Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Fragen an das Symposium in Ludwigshafen 2014

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Fragen an das Symposium in Ludwigshafen 2014

    Hallo,
    nicht jeder kann aus verschieden Grunden zum Symposium nach Ludwigshafen fahren. Das Forum soll jeden die Möglichkeit geben, seine Fragen zu der Krankheit, die von allgemeinen Interesse sein könnte, zu stellen. Wer zum Symposium fährt, könnte diese vertretend stellen und die Antwort ins Forum bringen.
    Leider kann ich auch nicht am Symposium teilnehmen, habe ich auch Fragen.

    Einmal wegen den Antikörpern. Ich hatte ja die SRP Antikörper. Jetzt ist der Nachweis negativ. Heißt das er ist zwar da, aber zur Zeit nicht aktiv und kann wieder aktiv werden? Oder heißt es, Nachweis ist negativ und somit ist er immer weg? Kann sich noch andere Antikörper nachherein bilden?

    Die nächste Frage betrifft die unterschiedliche GdB - Bewertung bei der selben Krankheit. Könnte es nicht eine einheitliche Grundbewertung von mindestens 50 Grad geben, denn es ist nun mal eine schwere Krankheit, die viel von der Lebensqualität nimmt und weitere Beinträchtigungen sollten d a n n hinzugezogen werden. So würde eine lächerliche Bewertung von 30 Grad nicht mehr vorkommen und man ist nicht von der wohlwollenden Einschätzung der Unterschiedlichen Begutachter abhängig.
    Liebe Grüße Beate
    Zuletzt geändert von Beate1959; 06.05.2014, 22:39.
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

    #2
    Hi,

    ich schreibe jetzt nichts direkt zum Thema, sondern poste einen Link der mit dem GdB zu tun hat - bzw. der unterschiedlichen Bewertungen durch den MDZ.


    Bei der Petition geht es um ein Kind, welches am Down-Syndrom lediet, aber keine 100% Behinderung anerkannt bekommt...

    Gruß
    Martin

    Kommentar


      #3
      fahre zu dem
      Symposium in Ludwigshafen

      könnte Fragen sammeln

      Kommentar


        #4
        Hallo Levlady,

        ich weiss jetzt nicht, wann es stattfindet. Falls es noch nicht stattgefunden hat, würde mich mal interessieren,

        wie weit die Forschung inzwischen bei der PM usw. ist - haben sie neue Erkrenntnisse
        kann die Zerstörung der Muskelzellen inzwischen verhindert werden.................
        haben sie Studien geplant
        Aus welchem Grund sind die internistischen Rheumatologen oder Neurologen bis heute nur wenig in der Lage, entzündliche Muskel-Erkrankungen zu erkennen und diagnostizieren
        immer wieder die Fibromyalgie anstatt einfach mal auch über den Tellerrand und damit den ganzen Menschen zu sehen - diese Frage brennt mir schon seit Jahren auf der Zunge und
        bisher konnte oder wollte sie keiner beantworten......

        Das wären meine Gedanken dazu..... - danke Dir.
        Liebe Grüße Ariane

        https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

        Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

        https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

        Kommentar


          #5
          hallo ariane

          es hat schon stadtgefunden aber es gibt hier bald ein Video , das man sich ansehen kann

          Kommentar

          Lädt...
          X