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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Emr

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    Emr

    Hallo!
    Ich brauche dringend eure Hilfe.
    Ich bin 51 Jahre alt und habe CMT.
    Seit 3 Jahren werden meine Symptome immer mehr und schlimmer, chronische Schmerzen,Belastbarkeit nimmt immer mehr ab,Muskelkrämpfe,Schlafstörungen,permanente Erschöpfung,Schwierigkeiten beim Laufen,Treppen steigen, Lasten tragen,ich kann nicht lange stehen....etc.
    Ich arbeite als Heilpädagogin und bin seit meiner Reha letztes Jahr im Juli/August krank geschrieben.
    Anfang August habe ich eine (Teil)Erwerbsminderungsrente beantragt. Diese wurde abgelehnt. Nach meinem Widerspruch musste ich zu einem neurologischen Gutachter, der Termin war im März diesen Jahres. Vor 3 Tagen kam erneut die Rentenablehnung mit der Begründung, ich wäre zwar berufsunfähig,aber nicht erwerbsunfähig. Ich könne ja auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt noch voll arbeiten.
    Ich bin echt verzweifelt und habe eigentlich keine Energiereserven zum Kämpfen.
    Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Habe ich eine Chance beim Sozialgericht? Ich weiß gerade nicht mehr weiter und hoffe auf Tipps von euch!

    Herzliche Grüße
    Anne

    #2
    Hallo Anne,
    zum Thema Schlafstörungen kann ich etwas beitragen. Ich habe schon seit gut neun Jahren Schlafstörungen, bin in verschiedenen Schlaflaboren gewesen, die nichts feststellen konnten bis mein Arzt mich an ein Lungenzentrum überwiesen hat. Dort hat man festgestellt, dass die Schlafstörungen mit der CMT zu tun haben. Ich habe nun nachts eine Beatmung, was mir grosse Linderung gebracht hat. Ich war morgens immer fix und fertig, was sich nun gebessert hat. Anlaufstellen könnte beispielsweise die Uniklinik Göttingen sein, oder die anderen bekannten Unikliniken (München, Aachen, Münster). Die Schlafstörungen verursachen ua. auch die ständige Müdigkeit, keine Kraft, fix und fertig.
    Hoffe, das hilft etwas.

    Herzliche Grüße

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