Polymyositis

[Miezi]

Hallo, an alle, ich habe das MabThera auch bekommen. Nach 2 maliger ANwendung hieß es, es würde bei mir nicht anschlagen. Aber nach dem Blutbild waren meine Werte besser, das stand auch im Abschlußbericht des Krankenhauses, da ich dafür immer ins KH sollte. Ich nehme an, das die Krankenkasse Terror gemacht hat. Nun muß ich Ciclosporin nehmen. Besser wirds dadurch auch nicht. Das MTX habe ich 2,5 Jahre genommen und war danach eine halbe Woche krank. Mir war schlecht und schwindlig, ich konnte nicht mehr Auto fahren. Das mit der Luft kenne ich auch. Ein paar Schritte und die Luft wird knapp.
Hallo, Jörg, du mußt dich wehren gegen solche Schikane. Du bist schließlich nicht aus Spaß schwerbeschädigt.
Liebe Grüße von Miezi

[ralfsch]

Also dann reihe ich mich mal ein in die Leute die MTX nicht vertragen konnten.
Bei mir war es wie bei Miezi . Nach dem MTX war mir eine halbe Woche schlecht und die Lebensqualität tendierte gegen Null.
Luftnot war keine Nebenwirkung bei mir aber ich habe es auch nur 6 Monate nehmen können.

@Jörg
Echt wenn ich solche Sachen lese dann kommt bei mir extreme Wut hoch . Soziales oder menschliches verschwindet immer mehr aus unserer Gesellschaft und auch die Arbeitgeber werden immer schlimmer.
Früher hätte ich nie gedacht das ich mal folgendes sagen werde : Diesen Menschen wünsche ich wirklich mal unsere Krankheit für eine kurze Zeit an den Hals erst dann würde vieleicht so etwas wie Verständnis entstehen.

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Habe mich eine Zeitlang nicht gemeldet, da ich megaviel zu tun hatte.
Wir von der Diagnosegruppe Myositis richten im Mai das Fachsymposium für Myositis Erkrankte aus. Es sind übrigens noch Plätze frei.
Und dann standen auch noch Neuwahlen in unserer Gruppe an.
Wie einige von euch vielleicht schon mitbekommen haben, bin ich seit drei Wochen die neue Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis.
Ich danke auf diesem Weg allen unter euch, die mich gewählt haben. Vielen Dank für eure Stimme und euer Vertrauen.

Aber jetzt zu euch. Ich kann Ralf nur Recht geben, dass ich so manchen Ärzten, Gesundheitspolitikern oder allen, die dazugehören, für einen Tag unsere Krankheit wünschen würde. Die meisten von denen haben nämlich absolut keinen Schimmer. So tragisch das auch ist.

Jörg, du musst dich auf jeden Fall wehren. Bei mir wollten sie die Immunglobuline auch erst nicht zahlen. Ich habe gekämpft, wie ein Löwe und jetzt bezahlen sie alle vier Wochen und wenn man bedenkt, dass ich jeden Monat ca. 6.300 Euro koste, bist du doch noch ziemlich kostengünstig. (Kleiner Scherz am Rande)
Wenn es dir hilft, dann hilft es. BASTA !!! Dann setze alle Hebel in Bewegung, aber mach dich nicht im Vorfeld verrückt. Vielleicht läuft ja alles gut und sie zahlen anstandslos weiter. Think positiv :-)

Ralf, dir drücke ich weiterhin die Daumen. Halte durch. Zeig denen, wo der Hammer hängt und lass dich nicht entmutigen.
Leider werden uns zu unseren gesundheitlichen Problemen noch viele andere Steine in den Weg gelegt, aber manchmal müssen wir uns einfach die Mühe machen und sie wegräumen, so beschwerlich das auch oft sein mag.
Bleib am Ball !!!

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und mache mich morgen mal wieder für ein paar Tage auf ins Krankenhaus Immunglobuline tanken.
Seid alle ganz lieb gedrückt.
Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
möchte mich auch mal wieder melden.

Erst mal herzlichen Glückwunsch an dich Silke und an Micha für den Wahlerfolg. Es ist toll, das ihr euch so ins Zeug legt. Mein Respekt habt ihr allemal.

Hallo Jörg, schön, wieder von dir zu hören. Das mit deinem Arbeitgeber geht ja gar nicht. Wieviele seit ihr in der Firma? Habt ihr einen Behinderten-Beauftragten? Wenn ja, wäre dieser dein erster Ansprechpartner.
Toll, das es dir gesundheitlich wieder etwas besser geht. Genieße es und lebe im Heute. Denke nicht daran, das es wieder schlechter werden könnte. Du kannst es eh nicht beeinflußen.

Ralf, ich hätte gedacht, das du endlich bescheid bekommen hast. Ich denke oft an dich und drücke natürlich weiterhin alle Daumen für dich (neben dem häkeln).

Ich selber gehe erst mal am Montag ins Krankenhaus nach Leipzig zur Schmerztherapie. Festgelegt sind 12 Tage Aufenthalt.
Behandelt werde ich ärztlich (Änderung der Schmerzmedikation), psychologisch (schmerzbewältigung), physiologisch (zB.Ausdauertraining) und Ergotherapie (Alltagsbewältigung). Auch bin ich am ganzen Körper extrem verspannt, was zum großen Teil auch zu den Schmerzen führt. Na ich bin dann mal gespannt. Wunder erhoffe ich mir allerdings nicht.

Ich sende euch allen liebe Grüße. Dir Minni, viel Geduld und Gelassenheit, um mit der neuen Erkrankung (man hat ja nicht genug) umzugehen.

Herzlichst Beate

[minni]

Hallo ihr Lieben!
Hallo Engelchen auch von mir Glückwunsch zur Wahl und Respekt für dein Engagement.

@ Beate danke es hat sich schon gebessert, ich mache jeden Tag meine Übungen und hoffe das es bald wieder ganz weg ist. Ich wünsche dir für deine anstehende Behandlung alles gute
und Verspannungen haben bei mir auch schon schmerzen verursacht und nicht wenige, darum gehe ich ja auch zweimal die Woche zur Physio.

so ihr lieben ich wünsche euch allen einen schönen Abend eure Minni.

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.

Beate und Minni, vielen lieben Dank für die Glückwünsche und lieben Worte.

Bei mir haben sie jetzt in der Klinik angefangen, die Immunglobuline zu reduzieren. Zum einen, wie könnte es anders sein, aus Kostengründen, wobei wir wie in den Beiträgen vorher wieder beim Thema wären.
Zum anderen, weil es manchmal sinnvoll sein kann, einen Reduzierungs- oder Auslassversuch zu starten. Vielleicht besteht ja die Möglichkeit auch mal wieder ohne das Zeug zurechtzukommen.
Im Moment sieht es allerdings nicht danach aus.
Meine Beine krampfen wie blöd, ich stolper ständig und meine Beine knicken weg. Meine Arme sind irgendwie total schwach und der obere Rücken tut irrsinnig weh.
In der Klinik haben sie ja ein PET-CT gemacht, aber das Ergebnis steht noch aus. Da bin ich mal gespannt. Das heitere Gewicht abnehmen geht nämlich munter weiter. Jetzt waren es in den letzten zwei Tagen sogar 1,1 Kilo !!!
Schauen wir mal, wo das noch hinführt.

Bin morgen beim Patiententag in Köln. Von euch ist wohl keiner dort. Oder ?

Ich wünsche euch allen jedenfalls ein schönes, geruhsames Wochenende.
Liebe Grüße.
Engelchen

[Anne71]

Ein freundliches Hallo an Alle,

am 15.10.2016 findet in der Acuraklinik in Baden-Baden eine Infoveranstaltung zum Jo-1 Syndrom statt. Es gibt dort Workshops, Vorträge und natürlich einen Austausch zwischen den Patienten.

Liebe Grüße von Anne

[ralfsch]

Hallo,
kurze Info in Sachen meiner GdB . Das Gutachten ist gestern angekommen. Wie schon von mir vermutet . Keine Erhöhung auf 50 % , also weiterhin 40 %.
Mehr Lust habe ich im Moment auch nicht zu dem Thema zu schreiben.

[Hope82]

Hallo Zusammen,
ich wollte mich nach einiger Zeit nochmals bei euch melden. Mir geht es heute immernoch "relativ" gut. Leider habe ich immernoch keine wirkliche Diagnose was mich psychisch ziemlich fertig macht. Außer possitiven ANAs, Kollagenose, Renauld Syndrom und fraglichen Mi2-AK sowie schwankenden CRP, BSG und Schübe mit starker Müdigkeit, Muskelschmerzen-myositen und wahrscheinlich zusätzlich Morbus Cron sind derzeit keine weiteren Werte auffällig. Bei der Rheumaambulanz gibt es natürlich auch immer neue Ärzte und somit auch immer eine neue Verdachtsdiagnosen. Auch eine 2. Meinung beim Rheumatologen habe ich mir eingeholt aber auch hier werde ich zum Abwarten verdröstet. In einem akutem Schub soll ich wiederkomme, naja einfacher gesagt als getan bei 12 Wochen Wartezeit :-) Außerdem muss mein Arbeitgeber auch noch nicht unbedingt erfahren das ich eventuell eine schlimme Krankheit habe. Zumindest nicht solange ich voll arbeitsfähig bin. Da bei meinem Vater nun Lupus festgestellt wurde, hoffe ich dass ich ebenfalls Lupus habe. Immerhin wären die Aussichten viel besser als bei PM. Mitlerweile hatte ich in einem Schub auch eine Darmperforation welche notoperiert werden musste. Da ich weiterhin Symtome und Schübe habe aber die Ärzte noch keine wirkliche Diagnose stellen können muss ich halt abwarten bis es deutlich schlimmer wird. Irgendwann wird schon etwas rauskommen. Mittlerweile kann ich über die Verdachtsdiagnosen einen dicken Ordner füllen und bin Dauergast beim Hausarzt. Ein echter Teufelskreislauf denn der Stress mit den Symptomen, Diagnosen, Ärzten usw geht bei mir total auf die Psyche was sich wieder in weiteren Symtomen äußert.

[medien_wien]

Hallo
Halte durch! !!!! Das Spiel auf der Rheuma Ambulanz kenne ich. Allerdings mit c anca.
Vaskuktis,Lupus, Kollagenose,sklerodermie hatte ich schon als Verdachtssiagnose.
Raynold habe ich auch☺
Abwarten und Teetrinken...

Lg

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.

Ich wünsche Euch erstmal einen guten Start in die neue Woche.

Ich stelle hier mal einen Link über den aktuellen Stand der Bimagrumab - Studie rein.
Er betrifft in erster Linie unter uns die Betroffenen mit sIBM. Aber davon liest der ein oder andere ja auch hier mit.

https://www.dgm.org/diagnosegruppe/m...aktuelle-infos

Allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
Liebe Grüße. Engelchen

[levlady]

euch allen ein schönes Pfingsten

lg Heike

[Miezi]

Ich schließe mich den Wünschen an und wünsche allen ein paar gute Tage. Da hier niemand mehr schreibt, gehe ich davon aus, dass es allen gut geht.
LG Miezi

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.

Ich hoffe, ihr habt die Feiertage gut überstanden und es geht euch einigermaßen gut.
Das Symposium in Ludwigshafen war sehr schön. Habe sogar meine Nervosität überwunden und als neue Vorsitzende eine Ansprache gehalten. Hätte ich mir vorher nicht vorstellen können. Schade, dass von euch dieses Jahr keiner da war. Ich hoffe, das wird beim nächsten Mal wieder anders.
Einen kleinen Ausschnitt und Foto könnt ihr schon mal auf unsere Myositis Seite der DGM finden.

Am 25.5. muss ich wieder in die Klinik für die Infusionen. Die hatten ja angefangen, die Dosis zu reduzieren, aber das war keine gute Idee.
Meine Beine tun bei der kleinsten Belastung weh, beim Gehen zittern sie wie Wackelpudding und ständig zuckt die Muskulatur in den Beinen und Armen. Hinzu kommt, dass der Rücken die ganze Zeit schmerzt, da die Schultermuskeln atrophieren und nicht mehr genügend Stabilität aufbringen können, wenn ich Arbeiten erledige, bei den man die Arme nach vorne macht. (kochen, tippen usw)

Ich wünsche euch, dass es bei euch relativ stabil ist und wünsche euch einen schönen Tag ohne zuviel Schmerzen.
Liebe Grüße.
Engelchen

[Ariane]

Antrag auf Schwerbehinderung bzw Verschlimmerung

Hallo Ralf und alle zusammen,

wenn ihr eine sog aggressive medikamentöse Therapie wie z. B. Cortsion und MTX usw. über 6 Monate einnehmt,

dann muss Euch das Amt einen Grad von 50 anerkennen - fügt eine Bescheinigung von Eurem Arzt mithinzu:

6. Kollagenosen und Vaskulitidenzum Inhaltsverzeichnis

Die Beurteilung des GdB/GdS bei Kollagenosen und Vaskulitiden richten sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über 6 Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB/GdS von 50 nicht unterschritten werden.

Wenn ihr dann noch für eine 2 km lange Gehweg-Strecke mehr als 45 min benötigt, so könnt ihr das auch angeben,
denn das wären die Voraussetzungen für den Zusatz G

Lest Euch mal hier durch:

http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Rheuma---Schwerbehinderung-519.html#ue6

Wenn ihr dem Ganzen noch Nachdruck geben wollt, dann fügt eine Liste mit bei, was ihr alles nicht mehr machen könnt, wie z. B.

keine Gläser oder/und Flaschen öffnen, wg der Muskelschwäche
Hilfestellung beim Fenster putzen, wg der Muskelschwäche
keine schweren Einkaufstaschen oder Flaschen mehr tragen können, wg der Muskelschwäche
Nicht mehr rennen können, wg der Muskelschwäche und -schmerzen
Keine 2 km innerhalb von 45 min gehen können, wg der Muskelschwäche u. -schmerzen
Kein Fahrrad mehr fahren können, wg der Muskelschwäche u. -schmerzen
Für das Hemdenbügeln .....min länger benötigen als vorher wg der Muskelschwäche
kein hartes Gemüse wie z. B. Kohlrabi o Steckrübe mehr putzen und schneiden können wg der Muskelschwäche
usw.

Meist sitzen dort Menschen, die sich das gar nicht vorstellen können, wie es Euch geht und entscheiden dann nur nach bestimmten Kriterien.
Je mehr ihr dort mitteilt, desto eher können sie auch den Sinn des Ganzen verstehen und damit Euch.