Bin wahrscheinlich die einzige mit diesem Verdacht auf spinale Muskelathrophie Tip IV. Habe von vielen Beiträgen rausgelesen das meine Schmerzen und die zunehmende Schwäche ähnlich wie bei anderen Muskelerkrankungen sind. Kann auch seitenweise davon berichten. Das dumme ist nur das man bis jetzt nichts 100%iges beweisbares gefunden hat. Die Diagnose stammt von den Messungen. Eine erneute Biopsie habe ich im Juli. Denke zur Zeit wie ich mein Leben nun einrichte, da es nicht mehr möglich ist für mich zu arbeiten(stehend)! Habe mit der Einnahme von Kreatin angefangen. Ausser meine Beine befällt es auch zunehmend Gelenke, Schultern, Hände Finger. Nach kurzem Sitzen habe ich das Gefühl, kann die Beine nicht richtig strecken. Schmerzen im Bruskorb, Rippen. Hinlegen ist dann meistens das beste. Habe die letzten Monate immer mehr aufgegeben. Radfahren, wandern. Nach kurzen Strecken kann ich mich kaum auf den Beinen halten. Die Zehen werden taub. Oder nur vom Fensterputzen tagelang extremste Schmerzen und Schwäche. Bin fast 49 Jahre und habe auch seit dem 17ten Lebensjahr Epilepsie. Arzt im Friedrich Baur bei der letzten ambulanten Untersuchung meinte, könnte auch so eine übergeordnete Form von mitrochondialer Zytopathie sein.
Das erste Mal 97 war der Verdacht auf Polyneuropathie.
Das ist mein grösstes Problem zu spüren und zu sehen wie es immer mehr bergab geht und nicht zu wissen wie mein Untermieter heisst. Die Erlebnisse mit den Ärzten ist wieder eine andere Geschichte. Vielleicht meldet sich ja jemand bei mir der mir von ähnlichen Erfahrungen berichtet.
Das erste Mal 97 war der Verdacht auf Polyneuropathie.
Das ist mein grösstes Problem zu spüren und zu sehen wie es immer mehr bergab geht und nicht zu wissen wie mein Untermieter heisst. Die Erlebnisse mit den Ärzten ist wieder eine andere Geschichte. Vielleicht meldet sich ja jemand bei mir der mir von ähnlichen Erfahrungen berichtet.
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