Erfahrungen mit Rehakliniken?

[ItsMe]

Hallo zusammen,
ich bin 43 und habe eine Desminopathie. Ich überlege, eine Reha zu machen. Mir wurden als geeignete Kliniken Bad Soden (Klinik Hohe Meissner), Konstanz (Kliniken Schmieder) oder Bad Feilnbach (Reithofpark-Klinik) genannt.
War jemand von euch schon einmal in einer dieser Reha-Klinik oder in einer anderen?
Wann/Wo war das und welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Insbesondere: Inwieweit hatte das Personal Erfahrung mit MFM (insbesondere Desminopathie)? Welche Angebote gab es? Wie war das Publikum (Diagnose, Alter, etc.)?

Würde mich freuen, wenn wir hierzu Erfahrungen austauschen könnten.

[Antje Schmid]

Hallo,
ich war in Konstanz in der Schmiederklinik und war sehr angetan. Vor allem die wöchentlichen Treffen mit Prof. Dettmers, er nahm sich (2012) jede Woche eine Stunde für die Patienten mit Muskelerkrankung Zeit. Er ist wohl noch in der Klinik, aber ob es dieses Angebot von ihm noch gibt weiß ich natürlich nicht. Einen Termin bei ihm kann bestimmt vereinbart werden und ich fand ihn wirklich top im Theam und er ist super vernetzt.
2016 war ich in einer anderen Klinik, deren therapeutisches Angebot für mich sehr passend war. Leider hatte der Arzt keinerlei Ahnung von Muskelerkrankung. Er hat das selbst so formuliert und machte auf mich nicht den Eindruck, dass er sich damit auseinandersetzen will. Ich hatte einen aktuelle MRT-Befund dabei und bat ihn, mir diesen "auszudeutschen", dazu war er nicht bereit.
Es ist bei einer Reha auch viel davon abhängig, was ich als Patient daraus mache. Was will ich, wie intensiv frage ich nach welche Angebote es gibt (es wird nicht alles gesagt, was angeboten wird!) und wie hartnächig bin ich das einzufordern. Dann kann eine Reha auch in einem Haus gut laufen, wenn der Schwerpunkt "Muskelerkrankung" nicht gegeben ist.
Noch ein schräges Beispiel: Ich bin auf Gehstöcke angewiesen und die Ärztin hat mir die Einheit "Sport und Spiel" auf den Behandlungsplan gesetzt. Der Therapeut fragt mich dann, ob ich lieber Tischtennis oder Basketball spielen möchte...
Als Patient muss man von Anfang an aktiv werden, sonst ist die erste Woche rum und die wertvolle Zeit nicht optimal genutzt.
Ich hoffe ich konnte helfen und wünsche Dir eine gute Entscheidung und dann eine hilfreiche Reha.
Antje

[BeatrixLa]

Ich habe auf Anhieb eine Zusagen bekommen für die Klink Hoher Meissner, Ende Oktober bzw November, passt mir gut, freue mich schon!

[Lars_79]

Ich war vor 2,5 Jahren zur Reha in der Klinik Hohe Meissner und kann auch nur Gutes davon berichten. Sehr gute Therapeuten und Anwendungen. Zur Zeit sind zwei Bekannte von mir dort. Aufgrund der Corona Beschränkungen ist es zur Zeit etwas schwierig und langweilig, da man beim Essen nur an 2er Tischen sitzen kann und einige Anwendungen nicht stattfinden können. Aber insgesamt sehr empfehlenswert.

[Lana]

Ich hatte eigentlich auch eine Zusage für die Klinik Hoher Meißner für November... Aufgrund von Corona wird es sich jetzt aber wohl ins neue Jahr verschieben (so die vage telefonische Auskunft).