Cortison schlecht bei Muskelerkrankungen ?

[linchen]

Guten Abend
Gestern hatte ich meinen Neuroogen Termin
Der war nicht so begeistert das ich nun Cortison bekomme und sagte das es für die Muskeln nicht optimal wäre
Ich dussel bin leider nicht weiter darauf eingegangen, aber jetzt frage ich mich natürlich warum er das gesagt hat ?

Er sagt auch das bei eine Polymyositis ähnlich wie MS verläuft und man dann im Schub gerne hochdosiert ein paar Tage Cortison gibt, aber eben nicht wie bei mir als Dauermedikation

Hat jemand ne Idee ?

liebe grüsse

[FINI]

Cortison

Hallo Linchen,
dein Arzt meint bestimmt, das bei Dauereinsatz die Gefahr besteht, das Cortison bei einem Schub nicht mehr richtig wirkt, da der Körper sich dran gewöhnt hat. Cortison hat sehr viele Nebenwirkungen, die sich für den Körper sehr negativ auswirken können.
Ich finde es gut, das dein Arzt nicht so leichtfertig damit umgeht.

LG Fini

[linchen]

Ja das finde ich auch aber es irritiert mich natürlich
Das Problem ist das was vermutlich fast alle kennen

Der Internist hält Cortison für wichtig und richtig, der Rheumatologe würde lieber MTX mit Cortison kombinieren, der Neurologe lieber Azathioprin

und ich muss mich jede Woche neu entscheiden was ich mache

[Ratlos]

Guten Morgen,

soweit ich weiß, bekomme ich auch Cortison, wenn sich die DM bestätigt. Mein Neurologe meint, dass in den Schüben, dann das Immunsystem soweit herab gesatzt wird, dass der bleibende Schaden, während des Schubes, nicht so groß ist.

Wenn der Schub unter Kontrolle ist bzw. vorbei ist, schleicht man das Cortison wieder aus. So hab ich das verstanden.

Liebe Grüße Nadine

Mmh...
Woher weiß man eigentlich, dass ein Schub vorbei ist???
Ich fühle mich jetzt seit Januar schlecht, mal mehr, mal weniger.
Es gibt gute Tage und schlechte Tage.

[cinjap]

Mmh...
Woher weiß man eigentlich, dass ein Schub vorbei ist???
Ich fühle mich jetzt seit Januar schlecht, mal mehr, mal weniger.
Es gibt gute Tage und schlechte Tage.

Das wüßte ich auch gern, geht mir nämlich genauso!!
Bis jetzt konnte ich nicht unterscheiden ob ich gerade einen Schub habe oder nicht. Das Einzige was ich in den 3 Jahren meiner Erkrankung feststellen konnte ist, dass es im Herbst, Winter und Frühling schlimmer ist als im Sommer.
Wobei es mir diesen "Sommer" zum ersten Mal nicht besser geht, was vermutlich am Wetter liegt.

Ich nehme jetzt seit 3 Jahren MTX und gering dosiert (5 mg) Cortison. Das hat übrigens mein Rheumatologe so verordnet, ist wohl Standard. Zwischendurch habe ich immer mal wieder eine Stosstherapie bekommen. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich das mit jedem Mal schlechter vertragen habe von den Nebenwirkungen her. Inzwischen bin ich nur noch froh wenn ich bloß keine Stosstherapie machen muss.

Da ich ja im August zur Muskelbiopsie ins KH gehe soll ich vorher die Medis absetzen, damit die Ärzte auch etwas finden können. Ich bin mal gespannt wie es mir dann geht. Ist jetzt schon nicht toll. Morgens mache ich 2 Stunden meinen Haushalt so gut es geht und dann sitze ich fix und fertig mit zitternden Armen und Beinen ziemlich gefrustet auf der Couch. Ich war immer ein sehr agiler und zupackender Mensch bin gern arbeiten und zum Sport gegangen und jetzt ist das wie gefühlte 80 Jahre. Sport geht seit letztem Winter auch nicht mehr und wegen der fehlenden Bewegung habe ich auch noch zu genommen. Ich könnte heulen!!!!

Ich würde mir von Herzen wünschen ganz normal am Leben teil zu nehmen wie jeder Andere auch. Aber damit bin ich, wenn ich das hier so lese wohl nicht allein. Sch..... Krankheit!!!!
Entschuldigt das Rumheulen!!
lg

Andrea

[north-sea]

Liebe Andrea,
Rumheulen erleichtert doch manchmal ungemein, tu dir bloß keinen Zwang an. Seid alle ganz herzlich gegrüßt und haltet die Ohren steif!
north-sea

[Ratlos]

Liebe Andrea,

der Text hätte haargenau so von mir sein können!!!

Komisch, bei mir ist das auch immer im Frühjahr so extrem und dann kommt im Herbst immer nochmal nen Schub. Es konnte mir bisher niemand erklären, warum das so ist. Und wie Du schon schreibst, dieses Jahr, hört es irgendwie überhaupt nicht auf.

Bin heut stolz auf mich, heut hab ich es doch tatsächlich geschafft an einem Tag Staub zu saugen und auch noch zu wischen

Die Strafe kommt sicher morgen...

Ich wünsche mir auch mein langweiliges, normales Leben zurück!
Rumheulen muss manchmal sein, sonst dreht man glaub ich irgendwann durch.

Würde gern einen Weg finden, wie man damit gut leben kann...
Manchmal hilft Sarkasmus und Ironie ein bißchen...
aber leider nicht immer.

Liebe Grüße

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

Cortison kann Muskelmasse abbauen und somit zu verstärkterer Schwäche führen.
Stichwort: Steroidmyopathie

Steroidmyopathie

Die Anwendung von Glukokortikoiden während längerer Zeit ist wahrscheinlich die häufigste Ursache einer medikamentös induzierten Myopathie. Die generalisierte Muskelatrophie, die sich am deutlichsten an den proximalen Muskeln der unteren Extremitäten (Hüft- und Oberschenkelmuskulatur) manifestiert, tritt unter Dosen von mehr als 10 mg/Tag Prednison oder entsprechenden Dosen anderer (insbesondere fluorierter) Glukokortikoide auf. Gelähmte Muskeln (beispielsweise nach Apoplexie) atrophieren besonders stark. Milde Formen sind häufig, werden aber oft durch eine Grundkrankheit verschleiert. Schwere Steroidmyopathien sind dagegen selten. Muskelschmerzen fehlen in vielen Fällen, die Kreatinphosphokinase ist meistens nicht verändert.Besteht gleichzeitig eine Hypophosphatämie (bei renal-tubulärem Phosphatverlust), so tritt die Muskelschwäche verstärkt auf.
Die Ursache für die Steroidmyopathie ist die proteinkatabole Wirkung der Glukokortikoide. Sie führt zu einer Verminderung der Myofibrillen vor allem in den Typ-IIFasern, welche vornehmlich kurzzeitige Muskelaktivität ermöglichen.(10)
Unter langdauernder Anwendung von Glukokortikoiden nimmt die Gesamtkörpermuskelmasse ab; dadurch fällt weniger Kreatinin an und der Plasmaspiegel sinkt. Bei Personen mit chronischer Steroidtherapie, die zusätzlich ein überwiegend renal eliminiertes Medikament erhalten sollen, empfiehlt sich die Bestimmung der Nierenfunktion mittels Kreatininclearance. Aufgrund des Plasma-Kreatininspiegels allein könnte die Nierenfunktion überschätzt und das Medikament zu hoch dosiert werden.
Wenn die Glukokortikoide abgesetzt werden, bildet sich die Steroidmyopathie zumindest teilweise zurück. Falls ein Abbruch der Behandlung nicht in Frage kommt, lässt sich mit Dosisreduktion und regelmässigem Muskeltraining manchmal eine Verbesserung erreichen.(11) Ob in Zukunft in ausgewählten schweren Fällen das anabole Wachstumshormon zur Therapie der Steroidmyopathie verwendet werden kann, ist noch zu wenig gesichert.

Quelle: http://www.infomed.ch/pk_template.php?pkid=556

[cinjap]

Würde gern einen Weg finden, wie man damit gut leben kann...

Ja, das wäre toll!!!!
Dafür muss man seinen gesundheitlichen Zustand akzeptieren und das mit der Akzeptanz ist nicht so einfach, wenn man sein Leben komplett ändern und umorganisieren muss. Weil, vieles nicht mehr zu können, schränkt die Lebensqualität doch sehr ein und dazu kommen oft noch ganz existenzielle Sorgen wie z. B. der finanzielle Aspekt, wenn man früh Rente beantragen muss.

Aber es ist ja nicht nur das!
Wir haben z.B. vor 10 Jahren ein altes Haus mit einem kleinen Grundstück gekauft. Von dem finanziellen Aspekt mal abgesehen mache ich mir oft Gedanken, was passiert wenn ich womöglich mal irgendwann die Treppen nicht mehr hochkomme, weil behindertengerecht kann man hier nicht umrüsten. Auch das mit der Hausarbeit. Ich bekomme den Haushalt nicht mehr vollständig bewältigt. Ich habe schon mit meinem Mann darüber gesprochen das Haus zu verkaufen, aber er will davon nicht viel wissen. Er sagt immer, was soll er sich jetzt schon Gedanken machen. Aus seiner Sicht verständlich aber mich treiben diese Gedanken um, vor allem weil ich mich mit der Arbeit im Haus und Hof sehr schwer tue.

In den letzten 3 Jahren hat sich mein Zustand kontinuirlich verschlechtert und ich habe Angst das das so weiter geht und vor allem, wo das dann endet. Von daher habe ich da eine echtes Akzeptanzproblem und ich bin oft nicht sonderlich ausgeglichen. Ich gebe mir sehr viel Mühe, damit nicht meine Familie zu terrorisieren aber manchmal klappt das nicht und dann habe ich ein schlechtes Gewissen.

Aber ich lasse mich nicht hängen. Der Kampf geht weiter jeden Tag auf´s Neue. Das mit der Akzeptanz übe ich halt noch ein bischen
Vielen Dank für Euren Zuspruch und alles Liebe!!!!!
lg

Andrea

[Ratlos]

Liebe Andrea,

ich habe genau die gleichen Probleme.

Kann und will es wahrscheinlich nicht akzeptieren. Das geht einfach nicht in meinen Kopf.

Das mit dem Haus geht mir genauso. Das muss noch abbezahlt werden, von 500 Euro Rente??? Niemals...
Die Treppen sind ein Horror.
Wäschekorb ganz oben und Waschmaschine im Keller .
Letzte Woche im KH war das so angenehm, ohne Treppen.
Hab meinem Mann auch schon gesagt, das ich alles auf einer Ebene brauche, aber leider ist das nicht möglich.

Das Haus verkaufen... darüber habe ich noch gar nicht nachgedacht, aber mein Mann reagiert sicher genauso, wie Deiner.

Das mit dem Haushalt nervt mich auch tierisch. Früher hat man alles mit links gemacht und gar nicht drüber nach gedacht, jetzt ist die totale Planung gefragt, damit man nicht zwischendurch zusammenbricht.

Ist schon alles sch...

Trotzdem müssen wir kämpfen! Jeden Tag auf´s neue!

Liebe Grüße und einen schönen Abend!

[cinjap]

Das mit dem Haushalt nervt mich auch tierisch. Früher hat man alles mit links gemacht und gar nicht drüber nach gedacht, jetzt ist die totale Planung gefragt, damit man nicht zwischendurch zusammenbricht.

Liebe Nadine,
Jau, die totale Planung das trifft den Nagel echt auf den Kopf!!! So ist das bei mir auch und wenn dann mal ein Tag in der Woche wegen Arztbesuch oder anderer Termine wegfällt, bleibt im Haushalt etwas liegen, weil ich das nicht zusätzlich an einem anderen Tag schaffe.

Das was ich sonst an einem Nachmittag (nach der Arbeit) in 3 Stunden erledigt habe, mache ich jetzt verteilt auf 3 Tage jeden Tag ein bischen. Meine Geschirrschränke habe ich auch umgeräumt, weil ich die Essteller nur noch sehr mühselig oben in den Schrank gestellt bekam. Jetzt stehen die Gläser und Tassen oben die sind nicht so schwer.

Irgendwie ist mir das manchmal auch blöd. Ich bin 1,78 cm groß und von kräftiger Statur und wenn ich mich hinstelle und sage das kann ich nicht, werde ich auch schon mal komisch angeschaut. Bei meiner Statur ist so eine Aussage wie, ich kann das nicht oder das ist mir zu schwer, ziemlich unglaubwürdig und ich will das Warum auch nicht dauernd erklären müssen.

Ich hatte, für eine Frau, immer schon sehr viel Kraft und eine Zeitlang habe ich sogar mal Bodybuilding betrieben und jetzt habe ich schon Probleme den blöden Fön länger zu halten. Auf Grund dessen habe ich mir auch meine langen Haare kurz schneiden lassen!

Aber lange Haare mit 50 machen eh alt.
(immer schön positiv sehen)
So, nun wünsche ich Dir noch einen schönen Restabend!!!
Alles Liebe

Andrea

[Ratlos]

Liebe Andrea,

ja, mir ist es auch oft zu blöd. Mag auch immer nicht um Hilfe bitten.

Das mit den Schränken kenne ich auch, zum Glück standen unsere Teller schon immer unten im Schrank.

Meine Haare sind sowieso kurz
Ich führe auch den Kopf zum Kamm oder Föhn, nicht umgedreht, wie es eigentlich sein sollte.

Ist es nicht unglaublich, wie erfinderisch man wird?

Und manche Dinge haben sich einfach so geändert, ganz unbewußt.
Wie das mit dem föhnen war mir gar nich aufgefallen, bis der Neurologe mich danach fragte. Da dachte ich, boah stimmt, es bewegt sich immer der Kopf hin und her und nicht der Arm.

Auch aus der Hocke hoch kommen, hab einfach irgendwann angefangen mich mit den Händen an den Schenkeln hochzuschieben.

Ich wünsche Dir ein schönes und sonniges Wochenende!

[hanni 2011]

Huashalt

Hallo liebe Nadine

nun möchte ich mich auch wieder einmal melden. Ich war jetzt 3Wochen in der Reha und hab ganz viel positives mit genommen. Das
laufen geht besser, aber ich nehm nun meistens meine Walkingstöcke mit zur Sicherheit. Ich habe eben gelesen, daß ihr vieles aus den Schränken nicht mehr entnehmen und auch nicht wieder nach oben stellen könnt. Aber der Mensch ist ja erfinderrisch und macht auch vieles unbewusst. Erst wenn man darüber nachdenkt fällt einem das auf. So habe ich auch festgestellt, daß ich fast alle Arbeiten (wenn möglich) im sitzen mache. Auch das Haare föhnen. Das ist schon lustig, wie man sich behilft, ohne darüber nachzudenken. Erst wenn man einen Stups bekommt, fällt einem auf, daß die Abläufe sich gleichen. Eine Konkrete Diagnose hab ich immer noch nicht. Es steht in meinen Berichten immer noch, Verdacht auf SMA,Polyneuropathie und Neurale Muskelatrophie(HMSN).
Aber in der Zwischenzeit hab ich mich damit abgefunden. Ändern kann ich es ja doch nicht. Solange ich meine KG bekomme und die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen nicht schlimmer werden will ich noch ganz zufrieden sein.

nun erst mal viele liebe Grüsse euere Hanni

[linchen]

Hallo

@hanni
schön das DIr die Reha was gebracht hat
Wo warst Du denn und wie lief es genau ab ?


@me
mir gehts auch so
Ich hab sehr lange Haare und fönen geht nur in Etappen
Kann den Fön nicht halten. Die Glykogenose steht bei mir aber auch immer noch zuästzlich im Raum. Das müsste ich noch abklären lassen

Auch sonst habt ihr recht. Man findet Wege sich zu behelfen und so den Alltag für andere aussenstehende erstmal normal zu bewältigen.
Meine Tochter heb ich nicht mehr auf den Wickeltisch sondern ich setze mich auf den Boden und mein Sohn bringt mir die Sachen und dann kann ich beide umziehen zum Beispiel...

Nun hat der Pulmologe gestern mein Cortison hochgesetzt weil es mir von der Luft her so schlecht ging
hoffe das die Muskeln nicht verrückt spielen beim absetzen


liebe grüsse an Euch

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben!

Liebe Hanni, schön, dass Du wieder da bist und es Dir besser geht!
Ich hoffe das bleibt auch ganz lange so!!!

Ja, wie sagt man immer so schön: Not macht erfinderisch.

Passt schon ganz genau der Satz.

Liebe Grüße Nadine