Hallo zusammen,
durch meinen etwas längeren Leidensweg bin ich hier auf dieses Forum gestoßen.
Mit Interesse habe ich den Verlauf und die Behandlung eurer Symptome von euch gelesen, und würde mich freuen mich weiterhin mit euch austauschen zu können.
Kurz zu mir
Bin männlich 51 Jahre und anbei eine Kurzübersicht wie es mir die letzten Jahre erging:
Ich habe eigentlich mein Leben lang Sport gemacht, in der Schulzeit startete ich mit Fußball, dann Handball, und im Alter von ca. 20 Jahren entdeckte ich die Liebe zum Radsport.
Was ich auch bis ins Jahr 2009 regelmäßig und in einem gesunden Rahmen betrieb.
Dann begann es plötzlich mit immer häufiger auftretenden Schmerzen im Rücken, Nacken, Oberschenkeln und Schulter Oberarm (Muskelkaterartige Symptome)
Hier wurde ich zum Schmerzpatienten.
Medikation: Valoron, Tilidin, Amitriptylin, Lyrica, uvm. denke so alles was in dieser Phase verabreicht wird.
Therapie: Stationäre Scherztherapie, Verödung von Nervenenden, was aber nur zeitlich begrenzt Linderung verschaffte, aber zumindest mal positiven Einfluss auf meine Lebensqualität zeigte
Natürlich ging ich dem Ganzen dann weiterhin nach und man stellte dann im Jahre 2010 einen Bandscheibenprolaps HWK4/5 fest, zu den ja schonvorhandenen 2 Vorwölbungen LWS. (Die hab ich aber soweit im Griff) Daraufhin, da konservativ im HWK nun gar nichts mehr ging wurde mir eine BandscheibenprotheseHWK4/5 eingesetzt.
Habe aber seitdem verstärkt und ohne Ankündigung heftige Kopschmerzen. Denke wenn ich zulange im Sitze, z.B. Auto.
Einen höhenverstellbaren Schreibtisch habe ich bekommen, was eine super Sache ist und ich jedem nur empfehlen kann
Zeitgleich, bzw. 2 Wochen später ließ ich mir die rechte Schulter operieren, da ich immer noch heftige Schmerzen in diesem Bereich hatte und der Arzt ein Impingement-Syndrom diagnostizierte.
Zu diesem Zeitpunkt war ich dann bereits 9 Monate aus dem Arbeitsleben raus, startete dann eine Umschulung, und bin dann auch wieder ins Arbeitsleben eingestiegen.
Der Support der DRV war super.
Im Gegensatz zur KK die die Zahlungen einstellen wollt. Ich solle mich Arbeitssuchend melden, da ich ja meine alte Tätigkeit nicht wiederaufnehmen kann. Das war eine Hammer.
Bekam zu dem Zeitpunkt auch einen GdB von 40 unbefristet
Im Anschluss war es jedoch so, dass immer die rechte Körperseite Taubheitsgefühle aufweist, auch eine deutliche schwäche im Oberarm.
Heckenschneiden, Einkauftüte tragen usw. unmöglich. Zudem immer wieder und immer häufiger starken Muskelkater in den Oberschenkeln.
Das Ganze begann eher langsam, aber wurde von den Intervallen immer kürzer und auch von den Schmerzen immer stärker.
Dann kam im Jahr 2016 ein Schlaganfall, man stellt hier erneut deutlich erhöhte CK Werte fest.
Diagnose: Burnout, ich solle ruhiger machen, Entspannungstechniken erlernen usw.
Ich habe aber weder privaten Stress, noch in der Fa. Eigentlich ist alles wie es besser im Umfeld nicht sein könnte. Wenn mich was stresst, dann mein körperlicher Zustand, obwohl ich mich als eher hart im Nehmen bezeichnen würde.
Der nächste Schlag kam dann im April 2017: Notfall Verdacht Myokard Infarkt, das sagt das Blutbild da der CK wieder erhöht ist (Bei Einlieferung)
Mann startete dann nach einer Amnesie weitere Untersuchungen, und stellte fest, das nicht einzig der CK der für den Herzmuskel spricht erhöht ist, sondern die CK Werte allgemein.
Diagnose: Unklare Neuro-muskuläre Erkrankung mit deutlicher anhaltender CK Erhöhung, Wellenförmiger Verlauf, Verdacht Polymyosits
CK Werte liegen bei min. 600 bis Höchstwert über 6.000
Die Klinik entließ mich, mit dem Hinweis der Ursache durch Fachärzte auf den Grund zu gehen, denn die Erhöhung der CK Werte besteht ja nun doch schon mindestens über 3 Jahre (das hatten sie aus historischen Daten von früheren Klinik Aufenthalten festgestellt). Erst dachte man, dass durch den regelmäßigen Sport die Werte oftmals höher liegen.
Nachdem man aber dann die Blutwerte aber mehrfach geprüft hat, wurde das in Frage gestellt, bzw ausgeschlossen, zumal ich ja zu den Messungen eigentlich gar keinen Sport bzw Belastungen hatte.
Ich hatte dann einen Termin bei einem weiteren Kardiologen vereinbart um zum Thema Herz eine 2te Meinung einzuholen.
Ich wurde hier sehr gründlich untersucht, aber das Herz wurde ausgeschlossen. In Bezug auf Herzmuskelentzündung o.ä.
Einzig beim Belastungs-EKG zeigte sich wieder, dass man den Test aufgrund der Schmerzen in den Oberschenkeln abbrechen musste.
Also weiter der Ursache der CK Erhöhung auf den Grund gehen.
Da die Symptome bei mir dann auch immer heftiger geworden sind in den letzten Monaten:
- Morgens benötige ich 10-15min. um aus dem Bett aufstehen zu können
- Muskelkater, -schmerzen in den Oberschekeln (rechts stärker)
- Pulsrasen ohne Grund
- Kopfschmerzen
- Augenflimmern
- Verschlechterung der Sehstärke
- Müdigkeit (Akku baut ab 16Uhr deutlich ab, nach der Arbeit will ich nur noch Schlafen)
- Kaltes, feuchtes Wetter macht alles noch schlimmer (Trage seit Mitte September lange Unterhosen)
- Manchmal unangenehmer Uringeruch, Amoniak ähnlich, schwer zu beschreiben
…begab ich mich mit Hilfe und Unterstützung meines HA in die Hände eines Neurologen. Leider ist sehr schwierig kurzfristig in einer Spezialklinik einen Termin zu bekommen, steh aber auf der Warteliste.
Aktuell habe ich den 2ten tag einer Cortison Stoßtherapie am Laufen
Dexamethason 4mg, 3x2 täglich, Dauer 3 Tage
Horror: Kein Schlaf, Herzrasen, Atemnot, steh da wie ein Zombie, …. aber ich zieh es durch, um zu sehen was dann kommt.
Aktuell kann ich nach dem 2ten Tag sagen, dass die Schmerzen in den Oberschenkeln weniger sind, ein Niveau das ich Monate nicht so hatte. Auch habe ich das Gefühl die rechte Hüfte ist beweglicher, komme leichter in meine Socken und Hosenbeine.
Zeitgleich wird ein weiteres Blutbild erwartet in dem auch einige Gen Werte, fragt mich bitte jetzt nicht welche Werte exakt abgefragt werden
Ich bin langsam am Verzweifeln, fühle mich unsicher was mein Krankheitsbild betrifft. Zudem hat sich meine Lebensqualität deutlich verschlechtert über einen Zeitraum von nun ca. 7 Jahren.
Kann jetzt sein, dass ich chronologisch nicht alles 100% aufgeführt habe, wollte nur viele Details mit reinbringen, damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt. J
Ich würde mich sehr freuen, eure Meinung (keine Diagnose) zu hören oder auch nur Tipps zu erhalten.
durch meinen etwas längeren Leidensweg bin ich hier auf dieses Forum gestoßen.
Mit Interesse habe ich den Verlauf und die Behandlung eurer Symptome von euch gelesen, und würde mich freuen mich weiterhin mit euch austauschen zu können.
Kurz zu mir
Bin männlich 51 Jahre und anbei eine Kurzübersicht wie es mir die letzten Jahre erging:
Ich habe eigentlich mein Leben lang Sport gemacht, in der Schulzeit startete ich mit Fußball, dann Handball, und im Alter von ca. 20 Jahren entdeckte ich die Liebe zum Radsport.
Was ich auch bis ins Jahr 2009 regelmäßig und in einem gesunden Rahmen betrieb.
Dann begann es plötzlich mit immer häufiger auftretenden Schmerzen im Rücken, Nacken, Oberschenkeln und Schulter Oberarm (Muskelkaterartige Symptome)
Hier wurde ich zum Schmerzpatienten.
Medikation: Valoron, Tilidin, Amitriptylin, Lyrica, uvm. denke so alles was in dieser Phase verabreicht wird.
Therapie: Stationäre Scherztherapie, Verödung von Nervenenden, was aber nur zeitlich begrenzt Linderung verschaffte, aber zumindest mal positiven Einfluss auf meine Lebensqualität zeigte
Natürlich ging ich dem Ganzen dann weiterhin nach und man stellte dann im Jahre 2010 einen Bandscheibenprolaps HWK4/5 fest, zu den ja schonvorhandenen 2 Vorwölbungen LWS. (Die hab ich aber soweit im Griff) Daraufhin, da konservativ im HWK nun gar nichts mehr ging wurde mir eine BandscheibenprotheseHWK4/5 eingesetzt.
Habe aber seitdem verstärkt und ohne Ankündigung heftige Kopschmerzen. Denke wenn ich zulange im Sitze, z.B. Auto.
Einen höhenverstellbaren Schreibtisch habe ich bekommen, was eine super Sache ist und ich jedem nur empfehlen kann
Zeitgleich, bzw. 2 Wochen später ließ ich mir die rechte Schulter operieren, da ich immer noch heftige Schmerzen in diesem Bereich hatte und der Arzt ein Impingement-Syndrom diagnostizierte.
Zu diesem Zeitpunkt war ich dann bereits 9 Monate aus dem Arbeitsleben raus, startete dann eine Umschulung, und bin dann auch wieder ins Arbeitsleben eingestiegen.
Der Support der DRV war super.
Im Gegensatz zur KK die die Zahlungen einstellen wollt. Ich solle mich Arbeitssuchend melden, da ich ja meine alte Tätigkeit nicht wiederaufnehmen kann. Das war eine Hammer.
Bekam zu dem Zeitpunkt auch einen GdB von 40 unbefristet
Im Anschluss war es jedoch so, dass immer die rechte Körperseite Taubheitsgefühle aufweist, auch eine deutliche schwäche im Oberarm.
Heckenschneiden, Einkauftüte tragen usw. unmöglich. Zudem immer wieder und immer häufiger starken Muskelkater in den Oberschenkeln.
Das Ganze begann eher langsam, aber wurde von den Intervallen immer kürzer und auch von den Schmerzen immer stärker.
Dann kam im Jahr 2016 ein Schlaganfall, man stellt hier erneut deutlich erhöhte CK Werte fest.
Diagnose: Burnout, ich solle ruhiger machen, Entspannungstechniken erlernen usw.
Ich habe aber weder privaten Stress, noch in der Fa. Eigentlich ist alles wie es besser im Umfeld nicht sein könnte. Wenn mich was stresst, dann mein körperlicher Zustand, obwohl ich mich als eher hart im Nehmen bezeichnen würde.
Der nächste Schlag kam dann im April 2017: Notfall Verdacht Myokard Infarkt, das sagt das Blutbild da der CK wieder erhöht ist (Bei Einlieferung)
Mann startete dann nach einer Amnesie weitere Untersuchungen, und stellte fest, das nicht einzig der CK der für den Herzmuskel spricht erhöht ist, sondern die CK Werte allgemein.
Diagnose: Unklare Neuro-muskuläre Erkrankung mit deutlicher anhaltender CK Erhöhung, Wellenförmiger Verlauf, Verdacht Polymyosits
CK Werte liegen bei min. 600 bis Höchstwert über 6.000
Die Klinik entließ mich, mit dem Hinweis der Ursache durch Fachärzte auf den Grund zu gehen, denn die Erhöhung der CK Werte besteht ja nun doch schon mindestens über 3 Jahre (das hatten sie aus historischen Daten von früheren Klinik Aufenthalten festgestellt). Erst dachte man, dass durch den regelmäßigen Sport die Werte oftmals höher liegen.
Nachdem man aber dann die Blutwerte aber mehrfach geprüft hat, wurde das in Frage gestellt, bzw ausgeschlossen, zumal ich ja zu den Messungen eigentlich gar keinen Sport bzw Belastungen hatte.
Ich hatte dann einen Termin bei einem weiteren Kardiologen vereinbart um zum Thema Herz eine 2te Meinung einzuholen.
Ich wurde hier sehr gründlich untersucht, aber das Herz wurde ausgeschlossen. In Bezug auf Herzmuskelentzündung o.ä.
Einzig beim Belastungs-EKG zeigte sich wieder, dass man den Test aufgrund der Schmerzen in den Oberschenkeln abbrechen musste.
Also weiter der Ursache der CK Erhöhung auf den Grund gehen.
Da die Symptome bei mir dann auch immer heftiger geworden sind in den letzten Monaten:
- Morgens benötige ich 10-15min. um aus dem Bett aufstehen zu können
- Muskelkater, -schmerzen in den Oberschekeln (rechts stärker)
- Pulsrasen ohne Grund
- Kopfschmerzen
- Augenflimmern
- Verschlechterung der Sehstärke
- Müdigkeit (Akku baut ab 16Uhr deutlich ab, nach der Arbeit will ich nur noch Schlafen)
- Kaltes, feuchtes Wetter macht alles noch schlimmer (Trage seit Mitte September lange Unterhosen)
- Manchmal unangenehmer Uringeruch, Amoniak ähnlich, schwer zu beschreiben
…begab ich mich mit Hilfe und Unterstützung meines HA in die Hände eines Neurologen. Leider ist sehr schwierig kurzfristig in einer Spezialklinik einen Termin zu bekommen, steh aber auf der Warteliste.
Aktuell habe ich den 2ten tag einer Cortison Stoßtherapie am Laufen
Dexamethason 4mg, 3x2 täglich, Dauer 3 Tage
Horror: Kein Schlaf, Herzrasen, Atemnot, steh da wie ein Zombie, …. aber ich zieh es durch, um zu sehen was dann kommt.
Aktuell kann ich nach dem 2ten Tag sagen, dass die Schmerzen in den Oberschenkeln weniger sind, ein Niveau das ich Monate nicht so hatte. Auch habe ich das Gefühl die rechte Hüfte ist beweglicher, komme leichter in meine Socken und Hosenbeine.
Zeitgleich wird ein weiteres Blutbild erwartet in dem auch einige Gen Werte, fragt mich bitte jetzt nicht welche Werte exakt abgefragt werden
Ich bin langsam am Verzweifeln, fühle mich unsicher was mein Krankheitsbild betrifft. Zudem hat sich meine Lebensqualität deutlich verschlechtert über einen Zeitraum von nun ca. 7 Jahren.
Kann jetzt sein, dass ich chronologisch nicht alles 100% aufgeführt habe, wollte nur viele Details mit reinbringen, damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt. J
Ich würde mich sehr freuen, eure Meinung (keine Diagnose) zu hören oder auch nur Tipps zu erhalten.
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