Beschwerden Laufen - Verbesserung durch OP und gibt es aktuelle Studien Lecithin?

[Sunik]

Hallo liebe Forum Teilnehmer,

seit meiner Kindheit habe ich Klumpfüße und Skoliose, was nicht festgestellt und behandelt wurde. Vor 10 Jahren wurde bei mir HMSN Typ 2 festgestellt und mit zunehmenden Alter degeneriert mein Körper, vor allem an den Füßen / Beinen und Armen. Inzwischen kann ich nicht mehr rennen bzw. schnell laufen. Laufen unter Schmerzen bzw. Taubheitsgefühl nimmt immer mehr zu.

Habe nun Termine bei einer Neuromuskulären Sprechstunde und einem Facharzt Orthopädie gemacht, jedoch sind diese erst im Herbst 2024. Deswegen bitte ich um Erfahrungswerte, ob eine OP Füße und oder Skoliose wenigstens den "Gang" verbessert. Meine Physio meint, dass dies alles vom Kraftverlust der Muskeldegeneration, vor allem Unterschenkel kommt und eine OP, auch wegen den Problemen, langer Heilungprozess und Muskelerhaltung schwierig werden kann. Deswegen empfiehlt sie weiter die "einzige" Lösung Kraft- und Muskelerhaltung, was ich schon mache.

Außerdem eine Frage, ob es zwecks Einsatz Lecithin aktuelle Studien oder Erfahrungswerte gibt. Recherchen in Browsern oder DGM zeigen Ergebnisse von vor Corona.

Lieben Gruß

Sunik

[Anne M.]

Hallo Sunik,
leider kenne ich das auch. Ich habe auch HSMN Typ 2 mit Hohlfüßen und mittlerweile überall chronische Schmerzen durch die Fehlbelastung. Die Diagnose habe ich auch erst vor ca 10 Jahren bekommen. Jetzt bin ich 50Jahre und die Beschwerden werden immer mehr. Ich knicke häufig um,falle,kann immer schlechter gehen,schnell laufen schon lange nicht mehr. Letztes Jahr wollte mein Orthopäde sofort operieren, weil meine Außenbänder am Fuß kaputt sind. Der Rest hat ihn nicht interessiert. Ich habe abgelehnt und meinen Hausarzt gefragt,ob er mir weiterhelfen kann. Dann bin ich im November 2023 nach Augsburg in die Ambulanz der Hessingklinik zur neuro-orthopädischen Sprechstunde. Hier war die Beratung sehr gut. Eine OP würde nur Sinn machen, wenn alle anderen Hilfen ausgeschöpft sind,wie z.B. spezielles Schuhwerk,regelmäßige Physio,Osthesen...Und dann kann eine OP zwar Besserung bringen,aber auch wieder Folgebeschwerden. Ich habe mich erstmal dagegen entschieden. Stattdessen mache ich weiter Physio, Sport und probiere es mit speziellen stabilen Schuhen.
Mein Bruder hat auch Klumpfüße,wurde als Kind schon operiert und dann mit knapp 40Jahren noch einmal. Bei ihm hat es etwas Besserung gebracht,die Versorgung mit orthopädischen Schuhen und die Fußform sind aber geblieben. Er kann etwas mehr gehen,fährt ansonsten viel Fahrrad.

Viele Grüße
Anne

[Audrey]

Hallo Sunik,

In Sachen Lecithin, wurde mir von eine der führenden Ärzte auf dem Gebiet von CMT empfohlen täglich Lecithin einzunehmen, da es positive Effekte hätte, auf den Krankheitsverlauf. Dies basiert wohl auf der Studie, die vor x Jahren durchgeführt wurde.

Was mir mit dem Gangbild geholfen hat, sind Sensomotorische Einlagen. Damit läuft alles etwas runder für mich. Hier ein Link dazu.
[url]https://www.schroebo.de/einlagen.htm[/url]
Dieses Fachgeschäft kennt sich mit CMT aus und kann ich empfehlen, falls in Deiner Nähe.

Viele Grüße,
Edeltraut

[Sunik]

Hallo Anne und Audrey, ich war im Urlaub, deswegen meine späte Antwort und Dank für eure Beiträge. Bin gespannt, was meine Fachtermine bis zum Herbst ergeben. Liebe Grüße Sunik