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Welche Erkrankung? Polymyositis?

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    Welche Erkrankung? Polymyositis?

    Hallo Liebes Forum!

    Vorab erstmal, toll das es dieses Forum gibt.

    Ich bin auf der Suche nach Antworten, welche Krankheit meine jüngere Schwester (19J.) haben könnte.
    Habe hier schon viel gelesen, aber leider nichts dergleichen gefunden. Deswegen habe ich die Hoffnung, hier vielleicht (nur) Tips zu bekommen.

    Ihr Krankheitsbild:
    Sie hatte schon immer leichte schmerzen während des Sports, aber nichts auffälliges.

    Vor 2 Jahren dann dieser Vorfall: während des Sportunterricht, beanspruchte sie ihre unterarme beim klettern sehr stark.
    Folge: Starke schwellungen + Schmerzen bis hin zum taubheitsgefühl in beiden Armen.
    CK-/ und kreatinwerte schossen hoch bis hin zum lebensbedrohlichen.
    1 Woche Aufenthalt Intensivstation.
    Nieren waren stark geschädigt /wurden angegriffen> min. 5 Liter Infusion.

    Heute:
    Bei leichter Beanspruchung der Muskeln ebenfalls schwellungen + starke schmerzen.
    Selbst beim schminken, wo die Augenbrauen längere Zeit hochgezogen werden, tritt ein Schmerz im Stirnbereich auf.
    Neigt sehr schnell zu Muskelkater.
    Auch wichtig: Auffällig gut ausgeprägte Muskeln in den Beinen! Wie der Arzt meinte : Wie bei hochleistungssportlern.
    Und das ohne jegliche sportliche Betätigung!

    Aufenthalte in Kliniken ergeben:kein Hinweis auf ANV, MS und Dermatomyositis

    Es ist mir und wahrscheinlich den Ärzten noch ein Rätsel.
    Jeden Tag besteht die Angst, wieder so einen Vorfall wie vor 2 Jahren zu erleben. Ich möchte und kann nicht monatelang auf laborwerte oder Termine warten.

    Ich erhoffe mir hier natürlich keine Diagnose von euch.
    Nur hätte vielleicht jemand eine Idee
    oder findet es interessant, welche ungewöhnliche Krankheiten (von denen es ohnehin schon zu viele gibt) es leider noch so gibt.
    Eine Muskelbiopsie ist geplant und es wurde geraten zur Physiotherapie zu gehen.
    Nur Frage ich mich, ob das eine so gute Idee ist, wenn jedes mal durch die Schwellungen ihre Organe angegriffen werden..


    Danke im voraus!

    #2
    Hallo Cecilia !

    Also als selber Betroffner mit einer Polymyositis kann ich dir nur etwas in Richtung PM sagen.
    Viele der Symptome deiner Schwester kenne ich so nicht. Also ein anschwellen der Muskeln habe ich nicht.

    Das es nach sportlicher Betätigung allerdings deutlich mehr Schmerzen und auch ein anstieg des CK Wertes gibt ist bei mir genauso. Klar weil die Muskeln entzündet sind und somit noch weiter geschädigt werden.

    Du schreibst das du nicht Monatelang auf Untersuchungen und Laborwerte warten willst.
    Das kann ich absolut verstehen aber leider wird es nötig sein. gerade bei seltenen Erkrankungen braucht man bis zur Diagnose sehr lange.
    Viele von uns , ich inklusive , haben jahre gebraucht bis das eine klare Diagnose gestellt war.
    Da es bei deiner Schwester ja einen dramatischen Verlauf angenommen hatte wird es bei euch hoffentlich deutlich schneller gehen.

    Gerade im Bereich von Autoimmunerkrankungen gibt es die "tollsten" Sachen. Also an eine reine Polymyositis glaube ich nach deinen Schilderungen nicht so ganz.
    Ich drücke deiner Schwester ganz fest die Daumen das bald die Ursache für die Beschwerden gefunden werden.
    tut mir Leid das ich euch nicht mehr helfen kann.

    Wenn du möchtest halte uns doch auf dem laufenden wie es weiter geht.

    Gruß auch an deine Schwester
    ralf
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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      #3
      Hallo Cecilia,

      ich gebe hier mal eine Idee, die ich hätte. Wendet Euch mal an

      72076 Tübingen
      Interdisziplinäres Rheumazentrum (INDIRA)

      Otfried-Müller-Straße 10
      72076 Tübingen

      Dr. med. Marc Schmalzing

      Tel. 07071/29-8 20 88
      Fax 07071/29-27 63

      Link dazu:


      Zentrum für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen � INDIRA

      Das Zentrum für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen (INDIRA) ist ein Zusammenschluss verschiedener Bereiche am Universitätsklinikum Tübingen, in denen Patienten mit auto-immunologischen Krankheitsbildern betreut werden.

      Für die Vaskulitis ist die Ansprechspartnerin:
      Frau Prof. Dr. Kötter.
      Lasst aber

      a) Euren behandelnden Doc (Haus- usw.) dort anrufen und einen Termin ausmachen

      und

      b)

      stellt bei der KK einen Kostenübernahme-Antrag - schriftlich und lasst es Euch auch schriftlich bestätigen.

      Bei meiner Freundin, die den Morbus Behcet hat, stellt sich nämlich die BEK quer mit der Kostenübernahme,
      obwohl die dort berechtigt sind, Morbus Behcet zu stellen - ist gibt in ganz Deutschland nur 800 Patienten.

      Es gibt sehr seltene Erkrankungen und das kann Tübingen heraus finden. Alles weitere kommt an Infos von denen.

      Vielleicht hilft es Euch weiter.....
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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        #4
        Hallo ich habe PM und am Anfang hatte ich auch Schwellungen in den Armen und/oder Beinen.

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