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Ist das etwa Myostis? Bin total ratlos!!!

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    Ist das etwa Myostis? Bin total ratlos!!!

    Hallo alle zusammen,

    ich bin hier im Forum neu und möchte mich kurz vorstellen und danach hab ich noch ein paar Fragen an Euch

    Ich bin 42 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei Kindern (im Alter von 16 und 9 Jahren). Selber bin ich seit fünf Jahren frühberentet, seit 2011 auf Dauer. Ich bin am Rücken über zwei Lendenwirbel versteift worden, habe sehr starkes Narbengewebe seit der 1. OP davongetragen und habe deshalb immer starke Nervenschmerzen. Bis vor letztem Jahr habe ich nach meiner zweiten OP (Versteifung 2008) über vier Jahre lang oral Morphium eingennommen, wegen der starken Schmerzen. Letztes Jahr dann hatte ich so viel Nebenwirkung vom dem Zeug (hab nur noch durchgeschlafen) dass ich auf eigenen Wunsch den Entzug gemacht und auch geschafft habe. Die Schmerzen sind die gleichen geblieben. Ich hächle mich von meinem Tag in den anderen, trotzdem bin ich froh, dass ich das Zeug nicht mehr nehme. Wenn es nach meinem Arzt gehen würde, würde ich noch heute Morphium einnehmen!! Wie es mir dabei geht, dass die Familie darunter leidet etc. pp. ist den Ärzten natürlich wurscht.

    So nun zu meinem eigentlichen Problem. Seit diesem Jahr habe ich nun festgestellt bzw. mein Hausarzt, dass ich erhöhte Entzündungswerte im Blut habe. Bei jeder Blutabnahme stiegen die Werte. (BSG+ CRP-Wert) und jetzt nach dem Sommer kamen weitere Werte hinzu, die die Entzündung ebenfalls anzeigen, wie z.B. Leberwert (dreifach erhöht), Neutropohile, MCH etc. ! Nun fing eine richtige Ärztodysee an. Ich ging zu drei verschiedenen Rheumatalogen. Alle tippten auf Fibro, weil ich positiv auf die Triggerpunkte reagierte. Der letzte Rheumatologe meinte, ich sei ein Fall für den Hausarzt, Fibo behandele er nicht. Die steigenden Entzündungswerte schob er auf das leichte Übergewicht ab.

    Der Orthopäde, bei dem ich mich dann auch vor den Sommerferien vorstellte schickte mich zum Knochenszintigramm. Dabei kam nichts heraus. Daraufhin schickte er mich zum Neurologen. Dieser solle mir ein Medikamentencocktail verschreiben wegen der starken Schmerzen. Als mein Hausarzt jetzt wegen der erhöhten Entzündungswerte mich zu ihm hinüberweisen wollte, weil er tippte, dass es vom Rücken her kommt, winkte dieser ab und meinte, die erhöhten Entzündungswerte wären aufgrund der psychischen Belastung erklärbar. Aufgrund meiner Dauerschmerzen. Ich war über so eine Aussage mehr als fassungslos und mein Hausarzt ebenfalls.

    Nach langem Rumtelefonieren habe ich dann im hiesigen KH herausbekommen, dass es sogenannte PET-Untersuchung gibt. Dass ist radioaktiver Zucker der verabreicht wird und dann die Stoffwechsellage im Körper anzeigt. So können Tumore, Entzündungen festgestellt werden. Man vermutete, dass eventuell der Titancage die Entzündungen im Blut verursacht, was aber anscheinend nicht der Fall ist. Was man jetzt festgestellt hat, ist, dass ich in beiden Oberarmen, Unterarmen und Händen wohl der Verdacht eine Muskelentzündung (Mysositis) nahelieg. Im Artzbrief steht nun folgendes:

    Mäßig, intensive, langstreckige FDG Anreicherung im Bereich der Oberarmmuskulatur bds. sowie Palmarmuskulatur bds. jeweils ohne Korrelat. DD kann es hier um eine Myostits handeln, DD kann es sich aber auch um eine fuktionell bedingte Anreicherung handeln.

    Aber wenn es keine Myostis ist, wieso sind dann alle Werte, die die Entzündung anzeigen, erhöht: Ich gebe Euch mal meine Werte vom 01.10.2013 durch:

    Blutsenkung 36 (hab ich schon seit Februar diesen Jahres um diesen WErt erhöht) , obwohl ich da keine Infekte etc. gehabt habe)
    MCH 27,8 (vor dem Urlaub hatte ich 29,4) da waren aber dann die Erythrozyten bei 5,2 Normbereich bis 5,1; jetzt sind die Erythrozyten wieder an der Grenze 5,1
    Neurotrophile abs. 6815 Normbereich 1700-6800
    ALAT (GOT) 38 (erhöht) Normbereich 10-35
    Gamma GT 81 Normbereich unter 40 (nehm außer Wassertabletten verschr. nichts)
    Albumin 53,2 Normbereich 55,8 - 66,1
    gamma1-Globulin 5,1 Normbereich 2,9 - 4,9
    CRP-quant 1,21 (angefangen im März diesen Jahres mit 0,23 der steigt ständig bei jeder Blutabnahme, dass letzte Mal am 17.07. lag er bei 0,94) wieso steigt der??

    Aber ich habe keine Schmerzen in diesem Bereich. Mein Probleme und Schmerzen sitzen in den Beinen und zwar massiv. Seit der Festestellung der erhöhten Entzündungswerte im Blut habe ich ganz schlimme Schmerzen in den Beinen, habe auch das Gefühl, dass die Muskulatur schwächer geworden ist. Und kann mich nur mit Mühe auf den Beinen manchmal halten. Die Schmerzen beschreibe ich immer wie Muskelkateschmerzen nur tausend mal schlimmer.

    So jetzt meine Frage an Euch: Kann des trotzdem sein, dass ich die Schmerzen in den Beinen habe, obwohl die Muskelentzündung in den Armen und Händen seien soll? Wer von Euch hat die Erkrankung, wie ist deren Verlauf und von welchem Arzt und wie werdet ihr behandelt? Ich bin mehr als ratlos und fertig. Natürlich stelle ich mir auch die Frage, wie ich diese Zusatzerkrankung bekommen konnte. Hat Mysotis etwas mit Fibro zu tun? Oder hat es mit Fibro gar nichts zu tun.

    Freue mich auf Eure Rückmeldungen, danke fürs Lesen.

    Liebe Grüße an Euch alle hier

    glühwürmchen

    #2
    Hallo glühwürmchen ,

    ersteinmal ein herzliches willkommen hier.
    Mensch da hast du ja schon einiges hinter dir.Ebenfalls hast du ja schon die erfahrung gemacht : zwei Ärzte , drei Meinungen.

    Ob bei dir eine Myositis vorliegt wage ich mit meinem geringen Erfahrungsschatz nicht zu beurteilen.
    Einige deiner Symptome könnten dafür spreche ander wieder etwas weniger.
    Wenn du das Gefühl hast dien Muskulatur erleidet aktuell Schaden und du wirst auch schwächer so wäre das bestimmen des CK Wertes angesagt.
    Bei vielen von uns ist dieser Wert erhöht. Auch kann es sein das die Schmerzen in den Beinen sind und die Entzündung nicht nur in den Armen Händen ist.
    Aber bei deiner komplexen Krankengeschicht können auch viele andere Ursachen der Grund für die Schmerzen sein.
    Mein einziger Tip wäre wirklich mal anzusprechen ob es nicht sinnvoll ist den CK Wert zu bestimmen.

    Wünsche dir alles gute und wenn du Lust hast halte uns doch auf dem laufenden wie es bei dir weiter geht.

    Gruß
    Ralf
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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      #3
      Hallo Ralf,

      erst einmal herzlichen Dank für deine Antwort. Mein Hausarzt hat aufgrund der steigenden Entzündungswerte auf eine Art Rheuma bereits getippt. Was heißt CK-Wert??

      Ich merke halt einfach, dass seit einem halben Jahr ich nun in beiden Beinen massive Schmerzen (Muskelkater nur 1000 mal schlimmer) und mich nur mit Mühe und Not teilweise auf den Beinen halten kann. Und dass habe ich davor in diesem Ausmaß nicht gehabt.

      Klar habe ich seit meinen beiden OPs (insbesondere nach der Versteifung) massive Nervenschmerzen (wg. massiven Narbengewerbe im operierten Bereich) vom operierten Bereich (von L4-S1 versteift mit Cage&Schrauben und Stangen) bis ins linke Bein runter. Mit dem rechten Bein hatte ich aber bis dieses Jahr keine Probleme/Schmerzen. Und die neuen Schmerzen in den Beinen sind jetzt wegen des neuen Schmerzbildes noch hinzukommen. Dazu wie gesagt die ständig, weiter ansteigenden Entzündungsparameter im Blut. Ich mein es kann doch nicht sein, dass ich massive Entzündungszeichen im Blut habe wegen nix... dass kann ich mir einfach nicht vorstellen oder ist dies möglich? Langsam zweifel ich an meinem gesunden Menschenverstand.

      Ach ist alles einfach nur zum verzweifeln. Weil es mir so schlecht geht und ich einfach sehe und jeden Tag merke, dass es mir gesundheitlich schlechter geht, schickt mich ja mein Hausarzt zu den Fachärzten. Aber die machen sich des einfach alles zu einfach und wollen sich mit der Materie einfach nicht befassen. Da ist man krank und muss sich selber im Internet belesen, welche Ärzte die richtigen Ansprechpartner für mich wären.

      Liebe Grüße

      glühwürmchen

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        #4
        Hallo Glühwürmchen,

        auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich kann mich nur Ralf anschließen, der CK - Wert = Creatinkinase (Muskelenzyme) muss bestimmt werden.

        Ich habe auch eine Muskelentzündung, jedoch gibt es noch keine hundertprozentige KLarheit ob Dermatomyositis oder Polymyositis, da ich noch typische Hautveränderungen für DM habe. Es war auch mal im Gespräch Lupus erythematodes, da dieser von Myositis begleitet werden kann und auch solche Hauterscheinungen auftreten. Allerdings meinen sie jetzt, für Lupus wäre ich schon zu alt.

        Bei mir war der CK-Wert 850, normal ist bei Frauen so bis glaube ich 167. Aber es gibt auch verschiedene Maßeinheiten. Dieser Wert ist in der Diagnostik unerlässlich.
        Ich wurde 2011 auch an L5/1 mit BSV und Spinalkanalstenose operiert und drei Monate später hatte ich den ersten Schub.

        Ich wünsche dir viel Kraft und bin gespannt wie hoch der Wert bei dir ist, wenn er bestimmt wurde.

        Herzliche Grüsse Hella

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          #5
          Hallo Hella,

          danke für deine nette Begrüßerung hier im Forum. Ich habe bis letztes Jahr Morphium über vier Jahre lang genommen, wegen der starken Nerverschmerzen und habe dann, weil ich zum Schluss nur noch geschlafen habe, dann letztes Jahr auf eigenen Wunsch "den kalten Entzug" gemacht. Jetzt nehme ich seit über einem Jahr gar kein Morphium. Wenn ich euch richtig verstannden habe, reichen die jetzigen Blutwerte für den Nachweis des Myositis nicht. Und was, wenn der Ck-Wert nicht erhöht ist, aber die anderen Entzündungswerte im Blut weiterhin steigen? Dann ist es kein Myositis oder kann man das so nicht sagen? Man ich habe immer des was andere Leute nicht haben oder nicht sehr geläufig ist.

          Es ist echt zum kotzen.. Die Kraft geht mir, liebe Hella, solangsam aus....

          Herzliche Grüße

          glühwürmchen

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            #6
            Hallo armer Wurm!

            Deine Leidensgeschichte ist echt schlimm und die Ratlosigkeit der Ärzte ebenfalls.
            Ich möchte mich den Vorrednern anschließen. Es gibt viele Arten und Ursachen von Muskelentzündungen, deine CRP-Werte sind ja erhöht. Um eine autoimmune Myositis wie hier im Forum ins Auge zu fassen, muss der CK-Wert vorliegen. Falls der erhöht ist, gibt es weitere diagnostische Verfahren. Wir helfen dir dann hier gerne weiter.
            Falls nicht, bleibt nur die weitere Suche nach anderen Ursachen; nicht verunsichern lassen von ärztlichen Verlegenheitsaussagen wie Übergewicht oder "Psycho".

            Wünsche dir "Glück", Iris

            Kommentar


              #7
              Hallo Glühwürmchen,
              auch ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen. Einiges haben meine Vorredner ja schon gesagt. Auch stimme ich Iris voll und ganz zu, laß dich nicht in die Schublade Psycho stecken. Erst muß das körperliche abgeklärt werden.
              Ich selber bin im Jan. diesen Jahres an Polymyositis erkrankt. Zum Anfang war der massive Kraftverlust in Arme und Beine. Daraufhin wurde durch Blutabnahme die stark erhöhten CK-Werte festgestellt. Dann folgten weitere Untersuchungen wie EMG , MRT und Schließlich die Muskelbiobsie um die Diagnose Polymyositis zu festigen. Auch können bestimmte Antikörper im Blut auf eine Myositis hindeuten.
              Ich weiß von einigen, das es bis zur feststehenden Diagnose einige Zeit dauern kann und viel Geduld gefragt ist, da es ja viele Arten von Muskelerkrankungen gibt.
              Ich wünsche dir viel Kraft dabei
              Beate
              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                #8
                Hallo ihr Lieben,

                so hab mal kurz ne weitere Frage: War heute bei einer weiteren Neurologin: Die meinte Myositis wird nur durch erhöhten CK-Werte angezeigt, die Entzündungswerte in meinem Blut wären ja nicht so schlimm, weshalb der CRP-Wert oder auch die anderen Werte steigen, weiß sie auch nicht !? Ist es so, dass der CK-Wert erhöht seien muss oder kann man des so nicht sagen??? Sie will jetzt am Freitag Blut wg. CK-Wertbestimmung entnehmen und dann ein EMG machen (ist ein EMG eine Strommessung der Nervbahnen??)... Ich finde das echt auch eine Phars, dass sie wegen den ganzen Entzündungswerte im Blut nichts weiter sagt bzw. auf meine Frage, was wenn es kein Myositis ist, wieso steigen die Entzündungswerte, eine Anwort schuldig geblieben ist.

                Danke für Eure Hilfe und Rückmeldung.

                LG glühwürmchen

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                  #9
                  Hallo glühwürmchen ,

                  das die Myositis nur durch erhöhten CK Wert angezeigt wird ist so auch nicht ganz richtig. Richtig ist das die Myositis sehr oft mit einem erhöhten CK Wert einhergeht.
                  Aber jetzt warte ersteinmal das Ergebnis der Blutuntersuchung ab. Dann bist du schon mal einen Schritt weiter.
                  Natürlich wird man dem erhöhten Entzündungswert , sofern es nicht durch eine Myositis kommt , auf den Grund gehen müssen.
                  Denke aber auch das es jeder verantwortungsbewusster Arzt macht.

                  Bis dann...
                  Ralf
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                    #10
                    Guten Morgen Glühwürmchen,

                    ich kann mich wieder Ralf seiner Ausführung anschließen. Ich glaube dir und kann dich sehr gut verstehen, das alles belastend ist. Doch denke ich der nächste Schritt ist ja schon gemacht, wenn jetzt der CK-Wert bestimmt wird.
                    Dann hat man ja schon mal was in der Hand und dann wird weiter gesucht bzw. in neue andere Richtungen gedacht. Es gibt soviel Puzzlesteine die bei der Diagnostik eingesetzt und zusammengefügt werden.

                    Alles Gute bis dahin !

                    LG Hella

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                      #11
                      Hallo Ralf, hallo Hella und den Rest hier im Forum ,

                      so ich war heute wieder bei der "tollen" Neurologin. Sie hat mir den CK-Wert abgenommen (Wert bekomme ich nächste Woche) hat dann in den Oberarm und am Oberschenkel mit einer Nadel eingestochen um zu sehen, wie der Trizepmuskel (?) ist. Ich glaub die Untersuchung heißt EMG. War wahnsinnig schmerzhaft. Sie meinte, hier würde keine krankhafte Veränderung des Muskels erkennbar sein, folglich habe ich auch keine Myositis. Aber ich habe keine Schmerzen in den Oberarmen und am Oberschenkel sondern vom Knie nach unten in den Beinen. Auf meine Frage, wieso dann mein Blutbild nicht in Ordnung ist und ich diese zusätzlichen Schmerzen in den Beinen haben, blieb sie mir eine Antwort schuldig. Sie meinte der CRP-Wert wäre im Graubereich. Auf meine Frage, wieso er ständig weiter steigt, erhielt ich auch hier keine Antwort.

                      Mein Hausarzt ist mehr als sprachlos, er setzt sich schon jetzt mehr ein, als er überhaupt müsste. Bloß eine Überweisung in die Muskelambulanz kann nur ein Neurologe ausstellen. Und sie meinte heute, die NC, dass sie mir keine Überweisung für die Muskelambulanz geben würde, da es ihrer Meinung kein Anlass hierfür geben würde. Mein Hausarzt meinte, der CK-Wert sei nicht sehr vielversprechend, weil er nicht immer dass hergibt, was er sollte, Soll heißen, er kann im Normbereich sein und man hat trotzdem die Myositis.

                      Was haltet ihr von dieser Ärztin und deren Aussage??? Ich bin mehr als fertig. Kanns gar nicht in Worten beschreiben. Im Grunde hat sie mich heute mit den Worten verabschiedet, sie hätte den Bericht an meinen Hausarzt schon fertig gemacht und ich soll mich dann an ihn wenden. Bloß was soll er machen? Er ist nur der Hausarzt und nicht der Facharzt.

                      Danke fürs Zuhören bzw. Lesen.

                      Liebe Grüße

                      glühwürmchen

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                        #12
                        Hallo Glühwürmchen
                        Das EMG an nur einer Stelle zu machen ist ja Schwachsinn..... Wenn EMG dann wird das an mehreren Stellen gemacht. Das Grösste EMG ging bei mir über Gesicht, Arme an 2 Stellen Hände, Bauchbereich, Schulter, Beine 2 Stellen und Füße........... da bei einer Myositis in der Regel "nur" Entzündungsherde sind macht das auch Sinn.
                        Ein niedriger bzw. normal CK-Wert ist auch nicht Aussagekräftig....... Es gehören ne Reihe Untersuchungen dazu um das Krankheitsbild einzugrenzen.
                        Falsch ist die Aussage mit der Muskelambulanz!!!!!!!!!
                        Du selbst kannst dort einen Termin machen, bzw. dich als Akutpatient selber einweisen........ Welcher Arzt die Überweisung ausstellt ist völlig egal. Grundsätzlich hast du das Recht auf 2. bzw. 3. Meinung. Also meiner Meinung nach Neurologen wechseln bzw. Muskelzentrum aufsuchen. Listen sind bei der DGM hinterlegt.
                        Ich wünsche dir viel Glück und Erfolg bei deinen Entscheidungen....

                        Alles Liebe Micha
                        Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                        ...Alles wird gut.....!!!!

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                          #13
                          Hallo Glühwürmchen,

                          ich schließe mich ganz den Aussagen von MIcha an.'Auch bei mir wurde an mehreren Stellen im Körper (auch in die Zunge) mit diesen elektronischen Nadeln eingestochen. Allerdings reagierten meine'Muskeln sehr extrem. Ich wurde dir auch raten, eine Zweitmeinung einzuholen. Vieleicht kann dein Hausarzt dir eine Krankenhauseinweisung in eine neurologische Klinik geben. Dort sind alle Bedingungen gegeben, endlich der Sache auf den Grund zu gehen und damit du weist woran du bist. Ich war damals auch in einer neurologischen Klinik und hatte innerhalb von einer Woche meine Diagnose.
                          Liebe Grüße
                          Beate
                          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                            #14
                            Hallo Micha,

                            danke für deine Rückmeldung. Die Neurologin meinte, es reichte im Oberarm und Oberschenkel den einen großen Muskel zu testen, weil er der größte ist und dass würde als Aussage reichen. In der Muskelambulanz in Stuttgart sagte man mir, ich bräuchte für einen ambulanten Termin die Überweisung eines Neurologen. Und diese NC möchte mir keine Überweisung geben. Sie hatte auch schon den Arztbrief für meinen Hausarzt heute schon fertig, obwohl sie heute noch das EMG und der CK-Wert entnommen hat. Ich war mehr als sprachlos. Sie fragte mich noch, ob ich in schmerztherapeutischer Behandlung bin, was ich bejahte, aber hinzufügte, dass er mir nur Morphium aufgrund der Nervenschmerzen weiterhin verschreibt, obwohl ich letztes Jahr den kalten Entzug gemacht habe.

                            Dass reichte ihr, um sich nicht weiter mit der Sache zu befassen. Mir reicht es einfach, es ist unglaublich. Ja natürlich werde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Den nächsten Termin bei einem weiteren NC habe ich aber erst Ende Januar 2014. Bei mir ist es in der letzten Zeit wirklich so, dass ich nur auf Vollpfosten von Ärzten gelange. Keiner will sich der Sache richtig annehmen (siehe mein Eingangsbericht hier im Forum). Es werden Verlegenheitsdiagnosen etc. gestellt. Hier nicht den Mut zu verlieren, ist mehr als schwierig....

                            Dir wünsche ich auch alles erdenklich Liebe und Gute. Danke nochmals

                            Heidi

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                              #15
                              Liebe Beate,

                              auch Dir ein herzliches DANKE für deine Meldung und Hilfe. Ich kann nur soviel sagen, dass das EMG vor allem am Oberarm sehr schmerzhaft war. Ich war innerhalb von ein paar Minuten aufgrund der starken Schmerzen total verschwitzt und war froh, als es endlich vorbei war.

                              Liebe Grüße

                              Heidi

                              Kommentar

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