Soll man Sport treiben bei Polymyositis?

[Regina1106]

Hallo,

ich war aufgrund diverser Umstände hier schon lange nicht mehr online.

Nun ist es so, dass sich meine Muskeln immer mehr abbauen und ich schon bei der kleinsten Anstrengung zitter. Bin sowas von leistungsschwach....

Nun meinte mein Arzt, ich solle langsam wieder anfangen mit Muskelaufbautraining...

Da sich aber so wenig Ärzte mit PM auskennen, frage ich euch lieber, ob Ihr Sport macht oder ob das genau das Gegenteil bewirkt (Muskelzerfall etc..)??

Liebe Grüße,
Regina

[Dono]

Hallo Regina,

in welcher Gegend wohnst Du? Gibt es bei euch einen Spezialisten?

Mein Rheumatologe ist Internist und hat sich dann spezialisiert. Nach der Aussage meines Chefarztes vom Krankenhaus gibt es nur wenige Rheumatologen, die sich damit auskennen. Ich kann ihn gerne Fragen, welche Ärzte es in Deiner Gegend gibt.

Muskelaufbautraining wurde mir verboten, da ich damit das Immunsystem wieder reizen würde, meine Muskeln anzugreifen.

Gruß

Dono

[christine57]

Hallo Regina,

ich bekomme von meinen Neurologen regelmäßig rezepte für die Physiotherapie. Da für chronisch Kranke Sonderregelungen gelten sind das immer Rezepte für 24 Behandlungen.
Ich gehe dort 2 mal in der Woche hin. Es werden Übungen zum Erhalt der Muskeln und auch leichte Übungen zum Muskelaufbau gemacht. Aber alles ohne Überanstregung und was ich aus eigener Kraft noch schaffe.
Für mich bedeuten diese Therapien sehr viel denn ohne diese würde ich sicher heute mein selbständiges Leben nicht mehr führen können. 2-3 mal im Jahr lasse ich mir auch Bewegungsbad verschreiben.
Falls du in eine Therapie gehst frage aber vorher nach ob sie sich mit neurologischen Erkrankungen vielleicht auch speziell Muskel auskennen.
Eine gute Therapeutin informiert sich aber auch über deine Erkankung und wendet dann die richtigen übungen an.

In ein Fitnesszenter zu gehen würde ich nicht empfehlen denn dort überanstrengst du dich sicherlich und das wäre sehr fatal weil dann genau das Gegenteil passiert, deine Muskeln bauen sich noch mehr ab.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Viele Grüße
Christine

[iGEL]

Hallo Regina,

die Erkrankung hat viele Gesichter.
Nach meinem ersten Schub kam ich in eine orthopäd. Spezialklinik, wo man mich 7 Std/tägl. trainiert hat. Damals hatte ich den Eindruck, dass das gut für mich war.
Nach einem weiteren Schub fühle ich mich so schwach, dass ich ein solches Training nicht mehr durchstehen könnte.
Manchmal esse ich tagelang nichts, weil ich im Dachgeschoss wohne und das nächste Lebensmittelgeschäft so weit weg ist.
Du musst leider selbst herausfinden, was dir bekommt. Vertraue dir.
Alle lieben Grüße
Iris

[holi]

Hallo Regina,

ich habe eine Einschlusskörpermyositis. Als ich noch keine Diagnose hatte , habe ich versucht intensiv meine Muskeln zu stärken . Hat mir nicht gut getan , die Beschwerden wurden schlimmer .
Im Krankenhaus wurde mir dann gesagt , dass man bei Myositen die ja entzündlich ablaufen nicht intensiv Sport treiben darf , da die Beschwerden sich sonst verschlimmern könnten .

Also sie vorsichtig und übertreibe auf keinen Fall.

liebe Grüße

Horst

[ralfsch]

Hallo Regina ,
kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.
Du musst selber erkennen was gut für dich ist.
Auch ist nicht ein Tag wie der andere.In der Kur habe ich 3 Tage für meine Verhältnisse intensiv Sport gemacht und war begeistert was ich noch konnte.Die Strafe folgte auf dem Fusse.
Lag mehrere Tage fast Bewegungsunfähig im Bett mit Fieber von der Entzündung und verdammten Schmerzen.

Also manchmal ist halt weniger mehr.Habe auch wie Horst am Anfang gedacht das man seine Muskeln stärken sollte wenn sie schon krank sind.Aber man fügt ihnen dann mehr Schaden zu als das man ihnen gutes tut.

[Dave]

Hallo Christine,

ich wollte mal was anderes fragen. In Deinem Beitrag schreibst Du, dass Du als Chronisch krank eingestuft bist. Ich habe selbst auch Polymyositis, und habe bereits mehrfach versucht als Chronisch krank eingestuft zu werden, wurde aber immer abgelehnt! Meine Frage an Dich: Wie hast Du es beantragt? Über die Krankenkasse?

Ich danke Dir jetzt schon für Deine Antwort.

Grüße an alle

Dave

[christine57]

Hallo Dave,

ich hatte schon vor einigen Jahren beim Amt für Familie und Soziales einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Für mich war er damals sehr wichtig weil ich noch berufstätig war und doch schon körperlich sehr eingeschränkt.

Der Schwerbeschädigtenauseis wurde genehmigt und darin steht das ich eine chronische Muskelerkrankung habe.
Der Ausweis war erst nur befristet gültig . Ich habe regelmäßig die Verlängerung beantragt. Ab diesen Jahr ist er nun unbefristet gültig.

Die Krankenkasse hat damit nichts zu tun. Falls du nicht schon einen Ausweis hast, kannst Du Dir den Antrag vom Amt für Familie und Soziales zuschicken lassen.
Vorrausetzung immer du gehst schon einige Zeit wegen ein und derselben Erkrankung zum arzt und sie ist nicht heilbar. Dies liegt ja bei Polymyositis an.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
Christine

[Regina1106]

Danke

Ihr Lieben für Eure Antworten!

Nun ja, ich hab letzte Woche den Rat des Arztes befolgt und bin 2 mal zur Krankengymnastik. Die Rechnung kam promt - habe seit Tagen starke Muskelschmerzen von der Brust über die Schultern zu den Unterarmen. Kann meine Arme nicht richtig heben.

Ich bin echt total deprimiert!!! Morgen habe ich wieder einen Termin bei der Rheumatologin, vielleicht muss man das Cortison höher dosieren.
Ich hatte soviel Hoffnung, dass mir Sport gut tut, denn durch den Sportmangel hab ich einen hohen Puls/Blutdruck und ganz schwaches Bindegewebe bekommen.

Dazu kommt, dass ich schwanger bin und eigentlich endlich etwas Kondition bekommen sollte. Wie soll das erst werden, wenn das Baby da ist? Ich kann es dann nicht mal mehr heben...

Bin richtig deprimiert! Es geht nur noch bergab....

[levlady]

bei mir ist es so das ich auch Krankengymnastik und Ergotherapie mache

und das zweimal die Woche
für mich stelle ich fest das die Bewegung mir gut tut
wenn ich nichts mache bin ich ganz steif
man sollte auch nicht zuviel machen aber täglich spazieren gehen
10 minuten und paar leichte Übungen von der Krankengym muss ich machen

aber ist auch so das wirklich bei jedem das anders ist

für dich Regina tut es mir besonders leid
und hoffe das du mit Hilfe das mit deinem Baby gut schaffst

lev_lady

[Ariane]

Hallo Regina,

bei mir hat der Doc auch Sport verboten, leichte Bewegung ja...

Beim Sport können sich die CK-Werte der Skelettmuskulatur wieder erhöhen und das ist nicht gut. Wir wollen ja, dass die CK-Werte unten bleiben... Die gesunden Sportler haben auch zeitweise erhöhte CK-Werte, die sich jedoch schnell wieder nach unten normalisieren.
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Hallo Dave,

füge Deinem Schwerbehinderungsantrag eine Aufstellung Deiner gesamten gesundheitlichen Beschwerden und Schmerzen und die daraus resultierenden Einschränkungen bei, z. B.

trockene, brennende Augen ---> tgl Augentropfen
trockene Nase
trockener Mund
sehr trockene Haut

Hautveränderungen an.... (am besten fotografieren, sozusagen als Beweis)
Haarausfall

kalte/eiskalte Finger, Hände, Zehen, Füße, Nasenspitze ---> es reicht schon der Griff in den Kühlschrank oder Eisfach oder ein Aufenthalt an einer etwas kühleren Luft...

Muskelschmerzen u Muskelschwäche an

Oberarmen ----> kann keine Einkaufstaschen mehr tragen oder Fenster putzen muss eine andere Person machen, ebenso Hausputz usw.

Fingern/Hände ---> kann keine Flaschen und Gläser mehr öffnen, müssen andere machen, Gemüse putzen, Kartoffeln verarbeiten geht nicht mehr ---> muss auf TK-Packungen und Gläser und Dosen ausweichen

Oberschenkel ----> kann keine langen Strecken mehr laufen, Muskeln werden anschl steif, komme die Treppen kaum hoch, benötige für Strecken von 2 km länger als 45 min, komme nach längerem Sitzen kaum von Stuhl hoch, muss mich unter Schmerzen erst wieder einlaufen

Rücken/Kreuz ----> kann mich dadurch schlecht bücken und vom Boden etwas aufheben, das müssen andere für mich machen

Mit den Gelenken verfährst Du ebenso...
Ich habe nun alles aufgezählt, was ich so in den anderen Foren aufschreiben... Du musst halt schaun, was passt... nur nichts vergessen...

Und von Deinem Doc lässt Du Dir bescheinigen/attestieren, dass es eine chronische Erkrankung ist, da die Polymyositis eine Kollagenose ist und somit in den rheumatischen Bereich gehört...

Viel Erfolg und Grüße
Ariane

[iGEL]

Liebe Regina,

im wievielten Monat bist du denn ?
Habe keine Angst! Diese Erkrankung hat viele Nebenerscheinungen.
Wichtig: nicht sich überanstrengen aus "Ich schaffe das!" - Gefühlen.
Jammern :"Oh, ich bin ja so schwach, hilft mir denn keiner?!" nützt auch nichts.

Eine Freundin (Zufallsbekanntschaft) von mir ist querschnittsgelähmt. Ich bewundere sie für ihr Lachen. Trotz medizinischer Unkenrufe hat sie zwei quirlige (kerngesunde), mittlerweile lebenslustig herumtobende Mädchen entbunden.

Du wirst dein Baby schaukeln! Du bist seine Mutter. Und wenn du befürchtest du könntest nicht genug Kraft haben, leg es neben dich auf dem (vergammelten/ meine Sofas sind inzwischen ziemlich versifft) Sofa in ein Kissen hin und sei mit ihm/ihr.
Egal, was passiert: Du bist seine Mama, und "es" ist dein Kind. Dem ist es total egal, ob deine Hand zittert oder du "krank" bist.
Wichtig: dass der neue Erdenbürger gefüttert wird und sein "ein-und alles Mama" dem Butzi in die Augen sieht.
Alles Glück wünscht
Iris

[Dave]

Hallo Ariane,

danke für Deine ausführlichen Aufzählungen. Ich muß ganz ehrlich sagen, dass ich viele von Deinen genannten Beschwerden gar nicht habe. Bis auf die Muskelschmerzen, die Schwierigkeiten mit dem Sitzen, dem längeren Laufen und natürlich dem Treppensteigen.

Ich habe mich jetzt mit dem VDK in Verbindung gesetzt. Die haben für mich einen Verschlechterungsantrag gestellt und kümmern sich auch um die Einstufung als Chronisch kranker. Wird dann hoffentlich schon klappen.

Alles Gute und ein schönes Wochenende!

Gruß
Dave

[Ariane]

Hallo Dave,

Du darfst nicht vergessen, dass viele noch zusätzlich irgendetwas an Schmerzen haben, aber das mit dieser Liste oder mit anderen Erkrankungen gar nicht in Verbindung bringen... ich bin noch in 2 anderen Rheuma-Foren tätig (in einem seit 2004, in dem anderen bin ich mit am Aufbauen - es sind nur allgemeinen Aufzählungen, sozusagen für alle..., und manches Mal übersieht man(n)/frau irgendetwas.... )

Jede Liste ist individuell, die jeweiligen Betroffenen sollten sie nur ab und zu mal aktualisieren...

Ich wünsche Dir einen schmerzfreien Sonntag...

LG Ariane

[balllu]

Soll man Sport treiben bei erhöhte CK werte bzw LDH

Hallo,Ihr lieben

ich war hier schon lange nicht mehr online.mein Junge 10Jahre alt hat erhöhte CK werte 2800 Ldh werte.534 ihm geht so weit gut und er macht Sport.ich einaml im jahr bei LUNGEN UND HERZ Untersuchung und und sein Lungen arzt meinte so lange es ihm gut geht soll er es auch weiter machen ich war mit Ihm In Essen SPZ Die Ärzte er könte muskeldystrophie TYP Becker.meine Frage Hat Jemand erfahrung mit diesen TYp von Muskel Krankheit. ich bin für jeden info dankbar

und bedanke mich im vorraus

bis bald