Fragen an Myositis - Betroffene

[Regina1106]

hallo alle zusammen,

da ich noch ganz am Anfang stehe und relativ wenig über diese erkrankung weiß, wäre ich über regen erfahrungsaustausch froh. habe das gefühl, man steht so alleine im wald und muss sich irgendwie durchschlagen

ich liste mal meine derzeitigen fragen auf:

- wie lang hat es bei euch bis zur sicheren diagnosestellung gedauert? was musstet ihr alles über euch "ergehen" lassen? (ärzte, untersuchungen...)

- wir wirkt sich die krankheit auf euer blutbild aus? welche verändeurngen wurden bei euch festgestellt? (entzündungswerte? anitnukleäre antikörper? blutfette? schilddrüse?)

- hat man bei euch auch mal diese JO-1 Antikörper bestimmt?? wie hoch waren die bei euch?

- gibt es auch betroffene, die seltsamerweise normale muskelenzymwerte aufweisen???

- wie werdet ihr therapiert?

- könnt ihr noch ganztags arbeiten? (mich strengt der arbeitsalltag sehr an...)

- habt ihr auch herzprobleme/herzschmerzen unklarer ursache?? (erst heute meinte mein arzt, dass mein ekg nicht stimmt, aber laut kardiologe liege keine herzmuskelentzündung vor, also lebe ich weiter mit diesen herzschmerzen)

- seit ihr auch so oft krank?? ich habe ständig irgendwelche infekte, erkältungen etc....was kann man denn fürs immunsystem tun?? (laut rheumatologen darf ich keine immunpräparate nehmen)

so, das wars erstmal ich freue mich über jede antwort!

viele liebe grüße,
Regina

[Dave]

Hallo Regina,

ich kann Dich gut verstehen, mir ging es genauso wie Dir. Hatte am Anfang auch Fragen über Fragen. Es ist schon gut, dass es dieses Forum gibt. Ich versuche mal einige von Deinen Fragen zu beantworten:

-Diagnosestellung: Per Zufall wurde durch eine routinemäßige Blutentnahme meine erhöhten Blutwerte festgestellt. Da zugleich auch Ultraschall von der Leber gemacht wurde und hier etwas auffällig war, hat mich mein Hausarzt erstmal wg. der Leber behandelt. Dann hatte ich Magen-Darmspiegelung, Leberpunktur, Entnahme eines Stückes vom Beckenknochen natürlich Muskelbiopsie. Bis zur endgültigen Diagnose hat es dann ca. 6 Monate gedauert. Wobei die Ärzte immer wieder zwischen Polymyositis und Myopathie schwankten. Das war vor ca. 3 Jahren. Letztes Jahr war ich dann nochmal im Friedrich-Baur-Institut in München um wiederum den Verdacht auf Myopathie auszuschliessen. Hier wurde dann definitiv von einer Polymositis gesprochen.

-Blutwerte: Meine Schilddrüsenwerte sind in Ordnung. CK-Wert ist viel zu hoch, der letzte war bei 19.000. Bei den anderen Werten weiss ich ehrlich gesagt nicht was Du meinst.

-JO-1-Antikörper?? Hab ich noch nie gehört, kannst Du mir hierzu was sagen??

-Therapie: MTX, Arava, Immunglobuline, Prograf, Remicade, Mabthera und zur Zeit wieder Immuglobuline, zus

[Dave]

Jetzt schreib in einem neuen Beitrag weiter, da ich bereits zum 3. Mal etwas berichtigen wollte und es mir nicht abgespeichert wurde.

Also: Zusätzlich nehme ich Cortison, Magenschutz, Blutdrucksenker, Calcium D3 und je nach Bedarf Tramabeta (Schmerzmittel), 2mal wöchentlich Krankengymnastik und Ergo.

-Ich arbeite im 3-Schicht-Wechsel. Das strengt mich natürlich sehr an. Ich muß oft Schmerzmittel nehmen um den Tag rumzukriegen. Aber was bleibt mir anderes übrig?? Die Ärzte sagen auch dass ich mir eine andere Arbeit suchen soll, aber das ist nun mal nicht so einfach.

-Herzprobleme hab ich Gott sei Dank keine. Mit Infekten hab ich auch keine Probleme.

So, ich hoffe dass ich Dir ein bisschen helfen konnte und wünsch Dir weiterhin alles Gute. Wenn weitere Fragen auftauchen, einfach raus damit.

Noch einen schönen Abend.

Gruß
Dave

[Regina1106]

hallo dave,

danke für deine antwort ui, CK 19000 das ist ja schon sehr hoch. sind die werte wenigstens durch Deine medikamente runtergegangen?

Ich bin mittlerweile seit 2 Jahren dabei rauszufinden, was eigentlich nun genau meine hauptkrankheit ist. irgendwie fehlt noch ein wichtiges puzzlestück, aber das finden die ärzte nicht seltsamerweise sind meine CK Werte völlig normal, darum sind die ärzte ratlos.

Ich habe nur sehr hohe ANA-Werte und die Entzündungswerte sind immer erhöht. am anfang stand die diagnose "undifferenzierte kollagenose", aber als man dann feststellte dass diese JO-1 Antikörper (wusste auch nicht, dass es sowas gibt ) erhöht sind, geht man nun in Richtung polymyositis. Diese Antikörper sind eben fast nur bei Polymyositis bzw. Dermamyositis Erkrankten nachweisbar (aber auch nur bei ca. 40 %) und spielen eben bei der Diagnose eine Rolle. Wie ich jetzt erfahren habe, weisen Erkrankte mit positiven Jo Antikörpern häufiger herz- und Lungenbeteiligung (EKG Veränderungen, Lungenfibrose etc.) auf.

Ende des Monats muss ich in die Uniklinik zur Muskelbiopsie, habe schon angst davor war das arg schmerzhaft bei dir?

Mit dem arbeitsstress kann ich dich voll verstehen, ich arbeite zwar "nur" 9 Stunden am tag aber das belastet mich schon stark. und schichtdienst ist bestimmt nochmals mehr gift für deinen körper, aber es bleibt ja nichts anderes übrig. das ist ja das schlimme, wir MÜSSEN funktionieren, es muss irgendwie gehen. Wenn ich abends nach hause komme, kann ich nur noch liegen. hobbys und sport bleiben ganz außen vor. mich hat das ehrlich gesagt sehr deprimiert, zumal es auch für meine familie und freunde schwer verständlich war. Da kamen dann irgendwann sätze wie "es muss doch mal besser werden, du wirst ja gar nicht mehr gesund.." tja, kann mir auch besseres vorstellen.

Auch leidet natürlich die leistungsfähigkeit im job. Wissen deine Kollegen und dein arbeitgeber von deiner erkrankung?

Bin unsicher, ob ich es erzählen soll. aber früher oder später muss es wohl sein, da sie sich ja auch darauf einstellen müssen, dass man öfter krank ist als andere.

Einen schönen Sonntag noch!

Grüße,
Regina

[Dave]

Hallo Regina,

meine Werte gehen eigentlich nie runter. Sie haben sich jetzt seit ca. 1 Jahr bei einem Wert um die 20.000 eingependelt. Sie gehen eigentlich nur runter, wenn ich Urlaub habe und ich mich nicht körperlich anstrenge. War im Januar 5 Wochen auf Reha, da sind die Werte von Woche zu Woche runtergegangen, waren aber immer noch auf 7000 (damit wär ich aber schon zufrieden). Als ich dann wieder arbeiten gegangen bin, waren sie schnell wieder oben. Zuletzt haben mir die Immunglobuline gut geholfen.
Ich habe bisher 2 Muskelbiopsien bekommen, einmal aus der Wade, das tat nicht weh. Aber die 2. Biopsie war aus dem Oberschenkel, hier haben sie ein etwa 1-Euro grosses Stück rausgeschnitten und sind ziemlich tief in den Muskel gegangen, die hat sehr weh getan.

Meine Kollegen und direkten Vorgesetzten wissen schon was ich für eine Krankheit habe, aber ich denke sie wissen damit nichts anzufangen. Ihnen ist nicht bewusst was diese Krankheit bedeutet und Rücksicht nehmen sie auch nicht drauf, obwohl ich einen Behindertenausweis mit 50 % habe.

Wünsche Dir auch noch einen schönen Samstag und wie schon gesagt, wenn Fragen auftauchen, einfach melden.

Gruß
Dave

[sunny 61]

Hallo !!

Hab grad meine Blutwert bekommen, alles im Normbereich. Das Lantarel wirkt also.
CK ist auf 114.
Ich hoffe, es geht euch allen gut.

LG
Vera

[Regina1106]

hi,

wow klasse- mal ne gute nachricht :-) wie fühlst du dich mit dem latarel?

ich habe so angst vor übernächsten montag, drückt mir bitte die daumen

mal noch ne doofe frage, habt Ihr gewebsveränderungen (schwellungen, strukturierungen wie "cellulite"..) an den betreffenden stellen bemerkt??

grüße!!!

[Dave]

Hi Regina,

es gibt keine doofen Fragen!
Ich hab Dellen bemerkt und bekomme leicht blaue Flecken wenn ich mich stosse.
Was bekommst Du zur Zeit eigentlich für Medikamente?

Gruß
Dave

[Regina1106]

mir ist was seltsames aufgefallen, wenn ich meine wadenmuskulatur anspanne und dann das gewebe zusammendrücke, ist das gewebe alles andere als eben...weist lauter knubbel auf.sehr seltsam. naja, werd das mal meinem rheumatologen zeigen.

Ich bekomme zur zeit nur Cortison. Mit einer Basistherapie will mein arzt noch nicht beginnen, weil er meinte, das könne die ergebnisse der muskelbiopsie beeinflussen. Wobei es langsam an der Zeit wäre, denn wie schon erwähnt, ist nun auch mein herz beeinflusst (EKG und Puls) und gut gehts mir auch nicht. Aber es hilft ja alles Jammern nichts, die Arbeit macht sich nicht von alleine

Neurologisch ist bei Euch aber alles in Ordnung, oder?

[sunny 61]

Hallo !

Diese Dellen hab ich auch, sieht nicht schön aus. Blaue Flecken bekomm ich nicht mehr seid das Cortison abgesetzt wurde. Zu dem Lantarel: Ich glaub, dass macht mir mehr zu schaffen als die Krankheit selber. Gestern war mir so dermaßen schlecht..........bääh,kaum aus zuhalten.Musste sogar die KG abbrechen.
Regina, wegen der Muskelbiopsie:
Hab nicht zu große Angst. Bei mir tat es nicht besonders weh( wurd aus dem Oberschenkel entnommen). Ist aber ein unangenehmes Gefühl.
So, ich werd nun mal zusehen das meine Kinder was zu essen bekommen. Heute abend spritz ich mir wieder das Lantarel.................dann schlaf ich morgen wieder lange
Na ja, wer weiß, wie es mir ohne das Zeugs ginge.
Ich wünsch euch allen einen schönen und vor allem schmerzfreien Tag.

Vera

[Ariane]

Hi

Hallo Regina,

bei mir dauerte die Diagnose fast auf den Tag genau 2 Jahre... obwohl ich CK-Erhöhungen von 250 - 388 U/l hatte u obwohl ich auf Cortison-Dosen ab ca. 30/32,5 mg schmerzfrei reagierte - soo lange lief ich mit Fibromyalgie ohne weitere Behandlung herum. Es war nur ein Herumexperimentieren mit Schmerzmitteln und der Versuch, mich auf eine Psychoschiene zu schieben.

Mit Hilfe von meinem Mann, Dr. Weber (hier) u Rheuma-Online habe ich diese Zeit auch durch gestanden. Zuletzt (so zusagen als letzte Chance für mich) habe ich versucht, mir eine Klinik zu suchen und auch gefunden. Dort sprachen die Ärzte zu allererst mir die Fibro ab, dazu wäre ich zu fröhlich u positiv eingestimmt und den Verdacht auf eine Muskelerkrankung aus... Da bei mir die Zeit brannte, mein Männe hatte kein Urlaub mehr, für die Kinder war keiner da, wurden 3 Tg vor der Entlassung tgl 100 mg Cortison verpasst u anschl eine CK - Best. gemacht, die waren dann auch endlich auf 72 U/l runter und damit saß die Diagnose, wenn auch "nur" grenzwertig, da MRT und Muskelbiopsie von St. Georg - HH negativ waren...
Aber ich werde behandelt:
zur Zt. 7,5 mg Cortison tgl und 20 mg MTX (Lanterel) sub cutan... Aber ich denke, dass er auf 25 mg MTX hochgehen wird, wg der Schmerzen...

Nebenwirkungen: 2 Tg außer Gefecht gesetzt wg elender Müdigkeit, Haarausfall ohne Ende

Zur Zeit bin ich Hausfrau u Mutter von 2 Bengels (6 u 2,5 Jahre, beide ADHS) - also Vollpower und abends dementsprechend fertig... Hobbymäßig: ich spiele meine Bass-Klarinette in einem großen Orchester...

Jo-1 : habe ich nicht, nur einen grenzwertigen ANA-Wert...

Erkältungen: habe ich urigerweise dieses Jahr seit Oktober noch nicht wieder gehabt.... vorher: 3 - 4 x im Jahr für mind 6 Wo und länger.....

Muskelbiopsie: nur die Entnahme aus dem Muskel selbst war ziemlich unangenehm, da dieser nicht betäubt werden darf. Es könnten sonst Ergebnisse verfälscht sein. Ansonsten durfte ich für ein paar Tg das Bein nicht großartig belasten... Aber dit wars...

Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können.
Viele Grüße
Ariane

[elka]

Hallo an alle bei mir sind die dellen sehr stark vorhanden. und blaue Flecke bekomme ich immer noch vom Corti. Leider stellt sich jetzt auch noch zu hohe Zucker-Werte ein und muss jedesmal messen. obwohl ich schon lange kein Corti. mehr nehme.An sonsten geht es mit den Schmerzen mal so und so. die Kur hat erst geholfen nun machen mir die unruhigen Beine sehr stark zu schaffen. Wem geht es auch so mit diesem hin und her bei der Polymyositis Gruss an alle Elka. P.S. habe lange dieses Forum nicht gefunden.

[Regina1106]

Vielen für Eure Antworten! habe gerade wenig Zeit für das Internet, werde aber bald noch genauer antworten

nur kurz: Unruhige beine habe ich auch, das ist oft sehr unangenehm. Vor allem, wenn ich einfach mal ausruhen möchte, kaum liege ich fängt es an. Wenn ich abgelenkt bin, spüre ich meine beine nicht so stark, erst in Ruhepositionen. hab dagegen alles mögliche bekommen (magnesium, elektolyte, calcium..) und zuletzt ein "parkinson" mittel gegen "restless legs syndrom", aber helfen tut das nicht wirklich

Mein arzt meinte, die dellen seien ganz normale cellulite (komischerweise am unterschenkel und oberarm), und das obwohl ich mit mitte 20 bis vor 2 jahren keinerlei cellulite hatte. aber gut, dann ist es eben cellulite, klingt ja auch besser

habt ihr auch schon bei den kleinsten dingen beschwerden? ich spür das selbst beim autofahren, wenn ich meine arme längere zeit am lenkrad halten muss. oder selbst das morgendliche stehen in der sbahn strengt mich an. also da soll noch einer sagen, das sei alles normal oder hänge mit sportmangel zusammen (mein hausarzt meinte derletzt ich solle mehr sport machen, dann würde ich mich besser fühlen...)

in dem sinne: einen schönen sonnigen, sportlichen sonntag!

LG

[elka]

hallo regina es ist so das immer alles irgendwo weh tut .das mit den armen ist schwer hoch halten geht garnicht und beim haare föhnen ist es besonders schwer. für die unruhigen beine habe ich die restex und da es nachmittags losgeht noch eine viertel tablette (sifrol) die macht sehr müde. Viele grüsse elka

[Regina1106]

das restex bekomme ich auch, nehm sie aber mom. eher nicht, weil es hieß, dass sie nur eine Weile wirken und dann wirds schlimmer und dann müsse man die dosis immer weiter erhöhen. bei welcher dosis bist Du?
bekommst Du die Tabletten vom Neurologen oder Rheumatologen?

Das einzige Symptom, das mir noch keiner erklären konnte ist das starke Zittern in den händen. das käme von der Schilddrüse (habe eine Unterfunktion, aber paradoxerweise alle Symptome einer Überfunktion).

Bin ich hier alleine mit diesem Zittern??