Dermatomyositis

[Gast]

Hallo,

bin neu hier im Forum und habe kürzlich die Diagnose Dermatomyositis bekommen. Antikörper sind positiv, CK war letzte Woche bei ca. 800. Zuerst hatte ich nur diffuse Muskelschmerzen, aber bald merkte ich auch eine immer stärker werdende Schwäche. Die blauroten Hauterscheinungen habe ich um die Augen herum und auf den Handrücken/Fingern. War gerade ein paar Tage im Krankenhaus, wo man nach einem versteckten Krebsherd suchte. Es wurde zum Glück nichts gefunden. Nun bekomme ich erst mal Kortison.

Man konnte mir leider nicht sagen, ob das Problem dauerhaft sein wird. Wie sind da eure Erfahrungen?

Danke euch und Lg Jamis

[Jamis]

Ach ja, die Ärzte sagten mir, dass die Dermatomyositis meistens im Zusammenhang mit Krebs auftritt. Deshalb suchte man nach einem Krebsherd, den man aber nicht fand. Es ist wohl eine Autoimmunkrankheit, aber ist sie auch chronisch? Bitte entschuldigt, wenn das vielleicht eine dumme Frage ist, aber die Muskelschwäche geht mir auf die Nerven. Ich komme jetzt nur noch schwer unsere Treppen in den ersten Stock hoch. Es sind vor allem die Oberschenkel betroffen. Gehe ich die Treppe runter knicke ich ein wenn ich mich nicht konzentriere. Mittlerweile geht es auch in den Armen los.

Ich bin so ratlos, weil mir niemand etwas zur Prognose sagt.

[Jamis]

Keiner hier, der mir etwas sagen kann?

[ralfsch]

Hallo Jamis ,

erst ein mal willkommen hier im Forum auch wenn es kein besonders schöner Anlass ist.
Ich selber habe Polymyositis die der Dermatomyositis sehr ähnlich ist.
Ja , bei der DM kann ein Tumor dahinter stecken muss aber nicht. Bei dir sind ja dementsprechend Untersuchungen gemacht worden.
Ja , die DM ist oft chronisch wobei sie auch "ausbrennen" kann. Bei diesen Krankheiten muss man sehr geduldig sein . Eine schnelle Veränderung ist oft nicht zu erzielen.
Kortison ist das Mittel der ersten Wahl welches die Entzündung stoppt. Hiermit sollte es dir nach kurzer Zeit besser gehen. Dann wird man vermutlich Immunsuppressiva probieren.
Die DM und PM haben bei vielen von uns sehr unterschiedliche Verläufe. Man kann also keine sichere Prognose abgeben wie sich der Verlauf entwickelt.

Hoffe dir mit meinen Zeilen etwas geholfen zu heben. Bei weiteren Fragen , immer heraus damit.

[Jamis]

Hallo Ralf,

vielen Dank, das hilft mir wirklich weiter. Meinst du dass mit dem Kortison auch diese Schwäche wieder zurückgeht?

Lg Jamis

[ralfsch]

Hallo Jamis ,

ja das mit der Schwäche wird besser. Je nachdem wie stark deine Muskulatur aber geschädigt ist kann es sein das sie nicht mehr so stark wie zuvor ist.
Bei allem was du deiner Muskulatur an Belastung zumutest musst du dran denken das sie sehr empfindlich reagiert.
Schon kleinste Beanspruchung kann zu viel sein. Die Grenze zwischen dem was man kann ohne sich zu schaden und dem was Zuviel ist dauert lange.
Falscher Ehrgeiz ist dann hinderlich.
Auch wichtig das du bei Spezialisten wie z.B. einer Uni Klinik mit Erfahrung bezüglich der DM in Behandlung bist.

[ralfsch]

Jamis ,
ich weiß nicht ob du schon mal hier reingeschaut hast,
Mal eine Übersicht wie Vielfältig sich die PM äußert :

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?7260-Symptome-der-einzelnen-Betroffenen

[Jamis]

Noch einmal vielen Dank, Ralf! Leider hat sich bei mir nun doch Krebs herausgestellt, und zwar Gebärmutterkrebs, der im MRT und CT nicht sichtbar war. Ich erhielt heute (!!!) den Anruf vom Krankenhaus mit dem Ergebnis der Biopsie. Das bedeutet wohl, dass die DM bei mir im Zusammenhang mit dem Krebs ist, das nach der Gebärmutterentfernung wieder verschwinden kann, oder? Diese Aussicht wurde mir jedenfalls heute mitgeteilt. Gleich am Montagnachmittag bekomme ich einen Port für die Chemotherapie. Die OP ist schon am Mittwoch. Gerade weiß ich nicht was ich denken oder fühlen soll. Krebs macht einfach riesengroße Angst. Gerade ist eine Freundin von mir an Brustkrebs gestorben. Man hat mich auch gleich gefragt ob ich eine psychoonkologische Betreuung wünsche. Ich habe ja gesagt, obwohl ich so gar keine Ahnung habe was man da macht. Es wundert mich dass man mir das alles am Telefon sagte. Man hat mich nur nach meinem Geburtsdatum und den Geburtsort gefragt, dann bekam ich die Information.

Dein Link zu den verschiedenen Ausprägungen der PM/DM war sehr aufschlussreich. Danke! Bei mir sind hauptsächlich Arme/Hände/Finger und Oberschenkel betroffen, der Rumpf überhaupt nicht. Außerdem habe ich dauernd Krämpfe in den Fingern und Füßen. Mit dem Kortison, es sind noch 40 mg Urbason, sind wenigstens die Schmerzen weg, aber die Schwäche wird jeden Tag mehr, der hässliche Ausschlag auch.

Lg Jamis

[KlausB]

Das könnte heißen, dass die DM eine Fehldiagnose war und es sich um ein paraneoplastisches Syndrom handelt.
Das wäre dann nach Entfernung des Tumors weg.

[pelztier86]

Nein, die DM wäre keine Fehldiagnose, es wäre dann nur eine paraneoplastische DM mit der Aussicht darauf, dass die Behandlung des Tumor auch die DM in Remission bringt.

[ralfsch]

Liebe Jamis ,

tut mir leid das zu hören . Das du die psychoonkologische Betreuung angenommen hast ist sehr gut.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen das Psychologische Betreuung in gewissen Lebenssituationen sehr hilfreich ist. Auch das du jetzt Ängste ausstehst ist klar.
Drücke dir für die Zukunft fest die Daumen .

Bezogen auf die DM haben Klaus und Pelztier dir ja schon geantwortet. Nach erfolgreicher Behandlung des Krebses besteht eine sehr gute Chance das die DM verschwindet.

[Jamis]

Hallo,

dankeschön! Morgen lasse ich mir das alles erklären. Momentan weiß ich nicht wo mir der Kopf steht.

Lg Jamis

[Jamis]

Hallo,

ein paar Fragen habe ich noch zur DM. Ihr habt geschrieben dass sie wahrscheinlich nur so lange dauert wie ich den Krebs habe. So habe ich es auch im Internet gelesen. Am Mittwoch soll mit Bauchschnitt ja die Gebärmutter und der linke Eierstock raus. Den rechten Eierstock habe ich schon lange nicht mehr. Heißt das die DM geht von da an schon wieder zurück oder erst bei der Chemo? Können 40 mg Kortison bei der OP Schwierigkeiten machen? Ich habe gelesen dass eine hohe Kortisondosis oft Wundheilungsstörungen macht.

Bei den Krankheitsbeschreibungen zu entzündlichen Muskelerkrankungen habe ich von niemandem gelesen, der die DM wegen Krebs bekommen hat. Der Arzt im Krankenhaus sagte aber, dass die DM sehr häufig bei Krebs vorkommt und dabei sogar das allererste und einzige Symtom sein kann. Ich habe auch gefragt ob die DM vielleicht gar keine echte ist, da sagte man mir dass sie schon echt ist, das würden auch die Antikörper zeigen, die Autoimmunreaktion kann aber revidiert werden, wenn der Krebs beseitigt ist. Das wäre ja dann am Mittwoch. Oder?

Hoffentlich nerve ich euch nicht mit meinen Fragen und Gedanken. Mir schwirrt gerade so viel im Kopf rum. Gerade bin ich allein daheim und kann mit keinem sprechen. Die Schwäche nimmt jetzt jeden Tag zu. Heute früh konnte ich noch mit der Hand schreiben, seit einigen Stunden geht es nur noch sehr sehr schlecht. Meine Schrift sieht aus wie wenn ich betrunken wäre. Es ist egal wie sehr ich mich anstrenge.

Jetzt packe ich meine Tasche. Man will mich gleich im Krankenhaus behalten obwohl ich den Port morgen unter örtlicher Betäubung aber wohl im OP bekomme. Zum ersten mal angestochen wird er am Mittwoch für die Narkose. Ab wann ich die Chemo bekomme weiß ich noch nicht.

Ich melde mich wieder wenn ich entlassen bin. Ich hoffe bald!!!

Danke für eure Hilfe und lg
Jamis

[KlausB]

Das sind Fragen, die Dir hier keiner genau beantworten kann.
Da fragst Du am besten nochmal genau bei Deinem Arzt nach.

Ich wünsch Dir Alles Gute für die OP.

[pelztier86]

Wie der Verlauf genau sein wird, kann keiner, auch der Arzt nicht, sagen.
das muss man leider abwarten.
von heute auf morgen wird die DM aber wahrscheinlich nicht verschwinden. Die Chemotherapie würde dann auch die DM zusätzlich zu der Operation behandeln.