Mitochondriopathie und entzündliche Muskelerkrankung

[moppi]

Guten Morgen,
nach inzwischen 7 jähriger Ärzteodyssee wurde bei einer erneuten Muskelbiopsie aus dem Oberschenkel eine Mitochondriopathie ( vermutlich Fettstoffwechselstörung ), Typ-Faser II Atrophie und eine entzündliche Myopathie ( bisher ungeklärter Ursache, Verdacht auf Kollagenose ) diagnostiziert.
Ich habe seit vielen Jahren ständige schwerste Muskelschmerzen ( vorwiegend Oberschenkel ) und sehr schmerzhafte Missempfindungen vorallem in den Beinen und Füßen. dazu zunehmende Kraftlosigkeit .
Bisher ist es mir bzw den Ärzten nicht gelungen, die Muskelschmerzen in den Griff zu bekommen. Von Ibuprofen bis hin zu Opiaten wurde alles versucht. Etwas Linderung ( für den Augenblick ) verschafft mir Bewegung und Sport, was ich auch regelmäßig und eisern betreibe. Ein TENs Gerät verschafft auch Linderung...aber alles eben immer nur für den Augenblick. Natürlich brauch ich große Willenskraft um zu sporteln, ich merke aber, dass es ohne Bewegung noch schlimmer wird. Auch Sauna, leichte Beinmassagen...alles angenehm....aber mehr nicht. Die Schmerzen sind trotzdem immer voll präsent, dazu schmerzhafte Muskelkrämpfe und -zuckungen. Ich hab es auch mit Verhaltenstherapie probiert, Psychotherapie, Entspannungstherapie, Physiotherapie in alle Richtungen......nichts.
Eine angedachte Cortisonbehandlung wegen der entzündlichen Myopathie wurde erstmal nicht in Angriff genommen, weil ich auch noch am grünen Star erkrankt bin und trotz starker Augentropfen einen erhöhten Augeninnendruck habe. Und Cortison beeinflusst diesen ja negativ.
Hat vielleicht jemand einen Tipp , rat o.ä. was ich noch versuchen könnte ?
Ich glaube inzwischen , dass die Kombination aus Mitochondriopathie und entzündliche Muskelerkrankung ganz schwer zu therapieren ist oder hat jemand eine positive Erfahrung ? Für alle nachrichten , auch PN bin ich sehr sehr dankbar.
LG Moppi

[ralfsch]

Hallo Moppi ,
viele von dir geschilderten Symptome kenne ich auch . Bei mir wurde nur eine Polymyositis diagnostiziert.
Die Schmerzen in den Oberschenkeln und Kraftlosigkeit so wie Missempfindungen sind mir auch bekannt.

Sollte bei dir auch eine Myopathie auf Grund einer Kollagenose vorliegen hilft leider im ersten Ansatz nur Kortison. Leider kannst du das ja nicht nehmen. Hiermit würde man aber sehr schnell merken ob durch das stoppen der Entzündung eine Verbesserung eintritt .Alle andere Medikamente können helfen ( Immunsuppressiva ) brauchen aber sehr lange bis sie ihre Wirksamkeit entfalten.
Gegen die Schmerzen wurde mir auch schon mal ein Antidepressiva verschrieben. Hier war der Hintergrund das damit die vom Gehirn empfangenen Nervenschmerzen unterbunden werden . Habe es dann aber doch nicht ausprobiert.

Das sind meine bescheidenen Erfahrungen als PM betroffener. Natürlich sind das alles nur Aussagen eines Betroffenen und erheben keinesfalls den Anspruch fachlich richtig zu sein . Dafür sind die Ärzte ja da .

[moppi]

Moin Ralf, vielen Dank. So ähnlich hab ich es mir gedacht. Gruß Moppi

[Engelchen25]

Hallo Moppi.
Diese verdammten Schmerzen kenne ich auch nur zu gut und manchmal können sie einen echt in den Wahnsinn treiben. Ich habe es auch mit den ganzen Dingen versucht, die du beschreibst, aber wirklich helfen tut nichts. Manchmal habe ich das Glück, dass eine 800er Ibu ausreicht, aber oft halte ich sie einfach irgendwie aus.

Wegen dem Kortison ist es nicht immer der Fall, dass der Augeninnendruck sich erhöht.
Mein Augenarzt hat gesagt, es sei von Person zu Person unterschiedlich und wenn sich der Druck nach einer gewissen Zeit trotz Kortisoneinnahme nicht erhöht, wird er das auch bei dieser Person nicht mehr machen.
Ich nehme das Zeug seit 25 Jahren und mit meinen Augen und dem Druck ist alles ok. Frag doch mal deinen Augenarzt, ob man das vielleicht im Vorfeld irgendwie testen kann.
Ich drücke dir die Daumen.

Viele Grüße. Engelchen

[moppi]

Hallochen Engelchen, das mit dem Augendoc im Vorfeld der Cortisontherapie ist eine prima Idee. Vielleicht kann ich ja in dem Zeitraum der Cortisoneinnahme die Dosis meiner Augentropfen gegen den hohen Augendruck erhöhen. ich möchte diese Therapie eigentlich schon probieren, um endlich mal wieder schmerzfrei zu sein. Ich hoffe es wirkt, Cortison ist für mich absolutes Neuland. ich soll mit ca 60 mg beginnen und dann bis zur 8. Woche ausschleichen...muss ich mir erstmal genau vom Doc erklären lassen. Gruß aus dem stürmischen Norden, Moppi