Polymyositis

[Klaus61]

Hallo Minni

Danke für die willkommensgrüße . Ich habe mit Aza keine Erfahrung , nur mit Corti ( Urbason ).viele Nebenwirkungen
Diabetes sowie Grauer Star.

Beate auch ich fühle mich im moment nicht gut ohne Medis. Ob mit Gymnastik oder Bewegungstrainer alles sch..... ,
Habe Dienstag eine Blutabnahme , meine Hausärztin meint könnte eine Blutarmut sein ,hatte ich schonmal. Gespannt auf die
CK Werte. Beim laufen muss ich immer Pause machen ,gut das ich den Rollator habe. Käme sonst nicht mehr raus. Aber solange
ich mich etwas Bewegen kann tue ich was, meine Arbeit muss ja auch gemacht werden.
Danach die Woche habe ich eine Lymphszintigraphie wegen meinen Beinen und Kompresssionstrümpfe.
Habe einmal die Woche eine Putzfrau, aber das reicht nicht.alles andere mache ich selbst.

Micha ,schön das der Stammtisch gut Besucht war. Möchte auch mal teilnehmen ,aber ohne Auto schlecht.
Wie lange dauert er. Mit der Bahn muss ich mich erkundigen wie die Verbingung ist. Muss ja Samstag auch wieder zurück kommen.

Ich wünsche allen anderen ein schönes Wochenende. LG Klaus

[levlady]

liebe grüsse aus inzell in bayern
lg heike

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, ich fahre ein paar Tage an die Ostsee, Großenbrode, liegt vor Fehmarn. LG Roswitha

[Miezi]

Hallo,Roswitha,hallo Heike, euch einen schönen Urlaub. Allen einen schönen, beschwerdefreien Sonntag.
L G von Miezi

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben....

@minni....wenn ihr wollt kommt zum Stammtisch und Übernachtet dann bei mir.....dann lohnt sich auch der Weg....Silke kommt auch zum Stammtisch. Es sind auch noch 5 Leute da mit einer Polymyositis....

@klaus
Hey wenn du Interesse hast schau mal mit dem Zug. Es ist auch jemand aus Ratingen angemeldet. Ich könnte Sie mal fragen ob die Möglichkeit besteht dich mit zu nehmen....

Der nächste Stammtisch findet am 24.10.15 15.00 Uhr wieder statt.

Ansonsten geht's mir soweit ganz prächtig....habe viele schöne >Urlaubstage genossen und meine Werte sind weiterhin recht stabil....ich hoffe es bleibt möglichst lange so gut. Es zeigt mir aber auch was die Psyche für einen Einfluß auf den Körper haben kann. Es ist echt enorm....!!!

Alles Liebe
Micha

[michaahlen]

Sooo...

hab mich mal nen kleines bisschen wieder eingelesen....

@ralf
Klar bekommt man wieder etwas schiss vor dem Alltag.......aber denk mal an den Spruch den mir ein Arzt am Anfang meiner Erkrankung gegeben hat...
"Herr Jehne....sie haben eine schwere nicht heilbare Krankheit....ich gebe Ihnen einen Tipp.... Machen sie sich das Leben und die Lebensumstände so einfach wie möglich".....
Das ist mittlerweile eine Art Leitspruch für mich geworden.... ich mache das so und meine Lebensqualität ist dadurch enorm gestiegen.....
Denk mal zumindest über eine Teilerwerbsunfähigkeit nach.... Klar hat man auch etwas finanzielle Einbußen und man wird sich vielleicht etwas Einschränken müssen....aber deine Lebensqualität wird vermutlich mal sehr viel Steigen.....!!!! Und das ist nicht mit Geld auf zu wiegen.

@Minni
Habe ja auch mal Aza genommen...ist schon nicht ohne. Das dadurch Schmerzen reduziert werden sollen habe ich noch nicht gehört....aber Versuch macht Klug. Hast du es schon mal mit Voijtatherapie probiert...???

@all
Soweit ich das im Kopf habe sind die Zeiten ohne Medikamente immer begrenzt gewesen.....Oftmals sind die Leute so nach einem halben Jahr wieder mit den Medis angefangen.... Aber mal nen halbes Jahr den Körper "entgiften" ist doch auch schon mal nicht schlecht....

Micha

[Klaus61]

Hallo Micha,

Danke für den Typ . Würde mich freuen wenn Du mal nach fragen könntest ob die möglichkeit besteht mich mit zu nehmen.
Mit dem Zug ist es sehr anstregend. Aber fragen kostest ja nichts.

Allen anderen eine schöne Woche

LG. Klaus

[levlady]

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20150813_145015.jpgUrlaub 2015 K 470.jpg

Urlaub 2015 K 394.jpg

bin zurück aus dem Urlaub in Bayern Nähe Chiemsee und Nähe Salzburg und das war sehr schön

hier noch paar Bilder lg heike

[michaahlen]

hey heike...
freut mich sehr das du anscheinend eine schöne zeit hattest....ich finde es soooo wichtig das man mal rauskommt....
ich hatte diese Woche ein Telefonat als Kontaktperson mit einem als-kranken....der swar seit Juni nicht mehr vor der tür.....stelle ich mir total schrecklich vor....
alles liebe @all
micha

[Rosawitha]

Hallo Engelchen, bist du noch in Göttingen, in der Klinik ? Wie geht es dir ? Was wurde alles mit dir veranstaltet ? Ich habe am 28.09. meinen ambulanten. Termin da. Bin schon ganz gespannt. Ist es sinnvoll vorher noch mal Blut abnehmen zu lassen oder wird das dort gemacht ?
Die Sommerpause bei uns ist vorbei, alles wieder der normale Wahnsinn, an allen Fronten, versuche langsam und gelassen einzusteigen, nicht so einfach. Liebe Grüße an alle, Roswitha

[Engelchen25]

Hallo Roswitha.
Ich bin seit Montag Abend wieder zu Hause. Aber weil ich vor lauter renovieren und Kartons packen nicht weiß, wo mir der Kopf steht, habe ich es noch nicht geschafft, zu schreiben. Aber jetzt ist gerade Feierabend ;-)
In Göttingen war es sehr gut. Allerdings stehen noch einige Untersuchungsergebnisse aus. Sie haben jeden Tag Blut abgenommen, NLG, MRT von Amen, Beinen, Kopf und Wirbelsäule, röntgen der Schultern, Hände und Füße, Ultraschall vom Abdomen, Termin beim Augenarzt, Rheumatologen, Lumbalpuntion und noch weitere "lustige" Untersuchungen.
Es läuft wohl darauf hinaus, dass die PM bestätigt wird, eine Polyneuropathie ist es, ein Lupus könnte es sein, und sie vermuten, dass sich wegen der Antikörper, die ich wegen der Autoimmunhepatitis habe, das Immunsystem komplett gegen den ganzen Körper richtet. Das heißt, die Antikörper sind nicht leberspezifisch und richten sich gegen alles im Körper, wie Nerven, Muskeln, Herz, Lunge, Nieren. Man weiß leider nie, wo sie zuschlagen. Bin mal gespannt, wenn der endgültige Arztbrief kommt und dann muss ich ja auch wieder für die Immunglobuline hin.
Bei meinem ambulanten Termin wurde mir jetzt kein Blut abgenommen. Wie aktuell sind denn deine Werte ? Sonst ruf doch einfach an und frag nach, wie es ihnen lieber ist.
Ich wünsche euch allen ein erholsames, wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße. Engelchen

[Rosawitha]

Hallo Engelchen, danke für deine ausführliche und sehr informative Antwort. Ich lasse mir vorher bei meiner Hausärztin nochmal Blut abnehmen. Habe es allerdings nicht geschafft das Cortison zu reduzieren, mir ging es ständig so schlecht, dass ich nicht mit wenig oder gar keinem Cortison auskam. Dann waren wir ja in Urlaub, da wollte ich ja auch funktionieren, deshalb nehme ich immer noch 20 mg.
LG an alle und eine schöne hoffentlich schmerzarme Woche, von Roswitha

[Engelchen25]

Hallo Roswitha.
Wenn ich es richtig verstanden habe, hast du erst einmal einen ambulanten Termin in Göttingen. Oder ? Ist es dann nicht relativ egal, ob du nun 20 mg Kortison nimmst oder weniger ? Kann gut verstehen, dass du deinen Urlaub auch genießen wolltest.

So ihr Lieben.
Hier ist ja im Moment leider wenig los. Ich hoffe, es geht euch allen einigermaßen gut.
Morgen ist endlich unser Umzug. Deswegen weiß ich noch nicht, wann ich hier wieder schreiben kann. Über mein Handy geht es leider nicht. Montag kommt zwar der nette Mann zum Telefon anschließen, aber ob dann alles gleich direkt funktioniert........ Warten wir mal ab.
Ich wünsche auf jeden Fall ein wunderschönes Wochenende und eine entspannte, kommende Woche.
Liebe Grüße. Engelchen

[Miezi]

Hallo, Engelchen, einen pannenfreien Umzug und viel Glück im neuen Heim !
Ja, hier ist im Moment wenig los. Ich hoffe, es geht allen einigermaßen gut.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße von Miezi

[Beate1959]

Hallo, hatte in letzter Zeit etwas Stress gehabt. Meine Tochter hatte nun am 11.09. geheiratet und ich hatte mit der Deko und Planung zu tun. Aber jetzt ist dieses auch Geschichte. Es strengte ja doch an. Am Donnerstag gehe ich ins Krankenhaus zur Kontrolluntersuchungen. JA und dann sehen wir weiter. Engelchen dir viel Glück im neuen Heim. Euch allen noch einen schönen Sonntag.
Beate