endlich Diagnose

[hanni 2011]

Hallo zusammen

nun will ich euch doch mal berichten warum ich in allen Foren rumgesucht und geschrieben habe.
Nach fast 10 Jahren Rätsel raten ist nun endlich etwas konkretes rausgekommen.
Meine Diagnose lautet jetzt spinale Muskelatrophie.
Zum Glück bin ich schon älter und die ganze Sache verschlechtert sich nur langsam.
Im Haus kann ich mich noch ohne Hilfsmittel bewegen. (wenn auch mühsam)
Außer Haus nehme ich 2 Stöcke. Da schaff ich dann noch 200 bis 300 m.
Ihr glaubt gar nicht was das bedeutet, dass das Kind jetzt endlich einen Namen hat.
Jetzt kann ich eine Antwort geben, wenn ich gefragt werde was mit mir los ist.
Ich hatte leider schon sehr schlechte Erfahrungen gemacht und wurde auf die Psychoschiene geschoben.

nun erst mal genug.
liebe Grüße Hanni

[Helga!]

Hallo Hanni,

na dann Herzlichen Glückwunsch zur endgültigen Diagnose.Obwohl ich nicht weiß ob man da wirklich zu Gratulieren kann.
Aber du weißt nun endlich was du hast und bist wohl was schlauer,denn ich kann mir das gut vorstellen wie schlimm das sein muß nicht zu wissen was mit einem los ist.Auf die Psychoschiene wird man schneller geschoben als einem lieb ist.
Was gibt es denn für Therapien dafür und vielleicht Medikamente?
Berichte mal was für Aussichten du noch hast.

Liebe Grüße Helga

[Tino]

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[hanni 2011]

Hallo Helga und Tino

erst mal Helga.
Medis gibt s keine. Schmerzen hab ich auch soviel wie keine, nur wenn ich mich überbelastet habe.
In den Beinen hab ich fast gar kein Gefühl. Kälte bekomme ich da gar nicht mit, und Berührungen von aussen müssen schon kräftig sein dass ich es mitbekomme. Muskulatur ist halt sehr schwach. Arme geht halt auch nicht mehr über Kopf zu heben.
Aber sonst geht es mir gut. Feinmotorik in den Händen und Fingern ist noch ok. Meinem Hobby nähen kann ich immer noch nachgehen und meinen Haushalt bekomme ich mit Hilfe von meinem lieben Mann auch immer noch auf die Reihe.
Ich gehe in der Woche zur EinzelPhysiotherepie, zur Rheumaliga-Gymnastik und einmal die Woche schwimmen.
Und das gute ist, dass die Lebenserwartung dadurch nicht reduziert ist. Kann also ur-alt werden.
Ich bin noch nicht ganz 68 Jahre. Also was will mich mehr. Es ist jetzt auch nachgewiesen, dass es eine Erbsache ist.
Und meine Mama ist damit schon 91 Jahre alt geworden und lebt noch.
Ich bin nur froh, dass sich das mit der Psychoschiene endlich erledigt hat.

Tino
Ich kann mit der Diagnose gut leben. Jetzt weiß ich wenigstens woran ich bin und was ich tun kann, um diesen Zustand einigermaßen zu halten.

Mein Motto: Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben,
aber den Tagen mehr Leben

In diesem Sinne
viele Grüße an alle

[hanni 2011]

Hallo Tino

Ich habe gerade gelesen wie alt du bist. Bei mir waren die Symtome auch schon mit etwas über 30 vorhanden.
Da wurde es aber auf den Bandscheibenvorfall und Skoliose geschoben. Damals hatte ich auch noch viel Schmerzen.
Wie sieht es bei dir mit Schmerzen aus? Brauchst du Medis?

lieben Gruß Hanni

[Tino]

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[hanni 2011]

Hallo Tino

das mit den Schmerzen ist mir auch nicht unbekannt.
Ich hatte früher vor allem immer ziemlich starke Rückenschmerzen. Hatte auch körperlich schwer gearbeitet.
Bekam damals sogar Spritzen mit Kortison gegen die 'Schmerzen, Weil man dachte es sei Arthrose.
Erst mit der Zeit als die Gefühlsstörungen und die Paresen kamen wurden die Schmerzen immer weniger.
Jetzt hab ich nur noch wenig Schmerzen wenn ich mich über angestrengt habe. Dann ist es wie starker Muskelkater.
Und dann werde ich zittrig. Sportlich war ich früher auch. Rad fahren war auch meine Leidenschaft. Jetzt gehe ich noch zur KG und wenn möglich ein mal die Woche schwimmen.
Ich wünsch die, dass der Verlauf bei dir auch so langsam ist. Weil wegnehmen kann uns das keiner. Wir müssen uns darauf einstellen und das beste draus machen.

lieben Gruß Hanni

[Tino]

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