Diagnose:SBMA Typ Kennedy-und was nun?

[Dolfu7]

Hallo,
ich bin hier neu und freue mich das es dieses Forum gibt. Bin jetzt 51 Jahre alt und habe im Dezember 2011 die Diagnose bekommen. Nachdem ich von der DGM Infomaterial bekommen habe (ging super schnell- Danke dafür) konnte ich mir ein Bild von der Krankheit machen.
Da mein Arzt nicht so die Erfahrung mit dieser Krankheit hat, schlug er mir eine REHA vor. Bin gerade dabei die Anträge auszufüllen. Kann mir da einer eine Klinik empfehlen die sich mit dieser Krankheit auskennt oder hat schon selbst Erfahrungen gemacht ??

Würde mich auch über Tipps und Kontakt mit gleichgesinnten freuen, es gibt so viele Fragen, die man nicht gleich alle stellen kann.

Mit freundlichem Gruss
Dolfu7

[Lyri]

Hallo Dolfu,

herzlich willkommen, ich kenn mich zwar nicht aus mit deiner Erkrankung mach einfach mal den Anfang.
Ich weiss nur im Friedrich Baur-Institut empfehlen sie die Schmieder Klinik oder alle reden hier von der Klinik Hohen Meissner. Ich war zweimal hier in der Region. Würde beim nächsten mal drauf achten dahin zu kommen was meiner Krankheit entspricht. Soviel ich weiss kann man auch hier auf seine Rechte pochen, btw. auch Einspruch einlegen!
Viel Glück. Bestimmt schreibt dir jemand der dir noch mehr helfen kann!

Lieben Gruß
Ingrid

[orwell-g]

ich war im Dezember 2011 in Bad Sooden Allendorf (Hoher Meissner). Die sind spezialisiert auf Neuromuskuläre Erkrankungen. Und im Dezember habe ich dort Leute mit Kennedy getroffen (ich selber habe FSHD)

[Dolfu7]

Hallo Ingrid, Hallo orwell,

vielen Dank für eure Antworten. Ich hoffe dass ich da auch hinkomme.

Aber ich möchte noch mal kurz das " was nun? " aufgreifen.
Nach meiner Diagnose war beim Neurologen und meinem Hausarzt nur Achselzucken zu sehen, na gut, Muskelzuckungen habe ich täglich,aber solange es zuckt sind halt noch welche da, aber was muß man jetzt beachten.
Sollte man sich regelmäßig in einem Muskelzentrum vorstellen? Habe auch gelesen dass man bei Narkosen vorsichtig sein sollte. Ich habe keine Ahnung auf was ich achten sollte, kann mir da vielleicht jemand etwas zu sagen?
Freue mich auf jede Antwort.

Mit freundlichem Gruß
Dolfu

[orwell-g]

ich hab selber eine muskel dystrophie, daher kenne ich mich mit atrophien eigentlich nicht aus.

aber ein paar tipps für den anfang:
- ein mal im jahr zum muskelzentrum gehen sollte nicht schaden (und wenn es nur darum geht deinen zustand schriftlich festzuhalten, vielleicht brauchst du das mal zwecks reha, rente, usw)
- schwerbehinderten ausweis beantragen
- krankengymnastik hilft mir schon zwecks bewegung usw. bei atrophien solltest du einfach mal deinen neurologen, orthopäden oder eben das muskelzentrum diesbezüglich befragen

[Guido]

Hallo Dolfu,

ich habe nun auch keine SMA Typ Kennedy. Die auf Muskelerkrankungen spezialisierten Reha- Kliniken könnten Dir eventuell einen Austausch mit Gleicherkrankten gestatten, hängt eben davon ab, ob nun einer in dem Zeitraum dort ist, in dem auch Du vor Ort bist. Hoher Meisner in Bad Sooden- Allendorf kennst Du ja schon, andere sind:
Weserberglandklinik in Höxter
Schmieder- Klinik in Konstanz

Vielleicht bekommst Du aber am besten Kontakt zu Gleicherkrankten über die Regionalgruppe der DGM in Hannover. Die ist recht groß, so weit ich weiß und Ansprechpartner wären etwa:
manfred.schulz@dgm.org (Landesleiter Niedersachsen)
oder
horst.wilkens@dgm.org (Kontaktperson der DGM in Hannover)

Die beiden Adressen können Dir Treffpunkte und Zeiten der Regionalgruppe Hannover nennen und möglicherweise auch sagen, ob da Gleicherkrankte hinkommen.

Bei deiner Erkrankung ist ja das "B" in SBMA zu beachten. Es steht für eine nervliche Struktur, die Bulbus genannt wird. In dieser Struktur befinden sich Umschaltzentren von Nervenbahnen, welche die Gesichts- und Schluckmuskulatur bewegen. Solltest Du also in diesem Bereich betroffen sein, wäre zur Physiotherapie auch Logopädie angesagt.
Jetzt ist es natürlich so, dass ein "B" im Krankheitsnamen sich nicht auch tatsächlich als Defizit am Körper zeigen muss. Insofern frage ich dich mal, wie es so mit dem Schlucken bei Dir ist: Verschluckst Du dich häufiger mal? Musst Du dich häufiger Räuspern? Beisst Du Dir öfter mal auf die Lippen? Ist deine Stimme belegt oder heiser? Wenn ja, solltest Du mal einen HNO- Arzt aufsuchen, der Dir dann Logopädie verschreiben könnte.

So grundsätzlich ist deine Frage "was nun?" von hier aus natürlich nicht zu beantworten. Wir hier im Forum können ja quasi nur Verhaltensanweisungen vermitteln, die gut oder weniger gut für den Fragenden sind. Was die Krankheit selbst angeht, so stehen wir alle hier täglich vor genau der selben Frage. Niemand weiß, wie sich die Erkrankung tatsächlich weiter entwickeln wird. Einzige Quelle für Aussagen über die eigene Krankheit bleiben daher die medizinischen Statistiken und daraus folgernd die Prognosen von Verläufen und die Vergleichsmöglichkeit von Gleich- und Ähnlichbetroffenen, die aber sehr trügerisch sein kann. Denn auch bei deiner Erkrankung wird es sehr unterschiedliche Verläufe geben.
Darüber hinaus hilft nur das eigene Gefühl zu sich selbst. Das sagt sich natürlich leicht. Gut möglich, dass Du dein Gefühl für dich selbst gerade seit der Diagnose komplett verloren hast und nun genau mit deiner Frage fragst, wie Du es wieder zurück bekommen kannst.

Worauf sollst Du achten? Genau das ist der Punkt: auf dich selbst. Aber von hieraus sind das immer nur hohle Worte. Eine gute Physiotherapie, bzw. Logopädie (heißt: in neurologischen Erkrankungen erfahrene Therapeuten suchen!!!) würde Dir dabei gut helfen können. Schließlich geht es während der Therapie nicht nur um physiologische Maßnahmen, die deine Beweglichkeit fördern, sondern auch darum, dass Du darüber ein gutes Gefühl zu Dir selbst bekommst.
Es dauert häufig nach einer Diagnose eine gewisse Zeit, bis sich wieder ein Gefühl zu mir selbst einstellt, dass mir vermittelt: hier ist was, das zu vernachlässigen ist, hier ist was, das Hilfe braucht, und hier ist was, das ist verloren.
Lass Dir für den Anfang also Zeit mit allem, sei geduldig mit Dir selbst und hole Dir die therapeutische Unterstützung, die Dir gut tut.

Liebe Grüße
Guido

[alshan]

Kennedy-Syndrom

Hallo Dolfu,

ich habe für dich einen interessanten Link eines Betroffenen. Dort findest du wichtige Info´s
über diese Muskelkrankheit.
Die Prognose SBMA "Kennedy" ist deutlich freundlicher als ALS.

Mit besten Grüßen

http://www.herzinger-wolfgang.de/index.html

[Dolfu7]

Hallo,
danke dass Ihr meinen Beitrag gelesen habt und gute Tipps gegeben habt. Hat mir doch schon sehr geholfen.
@ Guido:
Du triffst es immer wieder auf den Punkt ( habe schon einige Antworten im Forum gelesen) Ja, ich werde es geduldiger angehen lassen und dass beste daraus machen.
Und... guter Tipp mit den HNO, trifft genau zu.

@alshan:
eine super Seite. Aber hey, der schreibt ja meine Geschichte, nur zeitversetzt.

Bis bald
Dolfu

[sieweb]

Hallo Dolfu, dein Treat ist ja schon etwas älter, ich versuche trotzdem, dich zu kontaktieren. Wie ist es dir in den zurückliegenden knapp 3 Jahren ergangen?