Meine Schwester und wir

[josefH]

Bei meiner ältesten Schwester (45) wurde vor ungefähr 3 Jahren Myotone Dysrophie diagnostiziert. Für uns kam diese Diagnose zwar völlig unerwartet, aber wir hatte lange vermutet, dass irgendetwas mit A. nicht stimmt,denn sie war in allem was sie tat sehr stark verlangsamt, nuschelte stark und in den letzten Monaten vor dem Befund wirkten ihre Bewegungen kraftlos während ihr Gang auffälig gekrümmt war. A. erzählte uns geradezu beiläufig von der Diagnose, signalisierte uns jedoch, dass sie keinerlei Lust hätte, sich irgendwie näher mit dieser Erkrankung auseinanderzusetzen...'man kann ja sowieso nichts machen, und man merkt doch auch nichts, oder?'...
Die nähere Umgebung unserer Schwester reagiert zunehmend mit Ablehnug auf sie, denn wenn A. mit anderen Menschen spricht, ist sie häufig schwer zu verstehen, wenn sie durch die Straßen läuft, starren sie die Leute wegen ihrer schlechten Haltung an. Hinzu kommt, dass sie seit Jahren arbeitslos ist bzw. aus jeder Anstellung nach wenigen Wochen gekündigt wird. Ihre jeweiligen Vorgesetzten bemängeln häufig ihre Lagsamkeit, ihre undeutliche Sprache, ihr auffälliges Auftreten...usw..A. will von den Vorwürfen ihrer Arbeitgeber nichts wissen, und fühlt sich gemobbt. Wenn man vorsichtig versucht mit ihr, über ihre Defizite' zu reden, weicht sie aus oder streitet alles ab.
Wir machen uns zunehmend Sorgen um unsere Schwester. Da sie immer schlechter mit dem Leben klar kommt- keine Arbeit, keine Freunde, weil sie keine Kritik hören will- haben wir auch Angst, dass sie eines Tages an Suicid denkt. Was können wir nur
tun, um ihr zu helfen?
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[Guido]

Hallo Josef,

es ist immer schwierig, wenn jemand keine Einsicht in seine Erkrankung haben möchte. Manche Menschen reagieren dann einerseits mit Hoffungslosigkeit (da kann man sowieso nichts machen), und andererseits mit einem blinden Fleck, was den eigenen Körper betrifft (man merkt doch nichts, oder?). Genau so, wie dies offensichtlich deine Schwester macht. Ich denke, beide Varianten entspringen eher einer Verunsicherung.
Natürlich kann man was machen, und natürlich merkt die Umgebung auch etwas. Regelmäßige Physiotherapie beeinfusst und steigert die Beweglichkeit des Körpers. Logopädie könnte möglicherweise ein besseres Sprechen herbeiführen. Und durch ein möglichst klares Ansprechen von dem, wie der Körper des Erkrankten sich verhält, oder wie der Erkrante sich verhält, bekommt er ein Bild von sich selbst, an dem er arbeiten kann.
Die Frage ist, kann deine Schwester dies annehmen?
Ich denke, ein klares Ansprechen der Situation, in der sich deine Schwester befindet, wäre sicher immer wieder sinnvoll. Dabei kommt es darauf an, dass Du ihr schilderst, wie Du sie siehst und was Du für sie für richtig hälst, ohne sie zu etwas zwingen zu wollen. Es geht nur um eine möglichst klare Aussage deiner Sichtweise. Was sie damit macht, bleibt ihr überlassen.
Vielleicht wäre es aber auch mal gut, sie zu einem DGM- Treffen zu führen, wo sie Menschen mit ähnlichen Erkrankungen sieht, die sich jedoch nicht hängen lassen. Vielleicht ergibt sich hier für sie eine Perspektive. Eventuell reagiert sie aber auch mit Ablehnung.
Es bleibt eben schwierig, jemanden aus seiner Selbstverweigerung herauszuführen. Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Liebe Grüße
Guido

[josefH]

Lieber Guido,
erstmal vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich sehe das eigentlich genauso wie Du. Unser größtes Problem ist jedoch, dass unsere Schwester sich einfach nicht mit ihrer Krankheit auseinandersetzen will. Spricht man sie auf ihre undeutliche Sprache oder ihren Gang an, bestreitet sie alles und fängt häufig an zu weinen. Sie tut dann gerne so, als wenn sich alle gegen sie verschworen hätten. Dabei wolen wir ihr nur irgendwie helfen, weil wir sie sehr lieben. Mittlerweile erinnern wir uns (wir sind vier Geschwister) gegenseitig immer wieder daran, ehrlich mit ihr umzugehen, weil wir sehen wie unglücklich A. in ihrer jetzigen Lebenssituation ist...
Habe gerade gesehen, dass dieser Thread im falschen Forum erschienen ist: A. hat Muskeldystrophie nach Curschman und Steinert.
Trotzdem nochmals vielen herzlichen Dank!