IBM - Halllo, ist da jemand?

[callisto]

Nur kurz zu mir: Habe seit 2010 die Diagnose IBM ( Einschlusskörper-Myositis, für alle die's nicht kennen).
Davor hatte ich seit ca 2002 Polymyositis.
Such auf diesem Wege einfach nur Kontakt zu " Leidensgenossen" um zu plaudern und Tipps für die Ämter oder Ärzte auszutauschen.
Muss jetzt ins Einkaufszentrum um schicke Klamotten für Geburtstagsparty zu kaufen, Geburtstagsgeschenk und Blumendeko dafür.(Mutti wird 75).
Wird ne Qual, war sonst immer gerne shoppen, aber mit Rollator...?
Bis bald, LG Callisto

[mxmechaniker]

Hallo Callisto.......willkommen im Forum, nehm bitte das Thema Polymyositis mit den über 1600 Antworten, dort tauschen wir uns aus. liebe Grüße ...Jörg

[NadineRatlos]

@ callisto

Genau wechsel das Thema...
Von mir hast du eine private nachricht bekommen..

Kannst du nicht mehr lange gehen oder?
na dann schönen Tag...feiert schön..

[holi]

Hallo Callisto ,

Ich habe auch die IBM -Einschlusskörpermyositis . Meine Diagnose habe ich 2002 bekommen . Habe inzwischen Pflegestufe 3 und sitze schon länger im E-Rollstuhl .
Ich habe meine Krankengeschichte hier im Forum schon öfters beschrieben , wenn Du in der Suchfunktion meinen Namen „ holi „ eingibst erscheinen meine Beiträge .
Falls Du Fragen hast gebe ich gerne Antwort

Gruß holi
Horst

[callisto]

Hallo lieber mxmechaniker, nette Idee, aber bei 1600 Anmerkungen da das richtige finden ist etwas nervend.
Habe den größten Teil gelesen, ist aber meist über PM und ich möchte speziell Infos und Small-Talk mit IBM-"Betroffenen". Die gibt es einfach zu selten.
Trotzdem... ganz lieb gemeint und liebe Grüße.
Ich stell mich einfach mal vor: (nadine: du hast das vermutlich schon gelesen)


ich weiß gar nicht genau, wann es begonnen hat, aber ich denke so in den 90ern hatte ich irgendwie häufiger den Drang beim kleinsten Stolperer auch gleich mal eben hinzufallen. Mir fiel dauernd was aus der Hand (Tolpatsch hieß es dann immer) und Treppen bin ich irgendwie schon immer keuchend hoch gekrochen. Meine Muskeln waren damals schon sehr schnell "übersäuert"
Wie schon gesagt, 2002 ging es dann nicht mehr. Ich zog mich schwerfällig die Treppen am Geländer hoch und hab es vermieden zu hohe Bordsteinkanten zu erklimmen. Hab immer versucht an Ausfahrten die Strassen zu überqueren.
Bei einer Routineuntersuchung beim Gyn. stellte das Labor irgendwelche "Leberwerte" im Urin fest, die da nichts zu suchen hatten. Man empfahl mir doch das genauer untersuchen zu lassen.
Mein Hausarzt machte einen umfangreichen Bluttest und dabei kam heraus, dass meine Leberwerte zu hoch sind und der CK-Wert bei 1850 lag. Er hat sofort bei einem befreundeten Hepathologen angerufen und einen Termin für mich gemacht (Wartezeit ansonsten lange...). Den Muskelaspekt konnte er sich nicht erklären. Der Hepathologe sah meine Blutwerte, sah sich meine Leber mit Ultraschall an und erklärte mir, dass es wohl besser für mich wäre für 1 Woche in die Klinik zu gehen und eine Muskelbyopsie machen zu lassen. Da ich aber wegen Arbeit nicht in die Klinik wollte (Is man doof gewesen, was?) hab ich erstmal die Leberbiopsie machen lassen um da alles auszuschließen.
Der Chirurg, der die Biopsie vornahm, sah sich auch erst mal meine Blutwerte an und rief sofort Dr. Hepa. an, weil er auch meinte, das wäre wohl eher eine Myositis.
Wieder beim Hepa. teilte er mir mit, dass ich eine Hepatitis hätte und das das durchaus auch mit der Myositis zusammenhängt und ob ich jetzt mal drüber nachgedacht hätte... Hatte ich!
Schloßparkklinik, Berlin, Muskelbiopsie, Diagnose Polymyositis, Hochdosierte Gabe von Kortison (besserer Gang) und ca 2 Wochen später Termin bei einer Neurologin die spezialisiert für Muskelerkrankungen ist. Sie leitete und leitet bis heute das ECRC in der Charité Berlin. ( habe aber dieses Jahr gewechselt, da Fr. Dr. Spuler die Ambulanz nicht mehr leitet und die Ärztin dort dringend psychologische Behandlung benötigt)
Verringerung bis auslaufen des Kortisons mit gleichzeitiger Erhöhung von Azathioprin. Dies ist ein Medikament, dass z.B. in der Krebsbehandlung verabreicht wird. Es bremst unsere zu starke Produktion der Antiimmunzellen.
Gut war: konnte mich besser bewegen, ging fast wieder wie vorher und mein CK viel auf ca 300.
Schlecht war: Meine Blutwerte waren miserabel. Ärzte, die die Nebenwirkungen dieses Medikaments nicht kannte gerieten meist in Panik wenn sie meine Werte sahen.
Habe dann ca 2010 das Medikament nicht mehr vertragen, gehen wurde wieder schwerer und der CK-Wert stieg wieder auf über 500.
Bekam dann MTX. Ist ein ähnliches Mittel wie das vorher und hatte bei mir nicht sehr viel verändert.
2011 haben wir die Mittel dann langsam abgesetzt, CK-Wert pendelte sich bei 500-550 ein und ich musste zur 2. Muskelbiopsie.
Dann der Schock! Diagnose: Einschlusskörpermyositis!
Keine Medikamente, keine Heilung, chronisch progressiv, heißt: es wird immer schlechter und ich lande irgendwann im Rollstuhl. Einziger Unterschied zu PM: Es greift nicht die inneren Organe an (außer Speiseröhre und evtl. Luftröhre). Diese Krankheit ist also nicht zwingend tödlich! Na toll... bin ich doch gleich wieder richtig euphorisch. Könnte Bäume ausreißen... wenn ich das mal könnte, aber die Kraft dafür hab ich nicht mehr.
2012 im Januar hab ich mich nach einem harten Weihnachtsgeschäft dann endlich krankschreiben lassen. Man hat sich meine Familie gefreut...endlich macht sie das! Hab dann gleich nen Rehaantrag an die Rentenversicherung geschrieben und war dann im Juni in der Klinik Hoher Meißner. Nach 5 Wochen supertoller Reha hatte ich dann das Gespräch mit Hr. Dr. Schröter (Muskelspezialist): Jaaa... ich könne doch noch so für 6 Stunden am Tag arbeiten... Sach ich: Ja wie denn, wir sind ein Filialunternehmen, ich bin die Chefin, steh 4 Stunden allen im Laden, das geht doch nicht mehr. Muß Leitern steigen, rumrennen, ins Lager gehen, Kisten schleppen...u.u.u. Unser Büro ist in Gelsenkirchen (ich in Berlin) also scheidet Büroarbeit schonmal aus.
Wer stellt den eine ungelernte 52Jährige mit Behinderung und mit eine Erkrankung bei der man nie weiß, wie es einem morgen geht, ein?
Antwort des Arztes: Schweigen... Nachdenken... Richtig! Sie haben Recht, also max 3 Stunden am Tag, also Erwerbsunfähigkeit!
3 Wochen nachdem ich zuhause war, kam der Rentenantrag. Ende 2012 war er durch, rückwirkend zum Januar 2012.
Wie gehts mir heute: Bekomme 2x die Woche Physiotherapie, hab ne Toilettensitzerhöhung, kämpfe momentan mit meiner Krankenkasse um eine Dauerbewilligung für die Physio. Werde mich am Wochenende hinsetzten und meinen Pflegeantrag stellen, nächste Hilfsmittel werden sein: Badelifter und E-Rolli oder besser Scooter. Mit dem Scooter könnte ich endlich mal wieder auf den Wochenmarkt, das liebe ich doch so.
Habe Kontakt einmal im Monat in einem Gesprächskreis der DGM. Hab dort auch schon Freundschaft geschlossen und darauf hin mit ihr einen Fotokurs besucht. Man muss sich einfach Hobbys suchen um nicht all zu oft über unsere Krankheit nachzudenken. Habe mich mittlerweile damit abgefunden und kämpfe nun darum, mir das Leben so einfach wie möglich zu machen. Hab auch Kontakt mit einer Gruppe in Dresden ( die Sachsen sind doch tatsächlich ganz liebe Leute)
So, hab nun sehr viel geschrieben. Mein Mann vermisst mich schon. Werde nun diesen Bericht mal endlich kopieren (immer wieder neu schreiben ist doch recht aufwändig) und im Forum ein extra Kapitel für IBM ( Abkürzung für unsere lange Bezeichnung) anlegen.

Momentan ist die Beweglichkeit etwas zurückgegangen, aber das liegt auch an mir... dieses ewige im Netz rummachen :-) Für längere Spaziergänge brauch ich wohl doch bald was zum sitzen und was motorisertes.
Aber nun mal was interessantes!
Habe gehört, dass an einem Medikament gefeilt wird, das Ende des Jahres, Anfang nächsten Jahres ausgiebig getestet werden kann. Wenn ich was höre...oder Ihr...?
So das wars erstmal von mir, ciao und bleibt stark

[Beate1959]

Hallo Calisto,

wir kennen uns ja bereits vom Myositistreffen in Dresden. Schön von dir hier zu lesen. Deine Symptome und Beschwerden kann ich 1:1
mit meinen gleichsetzen. Nur das ich im Moment noch etwas besser zu Fuss bin. Aber die Kraft fehlt ebend. Das mit der Beantragung der Pflegestufe habe ich ja bereits getan und die Stufe 1 bekommen. Mich interessiert natürlich auch ob sich eine PM in eine IBM ändern kann. Werde auch meinen Prof. in Halle fragen.
Allso dann viele Grüsse aus den netten Sachsen
Beate

[callisto]

Hi Beate,
Kann mich noch sehr gut an dich erinnern. Hast von uns allen noch am mobilsten auf mich gewirkt, aber niemand weiß, was wir wirklich schaffen können oder ie schnell wir k.o. sind.
Welchen GdB hast du? Ich habe 60% und G. In Bearbeitung ist momentan aG. Und nach meiner, hoffentlich positiven, Einstufung der Pflegestufe und der nächsten Reha werde ich die Prozente und das B in Angriff nehmen. Alles nach und nach.
Ist ja auch eine Psychische Sache obwohl ich keine Probleme mit Depri habe. Im Gegenteil: muss häufig noch meine Familie aufbauen.
Bis bald, alles Gute und ciao, Gabi

[Beate1959]

Hallo Gabi,


mit dem schnellen k.o. hast recht. Ich bin schon froh, wenn ich es schaffe, das Mittagessen zu kochen. Es ist aber im Vergleich vor 6 Monate eine gewaltige Besserung. Freies Laufen war da auch nicht möglich. GdB habe ich 90 unbefristet bekommen mit G und B. Ein aG und damit eine Parkerleichterung ist ziemlich schwer. Aber vielleivh schaffst du es.
Die Psyche spielt leider bei mir eine grosse Rolle. Ich war schon vor Ausbruch der PM an Depression erkrankt. Dann kam Jan. 2013 dies Diagnose dazu, das hatte mir erst den Boden von den Füßen weggerissen und ich wollte nicht mehr leben. Ich konnte mich ohne fremde Hilfe nicht aufstehen, oder von der einen Seite auf die andere drehen, mich alleine waschen und an- und ausziehen. Das passierte alles in einer Zeit von wenigen Wochen. Dazu kamen die Gedanken: "das bleibt nun so, das wird nie besser, du bist nur noch eine Last" Ich hatte absolut kein Interesse mehr, wollte nichts essen und lag fast den ganzen Tag im Bett. Aber dank meiner Familie, den Therapeuten und den Medikamenten geht es mir nun besser, aber noch nicht gut genug, um optimistisch und gelassen in die Zukunft zu blicken. Dazu beherrscht die Krankheit mich noch zu sehr. Aber ich denke, ich bin auf den richtigen Weg und ich bin nicht allein.
Viele Grüße Beate

[callisto]

Hi Beate,
Das Gefühl nicht allein gelassen zu werden ist wohl für uns das Wichtigste. Für unsere Angehörigen ist es sicher nicht leicht mit der neuen Situation fertig zu werden und sie haben alle das Gefühl der Hilflosigkeit, das Sichkümmernmüssen, die Angst: was bringt die Zukunft und wie können wir sie heilen. In meiner Familie ist es so, dass ich am meisten von allen noch im Internet rumkurve, mich mit anderen Betroffenen austausche und mir seelischen Beistand hole. Ich muss vor allem meiner Mutter immer wieder erklären, dass es für mich keine Heilung gibt. Allerhöchstens mal einen Stillstand, wenn ich Glück habe.
Mir persönlich reicht es schon, dass sie einfach da sind, mich so akzeptieren wie ich bin und mir helfen, wo ich es benötige. Sie sind alle ganz lieb.
Am Samstag kommt dann die schwerste Prüfung für mich. Mutti wird 75 und wir geben eine Überraschungsparty. Schwesterlein hat alles organisiert, ich werden morgen mich ums Fleisch kümmern (hab ein ganz tolles Rezept bei @kochbar gefunden) und da werde ich viele Verwandte und Bekannte, das erste mal nach langem, wiedersehen. Werde sie mal alle nicht gleich schockieren und statt mit Rollator mit meinen Gehhilfen kommen. Reicht ja schon, dass ich ein Kissen als Sitzerhöhung mitnehme ;-) .
Wünsche allen ein bisschen mehr Sonne (draußen und im Gemüt)
Eure Gabi

[michaahlen]

hey gabi...
erst mal wünsch ich gutes gelingen beim kochen......
denke an dich das du es dir einfach machst.....und nicht so sehr an verwandschaft oder andere.......... wir müssen uns nicht verstellen oder so tun als ob alles normal wäre......
viel spass und krsaft beim feiern....

alles liebe

[hanni 2011]

Hallo Gabi

Ich wünsch dir, dass alles so klappt wie du dir das vorgenommen hast.
Ich kann mir gut vorstellen, was für eine Kraftanstrengung das für dich ist.

Man kann es auch keinem verständlich machen, dass wir einfach nicht so viel Energie aufbringen können und schneller erschöpft sind und dann einfach eine Pause brauchen. Wie sollen sie das auch begreifen? Man sieht es uns ja in dem Sinne nicht an, dass wir nicht so viel Kraft haben.

Gruß Hanni

[callisto]

Vielen Dank für eure Wünsche,
es geht schon los, meine Nichte hat eben meinen Wagen abgeholt. Fährt damit noch einkaufen für meine Schwester und dann morgen das Essen "liefern".
Werde gleich das Schweinefilet scharf anbraten, mit Salz, Pfeffer und Rosmarin gewürzt. Danach kommt es in Alufolie, wenn es kalt ist in den Kühlschrank bis morgen.
Der Bratensatz wird abwechselnd mit Weißwein und Balsamico gelöst und eingekocht und kommt danach in eine Thermoskanne. Morgen wird dann das Fleisch in dünne Scheiben geschnitten (kalt) und kurz vorm servieren der, hoffentlich noch warme, Sud darüber gegossen. Habs schon mal ausprobiert und für sehr lecker befunden. Aber heute geht es um 2Kg Fleisch und hoffentlich genügend Sud ;-) . Den Sud kann man natürlich noch mal aufwärmen aber er schmeckt auch kalt!
Der schlimmste Gedanke, der eine Hausfrau/mann da durch den Kopf wirbelt ist: REICHT DAS FÜR ALLE & GEHT NICHTS SCHIEF?
Mit diesen Gedanken verabschiedet sich für heute:
Eure Gabi

[Dieter M.]

Hallo Callisto,

um es kurz zu machen: Mein Jahrgang 1943. Ich habe IBM schon seit frühester Jugend und keiner wusste überhaupt, was überhaupt eine Myositis ist. Ich habe Pflegestufe 1 und bin 70% schwerbehindert. Da ich Dokumentar in einer großen Krankenkasse war, konnte und kann ich mich zum Thema Myositis und IBM ausführlich informieren. Vielleicht kann ich ja auch Leidensgenossen etwas weiterhelfen. Z.Zt. mache eine IVIG-Therapie. Mit Polymyositis-Ratschlägen ist mir bei einer IBM in Sachen Behandlung außer bzgl. Physiotherapie nicht geholfen. Ich habe eine Reha in der Hohen Meißner - Klinik genehmigt bekommen. Da ich keine Treppen mehr steigen kann benötige ich Hilfe im WC-Bereich mit einem erhöhten Sitz und Aufstehhilfe (Stützen). Da in der Vorabanfrage der Hinweis steht, dass man die WC-Sitzerhöhung mitbringen soll, bin ich sehr verwundert über die behindertengerechte Ausstattung dieses Hauses. Wie waren diesbezüglich Deine Erfahrungen? Mir graut jetzt schon davor. Meine Frau wird mich während der Reha begleiten.

Beste Grüße aus Norddeutscland

Dieter

[callisto]

Hi Dieter,
Ich hab meine Toilettenerhöhung auch mitgehabt, hatte dort auch ein normales Zimmer gebucht. D.h. normales aber hohes Bett, begehbare Dusche, leicht erhöhte Toilette aber keine Armstützen. Es gibt ja auch noch Erkrankte, die ein anderes Stadium als wir haben oder andere Defizite. Die wollen natürlich kein "Krankenhauszimmer". Du kannst aber auch ein Zimmer buchen mit Pflegebett und entsprechender Toilettenausstattung. Allerdings ist diese widerum auf Rollstuhlfahrer ausgerichtet, das bedeutet, dass die Toilette nicht ganz so hoch ist, damit die Rollifahrer von ihrem Rolli sich auch vernünftig umsetzen können. In jedem Fall nimm alles mit, was du auch zuhause brauchst. Ich würde das nächste mal sogar meinen Duschsitz mitnehmen. Die Klinik ist voll barrierefrei. Sogar die Schwimmbäder/Bewegungsbäder haben Lifter. Hab sogar mal nen Patienten mit nem Scooter durch das Haus flitzen sehen. Wenn du hast, nimm was motorisiertes mit, ist dort draußen sehr steil und der Weg ins Dorf ist lang. Gibt einen Behindi-Transport der regelmäßig ins Dorf fährt, der aber oft voll ist. Wünsch dir viel Spaß dort und solltest du noch Fragen haben, nur zu... Übrigens, solltest du bei facebook sein, dort kenn ich einige interessante Gruppen. Ciao, Gabi ��

[Dieter M.]

Hallo Gabi,

vielen Dank für Deinen Hinweis.

Facebook habe ich bisher gemieden...schaun wir mal....Hast Du gute Erfahrungen damit? Ich suche nicht unbedingt nervige Kontakte. Bisher gefällt es mir hier sehr gut.

Meine Frau fährt als Begleitung (Kassengenehmigung) mit und wir nutzen einen Mazda 6 Kombi. Aber mit Rollstuhl und Rollator sowie WC-Erhöhung wird das mit Koffern und...und... wohl doch eng. Den Duschsitz brauche ich nicht, die WC-Armstützen schon, da ich sonst nicht ohne Hilfe aufstehen kann. Ein erhöhtes Bett brauche ich schon wie zu Hause (höhenverstellbares Standardbett). Im Krankenhaus bin ich in den Bädern immer gut zurecht gekommen. Wäsche kann man dort ja sicher waschen - oder?

Rein technisch ist dieses Forum sehr gewöhnungsbedürftig für mich. Wurde schon gesperrt und jetzt gehts doch wieder...

Mein Rollstuhl hat übrigens eine elektrische Schiebehilfe. Mit Rollator bin ich mindestens 50-100m gut beweglich und im Haus mit Gehstock mindestens 20m.

Danke für Dein Angebot zur Kommunikation. Natürlich kannst Du mich auch als ehemaligen KK-Angestellten fast alles Fragen.

Hast Du Erfahrungen mit IVIG?

Bis bald mal wieder.

Liebe Grüße

Dieter