Neurale Muskelatrophie durch Sauerstoffmangel?

[reena]

Hallo!
Heute möchte ich Euch meine Geschichte erzählen und hoffe Ihr könnt mir ein paar Antworten geben. Ich bin gesund zur Welt gekommen, außer das ich starkes Untergewicht hatte war die Entwicklung soweit ganz gut. Mit 1 1/2 Jahren bin ich auf den Hinterkopf gefallen und das ziemlich stark, denn meine Mutter dachte ich sei Tod. Kreidebleich war ich und ca.4 min ohne Bewusstsein. Danach fing bei mir alles an. Die Ärzte stellten eine Neurale Muskelatrophie fest. Im Internet habe ich gelesen das man diese Krankheit nur durch Vererbung bekommt. Aber bei mir hat diese Krankheit keiner außer ich. Meine Eltern wurden auch Untersucht man hat nichts festgestellt. Oma´s, Opa´s, Urgroßeltern, Geschwister, Verwandte niemand hat sie. Nun meine Fragen. Kann man eine Neurale Muskelatrophie auch durch Sauerstoffmangel im Gehirn bekommen? Oder kann diese Krankheit auch vererbt wurden sein, auch wenn sie über Generationen keiner hatte?
Ich danke Euch im voraus für Antworten.
LG Reena

[Archi]

Hallo Reena,

Neurale Muskelatrophie durch Sauerstoffmangel - das ist mir völlig unbekannt.

Hast Du diese Infromationen schon gelesen?:

http://www.h-m-s-n.de/

http://www.dgm.org/files/hmsn.pdf

http://www.reha-klinik.de/

In Münster wird intensiv an HMSN geforscht:
HMSN-Forschung in Münster

http://neurologie.uni-muenster.de/cms/front_content.php?idcatart=314&lang=1&client=1

Falls Du noch mehr über HMSN wissen möchtest, auch, wie es anderen HMSN-Patienten geht, dann frage dort nach:
www. hmsn.de/forum

https://www.muckis-und-ihre-freunde.de

Viel Erfolg bei Deinen Recherchen und lass Dich nicht verrückt machen.

Schönes Wochenende!

Archi

[mecklenburger]

Hallo Reena !
Ich bin die Frau vom mecklenburger, der seid drei Jahren unter ALS leidet auch bei uns konnte keine vorgeschichte fest gestellt werden ,über generationen nicht und den noch sind Bruder und Schwester im abstand von neun monaten erkrankt,mann hat uns angeboten einen Gentest zu machen und werden darüber nach denken.Schönes Wochenende noch Fenka

[B.Gloor]

Hallo Reena

Ich hab dir ja schon mal kurz geantwortet auf deine Antwort. Da ich ja in Deutschland war konnte ich nicht so gleich antworten. Nun Generell kann ich dir sagen das man die HMSN durch Sauerstoffmangel nicht bekommt auch keinen Zusammenhang besteht. Die HMSN ist eine Erbkrankheit die sogar einige Generationen überspringen kann, daher kommt es vor das meist nur einzelne in der Familie diese Krankheit haben. Und doch wurde sie von Generationen weiter vererbt.

Auch gibt es die verschiedenen Typen der HMSN die unterschiedlich sind. Es kann sein das in der Familie zwei verschiedene Formen auftreten können, der eine hat diese und der andere jene. Bekannt sind die Autosomal Dominante Form, die häufig aber dennoch selten ist und die Autosomal rezzissive Form, die allerdings sehr selten und eine schwere Form ist. Weitere Infos bezüglich dieser Infos bekommst du unter anderem auch unter www.gloorbeat.ch oder von den bereits oben erwähnten Links.

Das man meist zufällig die HMSN oder die Neurale Muskelatrophie entdekt liegt meist daran das diese eine leichte Form ist und kann schnell mit anderen Krankheiten verwechselt werden. Nur wenn diese schwach ist, kommt man meist nicht so schnell auf die Diagnose.

Wenn du wissen willst, welchen Typ du hast kann dir eine Genetische Abklärung Gewissheit verschaffen, was ich dir Empfehlen würde. Die Ursache die du beschrieben hast wegen Sauserstoffmangel hat eine andere Ursache die man abklären muss..

Lieben Gruss Beat

[reena]

Ich danke Euch für die Antworten.
LG Reena

[Flower]

Neurale Muskelatrophie durch Sauerstoffmangel

Hallo Reena,

ich kann es mir nicht vorstellen, denn meistens ist dieses Krankheitsbild angeboren, so wie bei mir, es ist ein Erbstück seitens meines Vaters, aber durch diese Geschichte kann sich einiges entwickeln, so wie bei mir das ich schon eine Fuporperation und Hüftop hinter mich gebracht habe. Aber Du solltest Deinen Arzt auf jeden Fall immer dazu befragen, er ist für Dich Dein kompetenter Ansprechpartner.

Falls Du Fragen an mich hast, freue ich mich von Dir zu hören.

viele Grüße Silvia