V.a. mitochondriale Myopathie

[Lyri]

Hallo zusammen, habe nun eine neue Verdachtsdiagnose (mitochondriale Myopathie), muss die Muskelbiopsie noch abwarten. Ausserdem wurde ein Gentest auf HNPP gemacht. Bekomme in ca. 5 Wochen Bescheid. In Mrt sieht man das die Oberschenkel und Glutealmuskulatur immer mehr schwindet und durch Fett ersetzt wird. Hatte schon jemand Erfolg bei leichtem Muskelaufbautraining? Ich bekomme bei längeren Gehen, bzw. Bewegung steifes Gefühl, Zittern in den Beinen und noch mehr Kraftlosigkeit. Gibt es jemanden im Forum der auch viele jahre auf eine eindeutige Diagnose gewartet hat? Nehme nun Pregabalin für die Neuro- Schmerzen. Mein Neurologe stellt nun auf Empfehlung des Friedrich Baur Instituts ( Schmieder Klinik Konstanz) einen Rehaantrag.

Herzlich Grüße Lyri

[claudialucki]

Hallo Lyri,

falls Du wirklich eine mitochondriale Myopathie haben solltest, ist Muskelaufbautraining Gift für deine Muskeln. Ich habe auch eine mitochondriale Myopathie. Am besten Du liest hier auf der Homepage mal die Infos zu mitochondrialen Erkrankungen.

Ausdauertraining ist viel besser für uns Mitos. Wenn Du willst, kannst Du mich auch mal persönlich anmailen und wir können uns austauschen.

Liebe Grüße
Claudia ;-)

[Lyri]

Ausdauertraining

Hallo Claudialucki, das ist ja wunderbar das du mir schreibst. Fühlte mich eh schon ganz verloren mit meinen Verdachtsdiagnosen. Seit 12 Jahren keine feste Diagnose. Wie schaut dein Ausdauertraining aus. Ich bin ja nun seit 2.7. krank geschrieben. Geh spazieren, wandern geht ja nimmer. Schon nach kurzer zeit habe ich das Gefühl als hätte ich steife Holzbeine, rechtes am schlimmsten. Ich muss ja noch auf die Entwertung der Biopsie und des Gentests warten. Der Arzt in München meinte falls wieder nichts klares raus kommt, soll ich einfach mit Muskelerkrankung ohne Namen leben. Wie ging es bei dir los?
Wie alt bist du? Ich bin 49 und habe zwei Söhne im Alter von 23 und 25 Jahren. Weiss nicht wie es weitergeht. War noch nie so lange krank geschrieben. Reha Antrag ist gestellt. Wie lange dies dauert weiss ich nicht. Man hört ja so einiges.
erst mal lieben Gruss
Lyri

[claudialucki]

Hallo Lyri,

ich weiss ja nicht bei wem Du in München bist, ich hoffe bei Prof. Kloppstock.

z.Zt habe ich auch noch keine genaue Diagnose. D.h. bei der ersten Biopsie 2004 wurde 2005 die Diagnose Mitochondriale Myopathie gestellt, diese wurde dann von einer sogenannten Spezialistin in der Charite hier in Berlin angezweifelt, sie hat aber auch keine neue Biopsie in die Wege geleitet, und meinte nur zu mir: Sie haben Promm. Hat sich aber leider bei der genetischen Untersuchung nicht bestätigt. (die erste Biopsie wurde Freitag entnommen und kam Montag im Institut für Neuropathologie an)

Im Februar 2008 wurde dann von einer neuen Ärztin eine zweite Biopsie in die Wege geleitet. Ich war 4 Tage im Krankenhaus. Bei der Biopsie gab es wieder deutliche Anzeichen einer Mitochondrialen Myopathie, außerdem war ein Belastungstest im Jahr 2004 deutlich pathologisch und im EMG habe ich auch myopathische Veränderungen. Weitere Untersuchungen der zweiten Biopsie wie enzymologische oder genetische Untersuchungen erfolgten im letzten Jahr leider nicht. Warum weiss ich nicht, dies ist mir ein Rätsel.
Letzte Woche war ich in Halle/Saale bei Dr. Deschauer, der ein richtig netter und guter Arzt ist. So gründlich wurde ich bisher nur während meiner Reha untersucht. Von den Ärzten hier in Berlin leider nicht. Außerdem ist Dr. Deschauer ein Experte auf dem Gebiet
der mitochondrialen Erkrankungen. Die fehlende enzymologische Untersuchung macht jetzt Dr. Deschauer, der fordert sich meine letzte Biopsie an, damit ich endlich eine Diagnosesicherheit erhalte, außerdem macht er auch noch eine Untersuchung auf Gliedergürteldystrophie. Klare Anzeichen einer mitochondrialen Myopathie gibt es aber bei mir. Diese Untersuchungen dauern ungefähr 8-12 Wochen bis ich das Ergebnis habe.

Meine erste Reha habe ich vom 05.03.-09.04. diesen Jahres in der Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden-Allendorf gemacht. Ich hoffe Du kommst auch nach BSA. Dort ist Dr. Schröter Chefarzt und der ist richtig gut, und man kann fast jederzeit zu Ihm kommen und Ihn Löcher in den Bauch fragen.
Mir hat die Reha richtig gut getan. Bei der Rentenversicherung Bund haben die allerdings bei mir ein halbes Jahr für den Rehaantrag gebraucht, mit Ablehnung, Widerspruch und Gutachter , im Februar habe ich dann die Bewilligung erhalten. Ich habe den Antrag im September '08 gestellt. Dadurch war ich dann auch im November fast 5 Wochen krank geschrieben. Mir ging es schon vor der Antragsstellung richtig schlecht.

Bei mir fing die Erkrankung vor 6 Jahren an. Mit Muskelschmerzen in Beinen, Armen und Rumpf, Erschöpfungszuständen, Schwäche nach körperlichen Belastungen etc. Lange Laufen kann ich auch nicht mehr. Fahrrad fahren geht noch, aber nur flache Strecken oder mit einem Ergometer. z.Zt. mache ich nur einmal in der Woche Krankengymnastik und einmal in der Woche Reha-sport (Gymnastik), außerdem gehe ich Arbeiten in Vollzeit bei einer Immobiliengesellschaft in der Buchhaltung.

Zur Zeit bin ich wieder so weit, dass ich einen Rehaantrag stellen könnte. Mal schauen, was nächste Woche mein Neurologe sagt.

Ich bin 41 Jahre alt, ledig ohne Kinder. Ich habe eine Nichte von 6 Jahren, die kommt am 5.September in die Schule und hat Power und Kraft für "Drei". Meine Schwester (2 Jahre älter) hat auch Muskelprobleme, die lässt sich aber nicht untersuchen, bei der läuft das unter Fibromyalgie - ich weiss ja nicht, ich glaube eher, die hat dass gleiche wie ich.

Wann hast Du denn deinen Reha-Antrag gestellt??? und wann wurde bei Dir die Muskelbiopsie gemacht? Wie lange hast Du schon deine Symptome und wie hat dass ganze bei Dir angefangen??

Wenn Du Lust hast, kannst Du ruhig meine anderen Beiträg lesen.
Wenn Du mal einen Rat von einem Betroffenen brauchst, kann ich dir Carsten Gamroth empfehlen, der ist Kontaktperson der DGM für Mitos und weiß wovon er spricht, außerdem arbeitet er als Dipl.-Psychologe in der Schmerzambulanz der Uniklinik in Lübeck. z.Zt ist er aber im Urlaub und erst am 31.08. wieder zu Hause. Der kann einem richtig gute Ratschläge geben.

Liebe Grüße aus Berlin
Claudia

[Lyri]

Danke

Hallo und einen ganz lieben Dank für deinen netten Brief.
Wenn ich deine Geschichte lese entdecke ich wie du mir aus der Seele sprichst. Ich habe die gleichen Beschwerden. Höllische Schmerzen von pulsierend, bohrend, ziehend usw. Die zunehmende Schwäche verändert einem sein Leben ungemein. Ein Bein ist bei mir wesentlich dünner am Oberschenkel. Das zweite wirds aber nun auch schon. Bin überhaupt nicht mehr belastbar.Die letzten Monate ist es viel schlimmer geworden.
War im Juli beim Dr. Schoser im Friedrich Baur, Dr. Skuban (neu) hat die Untersuchungen gemacht. Die Biobsie wurde am 7. Juli gemacht. Am Unterschenkel Tibialis 5,5 cm Schnitt. Schaut nun nicht schön aus!
Aber auf die Schönheit kommts ja eh nicht drauf an. Wenn ich nur die Chance hätte mehr über meinen Untermieter zu erfahren.
1997 war ich schon in München, V.a.Polyneuropathie. 2002 erste Biopsie V.a. spinale Muskelathrophie. Nun Verdacht auf die mitochondriale!
Bin nun seit Juli daheim. Wenns mit der Reha länger dauert(Antrag vor zwei Wochen) habe ich noch ein Problem. Weiss nicht wie ich das mit meinem Job mache. Habe auch einen leichten Meniskuseinriss und ein Bakerzyste am Knie. Habe 50% Behinderung. Durch meinen stehenden Beruf(Verkauf) bin ich manchmal verzweifelt. Ich weiss das es so nicht mehr geht. Im Moment habe ich mein Gleichgewicht schon etwas verloren, denn es ist ja auch eine Existenzfrage!
Der Arzt in München meinte das meine Gedanken an den Rollstuhl schon berechtigt sind. Man kann ja wirlich nicht mehr viel machen was gehen und stehen betrifft. Und sehr oft geht ja nicht mal sitzen wegen der Schmerzen. Und vom Gitarre spielen und Gedichte schreiben kann man nicht leben. Wie gehst du mit deiner Schwäche um?
Bis auf weiteres
lieben Gruss Lyri

[claudialucki]

Hallo Lyri,

Du brauchst dich nicht zu bedanken.
Sag mal, hast Du schon mal über eine Umschulung nachgedacht? Irgendetwas im Büro? Ich habe während meiner Reha viele Muskelkranke kennengelernt. Die arbeiten alle im Büro.

Manchmal hilft mir die Arbeit auch, nicht so oft an die Schmerzen zu denken.
Bist Du in schmerztheapeutischer Behandlung? Wenn nein, dann solltest Du dir dringend einen Schmerztherapeuten oder eine Schmerzambulanz suchen. Ist so ein Tip von mir.
Ich bin schon seit Jahren in schmerztheapeutischer Behandlung in einer Schmerzambulanz.

So nun muss ich aber ins Bett.

Liebe Grüße aus Berlin
Claudia

[Lyri]

Umschulung

Guten Morgen,
hab ich auch schon dran gedacht. Mein Problem ist nur, hab schon mal erwähnt das ich auch Epilepsie habe und somit am PC öfter kleine Ausfälle habe. Passiert an der Kasse häufig. Ehrlich gesagt weiss ich nicht was ich sonst noch machen könnte. Wird das in meinem Alter überhaupt finanziert?

lieben Gruss

[claudialucki]

Guten Morgen Lyri,

ob eine Umschulung mit 49 noch finanziert wird, warum eigentlich nicht?. Das kann man dir aber in der Reha-Klinik besser beantworten, die sind auf so was getrimmt und würden dass dann bei der RV auch einleiten.
Wenn Du für die Reha eine Zusage bekommst, müsste die in den nächsten 4 Wochen eintreffen, aber stell dich schon mal seelisch auf eine Ablehnung ein. Dass ist nämlich fast schon normal, dass man erst einmal eine Ablehnung erhält. Aber vielleicht irre ich mich auch.

Wie sieht es bei Dir mit Schmerztherapie aus?

Liebe Grüße
Claudia

[Lyri]

Schmerzen

Hallo,
nehme nun Pregabalin seit Juli. Vorher habe ich wegen Epilepsiemedikamente auf weitere Schmerzmedikamente verzichtet. Ausserdem muss ich noch Betablocker nehmen. Habe seit 2 Jahren schnellen zittrigen Herzschlag, Stromgefühl wie in den Beinen usw.
War heute Schwimmen. Habe übertrieben aber es war herrlich.
Vor zwei Tagen bin ich zum Strömen gegangen. Ist so eine energetische Behandlung. Gibt es schon seit Urzeiten. Vielleicht hilft mir das. Habe aber ausser einmal pro Woche KG nichts gemacht. Weil ich ja nach 8 Std. Arbeit zu nichts mehr fähig bin.
Ja mit der Reha bin ich gespannt. Das erste Mal war ich vor zwei Jahren. Wird wohl so sein das es abgelehnt wird.
eien schönen Abend noch
lieben Gruß Lyri

[tanjuscha]

Hallöchen Lyri !

Bei mir wurde mitochondriale Myopathie und MERFF, sowie COPD diagnostiziert. Seither kämpfe ich jeden Tag (erfolgreich) gegen die Krankheit an. Habe Probleme mit den Beinen und den Armen (gehabt) - teilweise, fallweise noch immer. Ich schaffe es derzeit wieder, mit meinen Löwen täglich 10-15 km gehen und mit 20kg Hantel (20x) zu trainieren.

Den Ärzten habe ich einen Kick gegeben und höre derzeit nur mehr was mein Körper sagt. Momentan fahre ich noch gut damit.

Guck doch vielleicht mal hier rein: http://facebook.com/tatjana.osthoff.7

lg Tatjana

[springmausi]

Hallo Tatjana,
wow klingt echt gut.. also von deinen Distanzen kann ich nur träumen. Ich hab V.a. Mito, Abklärung läuft noch.. Hanteln schaff ich max. 1,5kg (10x). Gehen kann ich max. 300m.
Dann drück ich die Daumen dass es dir weiterhin sooo gut geht! Übertreibs halt nicht!
LG SIlke

[tanjuscha]

Hallo Silke !

Ich könnte dir vielleicht gerne Tips geben. Vor rund fünf Jahren sagte ein Arzt zu mir, dass ich mich darauf einstellen solle, in zwei Jahren im Rollstuhl zu sitzen. Damals konnte ich gerade noch einen Kilometer auf ebenem Weg mit den Hunden gehen. Nach weiteren Dummheiten habe ich die Ärzte auf den Mist geworfen, da sie nur Medikamente verordnen können - sonst nix und sie sind auch sehr denk- und gefühlsfaul.

Wie gesagt, vielleicht kann ich dir Tips geben . . .

lg Tatjana