Polimyositis

[Mattes]

Hallo zusammen mein Name ist Matthias und leide seit 5 Monaten an eine Mischkolleganose/ Polimyositis. Bei mir ist die Lunge betroffen und die Muskulatur in den Beinen. Habe schon zweimal Rituximab bekommen und nehme jeden Tag Cortison und Azathioprin. Es gibt Tage da geht es mir gut und dann kommen Tage da geht überhaupt nichts. Das schlimmste ist das warten auf die nächste Untersuchung da das Rituximab auf ein halbes Jahr ausgelegt ist. Aber da muss man durch.

Mfg Matthias

[ralfsch]

Hallo Matthias ,

erst einmal willkommen . Auch ich bin ein Betroffener der Polymyositis.
Ich weiß nicht ob du es gesehen hast aber es gibt hier einen Thread in dem sich die Betroffenen austauschen und der sehr viele Informationen für neue bereit hält.

Klick mal diesen Link an : https://www.dgm-forum.org/showthread...ositis/page350

Die Medikamente welche du nimmst , besonders Kortison und Azathioprin sind bei vielen von uns Standard.
Interessant wird es bei Rituximab . Bin mal gespannt ob es dir hilft und wie du es verträgst. Währe schön wenn du weiter berichtest.
Wer begleitet denn deine Erkrankung ? Eine Uni Klinik ?

[Mattes]

Hallo Ralf. Ich werde vom Rhein Maas Klinikum in Würselen bei Aachen von einem lungenfacharzt und einem Rheumatologen betreut. Das Rituximab vertrage ich sehr gut. Nebenbei mach ich eine Langzeittherapie mit Sauerstoff. Mittlerweile machen mir die Muskulatur in den Beinen mehr zu schaffen als die Lunge. Ich werde weiter berichten

grüsse matthias