Dermatomyositis

[KlausB]

Pelztier, Dein Postfach ist voll.

[pelztier86]

@Klaus
nein, eigentlich nicht.

[Jamis]

Hallo!

Seit heute habe ich ein Notebook hier und kann mich wieder melden. Die OP habe ich hinter mir. Man hat die alte Kaiserschnittnarbe hergenommen, Gebärmutter, den einen Eileiter / Eierstock und viele Lymphknoten rausgenommen. Das Ergebnis der Gewebeuntersuchung ist aber noch nicht da, so dass ich nicht weiss ob die auch schon befallen waren. Hoffentlich niczht!

Die Schwäche ist in den letzten Tagen leider noch viel schlimmer geworden. Ich kann keine Tasse mehr halten, nicht mehr ohne Hilfe essen und auch nicht mehr richtig gehen. Schlucken geht schwer und sogar meine Stimme hört sich komisch an. Dabei habe ich überall ein normales Gefühl also keine Taubheit oder so. Ist das bei der DM so? Am abend nach der OP führte mich einn Pfleger ins Badezimmer. Nach zwei steifen schritten knickte ich in den Knien ein und fiel hin. Ohne Hilfe konnte ich dann auch nicht mehr aufstehen. Außerdem habe ich mir dabei die linke Hand verstaucht. Diese Hilflosigkeit fand ich schon krass. Beim nächsten Gehversuch ist es auch wieder passiert. Die Knie sind einfach weg geknickt und ich lag am Boden.

Der Port ist nicht so schlimm wie ich erst gedacht habe. Die OP war sogar ganz lustig, weil der Chirurg ein richtiger Spaßvogel war. Es hat eigentlich nur am Abend nach der OP und in der nächsten Nacht richtig weh getan. Wann die Chemo beginnt erfahre ich vielleicht am Montag. Es gibt da einen Tumorboard in dem spwas in einem Team besprochen wird. Das ist aber nur 1x in der Woche.

Alle Ärzte haben mir übrigens gesagt dass die DM bei der Chemo sicher wieder zurückgehen wird. Sie haben aber auch gesagt dass ich viel Geduld haben muss weil es länger dauern kann. Wie lange hat mir leider keiner sagen können.

Ich werde mich nun in einem Krebsforum anmelden weil ich da jetzt bestimmt besser als hier aufgehoben bin. Euch vielen lieben Dank für Eure Mühe (vor allem an dich Ralf,weil du mich so nett begrüsst hast), alles Gute und Liebe, vor allem so viel Gesundheit und Lebensqualität wie möglich!!! Beim Lesen im Forum habe ich erst gemerkt was es alles gibt.

Bitte entschuldigt wenn ich Tippfehler gemacht habe. Die Tastatur am Notebook springt dauernd und ich weiss nicht was ich dagegen tun kann.

Lg Jamis

[KlausB]

Was sagen denn die Ärzte zu der Muskelschwäche?

Durch die komplette Entfernung der Eierstöcke fehlen jetzt natürlich schlagartig einige Hormone. Du bist nach der OP sofort in den Wechseljahren.
Besonders das Gelbkörperhormon kurbelt den (Muskel-)Stoffwechsel an. Das ist jetzt plötzlich weg.

Da wird man sicher eine Hormonersatztherapie machen, wenn man nicht schon damit begonnen hat. Ich könnte mir aber vorstellen, dass die genaue Festlegung der Hormonersatztherapie abhängig von dem Gewebebefund und ggfs. von der Art der Chemo ist.
Sicher wirst Du im Krebsforum Frauen finden, die damit Erfahrung haben und Dir mehr dazu sagen können.

[Jamis]

Hallo Klaus,

die Wechseljahre hatte ich schon vor über 10 Jahren.

Lg Jamis

[ralfsch]

Hallo Jamis ,

danke für deine netten Worte. Dir alles erdenklich gute für deinen weiteren Lebensweg .
Das mit der Geduld hatte ich dir ja auch schon geschrieben , alles braucht bei diesen Krankheiten seine Zeit !

[Jamis]

Hallo Ralf,

natürlich auch dir alles Gute!!!

Das mnit der Geduld ist bei mir so eine Sache. Ich war nämlich noch nie geduldig. Momentan wird die Schwäche mit jedem Tag schlimmer. Jetzt darf ich auch nicht mehr ohne Begleitung aufstehen weil ich dauernd hinfalle und ohne Hilfe nicht wieder hoch komme. Ich komme mir vor wie eine Marionette bei der ohne die Schnüre gar nichts geht. Bin richtig frustriert.

Lg und tschüss
Jamis

[Jamis]

Hallo Ralf,

gerade habe ich mich im Krebskompassforum angemeldet. Bei der Suche dort habe ich leider kaum Infos zur Dermatomyositis wegen Krebs gefunden. Ist das so selten? Die Ärzte haben mir zwar gesagt dass DM nicht oft vorkommt aber dass ich im Krebsforum keinen finde wundert mich.

Hier möchte ich trotzdem nicht bleiben. Nachdem ich aus Langeweile ein bisschen rumgelesen habe schrecken mich die vielen Streitereien hier doch zu sehr ab. Ich habe keine Ahnung ob das normal ist, aber kranke Menschen sollten untereinander doch mit Rrespekt und Verständnis reden können. Oh menno, diese Tastatur macht mich noch verrückt.

Gute Nacht, lg Jamis

[ralfsch]

Hallo Jamis ,

welche Streitereien meinst du ? Ich selber lese nur in dem Polymyositis Thread und dort geht es sehr ruhig und hilfreich zu.
Der "Ausflug" in deinen Thread habe ich nur gemacht das sich die DM und die PM in gewisser Weise ähneln.
Denke aber auch das du aktuell im KK besser aufgehoben bist . Primär steht ja jetzt der Kampf gegen den Krebs im Vordergrund unabhängig wer ihn hervorgerufen hat.


Also noch mal alles liebe und gute für die Zukunft.

[Sonnenschein56]

Hallo,
ich hatte eine Blutuntersuchung wegen Dermatomyositis . In dem Laborbericht in der Tabelle steht Myositis - Profil und Blot . Ich schreibe mal kurz so wie ich es lese. Mi-2 / Ku / PM-Scl100 / PM- Scl75 / Jo1 / SRP
PL-7 / PL-12/ * EJ / OJ / Ro-52 / negativ
Es sind hier keine Werte angegeben. Kann mir da jemand weiterhelfen?

Vielen Dank schon mal

[Jamis]

Hallo Sonnenschein,

bei mir stehen da auch keine Werte ausser bei Ana. Da steht etwas von 1 : 2560. Mi-2 war positiv, genauso p- oder c-ANCA, wsas von den beiden weiss ich aber nicht. Da steht auch ein Wert, den habe ich nicht im Kopf und den Befund habe ich nicht hier. Der Neurologe sagte etwas von von einem myelärem Prozess. Es soll ein MRT des Myelons gemacht werden. Ich verstehe da leider nur bahnhof. Myelon konnte ich bei google finden. Es ist das Rückenmark. Ich verstehe trotzdem nichts.

Ist bei dir alles negativ oder verstehe ich das falsch? Hast du auch diese blauroten Ausschläge und dick geschwollene Augen? Wie geht es deinen Muskeln?

Lg Jamis

[Jamis]

Hallo,

jetzt gehe ich endgültig. Ich finde das Forum nicht sehr freundlich und vor allem schrecklich humorlos. Ein Erfahrungsaustausch findet auch nur begrenzt statt. Das ist sehr schade. Macht es alle gut!

Gute Wünsche für eure Gesundheit und auch sonst

Lg Jamis

[pelztier86]

@Jamies
Auch du hast nicht gerade dazu beigetragen dem Forum zu einer besseren Atmosphäre zu verhelfen. Sich dann über eine unfreundliche Atmosphäre zu beklagen und dabei alle User über einen Kamm zu scheren ist ein wenig seltsam.
Nichtsdestotrotz wünsche ich dir gesundheitlich alles Gute!

[Jamis]

Was soll den das jetzt?

und dabei alle User über einen Kamm zu scheren

Wo habe ich das gemacht? Ich wurde hier nur von Ralf freundlich begrüßt sonst von keinem einzigen. Ein anderer Beitrag von mir wurde von dir gleich sehr negativ kommentiert. Ich weiss nicht was das sollte. Danach folgte eine für mich unverständliche Diskussion. Dafür kann ich aber nichts. Ich kann diesem Forum nichts Positiveds abgewinnen. Tut mir leid.

Auch dir alles gute!

[KlausB]

... Ein Erfahrungsaustausch findet auch nur begrenzt statt. Das ist sehr schade. ...

Was erwartest Du von einem Forum für seltene Erkrankungen.
Von all diesen Erkrankungen gibt es nur wenig Betroffene, von denen noch viel Weniger den Weg in dieses Forum finden.
Diese Erkrankungen (selbst wenn es die Gleichen sind) verlaufen zudem so unterschiedlich (nicht mal Ärzte können den Verlauf vorhersagen), dass die Betroffenen ganz unterschiedliche Erfahrungen machen. Den Austausch welcher Erfahrungen erwartest Du also.
Keiner hier hat eigene Erfahrungen mit Deinem Krankheitsverlauf oder meinem oder dem eines Anderen hier. Wenn Du einen Erfahrungsaustausch wünscht musst Du daher schon die konkreten Problemen die Du hast schildern und darauf hoffen, dass jemand anderes die auch hat oder hatte. Es kann aber durchaus sein, dass sich da jemand findet.

Auf Deine Probleme hat immer jemand zumindest versucht einzugehen.

Allgemeine Erfahrungen im Umgang mit Ärzten, Behörden, KK oder Pflege findest Du hier schon, musst Du halt mal selber suchen oder konkret danach Fragen, dann wirst Du auch Antworten bekommen.