Motoneuronen Krankheit?

[Lavendelhexe]

• Hallo zusammen,
• auch ich bin froh hier gelandet zu sein, war gar nicht so einfach, dieses Forum zu finden.
• Ich vermute, dass mein Neurologe irgend eine schlimme Erkrankung annimmt, er hat mich so mitleidig angesehen. Seine nicht spezifizierte Diagnose: Motoneuronen Krankheit. Weitere Untersuchungen kann er in seiner Praxis nicht vornehmen, um festzustellen, welche Erkrankung vorliegt, müssen weitere Untersuchungen in einer Klinik vorgenommen werden. Ist übrigens ein wirklich toller Arzt.
• Er hat mich an eine neurologische Klinik überwiesen, die mir einen Termin für den 12.11. gegeben hat. Vorgestern bekam ich einen Anruf, dass ich mich am Montag bereits einfinden soll. Auf meine Frage, ob ihnen die Patienten abhanden gekommen wären, lautete die Antwort, dass mein Arzt Theater gemacht habe und deshalb der frühere Termin.
• Bitte, kann mir jemand etwas zu Folgendem sagen?
• Da ja der Trend besteht, Patienten so kurz wie möglich in den Kliniken zu belassen, wundert es mich doch sehr, dass ich dort bis zu 14 Tagen (mindestens) untersucht werden soll. Kann mir jemand sagen, was für Untersuchungen um alles in der Welt, die in einer so langen Zeit mit mir machen wollen? So lange kann das doch wohl nicht dauern, oder? In einer Zeit, in der ich nach einer Hüftoperation (2014) nach 9 Tagen entlassen wurde, scheint das ziemlich lange zu sein.
• Ich habe an der linken Hand den kleinen und den Ringfinger gelähmt, die hängen einfach so nach unten, kann schlecht laufen und bin ziemlich antriebslos und werde körperlich immer schwächer. Teilweise kann ich Dinge (Gläser und Dosen z. B.) nicht öffnen, oder richtig festhalten. Ich habe sehr verminderte Reflexe. In den Beinen, in den Armen und Händen ist an einigen Stellen bei der Untersuchung "Nervenleitgeschwindigkeit" kein Durchfluss? (Heißt das so? Ist alles noch so neu für mich.) Meine Blutwerte sind normal, keine Auffälligkeiten.
• Wäre toll, wenn ich jemanden finden könnte, der mich etwas aufklärt.
• Danke.
• Liebe Grüße Lavendelhexe
  

[Birgitbrb]

Hallo Lavendelhexe, ich will mal versuchen , Dir zu antworten, obwohl das nicht so einfach ist weil ich Dich nicht kenne und ich Dir auch keine zusätzliche Angst machen will. Eine Motoneuronenkrankheit wäre allerdings eine schwere Diagnose. Falls Du mal gegoogelt hat , weisst Du ja inzwischen, dass in Diese Gruppe auch die ALS gehört. Deine Symptome sprechen allerdings nicht so richtig dafür. Bei der ALS sind oft Muskelzuckungen die ersten Symptome, und die Lähmungen sind auch eher spastisch, nicht schlaff. Auch hat man zumindest am Anfang eher gesteigerte Reflexe. Die untersuchungen sind natürlich MRT von Kopf und Rückenmark, verschiedene Blutentnahmen, Lungenfunktion, Schlucktest u d ermutlich auch eine Lumbalpunktion d.h. die Entnahme von etwas rückenmarksfüssigkeit um ZB Borrelien als Ursache ausschliessen zu können. Auch die EMG und Nervenleitgeschwindigkeit werden sicher nochmal wiederholt. Dass die Ärzte sich soviel Zeit nehmen, liegt daran dass es sehr viele verschiedene Muskel und Nervenkrankheiten gibt, die in Frage kommen, Manchmal findet man die Ursache auch nicht sofort. Es hat im Moment keinen Sinn zu spekulieren was es denn sein könnte und auch wie es weitergeht. Warte die Untersuchungen ab und dann werden die Ärzte in der Klinik mit Dir reden und Dir erklären wie es weitergeht. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass es eine behandelbare Erkrankung ist Alles Gute Birgit

[Lavendelhexe]

Hallo Birgit,
danke für Deine Antwort - ich habe das klar ge-Google-t. Natürlich verstehe ich das alles noch nicht, aber das wird mit Sicherheit transparenter sein, wenn ich aus dem Krankenhaus zuruck bin. Nach dem Gesicht, das mein Neurologe gemacht hat, als er mir seine Diagnose mitteilte, war mir klar, dass das ernst war. Ich habe gefragt:"..und gibt es Heilung?" und er hat den Kopf geschüttelt. Nun ja, mal sehen was die Untersuchungen ergeben. Ich habe mir inzwischen einfach gedacht, dass das auch eine Chance ist. Ich kann alles vorbereiten, mir überlegen was und wer mir wirklich wichtig ist, mich eventuell verabschieden.. Ich melde mich dann wieder. Bis dahin alles Gute, Lavendelhexe

[medien_wien]

hallo Liebes, vielleicht können dir die Leute im Forum ohne Diagnose auch weiter helfen und dich ein bisschen mental unterstützen.

Alles Liebe und alles Gute für Montag
lg aus Österreich
M

[springmausi]

Hallo,
wenn dein Arzt nun ohne spezifische Tests schon Motoneuronkrankheit sagen kann, dann ist er definitiv voreilig. Lass dich erstmal gezielt im KH untersuchen und erst dann kann über die Sache grübeln. Wenn bis jetzt im Blut oder bei Untersuchungen keine Auffälligkeiten gefunden wurden, kann die Lähmung in den Finger, und die anderen Symptome auch eine andere Ursache haben, bzw. kann es definitv auch eine andere Muskelerkrankung sein.

Wegen Untersuchungen: werden wohl EMG; EEG, NLG, MRT von Schädel und Muskeln, Bluttests, ev. Lumbalpunktion, Laktatuntersuchungen,... machen. Vielleicht bekommst du in der Zeit auch Physiotherapie und Massagen, ist manchmal mit dabei. Außerdem muss man nach manchen Untersuchungen auch danach 1-2 Tage Pause machen. Drum dauert das schonmal länger als eine Woche. Ev. wird auch eine Muskelbiopsie (Nerven- oder Hautbiopsie) angedacht.

toi toi toi.. alles gute im Kh! LG Silke

[Flanders]

Hallo Lavendelhexe,

gibt es etwas neues bei Dir?

Beste Grüße

Flanders