Fragen an Myositis - Betroffene

[elka]

Hallo Regina zu deiner Frage ich nehme die Restex seid einigen Jahren und schlucke Abend um halb Zehn eine Restex nun schlucke ich mittags eine Restex und Abends eine halbe Sifrol das zittern habe ich nicht nur öfters Muskelzucken .Das ist alles belastungsabhängig Die Tabletten habe ich von einer Neurologin. Vor zwei Jahren war ich in Bielefeld im Neurologischen Schlaflabor aber es waren keine starke bewegungen da. Gruss an all Elka

[AnjaS]

Also, ich weiß gar nicht, ob ich hier richtig bin, aber wenn nicht, dann verschiebt es hoffentlich jemand.
Ich bin ganz neu hier und habe auch die Polimyosits, diese wurde bei mir 2003 diagnostiziert.
Ausser ein paar Schüben und Krankenhausaufenthalten mit Kortisonstoßtherapien war in den letzten Jahren nichts besonderes.
Metex spritze ich mir wöchentlich 15 mg.
Ich freue mich übrigens, ein Forum wie dieses gefunden zu haben!

Seit ein paar Tagen habe ich im Ohrbereich sehr viele Schwellungen und Bläschen, die ziemlich schmerzhaft sind.
Dazu die Lymphdrüsen angeschwollen.
Ich war heute beim Arzt und dieser sagte, es hätte mit der Dermatomysitis zu tun und ich müsse mich daher nächste Woche in der Klinik vorstellen.

Meine damaligen CPK-Werte lagen, bei Feststellung der Erkrankung, bei 9.600+ positive Muskelbiopsie usw.

Nun frage ich mich, ob es wirklich ein Zusammenhang mit der eigentlichen Polimyositis geben kann.

Bin etwas durcheinander im Moment, bitte entschuldigt dies.
Wenn noch Fragen auftreten, einfach stellen bitte.


LG, Anja

[Dave]

Hallo Anja,

herzlich willkommen! Klar bist Du hier richtig wenn Du Polymyositis hast. Ob das mit den Bläschen und Schwellungen und den Lymphknoten mit der Polymyositis zu tun hat, können Dir natürlich nur die Ärzte sagen.

Darf ich Dich fragen wie hoch derzeit Deine CK-Werte sind? Mich interessiert dass sehr, meine Werte sind nämlich extrem hoch (19.000) und habe in diesem Forum noch keinen gefunden der auch so hohe Werte hat. Bin fast mal "froh", dass jemand schreibt dass er Werte von fast 10.000 hatte.

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend.

LG
Dave

[AnjaS]

Hallo Dave,
ich danke Dir für Deine Antwort.
Meine momentane Werte liegen bei 6000.
Meine höchsten Werten lagen bei 13000. Das war schon extrem für mich!
Deine Werte sind ja der Wahnsinn....

Ich muss mich nächste Woche in der Uni Gießen einfinden und dann mal schauen, was sich so herrausstellt.

Was nimmst Du denn so an Medis?
Und wie fühlst Du Dich momentan oder überhaupt?
Ich weiß, viele Fragen auf einmal


Lieber Gruß, Anja

[Dave]

Hallo Anja,

ich habe an Medikamenten fast schon alles durch. Im Dezember habe ich eine Stosstherapie mit Immunglobulinen bekommen. Seitdem nehm ich "nur" noch Cortison, Magenschutz,Calcium und Blutdrucktabletten. Natürlich auch Schmerzmittel. Habe aber jetzt wieder eine Therapie mit Immunglobulinen (Intradect) beantragt. Das muß aber erst von der Krankenkasse genehmigt werden, da dieses Medikament nicht für Polymyositis zugelassen ist. Toll, oder??
Meine Ärzte haben Enbrel vorgeschlagen, da aber meine Frau und ich noch einen Kinderwunsch haben, wird Enbrel erstmal hinten angestellt.
Ansonsten geht es mir zur Zeit nicht so gut. Bin total unbeweglich und steif. Da ich auch noch im 3-Schicht-Wechsel arbeite, ist das ja irgendwie klar.

Und Du, bist Du berufstätig?

Ich wünsch Dir alles Gute!

LG
Dave

[AnjaS]

Hallo Dave,
das ist natürlich nicht so schön, dass die KK dies erst genehmigen muss.
Und bei Eurem Kinderwunsch würde ich mir auch genau überlegen, was ich einnehme.
Tja, die Ärzte sehen es eben nur aus der Seite des Gesundheitszustandes.....

Ich bin zur Zeit nicht berufstätig.
Ich würde gerne arbeiten, dennoch steht bei mir die Frage der Rente offen, da man mir auch noch den Lupus Erythematodes unterjubelt

Ich möchte aber ungern in diese Schiene gleiten, denn ich muss raus und arbeiten können.
Aber dann gibt es auch wieder Zeiten, in denen ich Schübe bekomme und dann geht gar nichts mehr....wie sollte ich dies meinem potentiellen Chef erklären?

Tja, und meine drei Töchter brauchen mich ja auch.
Aber mein Mann steht total hinter mir und ist der Meinung, ich solle nicht arbeiten gehen, mich lieber ausruhen.

Tja, manchmal ist man nur noch am NACHDENKEN, Nachdenken, Nachdenken...

Ich wünsche Dir auch alles Gute und hoffe, dass wir hier noch mehr lesen werden voneinander, denn der Austausch tut gut!

Lieber Gruß,
Anja

[elka]

Hallo Anja ich habe deinen Bericht gelesen. Es ist am Anfang wirklich schwer nicht arbeiten zu können .Ich war am Anfang auch sehr traurig und habe viel nachgedacht.Nun bin ich ganz froh das es so ist. Mit den schmerzen bei belastungen würde es auch nicht gehen. Ich komme so gerade mit hilfe meines Mannes im Haushalt klar .Dann immer die Arzt besuche sind anstrengend. Ich wünsche Dir alles gute das es Dir bald ein bischen besser geht.Gruss Elka P.S. Dave Dir und allen anderen Auch alles gute.

[Dave]

Hallo Anja,

habe heute einen Anruf von der Krankenkasse bekommen. Sie haben absolut kein Problem mir das Intradect zu genehmigen. Wenn die Ärzte der Meinung sind, dass es angewendet kann. Manchmal glaub ich, dass die Ärzte schon ein Drama veranstalten.

Du hast Recht, der Austausch hier im Forum tut gut. Man weiß, dass man nicht allein ist mit dieser Krankheit.
Es ist schön, dass Dein Mann so hinter Dir steht.

Ich wünsche Euch allen einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Abend und ein schönes Wochenende!

Gruß
Dave

[AnjaS]

@ elka
Ich danke Dir für Deine Antwort.
Dann wird es vielleicht doch nicht so schwer fallen,nicht arbeiten gehen zu können.
Im Moment reißt es mir fast den Boden unter den Füßen weg bei so vielen Gedanken.
Aber ich lasse mich nicht klein kriegen und wenn ich nicht arbeiten gehen kann, naja, dann eben nicht

@Dave
Da sieht man mal wieder, typisch Ärzte.
Geben Dir die Ärzte denn auch die Einverständnis? Nur mal so eine Frage.

Ja ich bin sehr froh darüber, dass mein Mann so hinter mir steht und mir hilft, wo es geht. Ich weiß ja nun auch nicht, wie lange ich selbst alles noch schaffe, das ist ja nun mal ungewiss.

Ich wünsche Euch allen auch einen schmerzfreien und erholsamen Sonntag!

Ganz liebe Grüße, Anja

[Dave]

Hallo Anja,

ich hab die Ärzte am Freitag nicht mehr erreicht. Ich werde es morgen wieder probieren. Ich gehe mal davon aus, dass sie die Einverständniserklärung der KK schriftlich wollen. Das sollen sie sich dann aber selbst anfordern. Weisst Du, es nervt auch ständig wieder andere Ärzte vor Dir zu haben. Ich bin im Uniklinikum in Erlangen in Behandlung, dort sind immer junge Ärzte die oft wechseln. Naja, was will man machen, wir brauchen sie halt und sind leider net privat versichert.

Ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Sonntag!

LG
Dave

[AnjaS]

Hallo Dave, ich wollte mal fragen, ob Du etwas erreicht hast bisher?
Ja, wenn man privat versichert ist, sehen die Dinge bestimmt ganz anders aus, ich weiß es nicht

Ich habe einen Schub bekommen und muss nun in die Klinik.
Habe starke Schmerzen und ich hoffe, die können mir dort helfen.
Sorry, will Euch hier nicht die Ohren voll jammern, aber musste einfach raus.

Wie geht es Euch anderen zur Zeit?
Ganz liebe Grüße, Anja

[Dave]

Hallo Dave, ich wollte mal fragen, ob Du etwas erreicht hast bisher?
Ja, wenn man privat versichert ist, sehen die Dinge bestimmt ganz anders aus, ich weiß es nicht

Ich habe einen Schub bekommen und muss nun in die Klinik.
Habe starke Schmerzen und ich hoffe, die können mir dort helfen.
Sorry, will Euch hier nicht die Ohren voll jammern, aber musste einfach raus.

Wie geht es Euch anderen zur Zeit?
Ganz liebe Grüße, Anja

Hallo Anja,

tut mir leid, dass es Dir momentan nicht gut geht und Du in die Klinik musst. Ich wünsch Dir alles Gute!
Schön, dass Du wegen meiner Geschichte nachfrägst. Ich habe bisher keinen Arzt erreicht, gestern war die ganze Zeit besetzt als ich angerufen habe und heute hab ich auch nichts erreicht. Muß es halt immer wieder probieren.

Alles Gute für Dich!

LG
Dave

[nilpferd50]

paraneoplastische Myositis mit vaskulitis

Hallo,

das ist die Diagnose der Schwiegermama.

Allerdings verschweigt sie ihre Beschwerden allen gegenüber.

letzter bekannter CK Wert vom 27.04 ca. 1900.

Am Freitag Muskelbiopsie, Ergebnisse dauern noch 2 Wochen.

Wie kann man helfen ?? Ohne ihre persönlichkeit zu sehr zu verletzten.

Sie will nicht ins KKH oder in Kur (aktuell wegen COPD).

LG nilpferd