Polymyositis

[cinjap]

Hallo Ralf,

es tut mir sehr leid, dass es Dir im Moment so besch…….geht! Du hast schon recht, um vieles muss man sich als Patient selbst kümmern, weil es sonst nichts wird. Das ist schon ziemlich arm!!!! Wenn es einem dann noch schlecht geht, ist das doppelt belastend.

Ich kann Deinen Frust sehr gut verstehen. Ist, glaube ich, jedem hier im Forum schon so gegangen. Auch mir ging es im letzten Jahr vor Weihnachten so. Ich bin jede Woche zweimal bei meinem Dok vorstellig geworden und der konnte mir nicht wirklich helfen. (außer mit Schlaftabletten, die mich den ganzen Tag „dull“ gemacht haben und die ich deswegen dann nicht mehr genommen habe)

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das das jetzt mit dem Cellcept so schnell wie möglich klappt und das es dann auch wirklich hilft. Das mit dem Corti ist echt nicht toll. Versuche den Kopf nicht hängen zu lassen und falle Ärzten und Krankenkassen so lange auf die Nerven, bis sie sich bewegen. Manchmal hilft Hartnäckigkeit und ggf. auch mal eine klare Ansage. Gerade die Krankenkassen sind häufig sehr träge.
Verliere nicht den Mut!!!
Lg.

Andrea

[ralfsch]

So ... heute anruf von meiner KK.
Cellcept ist für 6 Monate genehmigt. Habe meinen Doc in der Uni Klinik angerufen.Muss im nun einen neuen Poliklinikberechtigungsschein schicken.
Anschließend sendet er mir sofort ein Rezept zu.
Setze einiges an Hoffnung in das Medi.Währe zu schön wenn endlich mal eine Besserung eintritt.

Naja, warten wirs mal ab.

@ Andrea
Danke für deine aufmunternden Worte.
Bin bestimmt niemand der schnell aufgibt.Denke auch das meine Wut teilweise aus der Angst geboren ist.
Im Moment scheint es halt nur bergab zu gehen und das macht einem schon ganz schön Zukunftsängste.
Möcht einmal nur noch ein normales Leben führen.Ohne tägliche Beschwerden und beeinträchtigungen.Man selber versucht halt alles damit es mal wieder etwas erträglicher wird und muss dann feststellen das man durch Sachen die man nicht in der Hand hat , ausgebremst wird.
Die spanne bis zum Lebensende nimmt naturgemäß von Tag zu Tag ab.Somit auch die Zeit in der es einem gut gehen könnte.
Das zermürbt halt ungemein.

Schluss... genug gejammert.
Schönes WE an alle !

[Ariane]

Hallo zusammen,

Ralf: ich drück Dir die Daumen, inzwischen sind ja fast 4 Wochen rum,
schlägt es schon an oder musst Du da auch mit 8 - 12 oder gar mehr Wochen rechnen,
bis es vollständig anschlägt....

LDH- und CK-Werte wechseln sich bei mir lustigerweise ab:
sind die CK-Werte erhöht, ist der LDH nur leicht erhöht
sind die CK-Werte leich erhöht, dann ist garantiert der LDH erhöht

Zur Zeit nehme ich immer noch 50 mg Immunoscloporin 1 x tgl sowie 1x wöchentlich 10 mg MTX...
Seit 14 Tage lebe ich mit nur 5 mg Cortison statt mit 7,5mg - ich hoffe, dass es noch länger anhält, was
ich noch nicht so ganz glaube, mir tun nämlich die Armmuskeln weh *grummel*

Wünsche Euch allen noch eine schmerzfreie restliche Woche

[ralfsch]

Hallo Ariane ,

ob du es glaubst oder nicht.Ich habe immer noch nicht mein Rezept.
Nachdem ich gestern am Feiertag E-mail Kontakt mit meinem Arzt in der Uni Klinik hatte wurde mir bestätigt das es nun dort zu einem bearbeitungs "Stau" gekommen ist.

Nun ist das Rezept wohl in der Post und ich werde morgen erwartungsvoll den Briefkasten öffnen.
Ich habe mich mal etwas im I-net schlau gemacht.Die Wirkung setzt wohl unterschiedlich schnell ein.Von 3 Wochen bis 3 Monate.
Das schlimme ist nur das ich immer mehr an Muskelstärke verliere und auch die Schmerzen immer schlimmer werden.
Meine Angst ist das die zerstörte Muskulatur selbst bei einem Ansprechen des Cellcept nicht mehr wieder kommt und natürlich gibt es auch keine Garantie das Cellcept bei mir wirkt.
Also alles in allem mache ich momentan eine etwas gelinde ausgedrückt bescheidene Zeit durch.Dennoch : die Hoffnung stirbt zuletzt.

Schade finde ich auch das es im Forum extrem ruhig ist.Habe mal versucht mit einigen "ehemaligen" Kontakt aufzunehmen.
Bei Sunny61 ist es mir gelungen.Leider z.B. bei Dave nicht.
Würde mich wirklich sehr interessieren wie es ihm momentan geht.Er war ja früher hier auch sehr aktiv.

Hoffe dein Gefühl trügt dich etwas und du kommst mit der etwas niedrigeren Cortison Dosis auf dauer klar.

Bis bald....
Ralf

[ralfsch]

Hallo an alle !

Zur Zeit ist js extrem ruhig hier im Forum , oft fühle ich mich so wie ein allein Unterhalter.
Nichts desto trotz möchte ich euch auf dem laufenden halten.

Heute 8. Tag des neuen Medikamentes CellCept.
Bis jetzt als NW leichte Magen Darm Probleme ansonsten OK.
Nach der ersten Blutuntersuchung war der CK Wert leicht gefallen kann aber auch Zufall sein.
Am Montag dann nächtes Blutbild .Subjektiv meine ich es geht mir etwas besser kann aber auch der Placebo effekt sein.
Die Wirkung soll erst zwischen 14 Tagen und 3 Monaten einsetzen.

Melde mich wieder
Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

ich drück Dir die Daumen, dass Dein CK-Wert weiter fällt.

Ich hatte gestern die Blutkontrolle und morgen muss ich dann wieder hin
zwecks Besprechung... mal schaun, was dabei heraus kommt.
Zur Zeit bin ich noch auf 5 mg - aber ich merke es, vor allem in den Armen.
Rückentechnisch "falle" ich öfters zusammen und muss mich zwingen, mich
wieder gerade hinzu setzen - anscheinend baut sich die Muskulatur zwischendurch
auch ab - ich weiß es nicht.... - es ist einfach nur anstrengend....

So langsam laufen hier bei mir die Vorbereitungen für die Adventszeit an:

Vanille-Kipferl sind abgebacken und dürfen nun durchziehen (in einem Versteck)
Kokos-Makronen für meinen Männe sind auch schon mal fertig

Nun kommen noch Glühwein-Gelee und Stollenkonfekt dran....

Ich wünsche Euch eine schmerzfreie Woche.

[cinjap]

Hallo Zusammen,

nun will ich mich auch mal wieder kurz melden und einen Zwischenbericht abgeben. Ich bin immer noch mit meinem Schilddrüsenkrebs beschäftigt und es steht Anfang Dezember die dritte Radiojodtherapie an. Das ist dann mein 6 Krankenhausaufenthalt in diesem Jahr. Ich hoffe ich habe dann mal eine Weile Ruhe. Für jede Jodtherapie muss ich meine Schilddrüsenhormone ungefähr 5 Wochen absetzen und dann geht es mir ziemlich schlecht. Aber vielleicht reicht die dritte Aktion dann jetzt. Beim letzten Mal ist noch was gefunden worden, weshalb ich im Dezember wieder los muss.

Rheumatechnisch ist es im Moment recht gut. Wie ich Euch ja geschrieben habe, habe ich im Sommer nach den ganzen OP´s die Medis wieder angesetzt. Nachdem die Wirkung dann eingesetzt hatte, war ich tatsächlich das erste Mal seit 2 Jahren komplett beschwerdefrei!!! Das war wie Weihnachten. Aber seit es draußen wieder kühler ist, habe ich auch wieder leichte Beschwerden. Hände steif und geschwollen, Füße steif, Schwäche in Schultern und Armen, ebenso in leichter Form in den Beinen. Alles in allem aber auszuhalten. Hängt anscheinend mit der Witterung zusammen, das habe ich auch im letzten Jahr schon beobachtet. Eindeutig geht es mir im Sommer besser. Zurzeit nehme ich 15 mg MTX (immer Freitagabend) und jeden Tag 5 mg Corti. Die Blutwerte sind im Moment trotz leichter Beschwerden gut. So kann ich damit recht gut leben. Das Einzige was wirklich blöd ist, sind die Nebenwirkungen,trotz Folsäure, vom MTX am Wochenende. Das haut mich jedes Mal total runter und das Wochenende ist meist nicht angenehm. Montags geht´s dann wieder. In der Woche wenn ich arbeiten muss, könnte ich MTX nicht nehmen. Aber ich denke dass kennt Ihr auch, oder? So, das war´s zur aktuellen Situation.

Ralf ich halte Dir die Daumen, dass Deine Werte weiter runter gehen und es Dir dann wieder besser geht.
Ariane Dir wünsche ich das Gleiche!!! Euch Beiden alles Gute!!!
lg


Andrea

[Ariane]

Hallo zusammen,

inzwischen ist es bestätigt:

CK-Werte für die Skelettmuskulatur und LDH-Werte sind unten geblieben :happy

und zur Zeit keine Entzündungswerte...

Wenn das sooo bleibt, dann können wir zumindest sagen, dass der Doc die PM zumindest zum
momentanen Stillstand bekommen hat.

Medis zur Zeit: 10 mg MTX subcutan, 2 x 5 mg Folsäure, tgl 5 - 7,5 mg Cortison, tgl 50 mg Immunoscloporin, wegen der Gelenke ab und an mal Novalginsulfon

Schmerztechnisch ist es zur Zeit das rechte Schultergelenk, was weh tut
und ab u an mal die Muskeln bei Belastung.

[Dave]

Hallo Ralfsch,

ich habe hier im Forum gelesen, dass Du zu mir Kontakt aufnehmen wolltest. Ich habe leider keine Nachricht erhalten, sonst hätte ich auf jeden Fall geantwortet.
Ich hatte mich aus dem Forum ein bisschen zurückgezogen, da ich nicht viel zu berichten hatte. Ich war jetzt ca. 2 Jahre ohne medikamentöse Behandlung, da meine Frau und ich am Nachwuchs arbeiteten. Daher gab es von meiner Seite nicht viel zu berichten.
Ja, und zum Glück wurde am 17.Februar diesen Jahres unsere Tochter geboren.

Seit ca. 4 Monaten bekomme ich nun einmal im Monat das Medikament Endoxan per Infusion. Seitdem geht es mir besser. Zusätzlich habe ich ein Schmerzpflaster, und verschiedene Kombinationen von Schmerzmitteln, da ich wirklich immer unter Schmerzen litt. Die Schmerzen haben wir derzeit im Griff und mit dem Endoxan sind derzeit meine CK-Werte auch rückläufig.
Das ist das was ich derzeit von mir berichten kann. Mich würde interessieren, ob jemand von Euch auch Erfahrung mit Endoxan hat?

Ansonsten wünsche ich Euch noch einen schönen Abend und eine schöne Woche!

Gruß
Dave

[ralfsch]

@ Andrea
Erst einmal wünsche ich dir alles erdenklich gute bei deinem Kampf gegen den Krebs .Kann nur hoffen das du weiter so stark bist wie es bisher den Eindruck hat.
Ja , das mit den NW von MTX kann ich absolut nachvollziehen. Bei mir war es genauso . Ich habe das MTX auch immer Freitagsabend genommen und dann war mein WE gelaufen.Schon Dienstags fing meine Angst vor Freitag an.
Gerade an den Tagen wo man sich von den Anstrengungen der Arbeitswoche erholen sollte wurde man noch mehr gebeutelt . Bei mir wurde es so schlimm das wir das MTX abgesetzt haben.
Vielen dank für deine guten Wünsche sie gehen natürlich doppelt zurück.
@Ariane
Freue mich das es bei dir wohl zu einem Stillstand der PM gekommen ist . Das gibt mir Mut .Scheinbar bedarf es nur der Richtigen Kombination an Medis die natürlich bei allen etwas anders ist.Aber es ist Möglich .Hoffe es geht dir auch weiterhin besser.
@ Dave
Nun zu dir du treulose Tomate.
Glückwunsch zur Vaterschaft. Das ist ja mal eine super Nachricht.Ich weiss noch wie du dieses vor einigen Jahren als euer Ziel hier im Forum verkündet hast.Das es geklappt hat , einfach nur klasse.
Ich freue mich auch riesig das du wieder im Forum bist.Du bist einer der Personen die ich nach meiner Anmeldung hier am meisten beachtet habe da wir scheinbar einige Gemeinsamkeiten hatten .Deshalb habe ich mir auch Sorgen gemacht ob es dir gut geht oder die Krankheit ihren Tribut gezollt hat und du deshalb hier nicht mehr aufgetaucht bist.
Mit Endoxan habe ich keine Erfahrung.Was hast du denn für eine Erfahrung bezüglich der Muskelschwäche mit dem Medi gemacht.Bringt es dir wirklich was außer einer CK Wert Senkung ?
Ich nehme jetzt seit ca. 2 Wochen CellCept.Bin noch nicht auf der empfohlenen Dosis.
Aktuell geht es mir ziemlich schlecht . Muskelschwäche.Übelkeit und Magen Darm Probleme aber ich will jetzt unbedingt da durch. In 2 Wochen wird noch einmal der CK Wert bestimmt.Bin gespannt.
Habe auch Kontakt zu Sunny61 bekommen. Hoffe das sie sich in kürze auch mal hier melden wird.
So, bis bald….
Gruß
Ralf

[Dave]

Hallo Ralfsch,

danke für Deine Glückwünsche! Wir sind echt happy mit unsrer kleinen.
Bezüglich der Muskelschwäche merke ich durch Endoxan keine Verbesserung, aber für mich ist es schon eine Steigerung der Lebensqualität endlich schmerzfrei zu sein.
Vorher hatte ich ständig nur Schmerzen.

Was Sunny betrifft, kann man ja wirklich auch für uns hoffen, dass die PM doch mal zum Stillstand gebracht wird. Ich hoffe, dass bei Ihr weiterhin so gut läuft.
Was bekommt sie eigentlich für Medis, weiss das jemand?

Ich wünsche allen noch einen schönen Tag!

Gruß
Dave

[Freiburger]

Neu hier im Forum

Hallo zusammen,

ich bin gestern abend auf das Forum hier gestossen und statt zeitig ins Bett zu gehen, habe ich etliche Forumsbeiträge gelesen und beschlossen, mich erstmalig in meinem Leben auch für ein Forum anzumelden...

Also einen ausnahmsweise ausführlichen Beitrag zur Vorstellung:

Ich bin männlich, 40, verheiratet, 2 (kleine) Kinder, und bei mir wurde PM nun vor ziemlich genau drei Monaten diagnostiziert:

Meine Krankengeschichte in Kurzform:
* vor sechs Monaten hatte ich vor allem morgens steife Finger, vor allem an der linken Hand. Bin dann auch recht bald zu einem Arzt (in Nähe meiner Arbeitsstätte) gegangen, der, so wie ich auch, erst einmal auf Überbelastung getippt hat und mir Spritzen zur Muskelentspannung gegeben hat. Das gleiche haben wir dann zwei, dreimal gemacht, immer nur mit sehr kurzfristiger Wirkung.

* Anfang/Mitte Juli: trockener Husten, nach einer Woche dann zu einem anderen Arzt (in der Nähe unserer Wohnung). Diagnose: Bronchitis. Konsequenz: Antibiotika. Nach vier Tagen Antibiotika, keine Besserung, stattdessen Abends Fieberschübe (über 39 Grad). Also wieder zum Arzt. Der hat Blut abgenommen, und als ich am nächsten Tag wieder da war und er mit mir zusammen die Werte angeschaut hat, ist er leicht in Panik geraten (um nur einen Wert zu nennen, CK-Wert von rund 5000). Mein Arzt: "Wenn Sie einverstanden sind, würde ich Sie in eine Klinik einweisen."
Hat dann gleich noch ein EKG gemacht, und ist noch nervöser geworden ("Oh jeh, Rechtsschenkelblock. Rechtsschenkelblock! Das habe ich schon mal gesehen, das war ein stummer Herzinfarkt. Sind Sie sicher, dass Sie nichts am Herzen haben?"). Hat dann einen Arzt in der Klinik angerufen, der auch meinte, ich solle besser vorbeikommen. Mein Arzt wollte mich dann gar nicht mehr nach hause lassen, um meine Sachen zu holen, sondern hat lieber gleich den Krankenwagen gerufen. Gut, ich fühlte mich schwach und kaputt, aber nicht so, dass ich gleich mit der Ambulanz abgeholt werden müsste. Was ich nicht geahnt hatte: zwei Rettungssanitäter und ein Notarzt kamen mit Blaulicht und "mit vollem Besteck", um den (vermeintlichen) Herzpatienten wiederzubeleben. Und als sie mich als einzigen Patienten im Warteraum sahen, offensichtlich nicht kurz vor dem Exitus, sondern entspannt ein Buch lesend, war das Erstaunen groß ("Wo ist der Herzpatient???").
Also ich dann an dem Freitagabend in die Klinik, die Sache mit dem Herzen hat sich nicht bestätigt. Stattdessen zwei neue intravenöse Antibiotika gegen die -inzwischen- Lungenentzündung.

Nach vier Tagen keine Besserung, stattdessen weiterhin Fieberschübe von über 39 Grad. Und das Rätselraten, bzw. die Detektivarbeit, der Ärzte begann. Es hiess von Anfang an, entweder ist es etwas Bakterielles, oder es sind Viren oder es ist eine Auto-Immunerkrankung. Letzteres wurde erst einmal ausgeschlossen, da das erste Screening nur einen verdächtigen Wert lieferte, der aber nicht untypisch sei für Entzündungen... Dann jede Menge Tests. Ich kann jetzt jede Menge Krankheiten benennen, die ich nicht habe (Tuberkulose, Legionellen, Hanta-Viren, HIV, ...).
Schliesslich wurde eine Probe aus der Lunge entnommen und es stellte sich heraus, dass es (für gesunde Menschen) relativ harmlose Klebsiellen waren.
Das hat die Spur dann doch nochmal auf Auto-Immunerkrankungen geführt.
(Ich hatte inzwischen auch typische PM-Symptome, ich konnte z.B. nicht die Arme hochstrecken...)
Und schliesslich haben sie die Anti-Jo1-Antikörper gefunden und ich bin dann mit der Diagnose "Polymyositis" konfrontiert worden.
Dann wurde noch eine PET-CT gemacht, wo zum Glück keine Tumore gefunden wurden.
Nach drei Wochen Klinik (und 12 kg weniger) durfte ich dann endlich wieder nach hause...

Meine Medis: Anfangs 75mg Prednisolon, erst alle zwei Wochen 10 mg runter, dann jede Woche 5 mg runter. Seit ich bei 20mg am Tag angelangt bin, geht es jetzt jede Woche um 2,5mg runter bis auf 10mg/Tag und da soll es dann erst einmal 4 Wochen bleiben. (Ab morgen bin ich bei 12,5mg)
Zusätzlich: drei mal täglich Azathioprin 50.
Und Ideos (Vitamin D und Calcium).

Ich scheine zu den Glücklichen zu gehören, bei denen das auch gut anschlägt, die Blutwerte haben sich schnell gebessert (mein CK ist seit zwei Wochen bei unter 100). Aufpassen muss ich auf die Zuckerwerte, die sind nicht mehr im Normalbereich, aber nicht arg weit über der Normgrenze.

Körperlich fühle ich mich (nach einigen anfänglichen Problemen) inzwischen wieder ganz ok (habe auch wieder 8kg zugenommen). Ich fahre (im großväterlichen Tempo) mit dem Fahrrad zur Arbeit und bin zwar körperlich nicht auf dem Niveau von vorher, aber es ist soweit ganz ok.

Betreut werde ich von einer Rheumatologischen Ambulanz und meinem Hausarzt.

Was mir Sorgen macht, ist dass meine Lunge gefährdet zu sein scheint (Verdacht auf Lungenfibrose) und der nachwievor neue Umgang mit den Immun-Suppresivum. Mir graut es jetzt schon davor im Winter in die U-Bahn steigen zu müssen...
Und für die Impfungen ist es wohl noch zu früh, erst wenn das Prednisolon unter 10mg ist, kann ich wohl geimpft werden.

Das reicht für heute... Muss dringend ins Bett...

[ralfsch]

Hallo Freiburger !

Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass nicht allzu toll ist.
Auch finde ich es Toll das du nach dem lesen der Beiträge wohl das Gefühl hattest hier richtig zu sein.
Jeder zusätzlich Betroffener der hier im Forum mitmacht erweitert unser aller Informationsstand wie es dem einzelnen geht und mit welchen Medikamenten er behandelt wird.
Leider oder besser Gott sei dank gibt es nicht allzuviele hier mit unserer Krankheit.
Wenn du es noch nicht gemacht hast empfehle ich dir den Thread "Symptome der einzelnen Betroffenen".
Hier findest du eine Übersicht welche Beschwerden und welche Medis bei uns zum Einsatz kommen.
Wie du sehen wirst ist jeder einzelne unterschiedlich zu sehen.Es gibt Standartvorgehen und bei anderen muss anders Medikamentös eingegriffen werden.

So wie bei dir war mein Einstand auch.Erst hochdosiert Prednisolon und dann Einstig mit Azathioprin.
Wie auch bei dir ist mein CK Wert innerhalb von 3 Tagen mit dem hohen Cortisonpegel in den Normbereich gekommen.
Leider habe ich das Azathioprin dann nicht mehr vertragen und auch das anschließende MTX nicht.
Nun bin ich seit knapp 4 Wochen auf Cellcept.Nach zwischenzeitlichem CK anstieg wird in 2 Wochen geschaut ob der Wert wieder runterkommt.

Hoffe das bei dir ein weiters senken des Cortisons möglich ist.
Bei Fragen oder sonstigen Sachen bitte immer hier melden.Wir sind halt nur eine "Handvoll" betroffener aber versuchen uns soweit es geht auszutauschen.

Bis dann...
Gruß
Ralf

[Freiburger]

Danke Ralf für den Hinweis auf den anderen Thread. Habe eben dort meinen Beitrag hinzugefügt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Dein CK-Wert wieder sinkt und dass Cellcept gut wirkt!
Ciao,
F

[ingologe]

@ralf und wie schaut es derzeit mit den rheumatischen symptomen ( www.rheumasymptom.de/rheuma-symptome ) und werten bei dir aus?