Myositis

[niki 73]

Hallo,

ich bin am Ende meiner Nerven. Ich werde nun seit 12 Jahren von einem arzt zum anderen geschickt. Neurologe, Orthopäde Neurologe , Rheumatologe, Ortopäde so geht das immer sehen die was aber komischerweise vom anderen Fachgebiet. erst war EMP auffällig, dann wieder nicht so geht das. ich habe keine Entzündungswerte aber mein neuestes MRT zeigt Hinweise auf eine Myositis im LWS bereich. Kann man sich denn so vertun ???.Ich weiß nicht mehr weiter.
ich habe Schmerzen, Muskelabbau und kein arzt will mich behandeln Was mache ich denn bloß????

LiebeGrüße Niki

[north-sea]

Hallo Niki, ich habe auch eine (Teil) diagnose auf Myositis, die sich aber "nur" in einer Muskelbiopsie gezeigt hat. Ansonsten keine Entzündungswerte im Blut. Suche seit bald zwei Jahren nach meiner Erkrankung. Was ist denn EMP ? Kopf hoch !
lg
north-sea

[ralfsch]

Hallo Niki ,

ich habe mir mal deine vorherigen Beiträge durchgelesen.
Du kämpfst ja schon seit 2008 mit deinen Beschwerden.Einige Ärzte hast du schon durch und in einem Muskelzentrum warst du auch schon leider alles ohne richtigen Befund.

Alle Ratschläge die ich als nicht Arzt dir geben könnte sind schon erfolgt.Biopsie wurde gemacht , CK Wert ist unten usw.

Als erstes ; zweifel nicht an dir und deinen Beschwerden.Wenn sie da sind sind sie da.Auch wenn es leider noch keine Diagnose dazu gibt.

Ich hätte zwei Fragen.Wer hat deine Behandlung federführend übernommen ?
Wurde schon einmal eine Kortison Stoßtherapie versucht um zu sehen ob deine Beschwerden sich unter Kortison bessern ?

Ansonsten fällt mir im Moment auch nicht viel mehr ein.Ein Teil deiner Symptome kenne ich als PM betroffener auch . Allerdings fingen z.B. bei mir die Beschwerden nicht einseitig an sondern auf beiden Seiten gleich stark.

Wie north-sea schon schrieb :Kopf hoch.Viele von uns haben einen langen Leidensweg bis zur Diagnose hinter sich.Also gib die Hoffnung nicht auf.Ich auf jedenfall drücke dir ganz fest die Daumen.
Gruß
Ralf

[niki 73]

Myositis

Hallo North-Sea, hallo Ralf

ich habe ja Neuigkeiten, Ich war in Rheumazentrum und da wurde ein grenzwertiger positiver Scl70- Antikörper gefunden.
Dann wurde festgestellt das ich einen Coxsackie virus seit 2006 habe. da wurde er das erste mal festgestellt. er könnte ja eine Kollagenese auf Virusinfektionsbasis entstehen lassen. Dann habe ich noch eine leichte Leukozytose. Zu guterletzt wurde nocheinmal ein MRT LWS gemacht und da war immer noch die auffälligen Stellen in Höhe LWK 5 ( Entzündungen) und daraus wurde eine Muskelbiopsie entnommen.
Wenn diese positiv ist, beginnen die Behandlungen.
Wie stehen meine Chancen das die da was sehen. Es wäre zwa schlimm eine solche Diagnose, aber noch besser als weiter mit Schmerzen unklarer Herkunft leben zu müssen.

Liebe Grüße Niki

[ralfsch]

Hallo Niki !

Siehst du , jetzt bist du wenigstens schon mal einen Schritt weiter.

Wie hoch die Chancsn sind das man bei einer Biopsie was findet weiss ich auch nicht. Bei mir wurde darüber eindeutig die Polymyositis diagnostiziert.
Allerdings habe ich auch schon bei einigen Usern gelesen das bei ihren Biopsien nichts gefunden wurde und sie trotzdem die Diagnose Pm oder anderes bekommen haben.

Würde mich freuen wenn du uns über das Ergebnis auf dem laufenden hälst.

Gruß
Ralf

[north-sea]

Hallo Niki,
so einen grenzwertigen PM Scl-Antikörper , aber das ist wohl noch ein anderer als der 70, hatte ich auch schon mal, dann auch wieder nicht, und auch hin undwieder, grenzwertige ANA-Titer. Damals wurde dann immer gesagt, es hätte keinen "Krankheitswert".
LG
north-sea

und ganz wichtig, was mich interessiert: Wie wird deine Behandlung aussehen ? Was ist da geplant ?

[Joschi]

Hallo Niki,

deinen Leidensweg kann ich sehr gut nachvollziehen.

Ich hab seit einigen Jahren Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen und eine belastungsabhängige Muskelschwäche. Mal besser mal schlechter...

Schon immer war meine Blutsenkung erhöht, ansonsten war immer alles im Normbereich, ah und meine Leberwerte sind seit 2 Jahren auch immer leicht erhöht und hab ne Fettleber. Vor 2 Jahren war erstmalig mein ANA Titer (1:320) erhöht, letztes Jahr stärker (1:1.280)erhöht, jetzt hat der Rheumatologe eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert.
Ich hab vor 2 Jahren schon mal Cortison genommen, das anfangs wahre Wunder bewirkt hat, aber ich hatte heftige Nebenwirkungen und musste es deshalb wieder absetzen.
In einigen Wochen werde ich ne Basistherapie mit Quensyl beginnen, muss aber erst noch ne Kiefer-OP hinter mich bringen.

Ich bin 48 und fühl mich oft wie meine eigene Großmutter , ich hoffe, das die Medikamente mir wieder Kraft und Energie bringen.

Diese entzündlichen Erkrankungen sind echt Mist, weil sie schwer zu diagnostizieren sind. Ich bin schon heilfroh, das ich einen sehr guten Rheumatologen habe, der nicht alles auf die Psyche geschoben hat, sondern erkannt hat, das eine Erkrankung dahinter steckt.

Ich wünsch dir viel Kraft für deinen weiteren Weg
Joschi

[ralfsch]

Hallo Joschi !

Finde es gut das du dich hier im Forum gemeldet hast auch wenn der Grund kein so toller ist.
Ja mit der Diagnosestellung haben wir alle mehr oder weniger Probleme gehabt und das abschieben auf die Psychoschiene geht ganz schnell.
Drücke dir die Daumen das dir dein neues Medikament eine Verbessserung der allgemeinen Befindlichkeit und Stärke bringt.

Gruß
Ralf

[niki 73]

Hallo an alle,

also momentan ist nichts geplant. es hängt alles von der Muskelbiopsie ab. Meine Leber spinnt auch immer mal wieder. Die werte sind mal gut mal grenzwertig. dann ist sie mal vergrößert dann geht es wieder. Meine Schilddrüsenwerte sind auch grenzwertig. Dieser eine Antikörperwert Scl70 ist auch grenzwertig und die Antikörter habe ich gegen Coxsackievirus und Echovirus und ein Ödem haben sie in der tifen Rückenmuskulatur gefunden was wohl für eine Myositis sprechen könnte. Sonst sind alle Entzündungswerte gut.
Es ist zum Verzweifeln. Ach und eine grenzwertige Leukozytose haben sie auch noch entdeckt.
Aber sie sagen es ist weder Fisch noch Fleisch weil alles Grenzwertig ist.

Liebe Grüße Niki

[niki 73]

hallo an alle,
heute melde ich mich mal wieder also die Biopsie war unauffällig aber meine MRT s zeigen ja das es sich ausbreitet Wortlaut der Beurteilungen
Februar 2012
zum MRT LWS und da wurde festgestellt" im Bereich L5-S1zeigen sich die tiefen Rückenmuskeln deutlich hyperintens auf den Aufnahmen mit Fettsättigung als Hinweis auf eine Myopathie.
Darauf hin bin ich nach HH in die AKK in die Rheumatologie. dort wurde wieder Antikörper gegen Coxackievirus ( seit 2008)
festgestellt und ein grenzwertiger positiver Scl 70 Antikörper.
dann da wieder MRT LWS (13.03.20129 aber ohne Kontrastmittel und dann das "Ausgeprägtes Ödem im Tracctus medialis des Musculus erector spinae zwischen LWK4 und SWK 3, typisch für eine Myositis.
nun will keiner mehr was Machen. Was mache ich denn nun bloß. Habe ja alles zum größtenteils selber eingefädelt weil mein HA nichts mehr weiß, mein Orth. mir auch nicht hilft. Vielleicht habt ihr ja noch einen Geistesblitz????

Liebe Grüße Niki

[niki 73]

Hallo,

kann mir vielleicht jemand mal den Satz von meinem MRT übersetzen.ich habe schon im Netz gesucht aber nix gefunden. Viellicht weiß es ja einer. Wäre sehr schön.

Artefizielle Signalanhebung des subkutanen Fettgewebes am Ventrolateralen Unterschenkel links bei unzureichender Fettsättigung.

Liebe Grüße Nicki