaut das man kaum weder links noch rechts schaut.....Und hier können auch einige Probleme Nachfolgen....
GlG

[Rosawitha]

Hallo lieber Micha, danke für die verschiedenen Möglichkeiten für einen Termin zu holen, das wird wohl klappen, Dankeschön. Du bist ja ein Frühaufsteher, zu der Zeit schlafe ich immer am besten, am liebsten bis ganz lange in den Vormittag rein.
Liebe Grüße an alle und noch eine Frage : wer hat Erfahrungen mit schmerzenden, ziehenden Beinen ? Wenn ich nur ein bisschen gelaufen oder Fahrrad gefahren bin, ist es besonders schlimm, hindert mich am einschlafen. Es sind keine unruhigen Beine und hat nix mit den Venen und Arterien zu tun. Was kann helfen ??? Hat jemand eine Idee ??? Liebe GrüßeGrüße und eine gute Woche, Rosawitha

[michaahlen]

hey rosawitha....
bin seit kurz vor fünf wach.....sind noch die Nachwirkungen von der höheren kortisondosis....immerhin schlafe ich nun mal wieder 4-5 stunden...grins

die schmerzen kenne ich nur zu gut.......
!!!!Überanstrengung!!!!!!!! ganz klare Sache...... du solltest mal Protokoll führen, damit du merkst was für dich gut ist oder was nicht...... wenn du unbedingt Fahrrad fahren möchtest, versuche es mit nem e-bike....... und laufen etwas langsamer in kleineren schritten ( ist nicht so anstrengend) und mehr pausen machen......
ich hoffe du machst physio......!!!! = muskelstreckübungen..... die Muskeln verkürzen sich und das ist nicht gut.......

glg
micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben, nach einiger Zeit wieder ein herzliches Hallo an euch allen, besonders an Rosawitha und an Klaus.
In letzer Zeit ging es so auf und ab mit meinen köperlichen und seelischen Befinden.
Ich hatte ja geschrieben, das meine Thrombozyten ziemlich im Keller sind und auch weiter fallen. Meine Rheumatologien empfahl mir deshalb eine Vorstellung beim Hämatologen, da sie vermutete, das mein Immunsystem mein Blut angreifen. In Moment merke ich davon noch nicht viel, nur das mein Zahnfleisch schnell am bluten ist und blaue Flecke sich hin und wieder mal zeigen. Na dieses Arztgespräch hätte ich mir auch schenken können. Als erstes meinte er, das ich wohl kaum an PM erkrankt sein kann, weil ja diese Krankheit soooo selten ist. Deshalb würden die Neurologen einen schnell mal in eine Schublade stellen, als Arbeitsbeschaffungsmaßnahme so zu sagen. Auch meinen Einwand, das alles ausführlich getestet und dokumentiert wurde, winkte er ab. Erst als er meine Unterlagen, besonders den Laborbefund zu lesen bekam, gab er nicht so gern nach, mit den Worten:" na dann haben Sie ebend die PM". Er fragte mich nach meinen Medikamenten aus und hätte schon die Ursache des Übels. Meine Antidepressiva Melparon und Venlafaxin würden die Blutbildung stören. Und wenn ich diese absetze, würden die Blutwerte sich wieder erholen. Da macht er sich das ziemlich einfach. Er hat zwar eine Blutprobe von mir machen lassen, die die Thrombozytopenie bestätigte, aber keine Antikörper bestimmen lassen. Also ist den Verdacht der Rheumatologien nicht so richtig auf den Grund gegangen. Und die Antidepressiva einfach so absetzen? Na ich weiß ja nicht. Und so wie er mich sieht, gehe es mir doch ganz gut, so das ich dieses "Zeug" doch gar nicht brauche und das ich verrentet bin, könne er auch nicht verstehen und Peng, hing ich wiedermal in den seelischen Seilen und nur wegen diesem A.....!!!

So genug gejammert und nun zu euch.
Ich freue mich immer von euch zu lesen. aber was ich von dir Engelchen lesen musste, macht mich einfach sprachlos. Diese Aussage von diesem Oberarzt ist schon ein ziemlich grenzwertig. Wenn ich das alles richtig verstanden habe, ist die Ursache des Doppelbilder-sehen überhaupt nicht auf den Grund gegangen. Mit dieser Prismabrille würde doch nur das Symtom bekämpft. Das mit "anderen den Platz wegnehmen" habe ich leider auch schon hören müssen von der Dresdner Uniklinik.

Micha, auch von mir ein Danke für die Telefon-Nr. für die Muskelsprechstunde in der Uniklinik Göttingen. Die Uniklinik Dresden sieht mich jedenfalls nicht mehr.

Rosawitha, bei den Muskelschmerzen haben mir immer warme Umschläge zur Entkrampfung geholfen oder das Schmerzverschieben. Ich versuche gedanklich mit der schmerzenden Körperstelle Kontakt aufzunehmen. Die Einwertung der Schmerzniveaus auf der Schmerzskala von 1 bis 10. Wenn möglich, nehme ich Handkontakt mit der Schmerzstelle auf. Ich konzentriere mich auf die Schmerzstelle und lenke meine Atmung genau auf den schlimmsten Schmerz hin, einige Atmungzüge lang. Nehme die Größe der Schmerzstelle wahr und umfahre gedanklich die Konturen. Danach konzentriere ich mich gedanklich mit dem Aussenbereich des Schmerzes, wie es sich körperlich anfühlt. Zu dieser sich angenehm anfühlende Körperstelle versuche ich diesen Schmerz zu verschieben. Diese gedankliche Verbindung , wie mit einem Faden, pendle ich nun von schmerzender und angenehmer Stelle hin und her. Mir hilft es dabei, den Schmerz nicht mehr so heftig zu empfinden. Es gibt noch mehr Methoden der Schmerzbewältigung. Nachzulesen in dem Buch "Schmerzen verlernen" von Jutta Richter. Dieses Buch wurde mir von meiner Psychologin empfohlen wurden.

Bis bald und liebe Grüße
Beate

[Ariane]

Hallo zusammen,

bei mir ist alles gleichbleibend:

tgl 5 mg Cortison und 50 mg Immunosporin
tgl 1 Mg und Vit-B-Komplex-Brausetablette
1 x wö 10 mg MTX

ansonsten habe ich gerade arge Probleme mit meinem Daumensattelgelenk und Kniegelenk - es steht mal wieder ein MRT an, evtl auch ne
Arthroskopie, welche ich aber in einer Klinik durchführen lassen werde, die sich mit der PM auskennen - nicht hier vor Ort, wahrscheinlich
Bad Bramstedt

@michaahlen

Ich war gestern zur Mietgliederversammlung DGM NRW. Es gab auch eine Expertenrund unter anderem mit Prof. Vorgert aus Bochum.
Meine wichtigste Erkenntnis für Polymyositiden....
"Muskeln haben eine eigene Heilfunktion und können sich selbst wieder regenerieren" Zitat ende.
Ich war bisher immer der Meinung was an Muskeln weg ist ist weg.....

Magst Du etwas bitte dazu noch erzählen, denn bisher war auch mein Wissensstand - was müssen wir anstellen, damit sich die Muskelzellen wieder regenerieren.
Danke für Deine Information

[michaahlen]

Hey ihr Lieben...

@ Ariane.....hier die Antwort von Prof. Schmidt auf meine Frage hin ob das so stimmt.. ich habe noch keinen Myositiden gesprochen bei dem es so war, das man zufrieden sein konnte....also Theorie und Praxis....
""Lieber Michael,
ja: Muskeln haben ganz klar ihre eigenen Vorläuferzellen (so etwas wie "Stammzellen") direkt im Organ sitzen. Und richtig: die können nach einer Schädigung zur Regeneration führen. Die Frage ist eben -und genau das macht dann den Unterschied- WAS für eine Schädigung, sprich: was ist mit dem Muskel nicht in Ordnung. Wenn die nachwachsenden Zellen in einem ungünstigen Milieu wachsen (z.B. chronische Entzündung) oder selber einen Schaden haben (z.B. genetisch bedingte Muskelerkrankung), dann bringt diese Regeneration nichts oder läuft im ungünstigsten Fall noch schief und führt zu einem zusätzlichen Defekt.
Viele Grüße,"

@Beate....... ist ja wirklich nen Riesenar.... na du weisst schon...... nur nicht unterkriegen lassen und immer schön den Blick nach vorne richten..... :-)

...ich glaube Göttingen muss demnächst anbauen...lach...ich bin in Münster in der UKM ganz zufrieden......

Alles Liebe euch..