hnpp

[steppche]

hallo , bei mir wurde hnpp diagnostiziert, durch die rub bochum,durch genetischen test,Symtome sind fussheberschwäche und drucklähmungserscheinungen in den armen und händen nach belastung,die erst nach Tagen und Wochen verschwinden.darüberhinaus habe ich Schmerzen in den betroffenen stellen.Ich bin seit 26 Jahren Gärtner von Beruf und soll jetzt meinen Beruf aufgeben.Die von der Rub bochum haben halt nur gesagt, ich soll sehen,das ich nichts schweres hebe und eine Fussheberschiene tragen soll,überschlagene beine und aufstützen auf händen und ellenbogen vermeiden soll und das in meinem beruf.mein neurologe weiss so gut wie nix über diese krankheit und ich fühle mich ein bischen im regen stehen gelassen,da ich nicht weiss,was ich tun soll.ich habe eine frau und 4 kinder.ich weiss nicht ob es eine therapie gibt,rein gar nichts,deshalb wer kann mir bitte einen rat geben........

[Häsel]

Hallo,

mir geht es fast genauso, habe die Diagnose für HNPP im Oktober erhalten,
die aufmunternden Worte des Prof. " wir haben eine gute Nachricht...."
konnten das Ergebnis leider nicht schönen.
Im Grunde genommen lebe ich schon die letzten 20 Jahre um die Krankheit drumherum, weiß welche Körperhaltung ich meiden muß- jetzt hab ich gewissheit das es die Gene meiner Ahnen sind.

Das Einzige was mich nun beschäftigt, wie die Krankheit im Alter verläuft- ist man noch mobil oder soll man sich an den Anblick eines Rollstuhles gewöhnen, keine klaren Worte auch von denen die es eigentlich wissen sollten.......

[Kleene]

Hallo zusammen,
der letzte Beitrag von hier ist einige Zeit her. Ich bin ganz neu hier.
Ich bin 30 Jahre jung und habe hnpp, weiß davon seit Juni 2014. Es wurde ein Gentest gemacht.
Inwiefern hat sich euer gesundheitlicher Zustand verändert? Ich habe u.A. dauernd Krämpfe in den Fingern,tut nicht weh,kann aber dann die jeweiligen Finger teilweise 2 Std nicht bewegen :-( Hat noch jemand dieses Symptom? Wie schauts aus mit GdB? War jemand in Reha?
Wo kommt ihr so her? Jemand aus dem Rhein Main Gebiet hier?
Liebe Grüße

[Häsel]

Hallo Kleene,ich komme ganz aus deiner Nähe -bei Mainz, ja bei mir hat sich die Motorik dr Hände deutlich verschlechtert. Sobald ich etws mit den Händen gearbeitet habe (Hecke schneiden) konnte ich anschliessend die Finger nicht mehr öffnen, bzw. Die Heckenschere loslassen.Nachts kamen dann Schmerzen dazu von denen ich teilweise aufgewacht bin, Ausführung feiner Bewegungen, Mutter auf Schraube drehen, Hemd zuknöpfen waren nur mit voller Konzentration und nur sehr langsam möglich.Im Oktober 2015 habe ich mich entschieden meinen Karpaltunnel der rechten Hand operieren zu lassen, bis jetzt habe ich es noch nicht bereut,und das mit 39. Gruss Häsel

[Häsel]

Kleines update,
Nachdem jetzt auch die linke Hand im Dez. 2016 operiert worden ist, kam nun die Ernüchterung. In den Fingerspitzen der linken Hand fehlt mir das Gefühl, jede e-mail schreibe ich quasi 2-mal da ich immer wieder die falschen Taten drücke. Im Ruhemodus fangen die Fingerspitzen an zu kribbeln und beginnen zu schmerzen.
Die Fußballen sind schon seit Wochen taub und so langsam beginnt der Mist an zu nerven. Auch hab ich das Gefühl das ich mir immer weniger merken kann bzw. Bin geistig nicht mehr so flexibel - kann auch am Alter liegen bin schließlich ja schon 40....
Aber Spaß beiseite mir kommt es vor das ich schnell ermüde, bzw mich unendlich schlapp fühle.

Gruß aus dem RheinMain Gebiet

Stefan

[Häsel]

Hallo da draußen,
Gibt es euch noch, habe seit fast einem Jahr kein feedback bekommen, meldet euch doch mal.
Schließlich können nur wir verstehen was mit uns und in uns passiert....
Gruß
Häsel

[Häsel]

Hallo Mitleidende,
hier mal wieder ein Lebenszeichrn von mir, mein ständiger Begleiter HNPP meldet sich immer öfter durch zucken und Muskelkontraktionen den Unterschenkeln. Seit meiner Reha im letzten November 2018, komme ich immer öfter an die Grenze, wo ich nicht mehr weiterarbeiten kann ohne die Nerven für die nächsten Tag/Wochen zu "abzuklemmen".
Ich bin nach wie vor auf der Suche nach Gleichgesinten um mich mit anderen Betroffenen Auszutauschen und eure Strategieen im Umgang mit unserem ständigen Begleiter.

wer sich aus dem Rhein-Main-Nahe-Gebiet angesprochen fühlt bitte hier mal melden.

LG Häsel