Jo1 Syndrom

[Arriba]

Hallo ,
beschäftige mich seit gestern mit dem Gedanken ob JO 1 immer im Blut nachweisbar ist.
Habe Polymyositis mit Jo 1 und war am Donnerstag wieder zur Untersuchung in der Klinik es wurde Blut abgenommen,weiß aber nicht ob Jo 1 auch mitläuft ,deswegen auch meine Frage :
einmal Jo 1 positiv immer Jo 1 positiv ?

Weiß das jemand von euch?
Schönes Wochenende lieben Gruß

[Iltis]

Hallo Arriba,
sorge dich nicht. Es gibt Unterschiede bei der Polymyositis wegen der Differenzen der serologischen Untergruppen.
Es gibt PM ohne Jo 1-Antikörper, dafür finden sich andere.
Der Vorteil, wenn ein Anti-Jo 1 gefunden wurde ist, dass es ein wichtiger Hinweis bei der Diagnosefindung ist. Wenn dieser Antikörper nachgewiesen ist, bleibt er auch. Spielt praktisch aber keine Rolle, man muss also nicht dauernd nachprüfen, ob er noch da ist (ist er).
Einen entspannten Wochenanfang wünsche ich dir
Grüße
Iris

[Arriba]

Danke für die Antwort Iris.

Gruß

[Iltis]

Hallo "Arriba",

habe grade einen Beitrag ins Forum gestellt und haoffe, dass sich viele Betroffene hier in deiner Rubrik zum Thema Frühlins- Herbstmyositis und Anti-Jo 1 ja/nein melden.
Alles Gute!
Iris

[Beate1959]

Hallo, die gleiche Frage habe ich mit SRP-Antikörper. Sie waren positiv, allso nachweisbar. Jetzt nicht mehr. Heißt es auch, sind nicht mehr vorhanden, oder nur - zur Zeit nicht aktiv.

Meine PM wurde im Jan. 2013 festgestellt. Die Muskelschwäche war schon vorher da. Ob es sich um eine Frühjahres- oder Herstmyositis handelt kann ich im besten Fall nicht erkennen, da die guten oder schlechten Tage über das ganze Jahr verstreut sind. Allerdings habe ich die Erkrankung erst ein reichliches Jahr.
Viele Grüße
Beate

[ralfsch]

Hallo Iris !

Bezüglich Frühjahr oder Herbst kann ich auch nichts beitragen.Ebenso wie bei Beate sind meine Symptome und Beschwerden das ganze Jahr mehr oder weniger vorhanden.
Im Sommer geht es mir etwas besser vom Gefühl her etwas besser aber das glaube ich ist bei den meisten ganz normal,

Der Anti Jo1 ist bei mir nicht vorhanden.
Bei mir soll wohl der MI-2 vorhanden sein.So schreibt zumindest die Uni Klinik immer.
Die Rheumathologin wiederum schreibt das dieser nicht vorhanden ist.

Schöne Ostertage wünsche ich dir
Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

Hei, ich habe auch den Jo 1. Beschwerden sind das ganze Jahr konstant. Angefangen hat alles im Sommer 2012. Geholfen hat mir das Medikament Rituximab (Mabthera). Bin aktuell auf 5mg Prednisilon, 15mg MTX alle 14 Tage. Gegenüber den Schmerzen und den einschränkungen am Anfang der PM, kann ich heute mit den "leichten Beschwerden" super leben.

[Engelchen25]

Hallo Iris.
Meine Beschwerden verteilen sich leider auch über das ganze Jahr. Habe aber festgestellt, dass bei mir vor allem kaltes und auf gar keinen Fall kaltes UND nasses Wetter geht. Dann sind die Schmerzen am Schlimmsten und ich kann mich kaum bewegen.
Schmerzen habe ich schon 18 Jahre lang, doch erst vor 2,5 Jahren konnte ich keine Treppen mehr steigen, weil die Beine schwer wie Blei waren.
Ob ich Jo1 oder andere Antikörper habe, habe ich versucht bei meinem letzten Aufenthalt im Krankenhaus herauszufinden, aber die Ärztin meinte, dass könne sie jetzt nicht für mich nachschauen.
Werde dem aber weiter nachgehen und dann berichten.

Schönes Osterfest
Liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo,
ich habe mich heute noch mal im Internet schlau gemacht.
Mit der Herbst- bzw. Frühjahresmyositis. Dabei handelt sich um den Zeitpunkt wann die ersten Symtome sich entwickelt haben. Myositiserkrankte mit Jo-1 Antikörper 80 bis 90% war das im Frühjahr. Myositis mit SRP - Antikörper (4%) war das im Herbst. Allerdings beschäftigt mich auch die Frage, ob wenn einmal die Antikörper nachgewiesen sind, immer da sind oder nur nicht immer aktiv. Bei mir z.B. steht z.Zt. "SRP-AK negativ' vorher waren sie positiv.

Ca. in 50% der Patienten mit PM können Antikörper (AK) nachgewiesen werden. Auch das Klinische Bild mit AK ist verschieden.
PM mit Jo-1 AK zeigt ein subakuten ( langsamen) Beginn, bevorzugt mit Lungenmitbeteiligung (50%), Fieber, Raynaud - Phänomän. Hat einen schubweisen chronischen Verlauf und gutes Ansprechen auf Therapie mit Immunsupressiver.
PM mit Mi - 2 AK haben meist einen chronisch rezidivierenden Verlauf (langandauernd, zwischendurch Besserung zeigend, aber phasenweise wiederkehrend) günstige Prognosen und gutes Therapieansprechen.
PM mit SRP - AK zeigen ein sehr akuten Beginn (oft im Herbst) mit stark ausgeprägter Muskelschwäche, schwer verlaufend mit 40% Herzbeteiligung und noch mehr negative Sachen.
Das sind also die verschiedenen Gesichter, die beim Nachweis von AK mit sich führen. Fakt ist, das wir es ehe nicht ändern können und jeden guten Tag geniesen sollten. In diesem Sinne schöne Ostern wünscht euch
Beate

[Iltis]

Liebe Gemeinde,

Dank für eure Antworten.
Leider hatte ich mich bei meiner Anfrage nicht klar ausgedrückt.
Mein Kenntnisstand entspricht dem, was Beate heute auch gemeldet hat. Bei mir stapeln sich Ausdrucke "wissenschaftlicher" Berichte. Da scheinen sich Wichtigtuer gegenseitig abzuschreiben. Je nach Datum der jeweiligen Veröffentlichungen variieren z.B. auch die Prozentangaben... Manche "Fachsimpel" plappern einfach nach, was in einer inzwischen veralteten Studie vor 10 Jahren mal vermutet (!) worden ist.

Ich wollte nicht wissen, zu welcher Jahreszeit es euch besser oder schlechter geht (ich fühle mich dauernd behindert, je nach Wetter oder oder übertriebenen Aktivitäten). Sondern, wie Beate mich bestätigt, um den Zeitpunkt, als die Symptome der Erkrankung deutlich wurden und darum, ob sich innerhalb unserer Gruppe die Frühjahr/Herbst bzw. Anti Jo 1/ andere Antikörper - These bekräftigen läßt.
Dies ist meine rein "wissenschaftliche" Neugier.
Als ich hier im Forum vor langer Zeit zum ersten Mal von einem Jo 1 erfuhr, hatte ich ziemlich schnippisch geantwortet, dass mir irgendwelche Antikörper so was von schnuppe seien.
Für mich selbst ist das immer noch so, habe mich nie deswegen testen lassen, da ich nach sieben Jahren "Irrtümern" letzlich doch eine eindeutige Diagnose hatte. Damals in grauer Vorzeit stellte sich die Frage/Suche nach Antikörpern noch nicht. Man sieht also, dass die Forschung durchaus Fortschritte gemacht hat und eine Diagnosestellung mittels AK-Bestimmung einfacher geworden ist.
Unseren Schmerzen und Einschränkungen nützt das natürlich nicht. Vielleicht aber langfristig, dass PM "nachweisbarer" wird und unsereins nicht so häufig wg. ärztlicher Unkenntnis in die Psychoecke abgeschoben wird.

a propos Unkenntnis: Viele Ärzte haben noch nie etwas von unserer Krankheit gehört. Sie sind auf Informationen/ zumind. Hinweise darüber angwiesen. Also bitte, bringt euren Behandelnden und in die jeweiligen Kliniken Infos mit und verteilt den Myositis-Flyer der DGM!
Ich wünsche uns beschwerdearme Feiertage
Liebe Grüße
Iris