Uniklinik Münster - kann mir dazu jemand seine Erfahrungen mitteilen ??

[Silli-Billi]

Hallo !

Ich bin noch immer unschlüssig, welche Klinik ich für einen neuen, stationären Diagnostik-Versuch nehmen soll.
Das Friedrich-Baur-Institut sagt mir ja sehr zu, aber mir hat jetzt auch jemand die Uni Münster empfohlen.

Allerdings finde ich es etwas verwirrend auf der Internet-Seite von der Uni Münster.
Einmal gibt es die "allgemeine Neurologie", die auch neuromuskuläre Erkrankungen behandelt, dann gibt es noch die "Klinik für Schlafmedizin und neuromuskuläre Erkrankungen" (Dr. Young).
Wenn ich ohne Diagnose bin, in welche Klinik bzw. auf welche Station muss ich dann ??
Bei der Klinik von Dr. Young stand auch etwas von der Behandlung von "nicht entzündlichen Muskelerkrankungen".
Aber was ist, wenn man (wie viele Leute hier) bisher ohne Diagnose ist - es weiß ja keiner, ob es entzündlich ist oder nicht.
Da nützt es auch wenig, ob man im Blut Entzündungszeichen hat oder nicht, denn es kann auch ein entzündlicher Prozess vorliegen, ohne dass irgendwelche Anzeichen dafür im Blut zu finden sind !
Ist schon etwas verwirrend !

Jedenfalls interessieren mich Eure Erfahrungen mit der Uni Münster im Bereich neuromuskuläre Erkrankungen, egal ob entzündlich oder nicht !
Wenn Ihr mir schreibt, nennt bitte auch die Station dazu, auf der Ihr gewesen seid - also entweder "allgemeine Neurologie" oder die andere Station von Dr. Young.

Herzliche Grüße
Silli-Billi

[Ariane]

Hallo Silli-Billi,

grübel - ich verstehe nicht ganz, wieso die ganzen Jahre Du nicht auf die Myositis behandelt worden bist,

obwohl Du sehr gut auf Cortison reagiert hast, wie ich eben aus den verschiedenen Beiträgen entnehmen konnte.

Du hattest seinerzeit geschrieben, dass das EMG dementsprechend aussah, jedoch die Biopsie nicht so das ganz her gab.
Da warst Du besser dran als ich, die alles negativ hatte bis auf die blöden CK- und LDH - Werte.... und ich das MRT hinschmeissen
musste wg plötzlich auftretender Platzangst.

An Deiner Stelle würde ich dem guten Doc mal auf die Finger klopfen, dass der Dich endlich mal vernünftig therapiert,
denn von der Symptomatik und Deinen Blut-Ergebnissen her tippe ich bei Dir immer noch auf eine Myositis - auch nach 4 Jahren

Es tut mir immer weh, wenn ich lesen muss, dass die Ärzte nicht in der Lage sind, auch mal über den Tellerrand zu schauen und 1 und 1 zusammen zu zählen
und sich dabei mal wieder auf ihr Bauchgefühl verlassen anstatt immer nur mehr techn. Daten zu sammeln bis die endlich dann zu einer Diagnose kommen....

Bei einer Polymyositits müssen keine CRP-Erhöhungen oder erh BGS-Senkungen zu Grunde liegen,

hier sind tatsächlich die CK- und die dazugehörigen LDH-Werte mit wichtig.

Du brauchst normalerweise eine Klinik mit rheumatologischer Abteilung mit Spezialwissen über seltenere Erkrankungen
oder eine Neurologie, die können auch die Myositis diagnostizieren. Ansonsten wäre ein Muskelzentrum noch mit im
Gespräch. Wenn alle Stricke reissen, kann sich Dein behandelnder Doc auch mit Tübingen in Verbindung setzen und
die mit ins Boot holen.

Allerdings sollte vorher ein Kosten-Übernahme-Antrag gestellt werden, da z. B. die BEK sich bei meiner Freundin z. B. quer
gestellt hat, obwohl sie eine sehr selten rheumatolog Erkrankung hat.

[Engelchen25]

Hallo Ariane.
Leider gibt es auch an Polymyositis erkrankte, die keine erhöhten CK Werte haben.
Ich habe noch eine Autoimmunhepatitis und nehme, seit fast 24 jahren durchgehend, Kortison. Deswegen kam man in der MHH zu dem Schluss, das mein CK Wert aufgrund dieser jahrelangen Einnahme normal ist und niemals hoch gehen wird. Meine PM wurde durch eine Muskelbiopsie gesichert, da ob wohl 24 Jahre Kortison, der Muskel hochgradig entzündet war.
Somit hat auch die PM tausend Gesichter und äußert sich bei vielen in verschiedenen Symptomen und Beschwerden, welches meiner Meinung nach die Diagnose und Behandlung deutlich erschwert.
Da hilft es nur, einen guten Arzt zu finden, und das ist leider an der ganzen Sache das Schwierigste.

Liebe Grüße
Engelchen

[Ariane]

Hallo Engelchen,

ich hatte leider das Pech in den ersten zwei Jahren, dass selbst meine leicht erhöhten CK-Werte und mein Anspringen auf das Cortison nicht für ernst genug
befunden wurden und ich mit der Diagnose Fibromyalgie abgestempelt wurde - und daraufhin nicht behandelt wurde. Im Gegenteil: die Rheumatologin und ihre
Kollegin hier im Kreis waren sehr unfreundlich und ich als Hypochonder abgestempelt - ich solle mich nicht so anstellen - es könne gar nicht sein, dass ich
auf Cortison reagieren würde - wäre alles Einbildung.

Die Rheumatologin hier am Ort meinte noch, als ich um eine Einweisung in eine rheumatolog Abteilung bat: Die werden sowieso nichts finden und wenn, dann
sehen wir uns wieder.... - DIESE Person sah mich nie wieder und die empfehle ich defintiv nicht weiter, zumindest nicht bei Kollagenosen und Vaskulitiden.

Dass eine PM ohne CK-Werte gibt, wusste ich gar nicht - man lernt doch nie aus, aber versuch mal daraufhin einen Doc zu finden, der das diagnostiziert,
das ist ja noch schwieriger.....

[Engelchen25]

Hallo Ariane.
Ja, mit den Ärzten ist das so eine Sache. Ich bin auch zuerst diagnostiziert auf Fibromyalgie und man sagte mir, ich bilde mir alles nur ein.
Bei euch anderen, kann man den Verschlechterungs - oder Verbesserungszustand ja wenigstens am CK Wert festmachen. Bei mir finden die Ärzte aber nie etwas und du hast recht, somit ist meine Behandlung doppelt schwer, da ich ja keine Werte habe, die auf das Kortison ansprechen. Deshalb bekomme ich regelmäßig stationär Infusionen mit Immunglobulinen.
Liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hallo

Meine Erfahrungen mit der Uni Münster sind durchweg positiv. Ich fühle mich dort kompetent aufgehoben und es gibt einiges an Erfahrungen mit Neuromuskulären Erkrankungen.
Bin dort jetzt zwei mal stationär gewesen und mehrfach in der Muskelsprechstunde. Habe dort im Mai wieder einen Termin.
Richtige Abteilung ist die Neuromuskuläre des Prof. Young.
Die haben dort auch meine endgültige Diagnose der PM gefestigt.

Vielleicht hilft dir das etwas weiter.....

LG
Micha