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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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    #31
    [FONT=Times New Roman]Hallo, Ich heisse Nike und bin Rentnerin, jetzt 65 Jahre alt. Bei einem Gentest wurde bei mir zufällig eine pathogene Gen-Mutation im Gen DESMIN entdeckt, die auf die Gefahr einer sog. Desminopathie hinweisst. Erst jetzt kann ich mir Jahrzehnte voller Schwäche und bleierner Müdigkeit erklären, gegen die nie und mit nichts anzukommen war. Ich bin heilfroh, jetzt zuhause und in Rente zu sein. Aber ich habe keine Ahnung, wie ich jetzt mit diesem Testergebnis umgehen soll und was auf mich im höheren Alter weiter zukommen könnte. Den Namen dieser Erkrankung habe ich vorher noch nie gehört. Ich bin im Grunde erleichtert, aber etwas ratlos und wäre für Tips dankbar, wie ich mich jetzt weiter verhalten soll. Vielen Dank für Eure Infos.[/FONT]

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