Hallo, zusammen!
Bin neu hier und froh, ein Forum dieser Art gefunden zu haben.
Meine Mutter hat Polymyositis. Seit 13 Jahren. Als es "entdeckt" wurde, hatte sie einen CK-Wert von 3000. Seitdem wurde sie
behandelt mit Kortison und Imorec. Nach diversen Auenthalten in Krankenhäusern! in Menden und Hagen und vielen Irrwegen wurde dann in hagen eine Muskelbiopsie gemacht und die Diagnose gestellt.
Sie hat auch eine ganze Zeit lang Infusionen bekommen, die haben super geholfen - die ck-Werte waren fast normal, jedenfalls sind sie jedesmal drastisch gesunken und es ging ihr immer sehr, sehr gut anschließend. Auf Nachfrage, was das war, konnte sie mir nur sagen, es wäre menschliches Eiweiß.... Jedenfalls hat sie
plötzlich allergisch auf diese Infusionen reagiert. Man hat dies versucht zu verhindern, durch Vorab-Verabreichung eine extrem hohen Dosis Kortison. aber auch das hat irgendwann nicht mehr geholfen.
Ich weiß nur noch, daß eine dieser Ampullen die Kasse 30000 Eur gekostet haben soll, aber nicht, wie es heißt. Sie darf es nicht mehr nehmen, seitdem geht es ihr schlechter. Sie war nie ! in einer Reha, irgendwie hatder Hausarzt da gepennt oder sich nicht genug gekümmert. Vor 13 Jahren wußte man auch nicht so recht über die Krankheit Bescheid und meine Mutter gehört auch nicht zu den besonders aktiven Menschen, sie steckt bei Problemen lieber den Kopf in den Sand..... :-(
Auch sie nimmt etwas zum Magenschutz und gegen Osteoporose ein, hat aber akute Magenschmerzen und kann viele Lebensmittel nicht mehr vertragen, insb. Milch.
Sie ist "nur" Hausfrau; es fällt ihr jedoch alles sehr schwer, sie schläft viel, um sich auszuruhen. Hinzugekommen ist noch eine chronosche Gefäßentzündung. Früher hat sie alle ihre Übungen zur Muskelstärkung selbst, allein und Zuhaus gemacht, insbesondere für´s Gesicht.
sie jonnte merken, daß sie durch die Nase keine oder schlecht Luft bekam, weil dort die Muskeln erschlafften oder sie verschluckte sich andauernd: dann wußte sie, welche Übungen mal wieder zu machen waren. Heute fällt ihr alles sehr schwer;
laufen/bummeln hat sie auch keine Lust mehr, Beine und Hände zittern schnell bei geringster Überanstrengung.
Die Dosis Ihre Medikamente Imorec und Kortison bestimmt sie selber, sie "fühlt" das, wieviel sie wovon nehmen muß und der Doc hat ihr nach anfänglicher Skepsis Recht gegeben (die anschließenden Blutuntersuchungen haben jedesmal tatsächlich bessere Werte gezeigt, nachdem meine Mutte rund nicht der Doc die Dosis bestimmt hatte!). Sie lebt damit...
Als die Krankheit bei ihr diagnostiziert wurde, gab es in Deutschland 5 weitere Fälle. it eienr frau hatte si sich mal kurzgeschlossen; diese meinte, die Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der zu nehmenden Medikamente wären schlimmer als die Krankheit selbst, und meine Mutter gibt ihr mittlerweile Recht.
Bei meiner Mutter sind deutlich Löcher in den Beinen zu sehen, wo Muskelgewebe abgestorben ist, wenn die CK-Werte mal wieder zu hoch waren und/oder sie sich mal wieder gehörig überanstrengt hatte.
Wir nehmen ihr soviel wie möglich ab, doch die Bewegungsfreiheit wird immer eingeschränkter, was das alltägliche Leben angeht. sie kommt aber ohne Pflegedienste/Hilfe so rein körperlich zurecht. Nur körperliche Anstrengungen, dazu gehört bereits ein etwas ausgedehnterer Spaziergang, merkt sie sofort und wird dann sehr schnell müde und schlapp. Wenn sie im Urlaub ist, fühlt sie sich natürlich jedesmal wohler, da greit sie ja auch nicht ständig zum Putzlappen (.. sie hat leider nen kleinen Putzfimmel, immer noch, trotz der Krankheit... :-(( )
Alles in allem ist sie sehr deprimiert, ihr Aussehen bereitet ihr auch Verdruß 8die vielen Löcher, wo die Muskulatur abgestorben ist die Flecken auf der Haut vom Imorec, teilweise rauhe Schuppen-Flecken, dann wieder optisch wie viele kleine blaue Flecken aussehend, obwohl nirgendwo gestoßen....
Sie ist depressiv und unglücklich, läßt sich aber nicht gänzlich hängen. nur hat sie keine große Lust, sich mit Ihrer Krankheit zu beachäftigen - sie läßt es gut bzw. schlecht sein - ich jedoch glaube schon, daß man viel mehr dagegen tun kann. Ich lese hier von Medikamenten, von denen meine Mutter garantiert noch nie was gehört hat - sie hat, wie gesagt, die Hoffnung auf Heilung aufgegeben und verdrängt am liebsten alles Unangenehme, als sie noch eingehender damit zu befassen.
Sie steht dem Ganzen auch mehr oder weniger hilflos gegenüber, Ärzte sind nach wie vor Gottheiten für sie und sie empfindet mein eigenmächtiges "Forschen" teilweise als unangenehm...sie hat keinen Rechner, teleonieren ist bereits schwierig - wie gesagt, am liebsten schottet sie sich von allem und allen ab und sieht fern. Das ist ihre Welt. So war sie jedoch bereits schon vor ihrer Krankheit... Ich kann das schlecht akzeptieren, muß es aber wohl.
Wünsche allen hier im Forum, mitsamt den davon betroffenen Familienmitgliedern, Bekannten, Freunden, Chefs viel Kampfgeist, Verständnis, Willensstärke, eine große Portion Mut, alles Gute und Liebe.
Hochachtungsvoll,
Ari
Wenn ich hier lese, daß die Leutchen teilweise noch kleine Kinder großzuziehen haben oder im Schichtdienst arbeiten, dann hat sie ja dazu noch "Glück" als Nur-Hausfrau mit Ehemann in Rente und 2 erwachsenen Kindern!
Bin neu hier und froh, ein Forum dieser Art gefunden zu haben.
Meine Mutter hat Polymyositis. Seit 13 Jahren. Als es "entdeckt" wurde, hatte sie einen CK-Wert von 3000. Seitdem wurde sie
behandelt mit Kortison und Imorec. Nach diversen Auenthalten in Krankenhäusern! in Menden und Hagen und vielen Irrwegen wurde dann in hagen eine Muskelbiopsie gemacht und die Diagnose gestellt.
Sie hat auch eine ganze Zeit lang Infusionen bekommen, die haben super geholfen - die ck-Werte waren fast normal, jedenfalls sind sie jedesmal drastisch gesunken und es ging ihr immer sehr, sehr gut anschließend. Auf Nachfrage, was das war, konnte sie mir nur sagen, es wäre menschliches Eiweiß.... Jedenfalls hat sie
plötzlich allergisch auf diese Infusionen reagiert. Man hat dies versucht zu verhindern, durch Vorab-Verabreichung eine extrem hohen Dosis Kortison. aber auch das hat irgendwann nicht mehr geholfen.
Ich weiß nur noch, daß eine dieser Ampullen die Kasse 30000 Eur gekostet haben soll, aber nicht, wie es heißt. Sie darf es nicht mehr nehmen, seitdem geht es ihr schlechter. Sie war nie ! in einer Reha, irgendwie hatder Hausarzt da gepennt oder sich nicht genug gekümmert. Vor 13 Jahren wußte man auch nicht so recht über die Krankheit Bescheid und meine Mutter gehört auch nicht zu den besonders aktiven Menschen, sie steckt bei Problemen lieber den Kopf in den Sand..... :-(
Auch sie nimmt etwas zum Magenschutz und gegen Osteoporose ein, hat aber akute Magenschmerzen und kann viele Lebensmittel nicht mehr vertragen, insb. Milch.
Sie ist "nur" Hausfrau; es fällt ihr jedoch alles sehr schwer, sie schläft viel, um sich auszuruhen. Hinzugekommen ist noch eine chronosche Gefäßentzündung. Früher hat sie alle ihre Übungen zur Muskelstärkung selbst, allein und Zuhaus gemacht, insbesondere für´s Gesicht.
sie jonnte merken, daß sie durch die Nase keine oder schlecht Luft bekam, weil dort die Muskeln erschlafften oder sie verschluckte sich andauernd: dann wußte sie, welche Übungen mal wieder zu machen waren. Heute fällt ihr alles sehr schwer;
laufen/bummeln hat sie auch keine Lust mehr, Beine und Hände zittern schnell bei geringster Überanstrengung.
Die Dosis Ihre Medikamente Imorec und Kortison bestimmt sie selber, sie "fühlt" das, wieviel sie wovon nehmen muß und der Doc hat ihr nach anfänglicher Skepsis Recht gegeben (die anschließenden Blutuntersuchungen haben jedesmal tatsächlich bessere Werte gezeigt, nachdem meine Mutte rund nicht der Doc die Dosis bestimmt hatte!). Sie lebt damit...
Als die Krankheit bei ihr diagnostiziert wurde, gab es in Deutschland 5 weitere Fälle. it eienr frau hatte si sich mal kurzgeschlossen; diese meinte, die Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen der zu nehmenden Medikamente wären schlimmer als die Krankheit selbst, und meine Mutter gibt ihr mittlerweile Recht.
Bei meiner Mutter sind deutlich Löcher in den Beinen zu sehen, wo Muskelgewebe abgestorben ist, wenn die CK-Werte mal wieder zu hoch waren und/oder sie sich mal wieder gehörig überanstrengt hatte.
Wir nehmen ihr soviel wie möglich ab, doch die Bewegungsfreiheit wird immer eingeschränkter, was das alltägliche Leben angeht. sie kommt aber ohne Pflegedienste/Hilfe so rein körperlich zurecht. Nur körperliche Anstrengungen, dazu gehört bereits ein etwas ausgedehnterer Spaziergang, merkt sie sofort und wird dann sehr schnell müde und schlapp. Wenn sie im Urlaub ist, fühlt sie sich natürlich jedesmal wohler, da greit sie ja auch nicht ständig zum Putzlappen (.. sie hat leider nen kleinen Putzfimmel, immer noch, trotz der Krankheit... :-(( )
Alles in allem ist sie sehr deprimiert, ihr Aussehen bereitet ihr auch Verdruß 8die vielen Löcher, wo die Muskulatur abgestorben ist die Flecken auf der Haut vom Imorec, teilweise rauhe Schuppen-Flecken, dann wieder optisch wie viele kleine blaue Flecken aussehend, obwohl nirgendwo gestoßen....
Sie ist depressiv und unglücklich, läßt sich aber nicht gänzlich hängen. nur hat sie keine große Lust, sich mit Ihrer Krankheit zu beachäftigen - sie läßt es gut bzw. schlecht sein - ich jedoch glaube schon, daß man viel mehr dagegen tun kann. Ich lese hier von Medikamenten, von denen meine Mutter garantiert noch nie was gehört hat - sie hat, wie gesagt, die Hoffnung auf Heilung aufgegeben und verdrängt am liebsten alles Unangenehme, als sie noch eingehender damit zu befassen.
Sie steht dem Ganzen auch mehr oder weniger hilflos gegenüber, Ärzte sind nach wie vor Gottheiten für sie und sie empfindet mein eigenmächtiges "Forschen" teilweise als unangenehm...sie hat keinen Rechner, teleonieren ist bereits schwierig - wie gesagt, am liebsten schottet sie sich von allem und allen ab und sieht fern. Das ist ihre Welt. So war sie jedoch bereits schon vor ihrer Krankheit... Ich kann das schlecht akzeptieren, muß es aber wohl.
Wünsche allen hier im Forum, mitsamt den davon betroffenen Familienmitgliedern, Bekannten, Freunden, Chefs viel Kampfgeist, Verständnis, Willensstärke, eine große Portion Mut, alles Gute und Liebe.
Hochachtungsvoll,
Ari
Wenn ich hier lese, daß die Leutchen teilweise noch kleine Kinder großzuziehen haben oder im Schichtdienst arbeiten, dann hat sie ja dazu noch "Glück" als Nur-Hausfrau mit Ehemann in Rente und 2 erwachsenen Kindern!
u musst kämpfen,nicht an die Krankheit denken. Nun ja, vll. hab ich nur eine drepressive Phase 
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