Hi Dieter,
Viele Fragen
)
Facebook kann durchaus informativ und erhellend sein. Freundschaften kannst du selbst entscheiden, wer dich interessiert. In den Gruppen kannst du selbst fragen oder auch anderen mit infos helfen. Die amerikanischen Gruppen (ich bin in der Gruppe vom Myositis-Verein und zusätzlich in der IBM Gruppe) sind mir die liebsten, da dort nicht rumgefrotzelt wird, wenn man mal was falsch schreibt oder etwas ironisch wird und das jemand in den falschen Hals bekommt. Nur Englisch sollte man können und durch den guten Google Übersetzer lerne ich noch dazu.
In den normalen Zimmern gibt es keine Armstützen und kein verstellbares Bett. Es ist aber bestimmt 55-60 cm hoch, also gut zum aufstehen.
Es gibt je 2 Waschmaschinen und Trockner, musst dich in Liste eintragen (Termin) und Waschmarken kaufen an der Anmeldung.
Das Forum ist wirklich blöd, trotz angemeldet meckert er rum, dass ich das nicht wäre.
Meine e-mail: gabischueler@yahoo.de . Dann können wir besser plaudern, wenn du magst.
Mit IVIG hab ich keine Erfahrung. Meine Neurologin (und die ist in der Muskelforschung an der Charité) hat mir davon abgeraten. Hab von den meisten auch nur gehört, dass es zwar kurzftistig Erleichterung gibt aber man dauerhaft diese Infusionen benötigt und das Krankheitsbild sich trotzdem verschlechtert. Da jede IBM Erkrankung anders veräuft,kann man das leider nicht vergleichen. In Hoher Meißner wirst du auch Vorträge dazu hören. Herr Dr. Schröter ist gut informiert.
Das war erstmal alles, guts nächtle, Gabi
Viele Fragen
)Facebook kann durchaus informativ und erhellend sein. Freundschaften kannst du selbst entscheiden, wer dich interessiert. In den Gruppen kannst du selbst fragen oder auch anderen mit infos helfen. Die amerikanischen Gruppen (ich bin in der Gruppe vom Myositis-Verein und zusätzlich in der IBM Gruppe) sind mir die liebsten, da dort nicht rumgefrotzelt wird, wenn man mal was falsch schreibt oder etwas ironisch wird und das jemand in den falschen Hals bekommt. Nur Englisch sollte man können und durch den guten Google Übersetzer lerne ich noch dazu.
In den normalen Zimmern gibt es keine Armstützen und kein verstellbares Bett. Es ist aber bestimmt 55-60 cm hoch, also gut zum aufstehen.
Es gibt je 2 Waschmaschinen und Trockner, musst dich in Liste eintragen (Termin) und Waschmarken kaufen an der Anmeldung.
Das Forum ist wirklich blöd, trotz angemeldet meckert er rum, dass ich das nicht wäre.
Meine e-mail: gabischueler@yahoo.de . Dann können wir besser plaudern, wenn du magst.
Mit IVIG hab ich keine Erfahrung. Meine Neurologin (und die ist in der Muskelforschung an der Charité) hat mir davon abgeraten. Hab von den meisten auch nur gehört, dass es zwar kurzftistig Erleichterung gibt aber man dauerhaft diese Infusionen benötigt und das Krankheitsbild sich trotzdem verschlechtert. Da jede IBM Erkrankung anders veräuft,kann man das leider nicht vergleichen. In Hoher Meißner wirst du auch Vorträge dazu hören. Herr Dr. Schröter ist gut informiert.
Das war erstmal alles, guts nächtle, Gabi
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