Polymyositis

[michaahlen]

Einen Wunderschönen guuuuuten Morgen @all
So nun will ich mich auch mal wieder etwas mehr beteiligen...hatte etwas viel um die Ohren....

Ein herzliches willkommen an den/die Neuen....

@Klaus....hatte dir ne PN geschickt bezüglich Mitnahme zum >Muskelstammtisch am 24.10.15. Habe leider noch nichts gehört von dir. Noch Interesse...??

@all
Definitiv ist eine Myositis nicht vererbbar, da es sich um keine genetische sondern um eine entzündliche Erkrankung handelt. Leider sind ja bis heute keine Ursachen bekannt und es stehen immer nur Vermutungen im Raum, die nicht gesichert sind.
Fest steht auch, das Muskeln sich nicht abbauen sondern zerstört werden, und deshalb auch kein Aufbau statt finden kann...Was weg ist ist weg..... Es gibt Versuche mit Stammzellen die neue Muskeln entstehen lassen können. Diese stehen allerdings erst ziemlich am Anfang und es wird noch eine ganze Weile dauern bis das mal spruchreif wird.......werden wir wohl nicht mehr erleben.
Mit gut behandelbar kann nur gemeint sein das durch ausprobieren mit verschiedensten Medikamenten eine Verlangsamung der PM und DM eintreten kann....aber nicht muß. Die Einschlußkörpermyositis ist im Vergleich dazu nicht gut behandelbar. Die Myositiserkrankungen sind nach heutigem Wissensstand nicht heilbar und man kann nur eine Verlangsamung erwarten bzw. ein unterdrücken durch herabsetzen des Immunsystems.
Wie bereits geschrieben ist der Verlauf sehr individuell und nicht vergleichbar. Die meisten haben auch noch anderweitige Nebenerkrankungen die dort reinspielen.
Mittlerweile habe ich auch außerhalb des Forums und DGM einige Leute getroffen die schon länger eine PM haben und jeder berichtet über einen wellenförmigen Verlauf...mal besser...mal schlechter....
Muskelaufbaupräparate kann man sich sparen. Ziel einer Therapie kann es nur sein die Myositis einzudämmen und das was noch da ist möglichst lange zu erhalten.
Die Art und Weisen wie es jeder macht sind jedoch sehr unterschiedlich. Grundsätzlich gilt aber, das eine Überbelastung zu vermeiden ist.
Bezügliche Schmerzen, die ich sehr stark habe, kann ich nur sagen das ein gewisser Grundschmerz immer da ist und das je nach Belastung der Schmerz größer und intensiver wird. Deswegen kann es hilfreich sein mal ein Schmerztagebuch zu führen , damit man sieht und einem bewusster wird wie sich Betätigungen auf den Schmerz auswirken....Es ist ja nicht immer direkt danach spürbar , sondern kommt meistens Zeitverzögert. Ich habe mein Leben dementsprechend angepasst und komme mittlerweile ganz gut klar damit.
Ich gehe nicht mehr einer normalen Tätigkeit nach, da ich mich entschieden habe mehr Lebensqualität zu haben durch weniger Belastung. Klar bringt das finanzielle Einschränkungen mit sich....aber unterm Strich geht es mir viel besser damit und ich habe ein Leben was Lebenswerter ist. Vielleicht hilft in manchen Fällen einfach mal eine Teilberentung.....???!! Ich mache nun neben der Rente meinen alten Job weiter (Bis 2 Stunden täglich und max. 450,-€ im Monat), und fahre sehr gut damit. Entlastet finanziell und hat mich kopfmäßig, sprich Selbstwertgefühl und gebraucht werden, ein ganzes Stück nach vorne gebracht. Aber das kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Mit einer der wichtigsten Sätze im Zuge der Diagnose eines Medizinersist immer noch...." Herr Jehne....sie haben eine schwere unheilbare Erkrankung....!!!! Machen sie es sich so einfach wie möglich...!!!!" Danach lebe ich und fahre sehr gut damit.

Bei mir sind im Moment die CK im Normbereich und ein körperlicher Höchststand ist erreicht und den Versuche ich so lange wie möglich aufrecht zu erhalten.....

Ich wünsche euch trotz aller Umstände einen wunderbaren Tag... :-)
Alles Liebe
Micha

[Rosawitha]

Hallo Micha, so schön, daß du dich mal wieder meldest, habe dich vermisst. Danke für deinen ausführlichen kompetenten Bericht, du bringst es auf den Punkt ! Du beschreibst genau was die Krankheit ausmacht und wie viele Gesichter sie hat.
Hallo alle zusammen, ich war letzte Woche in der Uni Göttingen, ambulant. Leider kann ich da nicht ein paar Tage stationär hin und habe eine lange Liste mitbekommen, was ich alles an Untersuchungen machen lassen soll. Mein Arzt ist nicht sehr begeistert, weil letztes Quartal, Budget und so. Hat einer von euch schon mal ein Muskel MRT gehabt ? Vom ganzen Körper ? Wie soll das gehen, das muß ja irre lang dauern, oder ?
Ich wünsche allen einen wunderschönen Tag, macht das Beste draus, ich probiere es auch, Roswitha

[Klaus61]

Hallo Micha,

Sicher habe ich noch Interesse wenn die Möglichkeit besteht mich mit zu nehmen.
Würde mich sehr darüber freuen andere PM-,ler/in kennen zu lernen. Da es für mich ein Alptraum ist ,wenn an den Bahnsteigen kein Aufzug ist . Ohne fremde Hilfe keine Chance. Da ich keine Treppen steigen kann. Werde mich heute noch bei Dir melden.

Allen anderen einen Schmerzfreien Tag.

LG. Klaus


Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

Danke für die Typs punkto Muskelpräparate. Habe noch keine Probiert, werde ich mir Sparen.

[michaahlen]

Hallo
@Klaus
Hatte dir per PN geschrieben und brauche deine Kontaktdaten, damit du dich kurzschließen kannst mit der Person die dich mitnehmen kann.
Per PN oder mail mic.jehne@web.de

@Roswitha
Habe schon einige MRT`s gehabt....dauert ca. eine halbe Stunde.
Was heißt denn Budget und letzte Quartal..???

Alles Liebe

[Hope82]

Hallo Zusammen,
ich bin bischen verunsichert dass hier viele schon extrem viel mit Medikamenten herumgedocktert haben aber noch keine genau PM Diagnose haben! Mir geht es genauso. Habe starke Schmerzen, meistens ist nach 1-2 Wochen wieder alles normal. Gerade dann wenn es zur Blutuntersuchung kommt. Dummerweise stimmt dann CRT+CK oder ist nur geringfügig erhöht. Eine Biopsi darf ich nicht machen, weil die Blutwerte anscheinend dafür noch zu gut sind (Außer ANA Titer der ist sehr hoch). Naja nun habe ich seit Monaten dauerhafte Schmerzen und eine steinharte, schmerzende Muskulatur (Beinbeuger, Schulter, Nacken usw.) welche nach Sport deutlich stärker sind und dann auf dem Niveau bleiben. Darum werde ich die Intensität drosseln. Eventuell kann ich den Zerfall mit Thermalbad, Franzbrandwein oder sonstigem eindämmen, bis ich weiß welche genaue Kollagenose ich habe? Nun muss der Wert den Schmerzen nach deutlich erhöht sein. Was könnte ich machen? Wenn es so akut ist dass ich kaum Treppe laufen kann in die Notaufnahme zum Blut abnehmen? Ich will das Katz und Mausspiel nicht mehr weitermachen zumal die Schmerzen auch immer mehr werden und ich zwar noch Tippen und Treppe laufen kann aber immer mehr merke wie die Kraft nachlässt. Das ständige Stechen in bestimmten Punkten der Muskulatur macht mich auch wahnsinnig. Es tritt wie aus Geisterhand ohne Belastung an einer Stelle auf. Nach einiger Zeit verschwindet es und tritt an einer anderen Stelle auf. Die generellen Muskelschmerzen sind dagegen dauerhaft, aber das unerwartete Stechen nerft zusätzlich. Anderstrum wäre ich auch froh wenn ich sicher sein kann dass mein Arzt meine undifferenzierte Kollagenose richtig behandelt auch wenn er nicht weiß welche ich genau hab. Ich mache mir halt so ein Kopf ob Quensyl das richtige ist, wenn ich eventuell gar kein PM habe, sondern nur eine einfache Kollagenose im Anfangsstadium?
Letzteres ist die Vermutung der Ärzte. Sie sagen ich muss abwarten und Tee trinken ein richten Rheumaarzt habe ich wegen der langen Wartezeit bisher noch nicht wahrnehmen können. Ich vermute dass ich den Symtomen nach die Krankheit schon sehr lange habe, sie aber bisher einfach noch nicht festgestellt worden ist. Muss ich erst wie hier erfahren nicht mehr alleine die Treppe hochkommen oder in Reha gehen, bis mir geholfen wird :-( Ich habe die Hoffnung dass ich die Krankheit im jetzigen Stadium mit den richtigen Medis eindämmen kann und dann wie bisher zwar nicht schmerzfrei aber sonst normal mein Leben leben kann. Eine Frage zu Quensyl. Habe gelesen dass es mind. 3-6 Monate braucht bis Ergenisse erzielt werden. Nun die Expertenfrage: Wirkt es dennoch sofort gegen die Krankheit und man merkt das halt nur erst nach einigen Monaten oder ist es wirklich so dass der Effekt/Nutzen auch erst nach 3-6 Moanten kommt?
Habe einen Artikel gelesen von jemand der mit Quensyl keine schlimmeren Schübe bekommen hat, also die Krankheit eingefrohren hat. Die Müdigkeit, Schmerzen, Bleibeine sind bei ihm geblieben aber immer kann er arbeiten u normal leben und das seit 4 Jahren.
Der Mensch ist ein Wunderwerk und die PM ist wenig erforscht. Vielleicht helfen ja Bachblüten, Farb-wärmetherapie? Die Natur hat unendlich viele Wirkstoffe, Kombinationen usw. Wer weiß vielleicht gibt es da draußen ein bisher unentdecktes Wundermittel für PM. Die Hoffnung darf man doch haben :-)

[Klaus61]

Hallo Hope82

Ich kenne das, mit den Treppen und dem Beinheber.
Ich musste erst ca 3-4 Jahre auf den Rücken behandelt werden bis man die Diagnose durch eine Biopsie feststellte. Auch ich wurde damals mit
Ibu etc. Behandelt , was nichts brachte. Heute bin ich ein Stück schlauer.Aber mache Dir keine Hoffnung das man in der Reha etwas rausfindet.
Mich haben Sie in der ersten Reha richtig kaputt gemacht im Fitnesstudio.In der zweiten habe ich gesagt was ich möchte.
Heute nach fast 4Jahren bin ich froh das mein Becken etc. einigermaßsen wieder gut geht, dank Therapeuten.Aber Treppe steigen nicht möglich.
Auch kenne ich Franzbrantwein usw. selbst entspnnungsbäder waren vergeblich, bis ich nicht mehr aus der eigenen Badewanne kam.
was die Schübe betrifft ,habe ich erst seit 6 monaten.

Vielleicht solltest Du es über die Notaufnahme versuchen bis zur Biopsie. nicht locker lassen.ich hatte damals auch bei meinem Hausarzt auf den Tisch gekopft
und gesagt es muss jetzt was passieren.Danach war ich 5 Wochen im Heliosklinikum.

Allen noch einen schönen Tag.

LG. Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

[Hope82]

Hi Klaus, erst mal Danke für deine Antwort. Verstehe ich es richtig dass du erst seit 6 Monaten Schübe hast? Sprich davor warst du mehr oder weniger ein "Normalo" ? Die genaue Krankheit zu wissen bringt ja an sich auch keine Verbesserung oder Verschlechterung. Das geht nur mit entsprechenden Medikamenten. Ich glaube nicht dass ich nun innerhalb von 6 Monaten nicht mehr laufen kann. Auch wenn es täglich schlechter geht, noch mache ich alles! Ich brauche eben nur etwas mehr Kraft bzw. wird alles träger bzw. die Schmerzen mehr....
Pm hat viele Gesichter höre ich immer. Doch wo sind die 30%????
Zitat Wikipedia!:
"Die Mortalität ist um den Faktor 4 erhöht. Häufigste Todesursache sind Herz- und Lungenerkrankungen.Die Hälfte der Betroffenen kann die Kortikoidtherapie nach 5 Jahren absetzen und erreicht eine vollständige Heilung, wobei eine Schwäche der Muskulatur zurückbleiben kann. Bei 30 % kommt die Erkrankung zum Stillstand. Etwa 20 % erleiden eine Verschlechterung trotz Therapie.
"
Ich habe von einer Frau gehört die mit 35 in Finnland wandern war. Trotz Medikamenten wie ihr sie alle nimmt und trotz jahrelanger Diagnose PM. Sind hier nur die 20%?????? Ich habe Hoffnung, doch wo finde ich diese Personen???

[Miezi]

Hallo,Felix und alle anderen, bei mir hat es Jahre gedauert, ehe ein Arzt die PM festgestellt hat. Ich bin 2007 an eine Rheumatologin geraten, (zum Glück), die hat eine umfassende Blutuntersuchung veranlasst. Da stellte sich heraus, das mit einem Wert etwas nicht stimmte, darauf hin wurde eine Woche später die Blutuntersuchung wiederholt. Es war die Bestätigung , dass wirklich etwas nicht stimmt. Daraufhin wurde ich im Klinikum Abt. Neurologie umfassend untersucht einschließlich Biopsie. Die Probe wurde in einem Universitätsklinikum untersucht, woraufhin die Bestätigung kam, das eine PM vorliegt. Nun konnte eine gezielte Therapie beginnen. Heute, nach 8 Jahren, kann ich sagen, dass die PM zwar nicht weg ist, aber der Verlauf etwas aufgehalten ist. Meine Entzündungswerte sind nach wie vor hoch. Also, ich will damit sagen, dass man mit genauer Blutuntersuchung schon feststellen kann , ob eine Entzündung vorliegt. Auch eine genaue Muskeluntersuchung (EMG) bringt Gewissheit . Viele Ärzte kennen die PM nicht. Auch das erlebe ich oft. Also, lass nicht locker. Wenn du bei einem Rheumatologen keinen früheren Termin kriegst, dann wende dich doch an deine Krankenkasse. es eilt doch eigentlich.
LG von Miezi

[Klaus61]

Hallo Felix,
Ich war vorher nicht ein" Normalo ", ich habe die PM seit Januar 2011 durch Bopsie und etlichen Blutuntersuchungen. deitdem nehme ich Cortison.
Die Beschwerden liegen mit sicherheit schon 3-4-Jahre früher.Bis die genaue Diagnose fest stand müssen erst Jahre Vergehen.
war vor 3monaten ohne Corti da meine Werte nach all den Jahren gut waren, aber binnen ein paar Wochen waren sie wieder hoch. Jetzt geht ohne Corti nichts.
Wollte auch noch kurz bestätigen was Ralf schon geschrieben hat.
Bei jedem verläuft die PM anders, ob mit oder ohne Schübe. Meine Tage verlaufen immer Unterschiedlich wie bei allen anderen.
Meine Schwierigkeiten sind Aufstehen Treppen und alles was Berge sind . Bin auch sehr oft gestürzt. Selbst mit dem Bus ist schwieriger geworden.
Aber mein Rolator lässt mich nicht im Stich , sonst wäre ich auf einen Rolli angewiesen.
Noch kurz , ich bin seit Mai 2011 Frührentner . Arbeiten war nicht mehr.
Ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben. Aber laut meiner Ärzte ist die PM nicht heilbar.Alle Beschwerden kommen von meiner PM.

LG.Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

[ralfsch]

Hallo Felix !

Du verwirrst mich etwas.
Habe jetzt noch mal deine Beiträge in Ruhe gelesen.
Du warst in einer Rheumaambulanz . Dort hat man dich mit der Diagnose Kollagenose nach Hause geschickt ?
Ohne das man die Kollagenose genauer bestimmt hat ( es gibt ja doch einige verschiedene Kollagenosen die auch unterschiedlich behandelt werden ) hat man dir Quensyl verschrieben ?
Man hat auch keine spezifischen Blutwerte , EMG usw. gemacht mit denen man klar eine PM diagnostiziert hat? Denke nicht das die Ärzte nach nur einem Besuch in der Rheumaambulanz schon sagen können das du eine PM hast. Woher kommt denn deine Meinung du hast eine PM und nicht eine der anderen Kollagenosen oder sogar eine Mischkollagenose ?

Gleichzeitig malst du schon in puncto PM total schwarz. Du suchst jetzt schon nach Überlebenschancen , Lungen und Herzbeteiligungen ohne eine klare Diagnose zu haben.
Vergess die 20% oder 30% oder oder oder...

Mein Ratschlag an dich . Ruhig bleiben . Die PM ( wenn du sie dann hast ) bringt dich nicht innerhalb von Wochen um . Das wichtigste ist jetzt erst einmal eine klare Diagnose.
Du hast im Dezember einen Termin beim Rheumatologen. Dieser wird dann die entsprechenden Untersuchungen in die Wege leiten. Sollte er der Meinung sein das es etwas entzündliches ist und deine Beschwerden aktuell sehr stark sind wird er eventuell eine Kortison Stoßtherapie einleiten. Sollte es dir unter dieser Therapie besser gehen ist man schon einen Schritt weiter.
Wenn dann alle Untersuchungen gemacht sind und hoffentlich ein Ergebnis vorliegt dann wird man weitere Schritte unternehmen.

Also sei mir bitte nicht böse wenn ich dir den ratschlag gebe ruhig zu bleiben und Schritt für Schritt weiter zu sehen auch wenn es manchmal schwer fällt .

[Hope82]

Hi Miezi, danke für deine Antwort. Darf ich fragen welcher Wert bei dir anfangs ausschlaggebend für eine weitere Untersuchung war? Vermutlich der ANA Titer oder?
So doof mein Rheumatologe macht weder EMG noch Biopsien dafür aber Punktionen :-(
Ich werde dort auf den Tisch klopfen bis ich eine Diagnose habe. Dafür muss ich aber noch 1,5 Monate warten. Nächste Woche lasse ich mir vom Hausarzt die wichtigsten Werte wie CK, CRP kontrollieren. Wenn diese nicht oder nur geringfügig (trotz meiner Beschwerden erhöht sind, dann warte ich bis zum Termin im Dezember beim Rheumatologen ab. Ansonsten könnte ich eigenhändig Kordison 5mg nehmen. Also ich werde erstmal nächste Woche abwarten. Wenn die Werte erhöht sind, dann schaue ich dass ich dringend einen Augenarzttermin bekomme, sodass ich wenigstens Quensyl einnehmen kann. Wenn ich bis dahin nicht mehr laufen kann dann werde ich halt in die Notaufnahme gehen und dafür krank machen. Ich vermute aber nicht dass es so plötzlich passiert und auch nicht dass ich einen großen Nachteil habe wenn ich erst nach 2 Monaten mit Medikamenten anfange oder was meint ihr?

[ralfsch]

Felix , du hast aber schon meinen Beitrag gelesen ? Ich bin ehrlich , du verwirrst mich immer mehr .

[Klaus61]

hallo felix, Bewahre Ruhe, nur so kommst Du weiter.
Ich selbst habe noch keine Rheumaklinik gesehen , habe nur Erfahrung mit der Neurologie die alle Untersuchungen gemacht haben .
sicher auch nur die speziell auf aussergewöhnliche Muskelerkrankungen spezialisiert sind. Wuppertal ist nicht geeignet.
Ich selbst muss nach Düsseldorf , wo ich auch eine gute Prof. habe. Herr Müller Sie haben eine sehr sehr sehr schwere Erkrankung , dafür es nichts gibt.
die schwer zu behandeln ist. Damit habe ich mich abgefunden. Sicher hoffe ich das eines Tages das richtige Medi vorhanden ist. Die Hoffnung stirbt zulezt.
Also immer in Ruhe alles angehen , nur so kommt man weiter.
LG Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

[Miezi]

Hallo, Felix, ausschlaggebend für die umfangreichen Untersuchungen war der erhöhte CK-Wert. Der lag am Anfang um 16,3 , der Normalwert liegt bei 2,83.
Im Moment liegt der CK-Wert bei 10,3. Mit ANA Titer kann ich nichts anfangen. Was ist Quensil? Wer hat dir das verordnet ? Was hat der Augenarzt damit zu tun? Ausserdem kann ich dir nur abraten , von dir aus irgendwelche Medikamente zu nehmen, solange du keine gesicherte Diagnose hast. Jedes Medikament verfälscht die Untersuchungsergebnisse. Also , Finger weg! Warum redest du nicht mit deiner Krankenkasse wegen eines Termins beim Facharzt? Es ist doch dringend. Mach Termin bei einem Neurologen. Dort bist du erst mal besser aufgehoben. Danach wird man weitersehen. Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiter helfen . LG von Miezi

[michaahlen]

Hallo Felix
Ich kann verstehen das du nach Antworten und Hilfe suchst. Ich gebe aber den anderen völlig recht das man das in Ruhe und systematisch machen sollte. Medikamente auf eigene Faust nehmen ist totaler Schwachsinn...und auch die 5mg sind nur eine Erhaltungsdosis nach Stoßtherapie und höherer Dosierung. Zu dem verfälscht es eben die Untersuchungsergebnisse....optimal wäre ohne jegliche Medikamente.
Ich kann dir nur den Rat geben sich an eine Muskelsprechstunde zu wenden. Klar dauern die Termine dort. Du hast aber grundsätzlich die Möglichkeit dich bei außergewöhnlichen Beschwerden über die Notfallambulanz einweisen zu lassen.....
Also Hakuna Matada und systematisch an die Diagnose gehen....Schnellschüsse bringen einen nicht weiter. Es gibt unzählige Tests die man vor einer Biopsie macht. Die meisten haben es schon durch.
Und was hilft es einem irgendwelche Leute zu suchen denen es besser geht. Das hängt von jedem einzelnen Fall ganz individuell ab. Alleine hier hast du ja schon einige verschiedene Auswirkungen. Und durch meine Ehrenamtliche Tätigkeit kenne ich mittlerweile doch recht viel Menschen mit PM und bei keinem ist es gleich......
Schicke dir per PN eine Übersicht der Muskelzentren.

Alles Liebe
Micha