Louislouis

[BeatrixLa]

Ich habe eine Schilddrüseüberfunktion die nicht behandelt wird, obwohl der TSH Wert mitunter extrem niedrig ist, „es sei alles in Ordnung“. Vor sehr langer Zeit, mehr als 20 Jahre, als ich auf der Suche meiner Muskleprobleme war und kein Arzt eine Ahnung hatte, kam ich auf viele Studien über die Verbindung zwischen Hyperthyreose und Muskelschwäche bzw Schmerzen. Die Schilddrüsenspezialisten, und ich besuchte viele, haben eine Verbindung kategorisch
verneint, von so was hätten sie nie gehört, so was kann nicht sein. Ich bin aber hartnäckig.

Seit einiger Zeit nehme ich ein homöopathisches Produkt, was auch für die Schilddrüse verwendet wird, wollte testen, einfach selber testen. Und das Ergebnis? Die brennenden Schmerzen in den Oberschenkeln sind sehr viel besser. Also verlangte ich, das der TSH Wert wieder getestet wird, siehe da, er hatte sich „verbessert“. Wieder zum testen habe ich das Präparat abgesetzt, vielleicht 10 - 14 Tage, und die Schmerzen sind wieder da. Heute lese ich in diesen Artikel zu einer Studie, dass die Hyperthyreose die „protein degradation of the muscles“, also in etwa den Abbau des Eiweißes in den Muskeln, mit verursacht. Wie und warum ist noch unbekannt, mir ist das fast egal.

Hier der Artikel: [url]https://www.verywellhealth.com/muscle-and-joint-pain-with-thyroid-disease-3231813[/url]

[EStella]

Hallo Louislouis, wurde mal getestet ob du Antikörper hast? Das homöopathische Produkt, das du einnimmst, welches ist das? Hatte ich auch schon versucht.

[BeatrixLa]

Ich nehme Calcium Jodatum. Welche Antikörper meinst du?

[EStella]

[QUOTE=Louislouis;n161281]Ich nehme Calcium Jodatum. Welche Antikörper meinst du?[/QUOTE]

Danke, in was für einer Potenz?


Schilddrüsen-Antikörper für Morbus Basedow (TPO-Antikörper), TAK, TRAK

Darf ich fragen ob du muskuläre Einschränkungen hast?

[BeatrixLa]

D12. Habe eine Schilddrüseüberfunktion. Die Myofibrilläre Myopathie bringt solche Einschränkungen mit sich, Kraftlosigkeit, dadurch Müdigkeit, Schmerzen. Nehme auch Causticum Hahnemann D12 dagegen, hilft mir zu einem gewissen Grad.

[EStella]

D12, danke.

Ich habe beides, eine Überfunktion und eine Unterfunktion, das ist sehr selten aber gibt es tatsächlich.

Hier wurden bei der Überfunktion sehr hohe Antikörper festgestellt dies nennt man dann Morbus Basedow. Ebenso habe ich Antikörper einer Unterfunktion.

Wenn ich dich richtig verstanden habe, kannst du auch nach 20 Jahren noch alles machen, d.h. deine muskulären Probleme sind eben Kraftlosigkeit, dadurch Müdigkeit und Schmerzen, aber keine Atrophien, Wadenhypertrophie, punktuelle Verhärtungen i. d. Muskulatur oder Pharesen, Sprachstörungen ect.?

[EStella]

Habe deine ersten Beiträge gesucht, hattest du deine Beschwerden hier mal genauer beschrieben? Ich kann nichts darüber finden.
Wurde die Myofibrilläre Myopathie bei dir mittels Gentest näher bestimmt?

Ich bin noch auf der Suche, deshalb frage ich. Es beschäftigt mich mal mehr mal weniger. Die Ärzte sagen, machen kann man eh nix, aber die Ungewissheit ist auch nicht schön.

[BeatrixLa]

Hmmm, wo soll ich bloß anfangen! Das wichtigste zuerst denke ich! Nachdem mir jahrzehntelang kein Arzt sagen konnte was mein Problem ist, und sie immer gravierender wurden, habe ICH mich an einer Ärztin für Molekular Genetik gewandt. Auf dem Fragebogen den sie ausgefüllt hat als Begleitung zu meiner Blutprobe die zum Speziallabor in Würzburg geschickt wurde, hat sie MFM FLNC und LGMD angekreuzt. Zurück kam Myofibrilläre Myopathie Typ FLNC, also mit dem Defekt im FLNC Gen. Halleluja!

Die Auswirkungen: ich falle über meine eigene Füße weil ich sie nicht so recht heben kann, die Oberschenkelmuskeln haben keine Kraft deswegen kann ich nur kurze Strecken laufen. Zuhause mit Rollator, unterwegs mit meinem ganz neuen E-Rollstuhl. Ich habe kurze Haare, bin Frau übrigens, weil ich den Fön nur kurz heben kann. Meine 5l Gießkanne für den Balkon kann ich höchstens ein viertel voll machen, das Aufstehen vom Stuhl ist wirklich nicht sehr elegant, eben weil ich keine Kraft habe in den wichtigen Oberschenkelmuskeln, und der Druck des Aufstehens Schmerzen verursacht.

Ich kann nicht mehr sehr lang am PC arbeiten, bin übrigens 70, weil die Oberkörpermuskeln die für das Tippen zuständig sind dann weh tun, momentan sind die zwischen den Schulterblätter die wiederum diejenigen im Nacken beeinflussen besonders arg dran.

Zweimal die Woche gehe ich zur Physiotherapie, meine Therapeutin hat die für uns Betroffene sehr wichtige PNF Zusatzausbildung, mein Leben ist ein ganz anderer seit dem mein Körper von ihr betreut wird. Die Kraft kann man nicht mehr herstellen, aber das Zusammenwirken der verschiedene Muskelpartien positiv beeinflussen auf jeden Fall. Ein massiver Unterschied.

Es stimmt, dass es keine Tablette gibt die uns heilen kann, aber die Diagnose ist extrem wichtig, denn dadurch kann man andere Ursachen für die Probleme ausschließen. Durch die Diagnose wird man geglaubt, dass man wirklich ein großes Problem hat. Durch die Diagnose bekommt man endlich „problemlos“ Zugang zu aller Arten von Hilfsmitteln. Durch die Diagnose weiß man endlich wo man steht im Leben.

[QUOTE]Wenn einem das Leben Zitronen zuteilt, versuche daraus Limonade zu machen.[/QUOTE]

[EStella]

Enschuldige bitte, dass ich jetzt erst antworte ...

Nun kann ich mir ein Bild machen, dann hast du auch lange auf die Diagnose warten müssen.

Zu Anfang war ich total auf meine Beine fixiert weil sie mir wichtig sind, ich meine die Gehfähigkeit, und nicht realisiert das mein Oberkörper schlechter gestellt ist. So ist es auch jetzt noch. Gehen, geht noch, d.h. wenn ich gut dosiere und nicht zuviel mache, komme ich gut über den Tag. Schlechter ist der Oberkörper, Schultergürtel, Nacken, Arme, Hände. Meine Waden haben sehr an Umfang zugenommen, man bezeichnet dies als Gnomenwaden. Dazu kommen noch einige andere "Baustellen".

Nachdem ich mir im Notfall selbst helfen musste, habe ich jegliche Motivation eine Diagnose anzustreben verlohren.
Ich werde jetzt gehört, aber komme nur ganz minimal dosiert weiter. Ich weiß nicht ob ich es gut heißen soll oder nicht, ich überlege nicht mehr, ich warte ab wie man mir gesonnen ist.
Hätte ich hier nicht schon viel gelesen, Hilfe bekommen und mir somit selbst helfen können, ich wäre heute nicht mehr am Leben, das ist sicher. Deshalb bin ich trotz Allem dankbar.

Meine Muskulatur lässt sich nur noch kurz beüben und das ohne Kraft, aber ich kann mir dadurch die Beweglichkeit erhalten. So wie du schreibst ... das Zusammenwirken der verschiedenen Muskelpartien positiv beeinflussen ... so kenne ich das auch. Ich bekomme auch zweimal die Woche KG und mein Therapeut gibt sich große Mühe ein gutes Mittelmaß beim beüben zu finden, aber es ist auch tagesformabhängig.

Gerne würde ich mich was die Krankengymnastik anbelangt mit dir austauschen, denn es ist aus der Sicht meines Neurologen das einzige "Mittel" womit er mir helfen kann.

Zu deiner eigentlichen Frage zurück ...

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass ein Teil dem endokrienen System geschuldet ist, so bei Dir und auch bei mir, aber nicht alles. Ich denke wenn man doch nur einen Teil der Beschwerden lindern kann, sollte man dies tun, da es zu einer besseren Lebensqualität beiträgt.

[BeatrixLa]

Es ist interessant, was du schreibst, denn auch ich war meistens auf die Beine fixiert und stelle jetzt fest, dass der Oberkörper mir so viele Probleme macht, zunehmend Probleme macht eigentlich. Oder habe ich sie mir selbst nicht eingestehen wollen? Wie gesagt, ohne meine Physiotherapeutin wäre ich auch nur ein halber Mensch, ihre menschliche Zuwendung, ihr Verständnis ist mir sehr wichtig. Bevor die Gruppe zustande kam habe ich ja sonst niemand zum Austausch gehabt. Übrigens, was die Waden angeht, also, kurze Hosen waren gestern!!

Ich verstehe sehr gut, dass die Idee einer Diagnose anzustreben manchmal sinnlos erscheint, deswegen ist diese Gruppe so wertvoll, wir sind alle nicht alleine, wir geben uns gegenseitig Trost, wir unterstützen uns gegenseitig. Das du zum Beispiel über die Probleme mit dem Oberkörper schreibst, da wurde mir erst klar, dass ich auch hier Probleme habe, dass sie so intensiv zu der Erkrankung gehören.

Seit einer Woche habe ich nun einen E-Rollstuhl, aber auch die Bedienung mit dem Joystick ist nicht ohne, die Muskeln die für die Bedienung notwendig sind sind total erschlafft, nicht existent, und jetzt macht mir das Tippen Probleme, hängt wohl alles zusammen. Ich denke ich muss mich wieder um Ergotherapie kümmern, ist alles mit Corona in Sand gelaufen.

Du hast übrigens einen guten Neurologen, wenn er meint, dass die KG so wichtig ist, denn die Aussage stimmt. Jede Übung den ich mit meiner Therapeutin macht, mache ich höchstens 5 Mal, das „wie oft“ überlässt sie mir.

[EStella]

Zu deinen Waden, steht da irgendwas in den Berichten? Wie werden die wenn ja, bezeichnet?

Wie beübst du deine Unterarme? Ein großes Problem sind bei mir mittlerweile die beiden letzten Finger beider Hände, so geht das Tippen besser als das Halten von einem Stift. Eine Überweisung auszufüllen macht mir schon Probleme oder eine Karte zu schreiben oder überhaupt etwas handschriftlich zu machen.
Die Kraft im Nacken ist sehr schlecht geworden seit diesem Jahr, auch kann ich hier kaum noch beüben und wenn,bekomme ich schnell Schmerzen.

Ja, mein Neurologe ist gut, oder zumindest besser als die vielen die ich vorher hatte.

Kannst du noch Muskeln aufbauen? Ich beübe Jeden Tag 15 Min. ausserhalb der Physio, aber es geht alles nicht so recht voran.

[BeatrixLa]

Name für meine Waden? Haben noch nie irgendein Arzt interessiert, dabei hatte ich sooo schöne Beine!!! Sie sind sehr dick und unförmig geworden, häßlich.

Unterarme: Interessante Frage, habe ich selten überlegt aber ja, auch ich habe Probleme. Je nach Tageszeit kann ich meine eigene Schrift kaum lesen, so krakelig und „unrund“ wenn du verstehst was ich meine. Ich benutze schon seit langem wieder eine Füllfeder statt Kuli, weil ich so kein Druck ausüben muss. Oder viel Bleistift. Übe jeden Tag in dem ich eine TO DO Liste schreibe, sonst keine Übungen. Hatte Ergotherapie einige Zeit, was wirklich geholfen hat aber dann kam Corona .... und ich habe einfach nicht mehr angefangen, zu viele Gesundheitstermine haben nicht gut getan.

Überweisung? Internet Banking, ich liebe mein PC! Aber, viel tippen ist anstrengend geworden was blöd ist weil ich mit meinem Hobby sehr viel schreiben muss. Am PC habe ich das Diktierprogramm „Dragon Naturally Speaking“, überlege mir auch mehr auf MAC zu konzentrieren, dort gibt es auch so was, eingebaut. Muss mich mehr informieren. Ich denke, dass Menschen wie wir sollen alles mögliche technisch ausnutzen.

Der Nacken. Ja, und die Schultermuskeln, machen Probleme, sind oft so verkrampft auch ohne am PC zu arbeiten. Ich selbst übe gar nichts mehr alleine denn zu meinem Leidwesen habe ich festgestellt, dass wenn ich etwas zuhause mache was meine Therapeutin mit mir gemacht habe, dann vergesse ich Immer etwas: Schultern runter, Kopf gerade aus, Kopf mittig lassen, Arme entspannen, mit der Bewegung zur Seite schauen etc etc etc und die Folgen sind so schmerzhaft, nein, mache ich nicht mehr. Ich lebe alleine, muss mich selbst um mein Haushalt kümmern (habe aber Putzfrau fürs Grobe), dass ist mein Sport! Zum Beispiel Kochen. Teig ausrollen war gestern.

Wir mit diesen Muskeldefekt können Muskeln NICHT und niemals aufbauen, wir können sie höchstens erhalten, gewissermaßen „geschmeidig“ halten. Schon diese Erkenntnis macht locker!

[EStella]

Bei mir steht da Gnomenwaden und schon allein dieses Wort finde ich ...
Zu Anfang habe ich mich aufgeregt wenn ich gefragt wurde wieviel km ich tägl. joggen gehe, mittlerweile kann ich darüber nur schmunzeln.

Ich benutze übrigens wenn, dann auch bevorzugt einen Bleistift oder Füller. Die Ergotherapie war bei mir zu Jahresanfang mal im Gespräch, aber ich weiß nicht, ob ich hierzu wieder eine andere Praxis aufsuchen müsste, man ist ja nur noch am "rennen".

Für die verkrampften Schulter- und Nackenmuskeln bekomme ich mauelle Therapie, danach merke ich deutlich, dass ich mich besser bewegen und alleine so, schon wieder mehr für die Muskeln machen kann.

Ich habe fünf einfache Übungen für zuhause und wenn ich schlampere, das merke ich. Am PC geht bei mir auch nicht mehr lange eben wg. den Schulter- Nackenproblem. Ich merk das jetzt schon wieder, wenn ich Worte abkürze und die Arme zwischen den Sätzen auf den Oberschenkeln ablegen muss.

Hat man mir auch so gesagt, dass es darauf hinausläuft die Muskulatur so lange zu erhalten als möglich und ein Training eher das Gegenteil bewirkt. Das kann ich auch aus der Erfahrung so unterstreichen.

[BeatrixLa]

Halleluja!!

[bohuslav]

Hallo,
ich bin zwar von diesen muskulären Problemen nicht direkt betroffen, sondern bei mir geht es um Schwäche der Armmuskulatur infolge einer Beschädigung der rechten Schulter (hier keine Einzelheiten) mit drei Operationen sowie erzwungener Untätigkeit durch eine vorübergehende Gehstörung. Egal, was man sonst hat, mit dem Alter geht der Abbau sehr schnell voran und man muss erst verstehen, dass einem infolge z.B. einer Gehstörung auch die ganzen üblichen Haushaltsarbeiten nicht mehr möglich sind und dass das zu einem Abbau des gesamten Schultergürtels führt, der dann nur sehr schwer wieder aufzuholen ist. Mir fiel es z.B. schwer, ein Telefon mit der linken gesunden Seite lange in der Luft zu
halten. Neulich habe ich ein Foto Album angefertigt, das war drei Wochen lang eine Quälerei. Man kann mit Dragon dictate relativ gut diktieren, doch braucht man dazu einen schnellen Computer und muss immer warten, bis
alles erkannt ist. Viel einfacher geht es mit einem Handy über Google speech. Das verwende ich auch für diese Mail, es schreibt praktisch ohne Einarbeitung und ziemlich fehlerfrei. Wenn man sich ein mittelgutes Android Handy kauft, möglichst aber mit 6 Gigabyte RAM Arbeitsspeicher, dann funktioniert das wunderbar, wie Ihr an der Länge dieser in wenigen Sekunden verfertigten Mail sehen könnt. Kauf Dir also so ein Ding, die gibt es momentan recht günstig, z.B. sehr verbilligt bei Umidigi das F1 play bei ebay für etwas über 100 € mit 6GB RAM und Android 9 oder 10, das könnt Ihr zu Hause über WLAN über Euren DSL Anschluss betreiben. So mein Rat, ich meine es gut. Dragon dictate brauchte ich früher beruflich, es funktionierte, war aber doch etwas aufwendig und kompliziert.
MFG
Boh