Polymyositis

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben, ich wünsche euch allen ein friedvolles und besinnliches Weihnachtsfest. Mir geht es soweit gut. Meine PM ist in Remission, stoße trotzdem immer wieder an meine körperlichen Grenzen. Mehr macht mir die Leberzirrose durch Autoimmunes Geschehen zu schaffen und eine bestehende Kälteallergie. Aber was solls, ich kann es eh nicht ändern. In Momment geht es mir gut und ich genieße die nun folgende Feiertage. Alles Gute euch undkommt gut ins neueJahr.
Beate

[Ariane]

Hallo zusammen

Allen wünsche ich einen guten Rutsch ins Neue Jahr 2018,
mögen Eure Wünsche und Träume in Erfüllung gehen
und das kommende Jahr gesünder verlaufen als das Vergangene.

[Miezi]

Ihr Lieben, dem kann ich mich nur abschließen. Allen alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße Miezi

[Ariane]

Hallo zusammen,

der Test war ok - ich hatte das Gefühl, dass ich literweise Kaffee getrunken hatte, aber irgendwann ging es wieder.

Und - der Test ist negativ, dem Himmel sei es gedankt. Also liegt die Problematik eher an der Polymyositis.

Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen, dass es keine neue Baustelle gibt. Auch die Schilddrüse ist in Ordnung.

Also weiter suchen.....

Habt alle eine schöne Rest-Woche.

[Daniel66]

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen.

mein Name ist Daniel, 51 Jahre alt, 2012 an Polymyositis erkrankt. Innerhalb von drei Tagen konnte ich mich kaum noch bewegen, Schwäche und Schmerzen in den Oberschenkeln und Schultergürtel inkl. starkem Muskelkater. Ursache ungeklärt.

Nach der Diagnose bekam ich drei Infusionen Kortison, die Schwäche und Schmerzen gingen langsam zurück. Danach Kortison in Tablettenform. Nach insgesamt drei Netzhautabhebungen 2012/2013 (Rentitis Centralis Serosa) wurde auf MTX umgestellt,

es blieben Visuseinschränkungen (verzerrtes Sichtbild, Schlangenlinien).

Zur Zeit nehme ich 10 mg MTX, die Laborwerte sind bis auf eine leichte Anämie normal. Trotzdem ist immer noch eine leichte Schwäche und schnellere Erschöpfung vorhanden. Wenn ich viel Ausdauersport betreibe geht es mir besser, bin ich mal etwas fauler,

geht es mir auch etwas schlechter.

Der "Druckschmerz" in den Oberschenkeln ist nie verschwunden. Seit einem Jahr macht sich eine Polyarthrose bemerkbar (gem. Orthopäde vergleichbar mit einem 70-80 jährigen Mann). Seit wenigen Wochen schmerzt der rechte Unterarm, bei gestrecktem

Arm kann ich keine volle Wasserflasche anheben. Außerdem leide ich an Schlafstörungen.


Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, dass obwohl die Laborwerte normal sind, Schwäche und Erschöpfung immer wieder präsent sind?

Viele Grüße
Daniel

[ralfsch]

Hallo Daniel ,

erst einmal Willkommen im Kreise der PM geschädigten :-)

Ich selber bin auch sehr lange mit Medikamenten so eingestellt gewesen das die Laborwerte alle im Grünen Bereich waren . Dennoch waren die Beschwerden immer latent mehr oder weniger vorhanden.
Eine komplette Symptom freie Zeit kenne ich seit der PM gar nicht .
Aktuell sind die Medis so reduziert das die Werte ( CK Wert ) wieder erhöht sind. Einhergehend sind auch die von dir geschilderten Beschwerden stärker, aber weg waren sie nie so ganz.

Bei weiteren Fragen immer raus damit.

[Eos1234]

Hallo Zusammen

Nach 1,5 Jahren will ich mich auch wieder einmal melden. Ich lese weiterhin immer mal wieder sehr gern eure Beiträge und habe ähnliche Probleme.
In der Zwischenzeit sind viele Medikamente bei mir ausprobiert und wieder abgesetzt, weil wirkungslos.
Jetzt bekomme ich alle 4 Wochen Stationär Immunglobuline und zusätzlich CellCept 3 x 500 mg sowie
Ciclosporin 2 x 100 mg.
Meine Werte stabilisieren sich jetzt nach dem 12 Krankenhausaufenthalt. Ein Tag ohne Schmerzen gibt es nicht, aber ich kann mit dieser Situation ganz gut leben, wenn nicht gibt es halt ein paar Schmerzmittel.
Das Immunglobuline wirkt am aller besten nur direkt vor der Gabe werden die Schmerzen schlimmer, nach der Gabe dauert es noch drei vier Tage dann wird es recht gut.
Ich hoffe, dem einen oder anderen mit meinem Bericht geholfen zu haben.

Last euch nicht unter kriegen

Gruss


ps Ich Versuch auf Grund meiner häufigen Krankenhausaufenthalte bei Schwerbehinderung zu bekommen und werde dann Berichten.

[Miezi]

Hallo, ihr Lieben, es ist recht ruhig geworden im Forum. Ich will hoffen, dass es allen recht gut geht. Von mir kann ich das nicht behaupten, leider. Ich habe heftigsten Durchfall seit Monaten. Kein Arzt findet die Ursache. Habe Darmspiegelung und 2 Magenspiegelungen hinter mir. Ich bekomme seit Januar Infusionen mit Privigen. Wer hat damit Erfahrung? Neuerdings bekomme ich Hautausschlag. es ist einfach schlimm. Es kommt immer Neues dazu.
Trotz allem wünsche ich allen ein schönes, besinnliches Osterfest.
Liebe Grüße von Miezi

[Beate1959]

Hallo Miezi,
Ist ja wirklich blöd mit deinem Durchfall. Wirken denn wenigsten die neuen Medikamente? Vielleicht ist der Hautausschlag eine allergische Reaktion auf das Medikament? Oder kündigt sich eine neue Autoimmunkrankheit an? Du weißt ja die Autoimmunen sind ein extrem anhänglich und treten im Rudel auf. Aber ich denke mal, das ist bestimmt schon untersucht worden. Leider kann ich dir nicht helfen aber ich schicke dir auf diesem Weg gaaanz viel Gelassenheit und Kraft, das alles durchzustehen und das wieder bessere Tage kommen.

@all. Bei mir scheint die Remissionzeit auch zu Ende zu gehen. Aber das ist ja alles bekannt und haut mich nicht aus der Bahn. Weniger schön ist, das der ganze Mist wie Biopsie, EMG, MRT wiederholt werden soll, da alles bei mir nicht so richtig zugeordnet werden kann. Ich zeige Anzeichen von allen 4 Myositenarten (PM, DM, NM und IBM) Dazu kommt ja noch die Lebererkrankung und neuerdings auch eine Kälteallergie. In der Uniklinik Halle wollen sie mich jetzt auf den Kopf stellen, da es mir zwar schlechter geht, aber die Blutergebnisse nicht darauf hinweisen.

So und nun wünsche ich euch allen ebenso ein paar schöne Feiertage und viel Spass beim Ostereiersuchen.
Bis bald.

[Miezi]

Hallo Beate, vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Bis jetzt haben sich meine Blutwerte nur minimal verbessert. Ich vermute auch, dass ich das Privigen nicht vertrage. Schlimmer ist der Durchfall. Ich kann die Wohnung nicht mehr verlassen und keiner kann mir helfen. So langsam verliere ich den Lebensmut, da ich schon schlimme Situationen erlebt habe mit der Stuhlinkontinenz.
Dir wünsche ich viel Kraft für alles Kommende. Hoffentlich können sie dir helfen. LG

[Eos1234]

Hallo Miezi,


Das sind nicht so gute Nachrichten die du da schreibst. Ich liege gerade in der MH - Hannover und bekomme zum 17 mal Immunglobulin. Davon 10 oder 11 mal Privigen und den Rest ig vena. Mein CK Wert hat sich von über tausend auf jetzt rund 200 reduziert . Die Schmerzen sind nicht ganz so stark reduziert, aber so lässt es sich Leben. Die Verbesserung dauert aber schon ein paar Monate. Ich glaube an das Medikament und es hat kaum Nebenwirkungen.
In der Hoffnung das auch du bald wieder Linderung spürst wünsche ich dir und euch frohe Ostertage


Eos

[Ariane]

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Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, dass obwohl die Laborwerte normal sind, Schwäche und Erschöpfung immer wieder präsent sind?

Hallo Daniel

und ein herzliches Willkommen hier im Forum .

Bei mir sind auch die Laborwerte fast normal, aber die Muskelschwäche ist immer präsent, die Müdigkeit vor allem dann, wenn ich schlecht geschlafen habe oder mal wieder über einen Zeitraum das Vit D vergessen habe einzunehmen. Aber Wasserflaschen anheben ist schon lange nicht mehr möglich, schwere Einkaufstaschen usw. - muss mein Männe machen oder ich transportiere es auf meinem Rollator, den liebe ich inzwischen - vor allem als Lasten-Esel

Im Augenblick bin ich bei 15 mg Hydrocortison sowie 50 mg Immunosporin morgens, 5 mg Hydrocortison mittags sowie 50 mg Immunosporin abends eingestellt,
MTX darf ich nicht mehr, da mein Husten nicht mehr weg ging. Erst als ich es abgesetzt hatte, wurde es seinerzeit besser. Dazu noch meine Mg-Vit B-Komplex-Brausetablette. Alles greift ineinander über, was ich nie gedacht hätte, aber ich scheine für mich mein "Cocktail" gefunden zu haben, wobei ich seinerzeit mit den
5 mg Prednisolon besser zu recht kam als mit diesem Hydrocortison.

Durch mein CBD-Öl, welches ich über eine Bekannte beziehe, schlafe ich auch wieder besser und vor allem tiefer. Ab und an lasse ich es weg, weil ich es vergesse, dann merke ich es aber auch. Ganz klar wirkt sich das auf alles auf.

Du musst mit Deinen Augen am Ball bleiben:
die PM kann sich auch auf die Augen niederschlagen - das muss mitbedacht werden

Regelmäßige jährliche Untersuchungen beim
Augenarzt
Lungenfacharzt sowie
Kardiologen
Zahnarzt sowieso
sollten auf Deinem Terminzettel stehen zu den vierteljährlichen Untersuchungen beim internistischen Rheumatologen oder Neurologen.

Wenn Du noch Cortison erhältst, muss auch regelmäßig alle paar Wochen der Blutzucker mitgescheckt werden.

Beim Ausdauersport musste noch mehr darauf achten, dass Du Dich nicht verausgabst. Sonst bekommst Du evtl die Retour-Kutsche von
den Muskeln.

Ich wünsche Dir gute Besserung, Daniel

[Ariane]

Hallo zusammen,

das liest ja nicht so gut bei Euch. Ich wünsche Euch gute Besserung und dass die

Symptome schnell in den Griff bekommen wird.

Bei mir scheint sich die PM im Augenblick einigermaßen ruhig zu verhalten, es sei

denn, ich habe mal wieder größere Aktionen vor - dann meldet sie sich gerne zu "Wort".

Die beiden größeren Auftritte habe ich - leider - nur wieder mit erhöhtem Hydrocortison

bewältigt, habe ich akzeptiert und jut. Gestern habe ich mich netterweise verhoben, grmpf,

kann einen leichten Hexenschuß mein Eigen nennen.

Nun wünsche ich Euch allen ein schönes und hoffentlich sonniges Osterfest

(bei uns liegt Schnee !!!!!)

[Mattes]

Polimyositis

Hallo zusammen mein Name ist Matthias und leide seit 5 Monaten an eine Mischkolleganose/ Polimyositis. Bei mir ist die Lunge betroffen und die Muskulatur in den Beinen. Habe schon zweimal Rituximab bekommen und nehme jeden Tag Cortison und Azathioprin. Es gibt Tage da geht es mir gut und dann kommen Tage da geht überhaupt nichts. Das schlimmste ist das warten auf die nächste Untersuchung da das Rituximab auf ein halbes Jahr ausgelegt ist. Aber da muss man durch.

Mfg Matthias

[Miezi]

Hallo Matthias, willkommen im "Klub". Es ist eine schei... Krankheit, die immer wieder andere Gesichter zeigt. AM schlimmsten sind die Medikamente. Die machen das kaputt, was noch einigermaßen funktioniert. Ich wundere mich , dass hier im Forum seit Monaten keine Aktivitäten sind. Scheinbar gehts allen gut. Von mit kann ich berichten, dass ich wieder im Krankenhaus war. Jetzt wurde eine kollagene Kolitis festgestellt. Wahrscheinlich hervorgerufen durch die vielen Medikamente. Zu einer Darm-OP muss ich auch noch, da ich Divertikel habe. Als ob die Polymyositis nicht ausreichen würde. Aber wie du schon geschrieben hast, da muss man durch. Ich wünsche dir und allen anderen alles Gute. Es wäre schön, wenn alle Alteingesessenen mal antworten würden.
LG von Miezi