Antikörper???

[erdenmutter]

Hallo Zusammen,

ich hatte hier schon mal ins Forum geschrieben, da meine Ärzte annahmen, dass ich vielleicht Polymyalgia rheumatica hätte, obwohl ich keinerlei Entzündungszeichen im Blut habe.

Jetzt meinen meine Ärzte es handele sich um eine undifferenzierte Kollagenose mit Symptomen der Mischkollagenose.

Hier nochmal kurz die Krankengeschichte:

In meiner Kindheit fing eine Muskelschwäche der Beine und Arme an. Treppenlaufen, Skifahren und Arme über den Kopf heben, diese blieb. Ständige Sehnenentzündungen an oberen und unteren Extremitäten.

1997 erste Knieentzündungen, Probleme mit der Hüfte bds., angeblich durch starke Abnutzung, da war ich 19 Jahre jung.

2001 hatte ich eine Borreliose, gleich diagnostiziert durch die Wanderröte, wurde mit 2 wöchiger Antibiotika-Therapie behandelt.

2002 Knieentzündungen, Venenentzündungen, Hüftprobleme. Mein Hausarzt hat mir sicherheitshalber immer Antibiotika gegeben, wieder für 2 Wochen. Keinerlei Wirkung.
Blutbefunde sind alle neg!!! Keine Autoantikörper gemacht, hält man leider nicht für nötig!!!

Immer mal wieder Entzündungen, vorallem im Winter, im Sommer geht es mit blendend.

2004 Knieschmerzen bds. mit Sensibilitätsstörungen in den Beinen. Keine Entzündungswerte. Abklärung MS, ist glücklicherweise neg., bekomme hochdosiertes Cortison und habe keine Probleme mehr.

2006 Heftige Schulter-Arm-Schmerzen mit geschwollenen Händen. Rheumaklinik Wiebaden HSG, Leitung Märkel-Hoffmann? sagt ich hätte hundert prozentig Fibromyalgie, Abklärung Autoantikörper hält sie nicht für sinnvoll, da Abgeschlagenheit u.w. nicht für sowas sprechen, laut Arztbericht!!!!Soll Antidepressiva nehmen.

2008 schlimme Rückenschmerzen mit Muskelausfall, Muskelkaterschmerzen, Muskelschwäche und Sensibilitätsstörungen. Wieder ist das Blut o.B..
Es wird ein EMG gemacht, dies ist pathologisch verändert, eine Muskelbiopsie ergibt unspezifische pathologische Veränderungen.
Nehme nur Schmerzmittel Valoron ein und soll abwarten.

Anfang 2009 sind Beinmuskeln komplett entzündet, kann nicht mehr laufen. Ich bekomme hochdosiertes Cortison und werde auf MTX eingestellt, mein Arzt vermutet eine Mischkollagenose hinter den Beschwerden, allerdings habe ich keine Entzündungswerte. Antikörper sind leider bis heute noch nicht ganz untersucht.
Nach der Einstellung geht es mir blendend. Komme aber mit dem Cortison nicht mehr runter. Nicht mehr al 25 mg. Bin auf einmal so müde, dass ich nichts mehr machen kann. Cortison wird wieder auf 80 mg erhöht. Wieder alles weg, dann vertrage ich das MTX nicht mehr, mir wird dauerschlecht, schwindelig u.s.w.
Wir setzten das MTX ab und gehen auch langsam wieder mit dem Cortison runter.
Ich bekomme auf 50 mg den nächsten Schub, meine Oberarmmuskeln und Schultern entzünden sich, meine Hände sind geschwollen.
Ständige Kieferkrämpfe, kann nicht mehr kauen!
Im Krankenhaus werde ich auf Immurek , Arcoxia und niedrig bis ausschleichendes Cortison eingestellt.

Seit dem fast keine Beschwerden mehr. Bis auf hin und wieder Knieschmerzen, bei Vielgebrauch der Muskeln bekomme ich gleich Muskelkater und der Arm mit der Muskelbiopsie leidet immernoch hin und wieder.

Diese Antikörper sind jetzt bis jetzt bei mir gemacht worden:

CCP neg.
Doppelstrang DNS neg.
U1-RNP neg.
ANA IgG neg.
Sm-Antigen neg.
Ro/SSa und LA/SSb neg.
ScI 70 neg
C3 und C4 neg.
Rheumafaktor neg.

Habt ihr vielleicht eine Idee, nach welchen Antikörpern wir noch suchen können?
Mein Arzt meint, da die Medikamente wirken, ist er sich sicher, dass das eine Autoimmunerkrankung ist. Er versteht aber nicht, wo die Antikörper sind, die das alles auslösen?

Gibt es vielleicht bestimmte Antikörper, die bei einer Polymyositis abgeklärt werden müssen? Oder sind die alle schon bei der ANA dabei?

LG Erdenmutter

[Ariane]

Hallo erdenmutter,

das wären die CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie der Jo1-Antikörper
oder Jo1- AK und SS-A-AK...
(Quelle: http://www.rheuma-treffpunkt.at/foru...read.php?t=967)

Wie ist der
Rheumafaktor (RF) und Anti-CCP
CRP und BGS

Ist der Wert für die Borreliose in Ordnung? Wenn nicht, kann es sein, dass Du u. a. auch eine sog Lyme-Arthritis entwickeltst.

Das, was ich Dir nur raten kann, ist im Augenblick:
Such Dir einen internistischen Rheumatologen, der sich auch mit seltenen Kollagenosen auskennt.
Schau mal hier:

http://versorgungslandkarte.de/pp/searchmask.php

Da kannst Du Dir einen intern. Rheumatologen suchen. Aus welcher Gegend kommst Du denn, wenn ich fragen darf.

LG Ariane

[Ariane]

So - wenn ich es richtig mitbekommen habe, kommst Du aus Aschaffenburg/Bayern.

Hier mal eine Auswahl:

Dr. med. Volker Kubitza
Internist/Rheumatologie
Pfaffengasse 9
63739 Aschaffenburg - Bayern
Telefon: 0 60 21-44 07 88
Fax: 0 60 21-44 07 89

besser noch

Arztpraxis Dr. F.-C. Burchardi
FA für Innere Medizin- Nephrologie, Rheumatologie
Starkenburgring 70
63069 Offenbach
Hessen

Telefon: 069- 26 49 34-09
Fax: 069-26 49 34-10
eMail: praxis-burchardi@arcor.de

Er kennt sich auch mit der Polymyositis aus und einigen anderen selteneren Rheuma-Erkrankungen aus.

Ich weiß nur nicht, ob die Möglichkeit besteht, dahin zu kommen.

LG Ariane

[erdenmutter]

Hallo Ariane,

vielen Dank für Deine Zuschrift.

Der Rheumafaktor ist neg. auch der CRP und BSG. Ich hatte 2001 eine akute Borreliose. Daher habe ich in etwa gleichbleibende Antikörper im Blutbild, das Labor spricht mal von ausgeheilter, mal von Stadium III Borreliose.

Mein Arzt sagt jetzt, dass das nicht die Borreliose von 2001 sein kann, da meine Beschwerden vorher schon waren und weil bei mir die Medikation wirken würde und die wäre bei einer Borreliose lebensgefährlich, da dass Immunsystem ja gestoppt und die AK angehalten wären, also kurz und knapp mir dürfte es jetzt nicht so gut gehen. Und um eine neue Borreliose könnte es sich auch nicht handeln, da nur Borrelien-AK da sind, unverändert.

Ich glaube, dass nicht so, da ich jetzt auch gelesen habe, dass die Therapie, die der Hausarzt verschreibt meistens garnicht ausreichend ist... Allerdings passen meine Kältekrämpfe ( nur bei leicht geöffneten Fenster, konnte im November noch nicht mal mehr raus gehen - seit ich das Immurek habe, ist es weg!) auch nicht damit zusammen.

Ich bin in Wiesbaden in der Klaus-Miehlke-Klinik in Behandlung. Ich versuche jetzt soviele Ideen, wie möglich zusammenzutragen und bitte meinen Arzt diesem mal nachzugehen. Wenn das nicht klappt, muss ich wohl wirklich zu einem anderen Rheumatologen.

LG Erdenmutter

[Ariane]

Hallo Erdenmutter,

(darf ich mal fragen, ob Dein Nick von dem Thema der Jahreszeiten-Tische kommt? - Da ist es nämlich Mutter Erde, die dort steht. Deshalb frag ich mal nach)

Thema Borreliose:
Sie muss behandelt werden, da sie auch als Mitverursacher für die Arthritis gilt.
Hier mal ein Info-Link dazu:

http://www.borreliosecentrum.net/index.php

Hast Du wegen der Kälteüberempfindlichkeit vielleicht ein Raynaud-Syndrom?

Hier ist eine kleine Abhandlung über Rheuma und Blut-Ug usw.
vielleicht hilft Dir da was weiter:

http://www.rheuma-treffpunkt.at/forum/showthread.php?t=1373

Was gehört alles zur Kollagenose?

Lupus Erythematodes (LE) und Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)
Polymyositis , Dermatomyositis
Sklerodermie
Progressiv systemische Sklerose (PSS)
Sjögren-Syndrom
CREST-Syndrom
eosinophile Fasziitis (wird auch Shulman-Syndrom genannt)
Antiphospholipid-Syndrom
Anti-Synthetase Syndrom
Vaskulitis

Mischkollagenose = Sharp-Syndrom

Als Sharp-Syndrom, Mischkollagenose oder MCTD (mixed connective tissue disease) bezeichnet man eine mild verlaufende Kollagenose mit einer Mischung aus Lupus erythematodes, progressiver systemischer Sklerodermie (PSS), Polymyositis und rheumatoider Arthritis (RA). Antinukleäre Antikörper (ANA) sind nachweisbar.

Sharp-Syndrom
(Mixed connective tissue disease, Mischkollagenose)

Das in der Regel relativ gutartig verlaufende Sharp-Syndrom ist gekennzeichnet durch das Überlappen verschiedener Bindegewebserkrankungen.

Symptome

* Im Vordergrund steht eine Raynaud-Symptomatik (siehe CREST-Syndrom)
* Sklerodermie-ähnliche Hautveränderungen, die von einer Ösophagusbeteiligung begleitet sein können.
* Symptome eines systemischen Lupus Erythematodes, einer Polymyositis oder einer rheumatoiden Arthritis können auftreten.
* eine Herz-, Nieren- oder ZNS-Beteiligung ist selten.

Diagnose

* Im Labor findet sich bei etwa 60% der Erkrankten der Rheumafaktor (siehe rheumatoide Arthritis).
* Nachweis von antinukleären Antikörpern (ANA) bei nahezu allen Patienten.
* Beweisführend bei typischem Krankheitsbild ist der Nachweis von Anti-nRNP-Antikörpern in hoher Konzentration.
(Quelle: http://www.autoimmun.org/erkrankunge...ollagenose.php)

Hoffentlich hilft Dir das ein wenig weiter.
LG Ariane

Therapie

* Nichtsteroidale Antiphlogistika und gegebenenfalls Steroide in geringer Dosierung
* Eine immunsuppressive Therapie ist in der Regel nicht notwendig

[erdenmutter]

Hallo Ariane,

vielen Dank für Deine liebe Zuschrift!

Ich habe mir noch zusätzlich Bücher besorgt, die ich gerade durchstudiere.
Ich wäre echt so dankbar, wenn ich eine Diagnose bekäme, so weiss ich nie, ob das wirklich mit der Medikation das Beste ist oder noch was viel schlimmeres kommt!

Nein, mein Username Erdenmutter habe ich wegen der Liebe zu Mutter Erde gewählt.

Ich habe jetzt alles mal zusammengetragen und will das mein Arzt alles testet. Allerdings nehme ich ja hochdosiertes Cortison und ich habe jetzt gelesen, dass es die Testergebnisse von Antikörpern beeinträchtigt. So kann man ja garnicht wirklich sehen, ob sie jetzt pos. wären oder nicht. Echt blöd! Wir versuchen ja jetzt schon seit über einem Jahr, dass Cortison unter 20mg zu bekommen.
Mir ist noch etwas aufgefallen, was garnicht zur Borreliose passt, alle meine Entzündungen sind seit Jahren immer beidseits an genau denselben Stellen.

Und noch dazu habe ich seit etwa 4 Tagen ein ganz neues Symptom, welches immer schlimmer und unerträglicher wird. Es fing an, dass wenn ich morgens aufwachte, meine Knie und Schultern total steif und nur unter schlimmer Schmerzen zu bewegen sind. Ich brauchte dann einige Zeit bis es wieder ging. Durch Bewegung wurde es besser.
Seit ich auf 30 mg Cortison und bei der Reduzierung bin, nehme ich es nur noch morgens zu mir. Mein Rheumatologe hatte es mir auf morgens und abends wegen der Nebenwirkungen bei 100 mg verteilt. Im Krankenhaus wurde dass dann wieder auf morgens umgestellt.
Da mir meine Freundin erzählt hat, dass sie mit einer rheumatoiden Arthritis morgens so Probleme beim Aufstehen hat, teilt sie nun das Cortison und kommt so morgens besser raus.
Da mein Arzt seit gut 2 Wochen im Urlaub ist und die internistische Vertretung leider von nichts eine Ahnung hat und meint, ich solle warten bis mein Arzt wieder am Montag kommt, habe ich das Cortison jetzt auf morgens und abends verteilt.
Dadurch habe ich eine gerade mal 3% Verbesserung, d.h. ich habe höllische Schmerzen beim Auwachen in den Schultern und Knie, kann aber besser aufstehen. Dann komme ich bis zu einem Stuhl nehme meine Schmerztabletten und glaube ich sterbe. Das geht gut eine Stunde. Dann schleppe ich mich ins Bad und bade, das hilft dann. Allerdings kommen die Schmerzen recht schnell wieder zurück. Glücklicherweise nur gedämpft, doch trotzdem fast nicht aushaltbar. So schleppe ich mich dann den ganzen Tag durch meine Wohnung und versuche noch meine kleine Tochter zu versorgen.
Gestern morgen, dachte ich, es wäre schlimm, aber was ich heute morgen bis jetzt erlebt habe übersteigt das im Weiten!!!Ich will überhaupt nicht mehr schlafen gehen!!!

Jetzt könnte ich ja nur das Cortison hochsetzten, aber wenn ich daran denke, was ich für Nebenwirkungen beim letzten Mal hatte und das ich immer noch am abnehmen und entwässern bin, wird mir ganz schlecht!

LG Erdenmutter

[brigitte1342]

Hallo erdenmutter,

ist bei Dir schon einmal das Blut auf eine Eiweißverschiebung untersucht worden. Ich meine die Immunglobuline (Antikörperr) IgG, IgA, IgM, igD und IgE.
Bei einer Immunfixationselektrophorese kann man feststellen ob eines der Immunglobuline erhöht ist, was auf eine monoklonale Gammopathie bzw. Plasmozytom hinweisen kann.

Ich hatte ebenfalls ein EMG das pathologisch verändert war und die erste Muskelbiopsie zeigte ebenfalls nur unspeziefische pathologische Veränderungen. Und doch waren meine Muskelbeschwerden gravierend.
Bei mir waren die IgG erhöht. Eine Knochenmarkpunktion brachte Gewissheit - ein Plasmozytom wurde festgestellt.

Ich hoffe Du kannst diese Untersuchungsrichtung für Dich verwenden.

Gruß brigitte

[erdenmutter]

Hallo Brigitte1342,
danke für Deine Zuschrift!!!

Stecke gerade einem Schub, wahrscheinlich muss ich wirklich jetzt mal in eine Rheumaklinik, da mein Doc hier leider auch gerade nicht weiterkommt. Bis jetzt hat er mich immer in das Krankenhaus eingewiesen, wo er auch Belegarzt ist. Aber die Einstellung, die wir vorgenommen hatten und die auch soviel versprach, ist jetzt voll für die Katze!
Habe überall Entzündungen und die Tabletten und auch das Cortison verbessern alles nur halbherzig! Wir hatten das Cortison auf 100 mg hochgesetzt, daraufhin ging es mir blendend. Am nächsten Tag bin ich dann komplett Zusammengebrochen. Ich hatte so Muskelschmerzen und Schwäche, dass ich zwei Tage lang nicht aufstehen konnte. Mein Arzt war sich nicht sicher, ob das jetzt vom Schub oder vom Cortison kommt. Darauf haben wir es jetzt zurück auf 40 mg innerhalb drei Tage gesetzt. Jetzt kann ich zwar Aufstehen und auch wieder Schreiben, aber das war es leider auch schon.
Ich war ja 2006 mal in einer Rheumaklinik in Wiesbaden (HSG), die haben sich damals über mich lustig gemacht. Die Prof. Ärztin meinte, dass Abgeschlagenheit und Lichtempfindlichkeit nichts mit einer Autoimmunologischen Erkrankung zu tun hätte und hat es noch nicht mal für nötig gefunden die Parameter dazu zu kontrollieren. Sie hat meinem Hausarzt einen bösen Brief geschrieben und geraten, ich solle dringend in Psychotherapie! Danach war ich insgesamt 2x in der Neurologie, erst in Eberstadt, dann in Mainz mit demselben Ergebnis, wie in Wiesbaden. Da haben sie mir dann noch erklärt, dass ein patholgisches EMG nicht unbedingt was bei mir zu heissen hätte und Gesunde das ebenfalls hätten und ich wäre doch eine Spinnerin. Ich soll Morphium nehmen, haben sie gesagt, dann würde sich das auch mit der Muskelschwäche und den Schmerzen erledigen und mich nicht weiter so anstellen.
Daher graut es mir total vor solchen Kliniken.
Die Ärzte, die ich jetzt habe, haben sich nicht abschrecken lassen und als mein Blut neg. war, haben sie anhand von Sono und EMG die Entzündungen nachgewiesen und haben die Behandlung begonnen und alles weitere in die Wege geleitet. Das hat echt lange gedauert, bis ich auf solche Menschen gestossen bin!
Das Einzige was allen anderen Ärzten, wo ich bis jetzt in meinem Leben war (das waren Unzählige), wichtig war, waren die Entzündungswerte! Und da ich noch nie welche hatte, hat auch nicht ein geschwollener Muskel oder Gelenk gezählt um mich weiter zu untersuchen, ich hätte mich ja irgendwie sportlich verletzten können!

Ich vertraue aus diesem Grund nur meinen drei Ärzten (Neurologe, Internist und meinem Rheumatologe)! Und ich bekomme die totale Panik, wenn er mich heute irgendwo anders hinschickt!

Ganz lieben Dank für Eure Hilfe! Ich kopiere Alles und nehme es mit und ich werde nicht locker lassen, bevor nicht alles untersucht worden ist!

[Ariane]

Hallo Erdenmutter,

das, worauf ihr achten solltet, bei der Auswahl der Klinik, wäre, dass die Klinik

a) sich auch mit selteneren Erkrankungen (bezügl der Muskulatur und des Gebietes Rheuma) auskennt

b) dass sie eine rheumatologische/immunologische Abteilung hat...

Insofern würde ich an Eurer Stelle mich mal mit einem Muskelzentrum in Verbindung setzen und fragen, ob sie diese Bereiche abdecken oder die Kliniken abtelefonieren...

Hier mal eine sehr ausführliche Zentren-Liste:

http://dgm.org/files/muskelzentren.pdf

Wenn Du in ein Muskelzentrum sollst, frage bitte vorher bei Deiner KK an, ob sie das übernehmen und in welchem Zeitraum - nur so als kleiner Tipp. Meine hatte sich nämlich gesträubt und gemeint, dass das Ganze auch ambulant geschehen könne, worauf ich mit exakt 3 Muskel-Zentren telefonierte und die mir erzählten: Nein, das ginge nur stationär.
Ende vom Lied. Ich durfte rein, musste aber hinter bei meiner KK Abbitte leisten, weil die Recht hatten. Von den 5 Tg (4 Tg waren nur genehmigt), die ich drinnen bleiben musste, waren am 1. (Blut-Ug), 2. (Muskelmessung und MRT) und 4. Tag (Muskelbiopsie, die an für sich schon am 3. Tag stattfinden sollte, gemacht worden - ich bin völlig erholt wieder gekommen, weil ich ganz viel schlafen konnte, da viel Freizeit.....

Außerdem solltest Du fragen, ob Du Dein Kind mitbringen darfst, ob da eine Unterbringungsmöglichkeit tagsüber besteht...

Gute Besserung und viele Grüße
Ariane

[wutzi66]

Hallo Erdenmutter,

schau dir mal die HP vom Friedrich Baur Institut in München an

http://www.baur-institut.de/

ich bin zZt. dort zur genauen diagnosik, die haben sich auf diese Krankheiten spezialisiert, kann sie nur empfehlen.
Auf der HP müßtest du alles finden was du wissen musst.
Bei deiner Geschichte bekommst du auch sicher gleich einen Termin, ansonsten dauert es ca. 3Monate.
Geht aber nur stationär.
Hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

Gute Besserung wutzi66