Symptome der einzelnen Betroffenen

[citroen]

Name: Citroen
Alter: 35 - m
CK Wert: Jan-März: 1500 bis 1850, April bis Juni: 1500 auf 1050
Medikamente: Cortisonstoß erst von 80 auf 5, nun von 40 auf 5
Ibu: kappt nur die Spitzen, Voltaren: Reaktion mit Darmkrämpfen und Durchfall, Tetrazepam: wenig wirksam, Katadolon: macht mehr müde als sonst was - weiterhin Muskelkrämpfe, Meloxicam: kaum Wirksam, Celebrex: kaum Wirksam und macht Herzstolpern, Arcoxia: kaum Wirksam
Limptar N (Chininsulfat): leichte Linderung der Krämpfe,
Vit B Komplex, Calcium + Vit D, Vit E, Magnesium
Hilft irgendwie aber alles nicht so recht.

Diagnose: ja, wenn das so einfach wäre - vielleicht wisst Ihr, was es ist:

Symptome:

September 2010
Achillessehnenschmerzen beim Laufen beidseitig
Morgens gegen 5 Uhr durch verkrampfende Rückenmuskulatur geweckt, nach Aufstehen und herumlaufen besser – Symptomatik wie bei Bechterew
Dezember/Januar 2010/2011
Zuspitzung der Rückenschmerzen und auftreten als Hexenschuss im Januar – in der Folge bei jedem Hinlegen und aufstehen unsägliche Schmerzen, erst nach Einlaufen etwas besser
Im März nur noch vereinzelt Rückenschmerzen und Achillessehnenschmerz.
Ab April sich tagsüber verkrampfende Gesäßmuskel, Ausstrahlung in hintere Oberschenkel, (Ähnlich Piriformissyndrom) gelegentliches Muskelzucken
Ab Mai/Juni weiterhin diese Symptomatik – morgendlicher Schmerz weg, gelegentlich tagsüber im LWS Bereich noch zusätzlich Schmerzen, gelegentlich Tage mit vielen Zuckungen, seit zwei Wochen Schmerzen im Nackenbereich total verkrampfte Muskeln (richtig harte Stellen), tags drauf Zucken der linken Hand, tags drauf kraftlose linke Hand - kann Gegenstände kaum noch halten, der Muskeltonus macht nicht mit – irgendwie - ähnlich einer "schlaffen Lähmung". Auch das Schluter/Arm Gelenk schmerzt jetzt, und die Fingergelenke. Warum?

Diese Muskelkrämpfe sind meist an zwei drei Stellen am Körper, etwa Handflächengroß und können wechseln - manchmal innerhalb Minuten!


CK seit Dezember zwischen 1800 und nun 1050 (im Cortison stoß auch CRP GOT GPT von knapp doppelt auf normalwert.)
Kraftzuwach seit April um das Doppelte (seit Cortison)
Gewichtsabnahme seit März knapp 20 Kg
Seit einem Monat keine Zigaretten mehr

Bisher 12 Ärzte, die Ratlos sind – ich kann nicht mehr.
Wisst Ihr Rat?
Ich brauche Hilfe.


DANKE
Citroen

[Freiburger]

Username : Freiburger

Alter : 40 Jahre, m

Diagnose : Polymyositis (Anti-Jo 1 + Ro52)

Diagnose gestellt durch : Nachweis des Auto-Antikörpers Anti-Jo 1, neurologische Untersuchung
Ich war in der Klinik mit Verdacht auf stummen Herzinfarkt, kombiniert mit einer Lungenentzündung und Fieberschüben.
Nach zwei Wochen Klinikaufenthalt dann die Diagnose PM.

Diagnose erstellt in : 08/2011

CK Wert vor Behandlung : ca. 5000

Beschwerden vor der Behandlung : Steifheit in den Fingern. Konnte während des Klinikaufenthalts dann kaum noch die Arme heben, Treppen steigen wurde immer beschwerlicher

In Behandlung bei : Federführend Rheumatologische Ambulanz, zusätzlich Hausarzt.

Medikamente (nur gegen die PM) : Prednisolon 12,5 mg/Tag
Anfangs 75mg Prednisolon, erst alle zwei Wochen 10 mg runter, dann jede Woche 5 mg runter. Seit ich bei 20mg am Tag angelangt bin, geht es jetzt jede Woche um 2,5mg runter bis auf 10mg/Tag und da soll es dann erst einmal 4 Wochen bleiben.

3 mal täglich Azathioprin 50.
Und 2 mal täglich Ideos (Vitamin D und Calcium).

CK Wert aktuell : ca. 70

Momentaner Zustand : Beweglich, keine Schmerzen, fahre mit dem Fahrrad zur Arbeit. Bisher scheine ich die Medikamente ganz vernünftig zu vertragen - wobei es für Entwarnung natürlich noch zu früh ist...

23.12.2011: Nun Prednisolon tägl. 9mg, CK Wert: ca 65

9.3.2012: Prednisolon tägl. 6mg, CK Wert: ca 70

[littleÖsi]

Username: littleÖsi

Alter: 21 Jahre

Diagnose: Polymyositis

Diagnose gestellt anhand: Blutwerten

Diagnose erstellt in: 05/2008

CK Wert vor Behandlung: über 30 000

Muskelbiopsie: 01/2012 negativ auf Entzündung, allerdings ermüdetet Muskel

Beschwerden vor der Behandlung: extreme Muskelschwäche in beiden Oberschenkeln und Oberarmen. Mein Schluckmuskel war bereits beeinträchtigt. Schmerzen hatte ich keine, war allerdings ständig müde.
Bei meiner ersten Aufnahme, war ich 5 Wochen stationär. In dieser Zeit bekam ich unzähliche Cortisonstöße und Immunsuppressiver. Meine Entlassung erfolgte im Rollstuhl den ich erst 9 Monate später entgültig verlassen konnte.

In Behandlung: AKH Wien

Aktueller Zustand: 24 Stunden am Tag muss ich Handgelenksschienen tragen, da meine Muskeln die Handgelenke nicht mehr stabilisieren können. Für meine Knie- und Sprunggelenke habe ich Tapes die ich mir selbstständig kleben kann um die Schmerzen etwas zu lindern. Ev. Herzbeteiligung dazugekommen. Im Moment Probleme mit Bauch/Magen. CK derzeit 450, für mich eig. schon Normalwert.

Liebe Grüße
littleÖsi

[cinjap]

Username : cinjap

Alter : 51 Jahre (Baujahr 1961)

Diagnose : Verdacht auf Polymyositis / Myopathie unklarer Genese

Diagnose gestellt durch : Rheumatologen, (ohne Biopsie)

Diagnose erstellt in : 11/2009

CK Wert vor Behandlung : ca. 250

Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschmerzen (wie überstarker Muskelkater) besonders im Schulter Nackenbereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur, nicht mehr körperlich belastbar

In Behandlung bei : internistischer Rheumatologe / Muskelzentrum Bochum / Neurologin vor Ort

Medikamente ( nur gegen die PM ) : Decortin 5 mg / Tag, 15 mg MTX 1 x wöchentlich, Pantoprazol 2 x täglich, Ideos 2 x täglich.

CK Wert aktuell : ca. 70

Zustand Sebtember 2012: trotz Cortison und MTX mittlere Schmerzen in Schultern, Nacken, Armen, Beinen, Füßen und Händen, Steifigkeit und ausgeprägte Muskelschwäche.Schmerzen erträglich Schwäche schlimm!! seit neuestem Muskelzucken. Deutliche Verschlechterung seit Diagnosestellung 2009.
Lebensqualität nimmt immer mehr ab. Schaffe meinen normalen Tagesablauf nicht mehr. Überlegungen wegen Rente.

August 2012 stationär Muskelzentrum Bochum St. Josef-Hospital wegen geplanter Muskelbiopsie. Blutuntersuchungen, EMG, SEM und auch ein MRT vom Oberarm waren unauffällig. Kein Hinweis auf eine entzündliche Muskelerkrankung weshalb die Biopsie nicht gemacht wurde.
Verdacht auf Promm. Humangenetische Untersuchung steht noch aus.

Dezember 2012 Ergebnis der Humangenetik wegen Promm negativ.
März 2013 stationärer Aufenthalt Muskelzentrum Bochum wegen Muskelbiopsie. Mrt von beiden Oberschenkeln unauffällig. Ergebnis der Biopsie ebenfalls negativ.
Diagnose: Myopathie unklarer Genese
Ich soll zwecks Verlaufskontrolle regelmäßig in der Muskelambulanz Bochum vorstellig werden. Habe auf Anraten der Neurologen mit Physio angefangen.
Aktuell Mai 2013: Muskelschwäche und Schmerzen in Hals, Nacken, Schultern, Rücken, Armen, Beinen und Füßen. Allgemeine Steifigkeit, schmerzende Gelenke, ständig totale Erschöpfung und bleierne Müdigkeit. Gehstrecke ca 800 Meter. Bin nicht belastbar.

[niki 73]

hallo

ich wollte wissen ob bei dir auch Antikörper gegen coxackivirus gefunden wurden. Hat es lange gedauert bis zur Diagnosestellung?

Liebe Grüße
Niki

[cinjap]

Hallo Nicki,

von Antikörper gegen den coxackivirus hat mir bisher noch niemand etwas gesagt, aber bei mir wurden auch noch nicht alle Antikörper bestimmt. Am 07.08.2012 muss ich zur Muskelbiopsie ins Muskelzentrum nach Bochum und da werden dann auch noch weiterführende Blutuntersuchungen gemacht. Spezielle Blutuntersuchungen kann mein Rheumatologe ambulant nicht machen und deswegen hat er mir geraten in ein Muskelzentrum zu gehen.
Bin jetzt mal gespannt was dabei heraus kommt.
lg

Andrea

[north-sea]

Hallo Andrea, mir hat ein Neurologe meines Vertrauens geraten, mal nach Bochum zu Prof Gold zu reisen. habe da bisher noch keinen Termin gemacht. Bin aber sehr gespannt, was du später berichten würdest.
lg
north-sea

[cinjap]

Hallo North-Sea,

ich war Anfang letzten Jahres schon mal ambulant in Bochum und sollte dann im Mai (2011) stationär aufgenommen werden. Blöderweise kam mir dann der Schilddrüsenkrebs dazwischen und ich musste den Termin absagen. Von meinem ersten Besuch dort habe ich in einem meiner früheren Beiträge berichtet. Kannst Du, wenn Du magst, ja mal nachlesen.

Ich werde dann im August berichten, was es gegeben hat.
Übrigens ist die Uniklinik in Bochum riesig. Ich bin ca. 10 Minuten durch das Gebäude gelaufen, bis ich da war wo ich hin sollte. Da ist ein Parkhaus direkt unter der Klinik und wenn man mit dem Aufzug oder über die Treppe hochkommt, ist man direkt in der Anmeldung. Fand ich ziemlich praktisch.

Wenn ich das richtig gesehen habe, bist Du aus Berlin. Wie kommt es, dass Dein Neurologe Dich nach Bochum schickt? Ist bei Euch in der Nähe keine Muskelambulanz, oder warum wurde Dir Bochum empfohlen? Wundert mich ein bischen, Berlin ist ja von hier aus nicht gerade um die Ecke.
So, ich wünsche Dir noch einen schönen Abend!
lg

Andrea

[north-sea]

hallo Andrea,
ja, das ist so eine Idee.... ist auch nicht MEIN Neurologe, ich hab zur Zeit gar keinen Neurologen, "nur" Neurologen in Kliniken, "meinen" habe ich erst im Mai Termin. Die anderen, die ich bisher hatte, konnte man alle in der Pfeife rauchen....
ich dachte Prof Gold und Team sind in einem kleineren Haus ??? St.- Josefskrankenhaus o.ä. was allerdings zur Uniklinik gehört. Bei mir ist die Sache schwierig, ich habe Befunde, die zu verschiedenen (neuro)muskulären Erkrankungen hören, und da ist immer noch die Frage, was ist Henne, was Ei und so weiter. Ich bin ja immer noch für selbst Experten/Neurologen ein Rätsel....
man wird es nur im Verlauf sagen können...
lg north-sea

[schiko]

Hallo Freiburger.

Von der Lunge wurde kurz vor dem Krankenhausaufenthalt ein CT erstellt. Hier war ersteinmal alles i.O. Der Lungenfunktionstest im Krankenhaus ist auch gut ausgefallen. Bei mit ist der noch bombastisch, da ich wahrscheinlich durch das frühere Schwimmen eine Superlunge habe. Trotzdem bekomme ich bei starker Belastung Luftprobleme. Natürlich erst, wenn ich mich etwas mehr belaste. Z.b. einen Berg schneller hochlaufe oder mal mehr als 400 m am Stück zügig schwimme. War früher nicht. Durch die ständigen Muskelschmerzen hielten sich diese Aktivitäten allerdings in den letzten zwei Jahren in Grenzen. Bei mir ist noch eine ausgeprägte Sicca-Symptomatic und ein Schmetterlingserythem im Gesicht. Die Gelenke schmerzen abwechselnd und es ist auch eine Muskelschwäche vorhanden. Naja und dann die ständige Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Die Organe sind wohl so weit noch in Ordnung. Obwohl vor zwei Jahren eine Autoimmunhepatits diagnostiziert wurde und unter Predni sich die Leberwerte wieder erholt haben. Da sollt ich das ganze absetzen und habe dann (aus der heutigen Sicht) einen schweren Schub mit sehr starken Muskelschmerzen bekommen.

Liebe Grüsse

Schiko

[levlady]

hallo
habe polymyosities und lebe in der Nähe von Köln
aber mein Sohn lebt in Potsdam und sind deshalb auch öfter mal in Berlin
wenn du möchtest könnten wir ja mal Erfahrungen austauschen

lg heike

[linchen]

Username :linchen

Alter : 31 Jahre

vorläufige Diagnose: Neurosarkoidose ? Myositis, evtl. Glykogenose

Diagnose gestellt durch : Rheumathologe , Neurologe,

Diagnose erstellt in : 05/2012

CK Wert vor Behandlung : zuletzt bei knapp 8500

Beschwerden vor der Behandlung :
Starke Muskelschmerzen in Armen und Beinen
Taubheit der Finger inkls kribbeln
Muskelschwäche in Händen und Oberschenkeln

In Behandlung bei :Neurologe, Rheumatologe, Internist

Medikamente :

CK Wert aktuelL. 220
CRP : 60
Calcium bei 2,0

Momentaner Zu1stand :
Schmerzen im rechten Arm und in den Oberschenkeln
Kribbeln im rechten Arm

Aktuelle Aktionen :Warten auf die Ergebnisse von
Lumbalpunktio, Knochendichtemesseung und AEP,SEP,VEP , EMG, MRT Kopf

[Ratlos]

Guten Morgen!

Username : Ratlos

Alter : 32 Jahre

vorläufige Diagnose:

Sarkoidose I Zustand nach Löfgren Syndrom,
Verdacht auf Dermatomyositis
Bandscheibenschäden in der LWS

Verdachtsdiagnose DM gestellt durch : Rheumatologe und Neurologe

Verdachtsdiagnose DM erstellt : im Februar/April 2012

CK Wert : 168

Beschwerden :

Starke Muskelschmerzen in Armen und Beinen
Muskelschwäche in den Schultern, Oberamen und Oberschenkeln
Müdigkeit

In Behandlung bei : Neurologe

Medikamente :

Tilidin
Katadolon
Celebrex
Pantoprazol
Ibu bei Bedarf noch zusätzlich
Chlormadinon (gyn. Med.)

Momentaner Zustand :

Dank der Medikamente sind die Schmerzen erträglich,
die Muskelschwäche ist echt belastend im ganzen Alltag
z.B. Haare kämmen und föhnen... ich führe den Kopf zum Kamm oder zum Föhn, nicht umgedreht
Treppen steigen ist ein Graus, muss oft eine kurze Pause machen

Aktuelle Aktionen :

Warten auf den Muskelbiopsiebefund

[schiko]

Hallo levlady,

entschuldige, daß ich Dir erst jetzt antworte, ich war bis gestern im Urlaub. Deine Idee ist gut, aber ich bin doch eher selten in Berlin. Gera ist etwa 300 km entfernt.
Ich war zwar dort in Berlin Buch in der Klinik, aber ambulant gehe ich jetzt zu einem internistischen Rheumatologen in unserer Ecke. Wir könnten uns höchstens schriftlich austauschen.

Ich wünsche Dir noch alles Gute. Ich bin natürlich über jeden Erfahrungsaustausch dankbar.

LG Birgit

[schiko]

Symptome

Username: Schiko

Alter: 55 Jahre

Diagnose: Polymyosits mit Jo 1 Antikörper und
Verdacht Glykogenose Typ II (Morbus Pompe)

Diagnose gestellt: 05/12 im Rheumafachkrankenhaus Berlin Buch

Muskelbiopsie: Ja (nicht ganz eindeutig, auch Morbus Pompe Verdacht)
und Jo 1 Antikörper mehrmals im Blut nachgewiesen.

Beschwerden vor der Behandlung:

Muskelschmerzen (wie Muskelkater), nach Belastung besonders stark und wenn ich zur Ruhe komme. Kann daher auch schlecht einschlafen und durchschlafen. Schweregefühl in den Beinen und Armen. Probleme beim Treppen steigen und Arbeiten über Kopfhöhe. Ich stolpere und verschlucke mich öfter, bin oft heiser. Schmerzen an der gesamten Wirbelsäule und fast allen Gelenken. Ich fühle mich immer schlapp und müde. Ausserdem wurden sehr trockene Augen festgestellt. Ständiges pieksen hinter den Augen. Gleichgewichtsstörungen und Hörsturze. Lichtempfindlich und Hauterytheme im Gesicht und Dekoltee. Sehr trockene, gerissene Hände. Ständig kalte Hände und Füße. Magen-Darm-Probleme. Zwischenzeitlich stark erhöhte Leberwerte. Morgendliche kurzzeitige Steifigkeit. Nach längerem Sitzen, Anlaufschwierigkeiten. Bei größeren Belastungen Engegefühl in der Brust und Luftprobleme.

Momentane Beschwerden: Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Lichtempfindlich, ja noch einiges. (Bin wohl noch nicht richtig eingestellt)

Medikamente: Prednisolon ab heute wieder 20 mg vorher 10 mg und MTX 15 mg und
5 mg Folsäure, Pantoprazol 40 mg

Aktuelle Aktionen: Am 28.08. Termin in der UNI Halle zur Muskelsprechstunde zu irgenwelchen Test, wegen des Verdachtes der genetischen Muskelerkrankung