Schmerzen schlimmer durch "Ruhe"?

[Henryette]

Hallo! Mal eine Frage: Also mir ist aufgefallen, dass ich eher Schmerzen habe "in Ruhezuständen" also z.B. abends auf der Couch oder wenn ich schlafen gehe, also zur Ruhe komme. Kennt ihr dass auch? Finde auch, z. B. gemächliches Spazierengehen hilft mir, ist dass nur, weil man dabei abgelenkt ist oder bei euch auch so? Habe ja noch keine Diagnose woher meine Atrophie der Typ II Fasern kommt. Meine Schmerzen sind eher so ein "unterschwelliges" Brennen und Schmerzen, weiss nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Das wandert sozusagen in meinen Muskeln, mal hier mal da. Und mir ist aufgefallen, wenn ich dann zB das Bein für ein paar Sekunden "überstrecke" danach ist es für kurze Zeit besser! Schon komisch. Und in der letzten Zeit habe ich vermehrt Schmerzen in der Innenseite der Handflächen also ohne Überanstrengung vorher. Kann manchmal mittlerweile auch nicht mehr wirklich sagen, ob es nicht auch die Knochen sind, die weh tun. Weil - naja, Muskeln an mancher Stelle nicht mehr wirklich zu sehen sind . Kann ja denke auch auch davon kommen, dass ddas Skelett ja jetzt anders belastet wird.

Finde es einfach seltsam dass mir "Ruhe" nicht guttut, sozusagen. Bin ja eher "platt und fertig" aber mit dem ausruhen klappt es daher nicht so gut. Da stehe ich dann lieber wieder auf und "mache was" und habe dann weniger Schmerzen. Schon komisch aber vielleicht kennt ihr dass ja und es ist soszusagen "normal bei uns"?!?!?
Wünsche allen einen guten Rutsch und dass sich unsere Gesundheit in 2013 stabilisiert ...wünschen darf man ja.
LG Henryette

[hanni 2011]

Ruheschmerzen

Hallo Henryette

genau so kenne ich das auch. Vor allem in den Beinen. Ich dachte es kommt von der Polyneuropathie. Ich hab auch oft das Gefühl, dass die Knochen weh tun. Die Schmerzen sind so wie du es beschreibst. Nicht oberschwellig, sondern immer so ein Brodeln und ziehen. Muskeln sind bei mir auch kaum noch sichtbar. Meine Hände sehen mittlerweile aus wie ein Skelett. Aber zum Glück ist die Feinmotorik noch gut.

liebe Grüsse Hanni

[springmausi]

Alsoich kenn es eigentlich hauptsächlich so dass die Beschwerden in Ruhe zwar kurz schlimmer werden, sich dann aber immer bessern.

Man muss auch erstmal entspannen erlernen..dad ist vielleicht auch noch ein Problem. Meine Muskeln in den Händen sind schon immer sehr wenig..sieht man auch die Knochen raus. Feinmotorik geht dennoch ganz gut.

[BettinaN]

Hallo,

bei mir ist das auch so ähnlich, dachte aber auch, es kommt von der Polyneuropathie, sagte mir auch der Proffessor in der UKM. Nennt man glaube ich warm up Effekt oder so?

Liebe Grüße, Bettina.

[moppi]

Hallo, auch bei mir ist es so....je länger ich in Ruhe bin, um so belastener werden diese brennenden, ziehenden Muskelschmerzen und quälenden Missempfindungen. Die 8 Arbeitsstunden vor dem Computer werden manchmal zur Qual. Bei mir wurde auch diese Typ II Atrophie festgestellt, dazu Fetteinlagerungen in den Muskelfasern. So lange ich mich bewege ist es auszuhalten, allerdings kostet es viel Kraft und Überwindung trotz der Schmerzen und Missempfindungen zu sporteln....aber ohne würde es mir noch viel viel schlechter gehen. bei mir ist es überwiegend in den Beinen, ganz schlimm die Oberschenkel, die Füße und Waden....jetzt geht es auch mit den Oberarmen und Händen los. Dazu Muskelzuckungen in den Waden und Füßen....vorallem nach Bewegung. Wenn ich nachts mal hoch muss und dann wieder ins Bett husche, dann "leben" meine Waden und Füße regelrecht auf, man kann sehen wie die Muskulatur arbeitet, zuckt und zappelt...gruselig. LG Moppi

[BettinaN]

Hallo Moppi,

hört sich wirklich gruselig an, ab und an habe ich auch mal Muskelzuckungen, aber nicht so schlimm wie Du sie beschreibst. Nur einmal bin ich abeim einschlafen hochgeschreckt, weil plötzlich mein ganzer Körper zuckte, war aber nur kurz.
Atrophie habe ich auch in den Händen, sowie Fetteinlagerungen in den Muskelfasern.

Liebe Grüße, Bettina.

[Henryette]

Ruheschmerzen

Hallo Hanni und BettinaN, natürlich auch allen anderen antwortenden,

also eine Polyneuropathie ist bei mir lt. Ärztin in Aachen definitiv ausgeschlossen. Trotzdem habe ich diese Beschwerden, die ja scheinbar auch bei Polyneuropathie demnach vorkommen. Bei mir war ja eigentlich der Verdacht auf was entzündliches und in meinen Augen würden da ja Schmerzen zu passen. Aber die Biopsie hat ja (leider) nichts entzündliches gefunden.

Ja bei mir ist die Feinmotorik auch erhalten. Manchmal habe ich kurzzeitig das Gefühl, meine Hand will nicht so richtig, aber das ist dann nur ein kurzer Moment. Aber vielleicht kommt das ja auch von der "Überbelastung" weil ja halt Muskulatur überalle fehlt. Also meine Hände und auch Unterarme könnten mittlerweile gut in den Körperwelten ausgestellt werden , so knochig und vor allem auch "sehnig" sind die mittlerweile. Naja, Humor darf man nie verlieren . BIn manchmal echt selbst erstaunt, woher mein Körper irgendwie noch die "KRaft" bekommt. Ich kann würde ich sagen, noch alles also alle Bewegungen oder so. Aber halt alles nicht lange - die Ausdauer ist halt weg. Ja, auf Dauer merkt man dann echt, wie schwer ein Handy beim "Dauerquasseln" werden kann...oder der Kaffeepot . Winkel mittlerweile die Oberarme nach Möglichkeit nur noch an, also dass sie am Körper anliegen und "hebe" dann zB die Tasse nur mit dem Unterarm. Also Oberarm waagerecht zur Schulter länger halten, ist echt eine Qual. Denke, manche wissen was ich meine, auch wenn meine BEschreibung eher "laienhaft" ist.

Aber doch schon eigenartig, dass hier so viele Schmerzen haben, obwohl wir doch eigentlich lt. Ärzten keine Entzündung haben. Habe Ende März einen Termin zur Zweitmeinung, vielleicht haben die ja eine Idee, wo meine Atrophie her kommt bzw. wie man "es" herausfindet.
WÜnsche allen einen schönen Sonntag.
Henryette

[BettinaN]

Hallo Henryette und alle anderen hier,

auch bei mir wurde durch die Muskelbiopsie eine entzündliche Muskelerkrankung ausgeschlossen. Deshalb verstehe ich auch die Schmerzen in meinem linken Arm / Schulter, die z.Z. akut und dauerhaft seit 2 Momnaten sind, nicht. Außerdem bekomme ich den linken Arm nicht mehr hoch, den rechten noch etwas, wenn ich dabei ins Hohlkreuz falle.
Bei der Muskelsprchstunde sagte man mir, es muss ein MRT gemacht werden, um einen Bandscheibenvorfall aus zu schließen, wenn dann ist er nicht mehr frisch, das wurde durch Untersuchungen schon festgestellt. Die Ärztin meinte, das ginge jetzt zu schnell bei mir, bisher verlief alles sehr langsam, wenn es kein Bandscheibenvorfall ist oder kein Armplexus, dann steckt bei mir wohl doch eine andere Krankheit dahinter als Curschmann / Steinert, der Gentest lässt auch auf sich warten.
Würde gerne auch mal wissen, woher die (vielen verschiedenen Arten) von Schmerzen bei mir kommen, wenigstens weiß ich, das die Missempfindungen von der PNP kommen, die hat man mit der Muskelbiopsie noch einmal bestätigen können.
Ansonsten geht es mir mit den Händen wie Dir, auch kann ich manchmal bei essen die Gabel nicht so lange halten, muss immer mal ne Pause einlegen.
Ich hoffe, das ich mit dem linken Arm / Hand mit Stütze noch eine Weile telefonieren kann (setze mich immer so, das ich den Ellenbogen auf der Sofarüückenlehme aufstüzen kann, sitze auf dem Stuhl dahinter), denn mit rechts könnte ich auch nicht telefonieren, mein rechtes Ohr ist fast taub, und trotz Hörgerät höre ich beim telefonieren da nichts.

Liebe Grüße, Bettina.

[springmausi]

Das mit dem Telefonieren kommt mir auch bekannt vor.. länger als 10min kann ich den Arm kaum mehr in der Position halten. da bekomm ich tierische Schmerzen und tw. Krämpfe im Arm.
Ich telefonier dann wenn ich weiß es geht sicher länger mit Headset.. oder eben unterbrech zwischendruch und häng das Headset dran. Anders gehts kaum mehr. Wenn ich länger halten muss, fängt auch die Hand zu Zittern an.

[BettinaN]

Hallo Sprinmausi,

Ja, Heat-Set ist sicher eine gute Alternative. Werde ich mal ausprobieren, danke für den Tipp. Gibt es da eines, welches man für Handy und Festnetz nehmen kann?

Liebe Grüße, Bettina.

[Anja68]

Guten Morgen ihr Lieben,
also ich kenne das auch. Solange ich mich ein wenig bewege ist alles gut. Bin ich erstmal auf dem Sofa angekommen und möchte wieder aufstehen, mache ich das wie eine Seniorin, weil mir dann erstmal alles wehtut. Mir fällt das Stillliegen/sitzen eh schwer. Auf dem Rücken ist es am schlimmsten. Habe dann dicke Kissen im Rücken und eins unter den Knien, weil es am unangenehmsten ist wenn ich die Beine dauerhaft überstrecke. Auf der Seite liegend auch ein Kissen zwischen den Knien. Gut das unser Sofa viele hat :-). Ich habe auch oft diese unterschweligen Schmerzen in Ruhezustand und einmal strecken hilft dann meist auch, obwoh auch das schmerzhaft ist wie bei Muskelkater, manchmal sind es auch kurze Krämpfe die auch mal hier und mal dort auftreten. Ich massiere dann die Stelle ein wenig. Am schlimmsten ist es nach einem anstrengenden Tag oder manchmal auch erst einen Tag später.

Lieben Gruß
Anja

[Henryette]

Ruheschmerzen

Also schon seltsam. Dachte, bei mir kommt das vielleicht daher, da man in der Biopsie auch eine Mikroangiopathie gefunden hat und ich daher dachte, vielleicht Schmerzen in Ruhe, weil dann ja sozusagen auch die Durchblutung nicht mehr so gut ist, wird ja durch BEweugung gefördert, dass das Blut fließt . Aber ok, Schmerzen bei Belastung also durch Überlasten wg. fehlender Muskelunterstützung macht ja sinn, aber wieso tut´s uns in Ruhe weh? Verstehe ich nicht.

Momentan habe ich auch ziemlcihe Beschwerden in den Handflächen, also Innenseite der Hände. Tut fies weh und macht so Dinge wie hier tippen nicht sehr angenehm. .

Beim telefonieren schalte ich öfter mal auf Lautsprecher dann kann ichs Handy sozusagen vor dem Brustkorb halten. Das geht ganz gut.
Henryette

[Kuschelbaer]

Hallo Sprinmausi,

Ja, Heat-Set ist sicher eine gute Alternative. Werde ich mal ausprobieren, danke für den Tipp. Gibt es da eines, welches man für Handy und Festnetz nehmen kann?

Liebe Grüße, Bettina.

Hallo Bettina und auch die Anderen,

sicher gibt es verschiedene Heat-Sets für Handys und Festnetztelefone.
ich selbst habe mir für das Handy eines angeschafft, welche hinter der Ohrmuschel wie eingehackt werden, da ich den Knopf im Ohr nicht mag.
Für ein Festnetztelefon ist oft ein Adapter nötig, damit ein Heat-Set genutzt werden kann.
Alles kann man in Telefonläden oder auch im Internet finden.

[BettinaN]

Hallo Thomas,
danke für den Tipp, ich werde mich mal kundig machen. Werde auch mal schauen, für etwas hinter dem Ohr, kann das auch nicht so gut im Ohr haben.
Liebe Grüße, Bettina.