Muskelkrämpfe

[Manu67]

Hallo Konrad
ich habe meiner Neurologin letztes mal gesagt, daß es ja ein Muskelzentrum in der Charite gibt und ob es sinnvoll wäre sich mal da hin zu wenden, aber darauf sagte sie mir dass man da nicht reinkommt, das sei nur für Patienten mit sicherer Diagnose oder erblich bedingte Muskelkrankheiten.
Jetzt probiert sie gerade bei mir Lyrica ( heißt jetzt Pregabador- gleicher Wirkstoff) Bin bei der Dosis 75mg morgens und 100mg abends.
lg Manu

[Konrad]

Hallo Manu,
dieses Lyrica kenn ich sehr gut. Hat sie dir auch gesagt das dieses Lyrica ausschließlich nur bei Nervenschmerzen wirkt und leider auch nur bei 30-max.40% der Patienten. Ich war bei 600mg 24 Stunden bis ich es im Einverständnis meines Neurologen abgesetzt habe, habe es über ein Jahr getestet.
Die Wirkung dein massiven Schmerzen sind eh bekannt, geforscht erden sollte nach der Ursache.
lg Konrad

[Beate1959]

Hallo Manu,
irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, das deine Ärztin sich die Sache nicht aus der Hand nehmen lässt. Ich habe mich selber bei der Muskelambulanz angemeldet und um einen Termin bemüht und mir erst kurz voher eine Überweisung von meinen Neurologen geholt.
Der Unterschied ist, das mein Neurologe dafür offen ist und auch zugibt, mit meiner PM nicht sorecht klarkommt. Auch habe ich eine gesicherte Diagnose und konnte Arztbericht vorlegen. Ob du wirklich eine gesicherte Diagnose für eine Sprechstunde in der Carite brauchst, glaube ich nicht ganz so. Bei Verdacht würde von dort Untersuchungen angewiesen werden. Jeder Patient hat ein Recht auf eine 2. Meinung. Zumal bei dir die Beschwerden sich ja verschlimmern. (trotz der neuen Medikamente?)

[Konrad]

Sehr gut Formuliert Beate, genau dies ist der weg, nicht abwimmeln lassen fordern ist angesagt.
Lg.K.

[Manu67]

Hallo Konrad
Das mag ja sein, daß Lyrica nur bei 30-40% der Patienten wirkt. Aber vielleicht gehöre ich ja zu diesen. Um es zu erfahren muß ich es ja ausprobieren. Habe Lyrica auch schon mal über längere Zeit genommen. Als meine Fibromyalgie diagnostiziert wurde, sollte es als Anidepressivum und Schmerzmittel wirken.
Damals war die Dosis nicht sehr hoch, diesmal soll es ja ganz woanders Wirkung zeigen und wenn ich davon ausgehe, daß meine Tabletten vorher(Gabapentin 2400mg, 3x 800 mg täglich) sehr hochgestaffelt wurden, geh ich jetzt schon mal davon aus das Lyrica auch sehr hoch getrieben werden muß, bis es vielleicht wirkt.
Ich muß es probieren, denk ich.
LG Manu

[Manu67]

Hallo Beate
was für eine Diagnose ist das denn bei Dir? PM?? Heißt??

[Konrad]

Guten Morgen Manu,
ich wünsche dir von Herzen das Lyrica bei dir anschlägt. Wenn mein Neurologe bei mir ein Medikament Testet informiert er mich vorab über Wirkung und Nebenwirkung. Aus deinen Mails habe ich heraus gelesen das auch du Sportlich aktiv warst oder noch bist soweit es dir möglich ist. Was deine heftigen Muskelkrämpfe angeht hast du da schon mal an hoch dosiertes Magnesium gedacht, hat zu Anfang bei mir geholfen.
Hg. Konrad

PS.

PM ist Polymyositis

[Manu67]

Guten Morgen Konrad,
ich bin seit längerem alles andere als sportlich aktiv :-( Das war mal. Hab Squash gespielt und ging regelmäßig ins Fitnesstudio bis zu meinem Bandscheibenvofall 2007.
Dann kam die Fibromyalgie und etwas später die Krämpfe. Seit dem nichts mehr mit Sport. Ich bekomme bei allem (wirklich allem, auch schwimmen, oder sanfte Krankengymnastik) KRÄMPFE!!! Hauptsächlich das GANZE linke Bein und Fuß.
Und hochdosiertes Mg habe ich lange genommen. Ist ja auch kein Mg mangel festgestellt worden. Half jedenfalls auch nicht. Habe lange (6 oder7 Monate) LimptarN probiert.(auch schön teuer!) Keine Verbesserung. Es wird wohl doch der Nerv von meiner operierten BS sein. Der versorgt ja das gesamte Bein.
LG Manu

[Manu67]

...und operieren lassen?
ich war 1 Jahr beim Neurochirurgen. Vieles probiert worden( Spritzen unterm Röntgenbogen in die Nervenwurzel).
Er sagte : "Bevor ich sie tatsächlich nochmal an der Stelle operiere, schicke ich sie lieber nochmal zu einer Neurologin. Erst wenn diese GAR NICHT mehr weiter weiß kommen sie wieder zu mir. Ich kann ihnen aber auch nicht versprechen, daß die Krämpfe nach der OP weg sein werden" .-(
So bin ich vor 1,5 Jahren wieder bei einer meiner jetzigen Neurologin gelandet. Die Gabapentin schienen ja eine Zeit lang zu helfen, nur im November wurden die Krämpfe wieder häufiger. Also ein anderes Medi muß her.....

[Konrad]

Bin mittlerweile 3 mal an den Bandscheiben 2004 und 2005 operiert mittlerweile hat man weitere Vorfälle im Bereich BWS und auch wieder LWS Diagnostiziert, mein Neurologe ist sich sicher das das auch mit eine rolle spielt nur OP kommt für mich nicht mehr in frage habe keine Schmerzen in diesen Bereichen.
Was meine Ganzkörperkrämpfe betrifft bekomme ich seit Mai 2013 Dronabinol es hilft, meine Kasse hat sich auch dazu bereit erklärt die Kosten zu übernehmen es geht nicht darum was ein Medi kostet es geht doch darum was uns hilft.

lg

[Marlie]

Hallo,

habt Ihr schon einmal von MSM gehört (Link)? Bei mir gehört es zur täglichen Grundversorgung, neben anderen Nahrungsergänzungen (alles aus natürlichen Quellen, nichts synthetisch Hergestelltes). Dafür brauche ich kein Gabapentin oder Amitriptillin mehr. Außer bei großer Kälte bin ich fast immer überwiegend schmerzfrei.

Bei schmerzhaften Muskelverspannungen (und daraus resultierenden Kopfschmerzen) oder bei Muskelverletzungen, übertrainierten Muskeln und Überanstrengung wirkt MSM entkrampfend. Außerdem ist es von grundlegender Bedeutung für die Bildung von Aminosäuren aus denen das Muskelgewebe besteht.

LG Marlie

[Konrad]

Hallo Marlie,
was ist MSM noch nie was davon gehört ist das evtl. ein Nahrungsergänzungsmittel.
lg. konrad

[Marlie]

Konrad, schau doch mal in den oben eingefügten Link

[Konrad]

Danke Marlie,
braucht alles schon seine Zeit bei mir, ist OK, Davon hab ich eh genug.
Ein versuch ist es ganz sicher wert, habe auch schon alles mögliche an Nahrungsergänzungsmittel getestet.

vHLG Konrad

[Esgehtmirnichtgut]

Hallo Manu

hört sich alles sehr bescheiden an. Leider scheinen bei dir die Ärzte ja, so wie bei vielen Patienten, völlig überfordert zu sein. Das ist nicht ungewöhnlich.

Was mich mal interessiert, ist: Was für Beschwerden hattest du, auf Grund welcher du damals an der Bandscheibe operiert wurdest.
Ansonsten, kann ich nur nachreden und dir eine Fachklinik, am besten eine Uniklinik empfehlen.
Ist natürlich wirklich schwierig, an eine Muskelsprechstunde heranzukommen. Die Wartezeiten sind super lang.
Bei mir hatte es sich damals gezeigt, dass wenn man sich in einer Uniklinik vorstellt wegen eines Verdachts, sich dieser dann nicht bestätigt, sich aber dann andere Wege auftun können.

Dort versuchen alle zusammen zu arbeiten. Das klappt auch nicht immer perfekt, aber besser als über ambulante Ärzte.
Die Wege waren in der Uni allerdings sehr lang (zeitlich gesehen) und die Zeit ist noch nicht um. Eine ganz klare Diagnose habe ich auch noch nicht, aber die nehmen einen dort ernst und versuchen einem wenigstens zu helfen. Außerdem haben die dort ganz andere Möglichkeiten in Sachen Budget, Material, Informationen.
Vorher war ich nur ein Simulant. Heute werde ich in Sachen Neuromuskulärer Symptomatik untersucht und ernst. Das kann leider sehr lange dauern, was an den Erkrankungen an sich liegt, aber auch an unserem System. Leider!
Ich werde übrigens in Münster betreut. Dort kam ich von der Neurologie wegen Verdacht auf MS über die Sprechstunde für Schlafmedizin mit Schlaflabor usw. in die Muskelambulanz.
Ein bisschen List und Nachdruck war allerdings auch hilfreich um dort etwas schneller hinzukommen.

Gruß und viel Mut

Frank