Hallo Ihr Lieben

[ruthi]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin die ruth, 28 jahre alt und mir wurde die diagnose im september 06 gestellt.
meine kindheit verlief schon ungewöhnlich, und auch später zeigten sich viele symptome, die aber von ärzten als "harmlos" abgetan wurden. so bekam ich zb jährlich mindestens zweimal die grippe, "mein immunsystem sei halt schlecht", und kopfschmerzen seienn wohl "vererbt".
ende letzten jahres spitze sich alles zu, die symptome gruppierten sich, ich bekam dermassen rückenschmerzen, dass ich kaum noch laufen oder etwas essen konnte. die diagnose war für mich einerseits schon ein hammer, da ich immer sehr aktiv war. andererseits bekam damit mein befinden einen namen und ich bekam hoffnung, nun endlich ernst geneommen zu werden. mittlerweile habe ich einen weg gefunden, einigermassen damit klar zu kommen. erst durch die fibro habe ich erkannt, dass auch ich wichtig bin, nicht nur andere.

ich habe ein forum aufgebaut, in dem ich nette menschen und betroffene kennen gelernt habe. sie haben mich aufgefangen, unterstützt, getröstet und mut gemacht. mit dem forum gebe ich ihnen all das zurück, und gehe auf jeden sehr persönlich ein.
dies soll um gottes willen keine werbung dafür sein, was ich damit sagen möchte, ist, dass durch das www die meisten erst "richtige freunde" und hilfe bekommen, wie ich. mein freund unterstützt mich sehr und hat immer geduld mit mir. meine familie aber und meine freunde wissen bescheid, verlieren aber kein wort darüber. und das macht mich traurig.

ich freue mich schon darauf, viele von euch kennen zu lernen,
und bin schon gespannt auf eifrigen erfahrungsaustausch,

eure ruth

[Hilde]

Hallo ruthi,
ich bin Hilde und habe auch ´Fibromyalgie,ich kenne die Schmerzen und Schwächeanfälle.Das Laufen und Treppensteigen fällt besonders schwer.
Es wäre schön miteinander zu chaten.
Liebe Grüße Hilde [img]smile.gif[/img]

[ruthi]

hallo hilde,

ich hab mich richtig über deine antwort gefreut, denn einige können mit der diagnose nicht offen umgehen.
umso mehr freue ich mich über jeden, mit dem ich mich austauschen und frei reden kann.

seit wann hast du denn die fibro, und welche medis bekommst du?
ich bin seit kurzem bei einem schmerztherapeuten in behandlung, sprich meine medikation wird komplett umgestellt. ich hoffe, dass es mir dadurch besser geht, da ich die bisherigen medis nicht so gut vertrage. zb zum schlafen bekomme ich das amnineurin, doch seitdem nehme ich nur zu, und schlafen kann ich nicht wirklich besser.

auf jeden fall würde ich mich freuen, wenn wir uns näher unterhalten, nur leider habe ich momentan wenig zeit zum chatten. auf der arbeit ist viel los und am forum gibts immer kleinigkeiten, die erledigt werden müssen. ich hoffe, wenn der aufbau abgeschlosse ist, sind diese fehlerteufelchen beseitigt.

ich würde mich freuen, bald wieder von dir zu hören,
ich wünsche dir ein schönes wochenende
und natürlich eine schmerzfreie zeit,
gaaaanz liebe grüße,
ruth

[Hilde]

Hallo ruthi,
ich bekomme Cymbalta für meine Schmerzen und ein Tensgerät wurde mir von der Kasse gewährt.Aber die Tabletten haben auch starke Nebenwirkungen,zb.Schlaflossigkeit verstärt am Anfang und Probleme mit dem Stuhlgang.Aber ich bin ruhiger geworden und es ist etwas Erträglicher.Die innere Unruhe und das Kribbeln ist besser.
Ich melde mich bald wieder. Liebe Grüße Hilde

[ruthi]

guten morgen hilde,

oh, diese unruhe hast du also auch? bei mir geht es oft abends los, so ab 20uhr, dann kann ich nicht still sitzen. ich empfinde es als schrecklich, weil ich dann nicht ich bin.
sag mal, hast du teilweise auch ein brennen auf der haut? ich habe es an den handflächen, bekomme dann keine flasche auf, ich kann dann nichts anfassen. es fühlt sich dann alles so eckig an, verstehst du, was ich meine???

einen lieben gruß von mir,
ich wünsche dir einen schönen start in die woche,

ruth

[Hilde]

hi ruthi,ja ich habe die gleichen anzeichen,abends ist es am schlimmsten.schlafen kann ich auch kaum, darum gehe ich erst spät ins bett.an machen tagen ist es besonders schlimm,brennen und unruhe herz klopfen bis zum hals und ein gefühl als würde ich neben mir stehen.ich muss auch zu einem psychologen gehen den angeblich hat eine fibro etwas mit der psyche zu tun [img]tongue.gif[/img] auch eine selbsthilfegruppe wäre nicht schlecht,ich habe schon geschaut wo es die gibt.
gruß hilde

[ruthi]

hallo hilde,

oh man, ja genau, so gehts mir auch.
also die fibro, laut aktuellen erkenntnissen aus den usa, ist sie eine chronische schmerzerkrankung. dabei wird bislang vermutet, dass die psyche die schmerzen und einige symptome verstärken kann, das ist richtig. doch alleine der psychiater wird uns nicht helfen können, zur unterstützung soll es beitragen. ist ja auch seltsam, dass wir alle so sensibelchen sind, stimmts???

bekommst du denn krankengymnastik???
oder sonstige anwendungen?
ich habe mich gerade für einen yoga-kurs angemeldet, aber der tut mir nicht gut, ich habe immer danach wahnsinnige kopfschmerzen. und wenn ich meine dvds mache, dann habe ich keine probleme.
hast du irgednwelche erfahrungen mit solchen sportarten /entspannungstechniken gemacht??
das würd mich mal interessieren, ich bin ja immer noch auf der suche...

ich wünsche dir noch einens chönen tag,
bei uns ist es leider total grau,

ruth

[Hilde]

Hi ruthi,ja ich habe KG,und ich mache ab und an nach jakobsen entspannungsübungen die mir nicht viel bringen,da ich hinterher noch verspannter bin.dann bin ich noch in einer taiji gruppe seit 1 jahr ,das mir viel spass macht weil es nicht zu streng ist,nur was ich kann.der psychologe hilft mir auch ,da ich jemanden habe der mir zuhört.ich habe in der familie zwar hilfe und verständnis ,auch weil ich noch eine muskelerkrankung habe,aber es ist unter fremden besser zu reden.so richtig weiß ich auch nicht was helfen könnte,aber da muß ich durch.dir geht es wahrscheinlich ähnlich. bis bald Hilde

[ruthi]

hallo hilde,

ich muss schmunzeln, es geht mir genauso, nicht ähnlich. und wenn du sagst, dass dir thai chi gefällt, so stellen sich meine lauscher auf und ich werde es einmal ausprobieren.
bei mir in der familie ist es leider nicht so:
mein freund steht zu mirund hilft mir, wo er kann. seine familie akzeptiert, sagt aber nix. meine familie noch schlimmer, sie wollen nix darüber hören. und das ist sehr schmerzhaft.

ich muss jetzt arbeiten, aber ich hoffe, bald wieder von dir zu hören.
liebe grüße,

ruth

[Hilde]

liebe ruthi,ich kenne das, man wird zuerst als simolant hingestellt und es kommt von den anderen der satz,nun hab dich nicht so,wir haben auch schmerzen und stellen uns nicht so an.es ist auch schwer zu verstehen von nicht betroffenen.aber immer mehr menschen leiden unter fibro, auch manche ärzte können damit nicht so richtig umgehen.es wird auch in der schwerbehinderung alleine nicht anerkannt.
ich weiß nicht wie es bei ist , aber ich war und bin schon sehr deprimiert wenn ich morgens aufstehen will und ich kann nicht so richtig aus dem bett.der haushalt fällt auch schwer und ich muß wieder eine pause einlegen weil es nicht mehr geht und ich zu zittern anfange.das reicht fürs erste alles weiter später wenn du lust und zeit hast.liebe grüße hilde

[Hilde]

ach ruthi noch was,was ist mit deiner homepage?bei mir steht daß etwas nicht stimmt,seite kann nicht angezeigt werden ,oder fehler in der schrift.
g. Hilde

[ruthi]

hi hilde,

oh man, wie recht du hast. angehörige haben wirklich ein problem, uns zu verstehen. mein onkel hatte geburtstag und hat eingeladen. ein bekannter wollte mit mir tanzen, ich hatte aber unheimliche schmerzen in den fussgelenken vom vielen stehen. als ich ablehnte und es erklärte, da kam auch nur: na und? heut ist party angesagt! ich kann sows nicht wirklich verstehen und finde es traurig, oder? aber wie unser eins sich dabei fühlt, wenn man so abgefertigt wird, darüber machen sie sich null gedanken. aber weisst du, ich habe einen weg gefunden, damit klar zu kommen und solche leute ad akta zu legen. sie tun einem nur weh, leider.
und wie du schon sagst, im haushalt kann ich immer weniger machen. sonst habe ich freitags vor der arbeit die gesamte wohnung gesaugt und gewischt-wenn ich das heute tun würde, krieg ich keine luft mehr, der ganze körper schreit und ich schwitze wie ein löwe.

hilde sag mal, hast du denn schon die rente durch??? du kannst doch nicht mehr arbeiten, oder???

ganz liebe grüße schicke ich dir,
und würd mich freuen, bald wieder von dir zu hören,
ruth

[MassiveAttack]

Liebe Ruthi,

Du schreibst selbst in Deiner Signatur " Both sides of the story". Nun, dass gilt auch für Deine Mitmenschen und die Art, wie sie mit Deiner Erkrankung umgehen.

Ich möchte lediglich dieses zu bedenken geben: stell Dir vor, Du wärst völlig gesund und hättest jemanden in der Familie oder im Freundeskreis, der plötzlich an Deiner jetzigen Erkrankung leidet. Kannst Du Dir vorstellen, dass Du exakt so mit dem Menschen umgehen könntest, wie Du es Dir selbst wünschst? Ich glaube es ehrlich gesagt nicht. Denn wie schon andere schrieben: als Gesunder kann man sich schlecht in die Situation eines Muskelkranken hineinversetzen.

Zweiter Punkt: jeder Mensch geht anders mit seiner Erkrankung um. Der eine geht es offensiv an und macht das Beste aus der Situation, der andere versinkt regelrecht im Selbstmitleid. Entsprechend unterschiedlich sind auch die Erwartungen an die Mitmenschen. Der eine möchte keine Sonderbehandlung bekommen, der andere möchte gern Mitleid ernten usw.
Mitmenschen reagieren in den Augen eines Betroffenen manchmal unpassend, aber sicherlich nicht aus purer Absicht, weil sie unsicher sind und nicht wissen, wie sie mit diesem Menschen umgehen sollen. Drum ist es wichtig, seinen Mitmenschen ganz deutlich mitzuteilen, was man möchte. Es wäre gegenüber dem Gesunden unfair zu erwarten, dass er sofort weiß, was er tun soll und was nicht.

Drittens: auch wenn man vor Schmerzen oder Schwäche nicht in der Lage ist, Freude zu empfinden, sollte man es seinen Mitmenschen nicht missgönnen, dass sie gut drauf sind und aus dieser Situation heraus vielleicht mal unpassend reagieren. Wie gesagt: in den seltensten Fällen ist es Absicht.

Du schreibst, diese Menschen tun Dir weh. Ich glaube, Du tust Dir selbst weh, weil Du in diesen Augenblicken realisierst, dass Du nicht das unbeschwerte Leben führen kannst, das Deine Mitmenschen vielleicht tun. Es tut weh, dass andere tanzen und Spaß haben, und dass man es selbst nicht mehr machen kann. Es tut weh, wenn andere von einem Traumurlaub berichten, während man selbst schon froh wäre, ein paar Schritte ohne Hilfe bzw. Schmerzen gehen zu können. Aber Du darfst sie nicht dafür bestrafen, dass sie im Rahmen ihrer Möglichkeiten ihr Leben leben.

[ruthi]

hallo massiveattack,

vielen dank für deine antwort, wie ich sehe, hast du dir reichlich gedanken zu dem thema gemacht, und das finde ich lobenswert.
ich war selbst jahrelang "angehöriger", und es ist für einen als solches ebenso schwer, mit der diagnose und den neuen umständen klar zu kommen. von einem wird "das richtige verhalten" erwartet, doch was ist richtig? soll man wegschauen und so tun, als wäre alles wie immer? soll man mitleid zeigen und besonders einfühlsam sein? der eine so, der andere so, wie kann man das einschätzen?
denn das problem ist ja, dass sich mit einer solchen diagnose auch der mensch verändert, dies geschieht völlig automatisch, und es hilft bei dem akzeptieren der neuen situation.
der angehörige steht auf dem schlauch, teilweise fühlt er sich aussen vor, denn woher die infos rund um die erkrankung besorgen? gut, heute gibts das netz, ich musste damals meinen biologie-lehrer zur seite nehmen, das war mir mit 12 sehr peinlich und unangenehm.
und wie kann der angehörige "mitfühlen"? der betroffene erklärt seine beschwerden, macht einem die symptome deutlich, doch wie ist es, in dieser haut zu stecken???

weisst du, massive attack, meine mutter ist an multiple sklerose erkrankt, die diagnose kam mit der geburt meines bruders. ich war 12 jahre alt, als ich plötzlich von meiner mutter weinend angefahren wurde, weshalb ich nicht mehr mithelfen würde, sie sei doch krank. ich war baff und völlig überfordert. denn sie hatte nie mit uns gesprochen, was über die erkankung erzählt.
für mich war meine mutter plötzlich krank, und ich wusste nicht, wieso, weshalb, warum.

massiveattack, glaube mir, ich habe mir damals sehr viele gedanken gemacht, ich habe sie mir gemacht, als bei meinem bruder ebenfalls eine chronsiche erkrankung diagnostiziert wurde, und ich habe sie mir gemacht, als ich selbst erkrankt bin.
diese gedankengänge sind nicht leicht, egal, auf welcher seite man steht. egal, ob man direkt oder indirekt betroffen ist, solang man das herz am rechten fleck hat.
deshalb habe ich deinen beitrag wirklich, und das meine ich absolut so, mit großer interesse gelesen.

aber weisst du, wir sind eine kleine familie, und bislang war es meine positionimmer der sonnenschein zu sein, der lustige und aktive typ, der kam, lächelte und sagte: hallo, alles paletti?? der zugehört und geholfen hat, wenn not am mann war, und das ist nicht mehr so.
sicher, meine mutter wird auch eifrig an der tatsache zu knabbern haben, ich habe sie auch noch nicht völlig akzeptieren können, kann man sowas überhaupt? ich weiss es nicht.
aber eines kann ich dir sagen:
wenn man vor seiner mutter weint und um hilfe bittet, oder um eine umarmung, und man wird dann abgelehnt, und dies sich wiederholt und wiederholt, und du dich völlig alleine und hilflos fühlst und dennoch abgewiesen wirst, dann ist es eine strafe. diese strafe brauche ich mir nicht selbst zuzuführen, das hat sie mit dieser handlung getan.

schade, beim antworten kann man den vorherigen beitrag nicht einsehen, ich wollte noch auf etwas eingehen, an das ich mich grad nicht erinnere.
aber eines kann ich mit gewissheit sagen: ja, manchmal sehe ich selbst diese krankheit als bestrafung an. nicht als strafe an meiner persönlichkeit, sondern als an meinem leben. denn mein leben wird stark eingeschränkt. was gestern für mich als selbstverständlich galt, ist es heute ein grund zur freude, wenn es mir gelingt, ohne dass ich hechel wie ein pudel nach nem 10km-lauf.
und sicher ist es alles betrachtung aus der jeweiligen perspektive, aber in einem punkt muss ich mich auf meine konzentrieren, nämlich wenn ich verletzt wurde oder um mich davor zu schützen.
ich habe hier nicht einzeln aufgeführt, was alles geschehen ist, wie die beziehungen innerhalb unserer familie gestrikt sind, das tut nichts zur sache.

doch man muss es dann auch andersrum angehen, aus sicht des kranken:
wie ist er als typ, dass ich ihn einschätzen kann, wie ist meine beziehung zu ihm? und wenn man eine familie ist, dann kennt man den anderen ein stückchen mehr. und ich überlege auch, versuche mich in die entsprechende perosn hineinzu versetzen, was für ein vrhalten könnte (!) er schön finden bzw erwarten? und damit spreche ich das thema verantwortung an, was der angehörige ein stück mit zu tragen hat. klar, keine frage, die verantwortung liegt auf beiden seiten. aber du schreibst ja, dass ich mich selbst verletze, und darauf möchte ich auch eingehen.

ich würde gerne mehr über dich wisse, deine geschichte, dein leben, weshalb du so denkst und fühlst, wie du fühlst,
aber es ist deine geschichte, und ich kann nicht in dich einsehen, so gern wie ich es auch täte.
jeder muss seinen weg gehen.

man kann sich immer bemühen, die andere seite zu sehen, aber in gewisser weise bleibt die andere seite immer verborgen,
und das ist ein stück auch richtig so.


viele liebe grüße,
und weiter so,
ich finde deinen ansatz prima,

ruth

[Hilde]

Hallo MassiveAttack,
ich habe schon viele Beiträge von dir gelesen und festgestellt daß sie immer Kritisch sind und nie was Nettes.Es liegt wahrscheinlich an deinem Namen der verpflichtet!Aber über dich wissen wir nichts im Gegensatz zu uns.Du weißt alles !Wesshalb erzählst du nicht mal was über dich,wir würden gerne mitreden können.Nicht nur Diskutieren sondern auch nur mal Zuhören können ist eine Kunst .Liebe Grüße Hilde [img]smile.gif[/img]