Was habe ich eigentlich?

[mappi]

Hallo liebe Gemeinde,

ich hatte 2009 eine Neuro-Sarkoidose mit einer Myositis im Rahmen der Sarkoidose. Ich denke, ich werde diese Schmerzen nie so richtig vergessen können.

Zurzeit habe ich das Problem, dass ich eigentlich ständig sehr müde und abgekämpft bin. Ich bin eigentlich sogar so müde, dass es weh tut. Diese Schmerzen sitzen irgendwie in meiner Muskelatur, wenn ich mich bewege Schmerzen meine Muskeln, wenn ich mich ausruhe fühlt es sich so an, als würde eine heiße Flüssigkeit durch meine Muskeln laufen. Ich wurde zuletzt 2 mal auf Sarkoidose getestet (ck-Wert und ich glaube ein lh-Wert im Blut) aber beide Tests waren so gut wie negativ. Die Werte waren also kaum erhöht. Ich habe vor zwei Tagen aus Verzweiflung 20 mg Cortison genommen. Nur 2 Stunden später waren die Schmerzen weg und ich habe mich gefühlt, als könne ich Bäume ausreissen.

Habt Ihr eine Idee, ob diese Muskelschmerzen chronisch werden können? Ist die Müdigkeit dabei normal? Tausend Dank für Eure Antworten!

LG
Mappi

[springmausi]

negativer Ck-Wert schließt ja eine muskelerkrankung nicht aus. Gibt ja mehrere Faktoren, die da zusammenwirken. Wurde in letzter Zeit mal ein EMG, NLG gemacht?

[mappi]

Hallo springmausi,

gestern wurde erneut Blut abgenommen. Vor einer halben Stunde hat mich meine Ärztin angerufen und mir gesagt, dass mein "Muskelwert" erhöht sei. Ich soll mich dringend bei einer Internistin in Wennigsen melden (die hat 2006 meinen ersten Sarkoidose-Ausbruch diagnostiziert) und sie würde mir eine weitere Cortison-Therapie empfehlen. Habt Ihr Erfahrungen damit, ob eine Sarkoidose eine (chronische) Muskelerkrankung auslösen kann? Es muss ja eine Art initiales Ereignis für so etwas geben, oder? Freue mich auf Eure Antworten...

LG
Mappi

[Mondkatze]

hallo mappi

willkomen im forum.

wie du mit sicherheit weißt ist eine systemische erkrankung, ich habe mal gelernt "systemisch" heißt kann wirklich alles im/am körper betreffen. also leider auch die muskulatur. im rheumatischen berreich soll es um die 500 verschiedene erkrankungen geben und oft kann es sein das sich sagen wir mal ähnliche erkrankungen überlappen. im klassischen fall nennt man es overlap syndrom ob es dies bei einer sarkoidose auch so gibt kann ich nicht sagen.
da dir corti sofort geholfen hat spricht es schon sehr für einen entzündlichen vorgang, den ich habe selber bisher noch kein anderes medi kennengelernt das bei akuten problemen in diesem berreich so schnell hilft.
und was wie wo eine chronische muskelerkrankung auslösen kann ist ein weites feld ich habe inzwischen x ärzte gehabt und einer meint so der andere so.

der form halber die mir aus dem stehgreif bekannt sind:
die "bekannteste" rheumatische muskelerkrankung ist die dermatomyositis
derma die haut myo der muskel itis die entzündung. hier finden sich auch an der haut veränderungen. hast du diese nicht hautveränderungen spricht man meines wissen nach von einer polyomyositis.
der dritte im bunde ist die einschlußkörpermyositis geht auch einher mit muskelproblemen/muskelschwäche aber sehr schleichend und langsam zudem sind bei dieser erkrankung die ck selten oder nur schwach erhöt diese form spricht auch nicht sofort auf corti an von daher vermute ich mal dies können wir bei dir ausschließen.

hoffe dir ein wenig weiter geholfen zu haben.

aber zumindest hast du ja eine ärztin die sich wirklich zu kümmern scheint, ist schon oft die halbe miete

wünsche dir noch eine schöne rest woche

mondkatze

[mappi]

Hallo mondkatze,

danke für Deine Antwort. Zurzeit bin ich mir noch nicht ganz sicher, in welche Richtung sich das Ganze entwickelt. Nun soll auch noch ein Neurologe hinzugezogen werden. Man hat schon 2009 festgestellt, dass der "Hauptnerv" in meinem rechten Bein wohl nicht mehr ganz in Ordnung ist. Im Alltag merke ich das nicht. Ich bin im Mai 2010 sogar einen Halbmarathon gelaufen. Aber seit Oktober 2010 komme ich nicht mehr vom Cortison runter. Und ich bekomme dann immer Dosen zwischen 40 und 150 mg täglich. Ich leide wie ein Hund unter dieser Medikation, denn ich kann nicht richtig bis gar nicht schlafen, habe mittlerweile wieder Übergewicht und kann den Kram nicht mehr sehen. Meine Ärztin und ich haben sogar das Gefühl, dass man mit immer höheren Dosen schießen muss.

Im Moment wird es von Tag zu Tag schlimmer. Gehen ist eine Qual, wenn mich jemand anfasst (vor allem an den Beinen und am Rücken), könnte ich an die Decke gehen und es fühlt sich so an, als ob jemand eine Flamme an meine Nervenenden hält. Hinzu kommen Zuckungen im rechten Bein, bei denen ich das Gefühl habe, jemand würde 230 V anlegen.

Meine ck-Werte sind wohl leider nicht hoch genug, das eine Biopsie gerechtfertigt wäre. Das waren sie aber seit Oktober nie. Außerdem habe ich Angst, dass eine OP nix ergeben würde. Ich zweifle nämlich manchmal schon an mir.

Man sieht, dass es mir schlecht geht. Ich habe Augenringe groß wie der Grand Canyon, ich kann kaum noch laufen, aber meine Blutwerte zeigen nichts wirklich Dramatisches... Kennt ihr diese Situation? Was habt Ihr gemacht, um dem Ganzen endlich einen Namen zu geben? Alle sprechen immer von einer "wahrscheinlichen" Sarkoidose. Aber ich kann da gar nicht mehr dran glauben...

LG
Mappi

[Mondkatze]

Hallo Mappi

ja ich kenne das auch, keine CK keine entzündung usw.die aussagen mancher doc´s, kann bei dir aber auch daran liegen das du das corti in auch nicht so kleinen dosen nimmst. nur das keine ck da sind ist kein ausschluß für eine biopsie. wobei wurde schon mal ein mrt gemacht oder andere untersuchungen in der richtung?

wenn 2009 schon unregelmäßigkeiten bei einem nerv festgestellt worden warum ist dies nicht weiter verfolgt worden.

der körper kann sich ans corti gewöhnen, zumal bei den dosen deine nebennieren die ja auch mit eine gewisse menge produzieren ihre produktion einstellen, das ist ja auch der grund mit warum corti immer ausgeschlichen werden muß, damit die nieren sozusagen wieder anspingen.

da bei dir ja schon in richtung autoimun krankheit gedacht wird, frage doch mal deine ärztin nach einer basismedikamentation/immunsupression hört sich erst mal vieleicht schlimm an, nur die corti dosen sind auf dauer schädlicher.

weiß ja nicht wo du wohnst aber eventuell wärst du kurzfristig in einer rheumatischen klinik besser aufgehoben. mit den probl. kommst du auf
dauer so nicht weiter.

hast du schon mal versucht mit kühlung der beine zu arbeiten, gehe mal davon aus das bei deinen probl. wärme nicht gut tut. ich mache dies so das ich ein handtuch anfeuchte und kurz in die kühltruhe lege, für mich oft das beste
gefühl dann

erst mal auch du wirst deinen doc oder hilfe finden

schönes wochenende

ggg fußball schaun ggg formel 1 ggg schwere entscheidung gg

mondkatze

[alshan]

Hallo Mappi,
ich würde mich zur "Zweitmeinung" in die Neurologie der MH Hannover überweisen lassen. Muskelkrankheiten sind dort ein Schwerpunktthema.
Mit besten Wünschen

[mappi]

Hallo alshan,

ich bin bei einer Frau Dr. Mxxxxx in Behandlung. Sie kommt direkt aus der Rheumatologie der MHH und ist dort zusätzlich mit einem der leitenden Ärzte Prof Dr. Witte befreundet. Ich habe mich dort schon vorgestellt und bin aufgrund der Sarkoidose dort gemeldet. Man kennt dort meine ganze Geschichte und den Verlauf meiner Krankheit. Beide Ärzte wollten mich in das Agnes-Karl-Krankenhaus nach Laatzen überweisen. Angeblich ist dies die Spezial-Klinik für Neurologie.

2009 habe ich auch dort im Krankenhaus gelegen und muss sagen, dass ich mich gefühlt habe wie bei Dr. House. Die leisten dort echt ganz großartige Arbeit! Die MHH hat mich damals einfach weggeschickt. Erst mit dem Arztbericht aus dem Agnes-Karl-KH habe ich einen Zugang gefunden.

Frau Dr. Mahrenholz möchte dieses mal zuerst mit dem Cortison schießen und wenn sich nix tut soll ich wieder ins Agnes-Karl...

Trotzdem tausend Dank für Deinen Tipp!

LG
Marcus

[Guido]

Hallo Marcus,

der CK- Wert hat jetzt erstmal nichts damit zu tun, ob generell eine "Gewebe"-biopsie sinnvoll ist oder nicht. Überhaupt ist der CK- Wert allein kein, oder doch ein sehr vages, Kriterium für eine bestimmte Erkrankung. Deshalb würde ich diesem Wert nicht so viel Aufmerksamkeit schenken.

Die Lehrmeinung geht davon aus, dass eine Sarkoidose über andere Diagnosemittel, die für den Betroffenen nicht so einschneidend sind, befundet werden kann. ZB: EMG oder aber die gute alte Röntgenaufnahme. Das liegt daran, dass sich in der Regel eine Sarkoidose in den Lymphknoten und/oder im Lungengewebe früh zeigt. Es kann natürlich auch eine Biopsie von diesen Geweben gemacht werden. Und es kann natürlich auch so sein, dass sich die Sarkoidose dort ausgerechnet nicht zeigt.
Wenn allerdings alle Diagnostiken ins Leere liefen, wird durchaus die Muskelbiopsie empfohlen. Sie wird sogar als gute Change beschrieben, die spezifische Form der Sarkoidose herauszubekommen.

Eine Sarkoidose ist erstmal eher nicht eine primäre Erkrankung des Bewegungssystems, sondern eine systemische granulomatöse Erkrankung, die alle möglichen Gewebe betreffen kann, also auch andere Organe. Deshalb sind vielleicht auch die Muskelzentren da wohl eher zögerlich, oder fühlen sich nicht angesprochen.

Zu deiner Frage, ob nun eine Sarkoidose eine chronische Muskelerkrankung auslösen kann, wäre also zu sagen, dass es bei einer Sarkoidose nicht um eine primäre Muskelerkrankung geht. Aber es gibt akute und chronische Verlaufsformen der Sarkoidose, die sich beide natürlich beim Betroffenen auch muskulär bemerkbar machen können.

Die Begriffe "akut" und "chronisch" sind aber medizinisch "zeitlich" festgelegt. Die Akutphase dauert nicht länger als sechs Monate, alles darüber wird als chronisch bezeichnet.
Nach deinen Zeitangaben läge also eine chronische Verlaufsform bei Dir vor. Das wiederum heißt allerdings nicht, dass eine Erkrankung nicht abheilen kann. Wie gesagt, die Begriffe akut und chronisch bezeichnen nur eine bestimmte Zeitspanne, nicht den Schweregrad einer Erkrankung, oder ihre Verlaufskontinuität usw.

Wie Mondkatze schon geschrieben hat, wird nach einer nicht anschlagenden Cortisontherapie nach 3 Monaten eine Therapie mit Immunsuppressiva vorgeschlagen.

Ich wünsche Dir ein schmerzfreies Wochenende und selbstverständlich werden unsere Fussballfrauen gewinnen!!

Liebe Grüße
Guido

[springmausi]

Weißt du, dass es eine Spätmanifestation der Sarkoidose gibt.. eine Sarkoidose-Myopathie.. also ist dann wie eine Myositis. es gibt auch eine Muskel-Sarkoidose.

guck mal hier: http://www.sanp.ch/pdf/2000/2000-06/2000-06-051.PDF

[mappi]

Hallo Guido, Hallo springmausi,

die Sarkoidose kenne ich recht gut. Seit 2006 hatte ich mehrere akute Entzündungen. Dabei waren Beteiligungen der Haut, natürlich der Lunge, des Nervensystems, man vermutet sogar, dass meine Augen auch schon etwas abbekommen haben. Bisher konnte man anhand von Biopsien, bzw. Lumbalpunktionen und Entnahme des Nervenwassers auch immer die Sarkoidose nachweisen.

Das jetzt kenne ich in der Form aber nicht. Ich halte es quasi nur noch mit Kühlakkus auf der Haut aus, weil ich zurzeit das Gefühl habe, innerlich zu verglühen. Meine Haut allerdings hat eine ganz normale Temperatur. Was mir auch Sorgen macht ist, dass das Cortison nicht wie gewohnt anschlägt. Es wird von Tag zu Tag schlimmer, statt besser. Ich denke, ich werde morgen nochmal mit der Frau Dr. reden. Vielleicht muss ich ja einfach nur die Dosis erhöhen...?!

LG und dreimal Hoch auf den Sieg der Nationalelfen!!!
Mappi

[mappi]

Also,

ich war jetzt 2 Wochen im Krankenhaus. Folgenden Stand habe ich jetzt: es ist eine Polyneuropathie ausgelöst durch eine Sarkoidose. Der rechte Fuß ist gelähmt, mein rechtes Auge hat einen so großen blinden Fleck, dass ich kaum noch etwas erkennen kann. Ich habe Rückenschmerzen, die von einem anderen Stern sind, da der Großteil der Entzündung im Nerv sitzt, der aus L5 mündet. Überhaupt fühlt sich mein Nervenkostüm an, als würde jemand Gitarre darauf spielen... Ich komme jetzt erstmal 3 Wochen zur Reha, dort hofft man dann, den Fuß wieder mobilisieren zu können. Das Auge soll nach Abklingen der Entzündung auch wieder besser werden. Das Allerbeste ist, dass durch eine spezielle Behandlung mit Immunsuppresiva die Sarkoidose in Zukunft wohl eingedämmt werden kann. DAS wäre paradiesisch! Nach einer grandiosen Behandlung im Agnes-Karll-KH und der unglaublich guten Beratung der dortigen Neurologen, bin ich aber wirklich optimistisch, dass ich wieder komplett hergestellt werde.

Gruß
Mappi

[Mondkatze]

Hallo mappi, freut mich in so fern fuer dich das es nun vorwaerts zu gehen scheint ein medi das ich seit kurzen fuer nerven schmerzen erhalte ist lyrica muss sagen hilft mir fast besser als schmerz pflaster. Muss super vorsichtig eingeschlichen werden, ich war am anfang nicht zu gebrauchen weisst du schon was fuer eine immuns. Du erhalten sollst? Alles gute mondkatze

[mappi]

Hallo Mondkatze,

meine weltbeste Internistin Frau Dr. Mxxxxx spricht von Methotrexat (Kurzform MTX). Sie sagt zwar, dass das Medikament bei Sarkoidose eigentlich nicht zugelassen, es aber von Fall zu Fall durchaus sinnvoll und essentiell sei, eine unkonventionelle Behandlung durchzuführen. Wenn meine tägliche Cortisondosis unter die 80 mg/täglich ausgeschlichen ist, geht es los. Ich fahre nächste Woche in eine 3-Wochen-Rehabilitation um den gelähmten Fuß wieder zu mobilisieren. Danach wäre es dann soweit...

Lieben Gruß
Mappi

[Mondkatze]

"weltbeste" Internistin

Hallo Mappi

super nun geht es vorwärts, daumen drücke dafür.

MTX ist mir schon bekannt, ist oft zumindest im "normal rheumatischen berreich" mittel der ersten wahl bei den basismedikamentationen, dabei achte bitte wenn darauf das du dazu auch folsäure erhälst. folsäure soll 24h nach mtx genommen werden hilft mögliche nw zu unterbinden. einige internisten/rheumatologen meinen folsäure ist nicht notwendig aber was ich bisher auch sehr oft selbst gefühlt/gehört habe hilft es ungemein. hatte mtx vor 4jahren.

aber nun erst mal vorwärts zu deiner reha, erhole dich gut und lass dich auch ein wenig verwöhnen.

lg mondkatze