Muskelerkrankung???

[Andrea37]

Hallo ihr lieben "Foris"!Ich bin eine "Suchende", ich weiß leider nicht, wo ich hingehöre, bzw welche Erkrankung mich derzeit so belastet.Da ich zur Zeit muskuläre Beschwerden habe, hab ich mich hier angemeldet und hoffe auf ein wenig Austausch oder Hilfe, in die richtige Richtung zur Diagnose zu gehen.Ich bin Andrea, 37 Jahre alt und Mutter eines 7jährigen Sohnes.Im Februar dieses Jahres bin ich leider an Brustkrebs erkrankt und habe die Chemotherapie Mitte August beendet. Ich bin operiert und es wurde nach der Chemo auch kein Tumorgewebe in der Brust gefunden. Eigentlich ein Grund zu feiern und neu anzufangen, nur leider gehts mir seither immer schlechter.Die Chemotherapie hat irgendwas ausgelöst und die Ärzte tappen im Dunkeln. Mein jetziger Zustand wie folgt:Muskelschwäche in Armen und Beinen.Wenn ich 15 Minuten Fahrrad fahre und absteige, Beine wie Pudding, sehr kraftlos, danach im Liegen Muskelkater und Muskelzucken in den Waden.Morgens steife Hände. Selbst Sitzen ist anstrengend, starke Rückenschmerzen, sogar die Muskulatur an Hals, Nacken und im Gesicht fühlt sich kraftlos und extrem verspannt an. Mir ist benommen im Kopf, wenn ich sitze, stehe oder laufe. Kraftlose Unterarme und Hände. Fühl mich abgeschlagen, schnell ermüdet. Leide unter zu hoher Herzfrequenz, schon im ruhigen Stand bei 150 gern auch aufwärts. Habe trockenen Teizhusten und bin schnell heiser (wobei die Heiserkeit auch durch den Tubus von der OP entstanden sein kann, da es erst danach auftrat).Es wurden Blutuntersuchungen gemacht, welche genau weiß ich nicht, aber ich befinde mich derzeit in Betreuung eines Internisten im Krankenhaus (noch sehr jung und unerfahren). Ich hab ihn auf eine Muskelerkrankung angesprochen, er meinte die hätte er mit dem Blutbild ausgeschlossen. Wahrscheinlich meinte er den CK Wert? Wenn dieser also im Normbereich liegt, bin ich dann auf der falschen Fährte? Oder gibt es auch Muskelerkrankungen die ohne solche Werte auftreten? Ich hab solche Angst, weil es mir so schlecht geht. Es ist sogar schwer im Sitzen den Kopf zu halten und dann dieser komische Schwindel...Könnt ihr euch da einen Reim drauf machen?Achso, mein Magen und mein Darm sind ständig laut und mir ist ständig unterschwellig übel...Ich hoffe, es ist ok, wenn ich mich mal hier unter mische?Ganz liebe GrüßeAndreaPS ich habe übrigens seit ca 7 Jahren bekannt, eine chronische Nierenerkrankung (keine Biopsie, daher Name unbekannt, Krea stabil oberer Normbereich) und seit 2012 weiß man von einem Thymom bzw ging man von einem Thymusrest aus. Damals wurde ich auf Myasthenie untersucht mit Blutuntersuchungen und Muskelmessungen (Elektroden) und es wurde ausgeschlossen, seither immer nur bildgebende Kontrollen im CT. Keine Grössenveränderung.

[Andrea37]

Huhu....

ist hier in diesem Forum gar keiner mehr??? :-(

Traurige Grüße
Andrea

[kath21]

Hallo Andrea

Der ck wert muss nicht bei jeder Muskel Erkrankung erhöht sein ....
Hat man bei dir schon einmal ein emg gemacht..? damit kann man feststellen ob eine erkrankung der muskeln vorliegt
Bei welchem arzt bist du derzeit in behandlung ?
Warst du schon einmal bei einem guten neurologen ?
Ich bin zur zeit im krankenhaus um feststellen zu lassen welche muskelerkrankung ich habe

Lg

[Andrea37]

Hallo Kath,

ein EMG wurde gemacht, glaub ich??? Also mir wurden Elektroden angebracht und Stromschläge verpasst, aber damit hatten sie eine Polyneuropathie ausschliessen wollen. Auf eine Muskelerkrankung ist noch niemand gekommen. Das war bei einer Neurologin.

Zur Zeit bin ich im KH bei einem Internisten.
Ich bin mir selbst nicht sicher, was mir fehlt... bin heute 3x auf dem Fahrrad gewesen für je 15 Minuten. Beim Fahren direkt fehlt nicht die Kraft, es ist nur wie Pudding, wenn ich absteige und laufen möchte. Mir tun auch die Beine den ganzen Tag weh, Muskelkater, dies aber nur wenn ich mich mehr bewegt habe. Evtl hab ich auch durch die Chemo Muskeln abgebaut und hab deshalb solche Probleme? Wer weiß...
Ich hab halt auch das Problem, wenn ich stehe klettert meine Herzfrequenz immer weiter hoch und mir ist ständig benommen und schwindelig. .. das hat sicher eher nichts mit einer Muskelerkrankung zu tun, denke ich. Aber das schränkt mich doch alles sehr ein... naja und Angst macht es auch. Vor Allem wenn man nicht weiß was es ist...

Wie ergeht es Dir im KH? Was für Symptome hattest Du?

Alles Gute
Andrea

[kath21]

Hallo Andrea,
Angefangen hat es bei mir vor ca 2 jahren genau wann ich die allerersten syntome hatte weis ich heute nicht mehr ...
Im moment sieht es so aus das ich täglich starke schmerzen und auch muskelschmerzen habe in den oberschenkeln und seit einigen monaten auch in den armen ...angefangen haben die schmerzen im lendenwirbel bereich und im rücken ...
Gehen kann ich nur noch sehr langsam ...ich muss ständig pausen machen ...kann mich nur beschwerlich anziehen ...haarefönen geht nur mit pausen ...eine treppe schaffe ich noch mit hängen und würgen ...belastbar bin ich gar nicht mehr selbst autofahren und einkaufen bringen mich an meine grenzen ...oft bin ich dann so erschöpft das ich einschlafe ...
Nun liege ich im kh damit sie herausfinden an welcher muskelkrankheit ich leide ...ersichtlich ist das ich wenig muskeln habe ...das emg war ebenfalls positiv und auch in der muskelbiopsie waren auffälligkeiten ...da sind aber noch nicht alle befunde da ..mein ck wert war nicht erhöt allerdings habe ich im moment keinen schup...
Ich habe schon einen langen ärztemaraton hinter mir ...aber im moment wissen die ärzte auch noch nicht genau welche muskelerkrankung ich habe deshalb bin ich in der klinik
Lg kath

[hanni 2011]

Hallo Andrea und Kath

schau doch mal bei Forum ohne Diagnose rein.
Ich glaub da geht es einigen so wie euch.
Ich selber hab einen Ärztemaraton von fast 10 Jahren hinter mir.
schreibe jetzt bei Muskelatrophie.

liebe Grüße Hanni

[Beate1959]

Hallo Andrea, es gibt so viele Muskelkrankheiten und viele warten jahrelang auf eine gesicherte Diagnose. Meine Diagnose wurde nach der Blutuntersuchung (CK- Werte waren hoch und weissen auf eine Muskelentzündung hin, muß aber nicht immer sein), EMG- Untersuchung wo Nadeln in die Muskeln gestochen werden und unter Strom die Bewegungen gemessen werden dann wurde ein MRT veranlasst um die Entzündungsherde einzugrenzen für eine Muskelbiopsi.
Die 1. Krankheitssymtome zeigten sich mit Muskelschwäche in den Beinen. Treppensteigen wurde immer schwieriger.'Dann kamen die Arme daran, das ich mich nicht mehr ausstützen konnte. Dieses entwickelte sich so schnell,'das ich in einen neurologischen Klinik eingewiesen wurde.'Ich hatte Glück und kam in guten Händen und auch die Diagnose wurde schnell gefunden. Polymyositis.
Andrea du erzählst von so vielen anderen Symtome, die auch auf andere Krankheiten hinweisen können, deshalb ist es sehr wichtig einen guten Arzt zu finden und mit der neurologischen Klinik ist 1. Schritt getan. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, das die Diagnose bald gefunden wird.
LG Beate