Symptome der einzelnen Betroffenen

[ralfsch]

Hallo,
wie schon in dem Thread über Polymyositis kurz angedeutet soll dies eine Übersicht der einzelnen Member werden in dem einige Grunddaten aufgezählt werden. Dies soll es uns erleichtern untereinander zu vergleichen welche Auswirkungen die Krankheit auf den einzelnen hat und ob es Gemeinsamkeiten gibt.
Fange mit mir an .

Username : ralfsch

Alter : 54 Jahre

Diagnose : Polymyositis

Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

Diagnose erstellt in : 06/2007

CK Wert vor Behandlung : ca. 1000

Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche besonders im Schulter Nacken bereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur , Schmerzen in der Muskulatur besonders abends , das Gefühl Fieber zu haben und innerlich zu glühen, Schmerzen im gesamten Rücken , kaum noch körperlich belastbar

In Behandlung bei : Rheumatologin ,federführend Neurologie Uniklinik Bonn

Medikamente ( nur gegen die PM ) : Prednisolon 5 mg / Tag

CK Wert aktuell : ca. 200

Momentaner Zustand : Nach vielen Untersuchungen und 3 Jahre CK Werte in der Norm , galt die PM als ausgebrannt. Nach dem Absetzen aller Medis kam wieder ein heftiger Schub und Anstieg der CK Werte. Jetzt soll nur noch mit Kortison gearbeitet werden.
Cortison unter 5 mg geht nicht.Dann immer wieder starke Schmerzen und Muskelschwäche.

Aktuelle Aktionen :
MTX abgesetzt seit ca. 48 Monaten . Nebenwirkungen waren für mich persönlich zu extrem. Lebensqualität nahm immer weiter ab.

Zum ersten mal seit 4 Jahren CK Wert wieder aus der Norm.

Cellcept wieder abgesetzt . Erstens starke Nebenwirkungen und auch keinerlei Verbesserung .



Gruß
Ralf

[levlady]

Username : levlady

Alter : 51 Jahre

Diagnose : Polymyositis

Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

Diagnose erstellt in : 08/2005

CK Wert vor Behandlung : ca. 2500

Muskelschwäche besonders im Schulter Nacken bereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur
manchmal leichte Schmerzen
morgens Steifheit auch in den Fingern und gehe wie ein Roboter
ca 3 - 4 Minuten dann geht es

Behandlung Neurologe Dr. Rosahl Leverkusen

2005 bis 2006 Kortison dann Azathioprine bis September 2008
im Jahr 2008 ging es mir wirklich gut vorallem im Sommer
aber dann September kam eine schwere Lungenentzündung
und Infektion

durch die Infektion mußte ich Antibiotika nehmen
das in Verbindung mit dem Azathioprine hat mich in Lebensgefahr gebracht
mein Blutbild war so schlecht wie nie zuvor
kam in Düsseldorf in die Klinik 4 Tage Intensiv
mein Blut wurde ausgetauscht und dann ging es mir langsam besser

jetzt nehme ich keine Medikamente und mir geht es besser
mache wieder Krankengymnastik und Ergotherapie
und zusätlich einmal die Woche Gerätetraining für Muskelaufbau
laufen kann ich wieder besser aber Schwäche im oberen Rumpfbereich
ist noch da

lev_lady

[Nadja1910]

Username : Nadja1910

Alter : 22 Jahre

Diagnose : Polymyositis/Sklerodermie Overlap mit Myocarditis und pulmonaler Beteiliung

Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

Diagnose erstellt in : 04/2007

CK Wert vor Behandlung : fast 7000

Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche besonders im Schultergürtel,Oberarme und Oberschenkel.Muskelkaterartige Schmerzen an den geschwächten Stellen. Körperliche Belastbarkeit war fast gleich null. Anziehen von Hosen im Stehen nicht möglich.Aufstehen aus tiefen Stühlen nur mit Hilfe.Atemnot bei mittlerer Belastung, Ödembildung an den Beinen sowie im Gesicht.

In Behandlung bei :Uni Düsseldorf, Rheumatologie

Medikamente ( nur gegen die PM ) : Cotison 5mg, Quensyl 500mg, bis zum November ´08 Cyclophosphamid-Bolus-Infusion 1000mg (ein halbes Jahr lang alle 4 Wochen, ab dann alle 3 Monate)

CK Wert aktuell : ca. 180

Momentaner Zustand : zur Zeit muskulär kaum Beschwerden. Keine Muskelschwäche. Atemnot nur bei starker Belastung. Bildung von Knötchen an den Handwurzelgelenken, mit Verkalkung.Morgendliche und abendliche Faustschlußschwäche und geschwollene Hände.

Aktuelle Aktionen :
Belass des Cortisons auf 5mg, selbstständiges Abbsetzten von Quensyl, da meine Meinung nach die Symptomatik an den Händen bei Einnahme zunimmt.

Liebe Grüße
Nadja

[sunny 61]

Username: sunny 61

Alter: 47 Jahre

Diagnose: Polymyositis

Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

Diagnose erstellt in : 04/2007

CK Wert vor Behandlung : 4460

Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche im Schultergürtel,Oberarmen und Oberschenkel. KEINE Schmerzen !!! Nicht mal Auto fahren konnte ich. Totale Schwäche.
Nicht alleine anziehen, aufstehen etc.

In Behandlung bei :Rheumatologie

Medikamente ( nur gegen die PM ) : MTX (Lantarel 10 mg s.c. ) einmal wöchentlich

CK Wert aktuell : ca. 100

Momentaner Zustand : zur Zeit sehr schwach, Dauerschmerz, Luftnot

Aktuelle Aktionen :keine

Liebe Grüße

[liselotte]

Name: Liselotte
Alter: 49
Diagnose: Polymyositis
Diagnose:gestellt durch: Muskelbiopsie
Diagnose erstellt: 06/2008
CK vor Behandlung: 9000
Muskelschwäche: Beckenbereich, Oberschenkel, Rumpfbereich
extreme Gangunsicherheit,Treppensteigen ein Horror, alle Tätigkeiten fallen enorm schwer
Behandlung: Hochschulambulanz für Muskelerkrankungen/Charite/Berlin
Fr.Prof.Dr. Spuler

06.2007-11.2007 verschiedene Kortisonpräparate ausprobiert- keine Besserung
12.2007- Urbason 40 mg Azathioprin 150 mg
Ck - Wert aktuell 1400
trotz CK- Wert verbesserung - Keine Besserung
2009 Rente
2009-anfang 2010 Infusion Intratecct
Besserung aller Symtome
CK aktuell 400
2011 - Urbason 2mg / Azathioprin 150 mg
viel Bewegung- Wassergymnastig- Massage

[christine57]

Name: Christine
Alter: 52
Diagnose: PM und MAD
gestellt durch Muskelbiopsie und Blutuntersuchung in der Genetik
Diagnose seit: 11/2001

Behandlung: Neurologe und Muskelzentrum Uniklinik Leipzig
Medikamente: seit 5 Jahren Sandimmun 100mg, (Kortison und Lyrika wurden 2008 abgesetzt)
CK Wert seit vielen Jahren konstant bei 500 bis 600

zusätzlich zu den Medikamenten nehme ich noch Vitaminpräpatate und Proteinpulver (ohne Rezept aber in Absprache mit meinen Hausartzt)

Beschwerden: Gleichgewichtsstörungen , Muskelschwäche Oberschenkel - Beckenbereich, Arme-Schulterbereich (Muskelschwäche nimmt konstant zu )

Behandlung: 2x wöchentlich Ergo/Physio und 2x wöchentlich Bewegungsbad (diese Behandlungen durchzuführen ist mir nur möglich da ich seit 2006 EU-Rente bekomme, vorher war ich kräftemäßig zu überhaupt keiner Behandlung in der Lage, ich habe meine ganze kraft nur für meine Arbeit gebraucht)
Hilfsmittel: Gehstock ,einfacher Rollstuhl

Aktueller Zustand: Schmerzen und Kraftlosigkeit nur nach Beanspruchung nach einer Erholungsphase geht es mir wider besser,
durch die regelmäßige Behandlungen ist mein Zustand relativ stabil (ich muss jedesmal meinen inneren kleinen Schweinehund überwinden um zu den Behandlungen zu gehen, nicht weil ich zu faul bin sondern weil es jeden Tag überwindung kostet immer wider an mir zu arbeiten und alle Übungen auszuführen,- aber der Erfolg gibt mir recht ansonsten würde es mir nach 8 Jahren Diagnose stellung sicherlich schon erheblich schlechter gehen)

Viele Grüße
Christine

[Ariane]

Username: Ariane

Alter: 47 Jahre (2016: inzwischen 56 Jahre alt)

Diagnose: Polymyositis, Verdacht auf maligne Hyperthermie,
Diabetes mellitus Typ 2 durchs Cortison, Polyarthritis/-arthrose, Sicca-Symptomatik, Raynaud-Syndrom
Wirbelsäulen-Kanalverengung im oberen Bereich

Gestellt durch: nach einer 2jährigen Fehldiagnose (Fibromyalgie) durch hohen Cortison-Stoßtest - CK-Werte gingen von 390 U/l auf 76 U/l runter, MRT wg Platzangst geschmissen, Muskelbiopsie war 10/2006 negativ

Gestellt in: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi
CK-Wert vor der Behandlung: Höchstwert: 390 U/l

CK-Wert während der Behandlung: von 185 - 288 U/l
2019: inzwischen zwischen 120 und 240 U/l

LDH: von normal bis 408 U/l
2019: inzwischen bis 295 U/l - meist im Wechsel mit dem CK-Wert: die Werte gehen rauf und runter

Beschwerden vor der Behandlung
Muskelkaterähnliche Schmerzen ( nur viel schlimmer) und Schwäche in den Oberschenkeln,
aushaltbare Schmerzen in den Oberarmen, schlimmere in der Nacken-Schulterpartie,
Rückenschmerzen von oben bis unten,
körperlich schlecht belastbar, extrem Probelme beim Treppenlaufen, bei längeren Strecken gehen, linkes Bein muss ich ins Auto reinheben,
Hosen kann ich nur noch sehr schlecht im Stehen anziehen, keine Einkaufstüten mehr tragen können, keine Gläser u Flaschen mehr öffnen können,
Fenster putzen muss ich einer anderen Person überlassen.

kalte bis eiskalte Finger, Hände, Nasenspitze, Zehen und Füße
trockene u brennende Augen, trockene Nase und Mund
Haarausfall
Konzentrationsprobleme, Müdikgkeit, Energielosigkeit

In Behandlung
internistischer Rheumatologe, HH/bei Klinikaufenthalt: RegioKlinik Wedel - hat leider inzwischen aufgegeben

Medikamente
MTX - musste wg Husterei vorletztes Jahr abgesetzt werden
5 mg Cortison / Tgl (bei Bedarf mehr, wenn ich z. B. meine Musikauftritte habe)
4 x 250 mg Calcium
Augentropfen nach Bedarf
tgl 2 x 50 mg Immunosporin - je morgens u abends
Mg inkl Vit B-Komplex als Brausetablette

Momentaner Zustand
Muskelschwäche ohne Ende, besonders nach längerem Sitzen zittern alle Muskeln beim Aufstehen,
Muskelsteifheit nach längerem Laufen und schlecht Treppensteigen - keine Kraft,
oftmals völlig müde und fertig.
Rücken- und Kreuzschmerzen (Schmerzskala bis 8 - 2019: 6,5)
Herzklopfen, Blutdruck schwankt öfters runter
Kribbeln am Kinn (ab und zu)
eingeschlafende Finger, Hände
Muskelkrämpfe an Oberarmen und Oberschenkeln - ekelig
Augen brennen, Nase trocken, Durstgefühl
stets und ständige eiskalte Finger und Hände sowie Füße und Zehen

05/2010:
keine Beineigenreflexe mehr, schwache Armeigenreflexe

01/2011
nach dem wochenlangen Husten und anschl MTX Dosis hatte ich nur noch
Übelkeit und Erbrechen, 1 Woche Durchfall,
nach MCP-Tropfen in der 2. Wochen war zumindest das Erbrechen weg,
Übelkeit und Durchfall stellten sich wieder ein,
mein Doc senkte heute die Dosis von 20 mg auf 10 mg - mal schaun,
wie mein Körper nun reagiert.
Ansonsten darf ich mir schon mal Gedanken um Cyclosporin machen,
Und Muskelschwäche ohne Ende lässt grüßen - das ist doof und blöde für den Alltag.

09/2011
das 1. x nach Jahren dauerte die Erkältung nur 14 Tage - herrlich
Schmerztechnisch geht es zur Zeit auch einigermaßen
Muskelschwäche - es gab schon mal bessere Tage
wie immer Raynaud und Sjögren-Symptomatik lassen grüßen
ebenso die bleiernde Müdigkeit und Kraft- bzw. Energielosigkeit...

11/2014
leichtes Asthma - Stufe 1 - Notfallspray - kein Kortison, weil ich schon tgl Kortison nehme
ich inhaliere viel - mit Salzwasser, was mir ganz gut hilft
habe die Pneumokokken-Impfung im Oktober aufgefrischt
Schmerztechnisch geht es - Muskelschwäche ---> könnte besser sein
nehme derzeit Vit D 2000 i. E., da mein Wert mit 10 im Keller ist

Kortison 5 mg tgl - 1 x wö 10 mg MTX subk. - tgl 50 mg Immunosporin
Inhalation mit Salzwasser

05/2016
Die Asthma-Diagnose konnte ich wegbringen, wenn überhaupt ist es nur sehr sehr leicht
Bin inzwischen 3 x gestürzt, was mein Doc nicht so witzig fand - gehe inzwischen draussen am Rollator oder Stock
Medikamentierung wie immer, nur statt MTX-Spritze gibt es jetzt MTX-Tablette
Anfang Mai wurde ich wg der Rhizarthrose links operiert in Bad Bramstedt, die waren völlig nett und freundlich (Station A2, G1b und I sowie OP-Abteilung) und
das Essen hat auch geschmeckt, zumindest das, was ich gegessen habe

11/2016
beidseitiger Zwerchfell-Hochstand mit einem Lungenvolumen von 36,9%
Cortison zwischendurch schon auf 3.75 mg, nun darf ich
mich wieder herunterhangeln wg der neuen Diagnose
Bluthochdruck durch Ibuprofen - das muss man erst ein Mal wissen
Mundtrockenheit ohne Ende
Inhalationen durch den "Pari-Boy" mit isotonischer Kochsalzlösung mehrmals tgl
keine Eigenreflexe mehr
ansonsten, wenn ich kein Vit D - alle 2 Tage 5.600 iE nehme ---> müde ohne Ende
Muskelschwäche ohne Ende, besonders nach längerem Sitzen meckern die Muskeln beim Aufstehen,
Muskelsteifheit nach längerem Laufen und schlecht Treppensteigen - keine Kraft,
Rücken- und Kreuzschmerzen (Schmerzskala bis 8 - 2016: 4-6)
Kribbeln am Kinn (ab und zu)
Augen brennen, Nase trocken, Durstgefühl
stets und ständige eiskalte Finger und Hände sowie Füße und Zehen

02/2017
Lungenvolumen auf 50% hoch durch inhalieren, Instrument in zwei Orchestren gespielt, Atemgymnastik regelmäßig usw.

2019
Luftvolumen wieder auf 86% hoch - 6% besser als der allererste Wert überhaupt
insgesamt merke ich die verflixte Muskelschwäche vermehrt und ich kämpfe
gegen die elende Energie- und Kraftlosigkeit an
Draussen nur noch am Rollator im halbwegs leichteren Schrittes oder an meinem Mann angeharkt (dann geht es allerdings sehr langsam voran)
eine Cortison-Reduzierung ist nach hinten losgegangen
insgesamt merke ich schon die Verschlechterung

[elka]

P.M.

Hallo

Username Elka
Alter 57 Jahre
Diaknose: Polymyositis mit Hautbeteildigung
Diaknose: Gestellt durch drei Muskelbiopsien
Diaknose: Erstellt im Jahr 2OOO in Halle -Saale
C K Wert nicht erhöht bis heute nicht
Angefangen: mit einer Virusinfektion( Ebstein-War)
Haschimooto, Herzmuskelendzündung,( linksschenkel-blockade) starke Muske schwäche
Arme Oberschenkel , Nacken, Hände , unsw.

Medis .Neurofin, Eferox,Herz-Ass, Concor, Madopar,Zentig,Prednisolon 10mg,

Diagnose: Erstellt: 2006 Sendenhorst ( Reumatologie)
Polymyositis,Polyinsertionsdinose,Haschimooto Thyreoditis mit Hypothyrose,
Rest-leg-Syndrom,Raynaud-Syndrom,Degeneratives Hals-Brust-Lendenwirbelsyndrom.

Medis: L-Thyrox, Climopax, Bisoprorol, Mianserin, Ramipril, Herz-Ass, Restex Tabl.
und Kapseln,Omeprosol, Katadolon-Zäpfchen.

Momentaner-Zustand: Belastungsabhängige Muskelschwäche, Schmerzen, es geht
immer rauf und runter.

In Behandlung: Bei meiner Hausärztin, und Neurologin und im Krankenhaus zur
Muskelsprechstunde bei einem Neurologen.

Therapie Zur Zeit: Funktionstraining (Wasserbewegung)
Zu Hause : Massagematte , Tensgerät für Nacken und Rücken, Spazieren gehen
wenn es geht, leider geht es Berg auf sehr schlecht , und Treppen steigen genauso
Die Muselschwäche ist dann sehr stark da,und der Rücken schmerzt auch heftig.

[rosytta]

Hallo

Meine Übersicht zur Krankheit

Username Rosytta

Alter 22

Diagnose unklare Myopathie/Polymyositis

CH Werte am Anfang 1000
Heute 68

ca 1998 mit 12 Jahren konnte ich meine Arme plötzlich nicht mehr gut hochheben und hatte im Turnen mühe. Ich wurde vom kindergarten Alter an träger und hatte dann Konzentrationsprobleme in der Schule. Alle meinten ich sei zu faul und zu bockig. Als ich dann eben 12 war, wurden die Schwächen grösser. Mein Turnlehrer machte meine Eltern aufmerksam. Ich hatte muskelkaterartige Schmerzen und war oft müde.

Dann gingen die Untersuchungen los

1998-ca. 2000 Kantonsspital Aarau(Schweiz)
1 Muskelbiopsie Diagnose Stoffwechselerkrankung

2000-2007 Kinderspital Bern (Schweiz)
2 Muskelbiopsie
Man fand dort entzündetes Muskelgewebe was auf eine Myositis hinweist doch die Ärzte meinten ich sei zu jung und habe zu wenig Schmerzen, deshalb wurde genetischer Muskelschwund nicht ausgeschlossen. Die weiteren Untersuchen der Muskelbiopsie konnten keinen genetischen Muskelschwund belegen.

2002-2004 behandlung mit Kortison, Sandimun, Imunglobulinen und Methrotrexat.
Mein Zustand war besser. Ich war weniger müde, konnte besser gehen und Treppensteigen. Ich war trotz Muskelschwäche selbstädig.Schulnoten wurden deutlich besser.

Weil der Erfolg zu wenig war, brachen die Ärzte die Behandlung ende 2004 ganz ab.

2005 gieng es mir so schlecht, dass ich in den Rollstul kam. Meine Kraft nahm so ab, dass ich von ca 2005/2006 an auf Hilfe im ganzen Altag angewiesen bin.

2007 wechsel in die Erwachsenenklinik im Inselspital Bern
Dort wurde definitiv die Diagnose Polymyositis gestellt.
Behandlung mit Imurek seit 2007. CK Werte aktuell 68. Mir gehts ein bisschen besser, doch die Schmerzen und die Muskelschwäche blieb.

Haupprobleme

sehr starke schwächen der Muskeln in den Armen, Beinen und Rumpf, auf den Rolli angewisen, starke Verspannungen, innere Hitze und Kälte, bei nass/kaltem Wetter mehr Probleme, schmerzen in den Muskeln, Übelkeit, Konzentrationsschwäche, kleine Lungenkapazität, innere nervosität, Müdigkeit

Therapien
1* pro Woche Wassertherapie
1*pro Woche Physiotherapie

1*im Jahr 3 Wöchiger Rehaaufenthalt

[iGEL]

www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260

Username: iGEL
Alter: Jahrgang 1956 (derzeit noch 52)

08/ 2004 Diagnose: nicht eindeutig geklärte Myopathie, vermutl. Polymyositis

Diagnose gestellt durch: Labor (Entzündungs- und CK-Werte)+ MRT (Röhre)+
neurolog. Untersuchung (die mit den ekelhaften Nadeln) + Biopsie.
Prof. Ko, Johanniterkrankenhaus, Bonn.

Derzeitige Behandlung: 1 mg Cortison (Prednison)/Tag
Ansonsten seit zwei Jahren nichts. Auch kein Arzt gesehen. Versuche einfach nur, mit Scheuklappen irgendwie zu leben.

Krankengeschichte:

Akuter Ausbruch: 1998
Davor aber schon längere Zeit extrem schwach gewesen (musste "freiwillig" meine geliebte Badmintongruppe und das Fahrrad aufgeben) und ohne ärztliche Befunde.
Auf einen Schlag höllische Schmerzen in den Beinen, die wie in einem Horrorfilm sekundenweise quasi überquollen, und in wüsten Zuckungen und Krämpfen überdimensional krebsrot anschwollen. Notsanitäter haben mich dann rausgetragen. Details weiss ich nicht mehr, hatte da zu den Schmerzen und Lähmungen wohl schon Fieber.

Acht Wochen weg vom Fenster. Keine Diagnose, bzw. Verdachtsdiagnose: Myositis, vermutl. "irgendein" unbekannter Virus.

Danach sechs Jahre lang herumgeschlichen, kaum die Treppen hoch können, Einkaufstasche unterwegs einfach fallen- und liegen lassen, Taxi gerufen ...

Ich habe die schönsten und lustigsten Jahre meines Lebens mit meinen wilden Söhnen verbracht.
Alleinerziehend! Das weiss man ja, diese überlasteten Mütter, da wirste gleich auf die Assi- und Psychoschiene gedrängt. Kein Wunder, die fühlt sich bloß überfordert!
Man hat mir nicht geglaubt, dass ich nicht! überfordert bin, sondern leide, weil ich zu schwach bin, um wie üblich mit den Kindern Fahrrad zu fahren.

Beim nächsten Schub hatte ich "Glück".
Symptome (außer der extremen Schwäche und diffusen kleineren Muskelkrämpfen):
Im Vorfeld: extremer Muskelkater, konnte die Arme nicht mehr heben zum Zähneputzen. Schwindel, Schwanken, Stolpern.
Dann urplötzlich: schlagartiges Anschwellen sämtlicher Gelenke und Muskeln an Armen und Beinen. Verbunden mit unsäglichen Schmerzen. Unter den Krämpfen haben sich auch die Sehnen zusammengezogen. Konnte nicht mehr gehen und die Arme nicht bewegen.
Mit den Fingern der linken Hand schaffte ich es in letzter Minute, den Notarzt zu rufen...

Ich landete bei Pro. Ko. Der nahm mich ernst, als ich im Fieberwahn etas murmelte: "bevor auch Sie schon wieder in meinen Magen gucken möchten, sehen Sie nach meinen Muskeln! Mit denen stimmt was nicht. Das geht schon seit Jahren so und keiner glaubt mir. Ich bin auch keine hysterische Alleinerziehende."

So wurden zielgerichtet die entsprechenden Untersuchungen eingeleitet.

Therapie: zunächst hochdosiert Cotison in Kombi mit Viox (wurde aber wg. Gefährlichkeit vom Markt genommen), MTX, Magenschutz- und diverse Schmerzmittel (u.a. Ibo).
Wärmebehandlung für die Wadenmuskeln (Wärmelicht), Warmwasserbäder, sehr vorsichtige Physiotherapie ohne Muskelbelastung oder Ausdauer (um Gelenkversteifung vorzubeugen).

Eigentherapie:

Habe mich von zwei Menschen, die ich bis dato für total wichtig gehalten hatte, für immer verabschiedet. Die hatten angefangen, auf mir herumzuhacken, nach dem Motto: "Du warst immer die große Macherin, also reiß dich gefälligst zusammen. Wir erwarten, dass du wieder die "Alte" bist!"

Ich habe (hab mein Doc. nat. drüber informiert) eigenmächtig das Corti Stück für Stück reduziert, so wie ich das Gefühl hatte, dass mir das bekommt.
Dann habe ich den Rest MTX wütend weggeschmissen. Mein damals noch junger Sohn hatte mich gefragt. "Mama, ich weiss nicht, was los ist. Jeden Tag sammle ich in der Wohnung so kleine wollige Vogelnester ein. Hab extra über Nacht die Balkontür zugemacht. Und heute Morgen waren schon wieder fünf "Böppel" im Wohnzimmer." Das Entsetzen in seinen Augen, als er erfuhr, dass das meine Haare sind ...

Ich bin auf dem einen mg.Cort.
Doch drunter gehts nicht. Bei mehreren Selbstversuchen, das zu streichen oder zu reduzieren, bin ich jeweils am 3./4. Tag komplett zusammengebrochen.

Haltet euch wacker, ihr Tapferen!
Denkt an das Gänseblümchen,
Allzeit bereit!
Iris

[Rob]

Username : Rob

Alter : 37 Jahre

vorläufige Diagnose: sero-neagtive Polyathritis mit Begleitmyositis

Diagnose gestellt durch : Rheumathologe , negative Muskelbiopsie

Diagnose erstellt in : 08/2009

CK Wert vor Behandlung : ca. 1800-2200

Beschwerden vor der Behandlung :
Muskelschwäche im Schulter Nacken bereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur , Schmerzen in der Muskulatur besonders tagsüber , , Schmerzen im gesamten Rücken , , Oberarme und Oberschenkel Zucken unwillkürlich , brennendes gefühl in den armen und beinen ,kaum noch körperlich belastbar , Kurzatmig

In Behandlung bei :

Rheumatologe ,aber irgendwie fühle ich mich nicht so gut augehoben bi ihm.
Hausarzt : ich glaube er ist etwas überfordet mit mir...

Medikamente :
morgens : 5/25 Ramipril ; 50mg Metroprolol , Travex One 150mg (Tramadol HCI)
mittags : 100 mg ASS
abends : 50 mg Metroprolol

CK Wert aktuell : ca. 600

Momentaner Zustand : massive Schmerzen in den Händen . Muskelschwäche extrem , Zittern und Zuckungen der Arme (Oberarm,Bizeps) und Oberschenkel , Schwindel , Übelkeit kaum noch in der Lage einige Meter zu gehen.

Aktuelle Aktionen :
Senkung der Transaminasen , weil GPT und GOT zu hoch sind um mit MTX 15mg durch wöchentliche Sprizten zu beginnen

Gruß
Rob

[Akki]

Username: Akki

Alter: 42 Jahre

Diagnose: sekundäre Fibromyalgie

gestellt durch:Rheumatologen,Neurologe(ohne neurologische Untersuchungen)

Weitere Erkrankungen:
Allergien (multiple)
chronische Nesselsucht
Bandscheibenvorfall L4/L5
Osteochondrose,Facettenarthropathie
Psoriasis am Ellenbogen
Ulnarissyndrom rechter Ellenbogen

Medikamente:
Doxepin 12,5mg

Behandlung:
Schmerztherapeut
Allergologe

Insgesamt geht es mir einfach nur schlecht.Habe täglich Muskelschmerzen,vor allem in den Oberarmen und Oberschenkeln.Habe oft eine "Krallenhand" mit Gelenkschmerzen.Treppensteigen ist einfach nur schwer,genauso wie lange Strecken gehen.Kann keine schweren Gegenstände tragen.
Meine Hände und Arme sind sehr oft taub.Vor allem Nachts.
Desweiteren habe ich geschwollene Knöchel und Ödeme an den Augen.Gewichtszunahme innerhalb eines Jahres 10 kg.Diätversuche scheitern,da kein Gramm verloren geht.

Liebe Grüße,
die Akki

[Fruchtzwerg38]

Username :Fruchtzwerg38

Alter : 38 Jahre

Diagnose : Polymyositis

Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

Diagnose erstellt in : 08/2003

CK Wert vor Behandlung : 11000

Weitere Erkrankungen: Herzrhythmusstörungen

Medikamente: MTX (15mg/einmal wöchentlich und gelegentlich Cortisongabe)

Beschwerden vor der Behandlung:

Massive Schmerzen und Bewegungsunfähigkeit in den Oberschenkeln, plötzlich auftretend.
Durch Valiumgabe fast eine Woche im Dauerdelirium.

Behandlung: Zuerst Azatriopin, musste abgesetzt werden wegen hoher Leberwerte, die sich nach ca. 6 Wochen einstellten.

Cortisonstoßtherapie (1000 mg/ Tag) und danach Umstellung auf MTX.

CK Wert heute: 860

Nächste Woche Dienstag wieder nach Gießen in die Uniklinik, zu Untersuchung und Medikamenteneinstellung.


Im Moment geht es mir nicht so gut, ständige Übelkeit (ich bin nicht schwanger), Kopfschmerzen, Müdigkeit und starke Gelenk- und Muskelschmerzen.

Hoffe auf Besserung durch nächsten Dienstag, aber auch, dass ich nicht wieder wochenlang stationär bleiben muss.

Viel Kraft wünsche ich Euch!

[ralfsch]

Hallo ,
habe heute mal meine Zusammenfassung aktuallisiert.

Gruß
Ralf

[Daniela1957]

Symptome der einzelnen Betroffenen

Hallo
seit 1986 Fibromyalgie
immer wieder Schübe später Ganzkörperschmerz,
Bluthochdruck
Arthrose
Restlesslegsyndrom

Medikamente Morphine und Obiate danach abhängig,

2005 Schmerzklinikaufenthalt
Entwöhnung von Morhinen und Obiaten
Lyrika
Ibu 800
Cymbalta
Aponal
und Blutdruckmedis
Restex retard
Bandscheibenvorfälle LWS;BWS
Chostosondritis
2007 erneut Schmerzklinik
2008 Reha
2009 Pensionierung wegen der Erkrankung
2010 Knietep rechts
2010 Okktober Muskelschwäche erhöhte CK, Ldh und CRP
bis Dezember derartige Muskelschwäche so das Gehwägelchen erforderlich
wurde
Odysee bei verschiedenen Rheumaärzten und Kliniken die mich auf die
Fibroschiene schieben wollten trotz erhöhter Werte
2011 Muskelbiopsie grenzwertig
Aufenthalt in einer Rheumaklinik
Diagnose Fibromyalgie, Polymyalgia Rheumatika, Polymyosits nicht
ausgeschlossen, Polyarthrose

jetzt zu den obrigen Medikamenten Cortisonerhaltungsdosis und MTX

Muskelschwäche immer noch da
Schmerzen jetzt erträglich jedoch Wassereinlagerungen im ganzen Körper
Spinalstenose
Ab und zu mehr Schmerzen
Gehen von langen Strecken z, ZT nicht möglich und wenn mit Gehwägelchen.
Hausarbeit nur mit Ruhepausen möglich
Treppensteigen nicht möglich,
Heben von Lasten nicht möglich

Aktuelle Werte trotzdem immer noch Ck 340, LDH 560 und CRP 0,7
zusätzlich Leukos erhöht, Harnsäure erhöht.

Es war ein harter Kampf aber er hat sich gelohnt, Kenne jetzt meinen
Feind und kann gegen ihn arbeiten.

August 2011 Cl und LSH Normlwerte
CRP 17,5 Leukos erhöht,
gehe immer noch am Gehwäglchen Schwäche nimmt zu
Schmerzen erträglich MTX auf 25mg erhöht
neue Diagnose Rheumatoide Arthritis in allen Gelenken dazu bekommen
re Schulter opriert,
Erneuerung der Knietep unteres Gelenk
zur Zeit erhebliche Schmerzen in allen Gelenken und zeitweise
Muskelbrennen.
Saß ein halbes Jahr im Rollstuhl (2012) habe mich wieder
rausgekämpft und laufe am Arthritisroller.
Eine Gutachterin, die mich begutachtete wegen der Pflegeeinstufung,
da ich oft beim An und Ausziehen, sowie beim Duschen Hilfe benötige,
sagte zur mir, aus ihrer Erfahrung wird sich bei mir nichts bessern.
Das musste ich erst mal schlucken

Zur Zt aus dem Rollstuhl raus, laufe am Arhtiritsrollator.
kann Muskeln anscheinend aufbauen, aber nicht halten,
es geht mir nicht gut und ich finden keinen Arzt in meiner
Gegend, der mich gescheit behandeln kann.


LG Daniela 1957

zitat vertraue den Ärzten nicht sondern schaue immer selbst nach, wenn notwenig, schlage ihnen ihre Befunde um die Ohren.
Mache ich regelmäßig