Halloan alle,
vielleichtkann mir ja hier irgendwer weiterhelfen: Ich habe seit ca. 10 MonatenMuskelschmerzen und Muskelschwäche, die immer stärker werden,mittlerweile mit Zittern, und bislang kann sich kein Arzt einen Reimdarauf machen. Es sind schon eine Reihe von Untersuchungen gelaufen,aber immer ohne bzw. mit unspezifischen Ergebnissen. Zur Info: Ichhabe seit ca. drei Jahren Morbus Crohn, außerdem Hashimoto. Hier malder Verlauf des Ganzen:
-vor ca. zehn Monaten (Februar): Nach Infekt ständige Müdigkeit undSchmerzen im oberen Rücken -> das Ganze erstmal auf Infekt,Schlappheit etc. geschoben und ein paar Monate abgewartet, aber stattwegzugehen wurde es dauerhaft
-habe seit dem Frühjahr eine Blasenentzündung, die trotz zigAntibiotika nicht weggeht (weiß nicht, ob das damit zu tun hat)
-abJuni muskelkaterartige Schmerzen in Oberschenkeln und Oberarmen,außerdem Schmerzen beim Atmen und das Gefühl, keine Luft zukriegen
-danach breiten sich die Muskelschmerzen über den ganzen Körper aus,immer symmetrisch; am stärksten betroffen sind Oberschenkel,Oberarme, Rücken und mittlerweile Gesicht
-erst waren die Schmerzen nur belastungsabhängig, irgendwanndauerhaft; ich kann kaum mehr rausgehen, vor allem Treppensteigen(abwärts vor allem!) und in die Knie gehen ist anstrengend, fühlemich schon nach kurzer Belastung völlig fertig und wie gesagtständige Schmerzen
-habe immer das Gefühl, nicht richtig durchatmen zu können,teilweise "leerer" Husten und Schmerzen links in der Brust;nachts schwitze ich richtig viel
-seit ungefähr einer Woche kommt Zittern dazu, vor allem, wenn ichden Muskel benutze; außerdem habe ich ständige Kopfschmerzen
-seit ungefähr einem Monat Taubheitsgefühle in den Fingern undFüßen, teilweise starke Kältegefühle in den Füßen
-habe plötzlich überall Bindegewebsrisse an Armen und Beinen; meineMuskeln schwinden teils sichtbar
Untersuchungen:
-Blutwurde mehrfach untersucht, aber nix auffälliges gefunden...keineEntzündungswerte, keine erhöhte Blutsenkung, keine erhöhte CK
-daseinzig Auffällige ist eine erhöhte ANA (erst 1:80, bei den letztenWerten 1:320) und Anti-CCP (Rheuma-AK, aber der Rheumatologe meinteRheuma kann es nicht sein)
-ein Blot-Blutbild auf Myositis wurde gemacht, aber keine Antikörpergefunden
-EMG zeigt Schwächung der Muskeln, sonst nichts Auffälliges
-ENG hat nichts ergeben
-wegen meiner Vorgeschichte mit Crohn und Hashimoto hätte ich dasGanze irgendwie in den autoimmunen Kreis eingeordnet, aber dasMerkwürdige ist, dass Cortison auf die Muskeln keinerlei Effekt hat-> nehme seit ca. eineinhalb Monaten Prednisolon für meinen Crohn(anfangs ziemlich hoch dosiert) und es bringt absolut nichts
-mirwurde deshalb gesagt, dass es nichts Autoimmunes sein kann
-wegen der Taubheits- und Kältegefühle und Kopfschmerzen habe ichjetzt wieder angefangen, an eine Ursache in den Nerven zu denken,aber irgendwie passen meine Symptome weder so richtig auf eine Muskelnoch auf eine Nervenkrankheit
binmittlerweile ziemlich verzweifelt...die Ärzte schieben das Ganze indie Psycho-Ecke bzw. sagen, es würde halt nicht auf eineMuskelkrankheit passen. Hat vielleicht einer von euch eine Idee? Weildie Muskeln schwinden, habe ich es jetzt mal zur Atrophiereingeschreiben (hatte auch schon bei Ohne Diagnose geschrieben, aberda hat anscheinend niemand eine Idee)....bin dankbar für jeden Denkanstoß.
ps: Habt ihr auch Schmerzen im Gesicht? Habe das Gefühl, dass hier viele eher "nur" an Armen und Beinen Probleme haben. Und wie schnell hat sich das bei euch entwickelt? Bei mir ist es jetzt in den letzten fünf Monaten so rapide gegangen, das ist total unheimlich. Hält es auch irgendwann an oder entwickelt sich die Schwäche in gleichem Tempo weiter? (ich weiß, dass es bei jedem unterschiedlich ist, aber vllt hilft es ja weiter...) Danke schonmal!
LiebeGrüße
vielleichtkann mir ja hier irgendwer weiterhelfen: Ich habe seit ca. 10 MonatenMuskelschmerzen und Muskelschwäche, die immer stärker werden,mittlerweile mit Zittern, und bislang kann sich kein Arzt einen Reimdarauf machen. Es sind schon eine Reihe von Untersuchungen gelaufen,aber immer ohne bzw. mit unspezifischen Ergebnissen. Zur Info: Ichhabe seit ca. drei Jahren Morbus Crohn, außerdem Hashimoto. Hier malder Verlauf des Ganzen:
-vor ca. zehn Monaten (Februar): Nach Infekt ständige Müdigkeit undSchmerzen im oberen Rücken -> das Ganze erstmal auf Infekt,Schlappheit etc. geschoben und ein paar Monate abgewartet, aber stattwegzugehen wurde es dauerhaft
-habe seit dem Frühjahr eine Blasenentzündung, die trotz zigAntibiotika nicht weggeht (weiß nicht, ob das damit zu tun hat)
-abJuni muskelkaterartige Schmerzen in Oberschenkeln und Oberarmen,außerdem Schmerzen beim Atmen und das Gefühl, keine Luft zukriegen
-danach breiten sich die Muskelschmerzen über den ganzen Körper aus,immer symmetrisch; am stärksten betroffen sind Oberschenkel,Oberarme, Rücken und mittlerweile Gesicht
-erst waren die Schmerzen nur belastungsabhängig, irgendwanndauerhaft; ich kann kaum mehr rausgehen, vor allem Treppensteigen(abwärts vor allem!) und in die Knie gehen ist anstrengend, fühlemich schon nach kurzer Belastung völlig fertig und wie gesagtständige Schmerzen
-habe immer das Gefühl, nicht richtig durchatmen zu können,teilweise "leerer" Husten und Schmerzen links in der Brust;nachts schwitze ich richtig viel
-seit ungefähr einer Woche kommt Zittern dazu, vor allem, wenn ichden Muskel benutze; außerdem habe ich ständige Kopfschmerzen
-seit ungefähr einem Monat Taubheitsgefühle in den Fingern undFüßen, teilweise starke Kältegefühle in den Füßen
-habe plötzlich überall Bindegewebsrisse an Armen und Beinen; meineMuskeln schwinden teils sichtbar
Untersuchungen:
-Blutwurde mehrfach untersucht, aber nix auffälliges gefunden...keineEntzündungswerte, keine erhöhte Blutsenkung, keine erhöhte CK
-daseinzig Auffällige ist eine erhöhte ANA (erst 1:80, bei den letztenWerten 1:320) und Anti-CCP (Rheuma-AK, aber der Rheumatologe meinteRheuma kann es nicht sein)
-ein Blot-Blutbild auf Myositis wurde gemacht, aber keine Antikörpergefunden
-EMG zeigt Schwächung der Muskeln, sonst nichts Auffälliges
-ENG hat nichts ergeben
-wegen meiner Vorgeschichte mit Crohn und Hashimoto hätte ich dasGanze irgendwie in den autoimmunen Kreis eingeordnet, aber dasMerkwürdige ist, dass Cortison auf die Muskeln keinerlei Effekt hat-> nehme seit ca. eineinhalb Monaten Prednisolon für meinen Crohn(anfangs ziemlich hoch dosiert) und es bringt absolut nichts
-mirwurde deshalb gesagt, dass es nichts Autoimmunes sein kann
-wegen der Taubheits- und Kältegefühle und Kopfschmerzen habe ichjetzt wieder angefangen, an eine Ursache in den Nerven zu denken,aber irgendwie passen meine Symptome weder so richtig auf eine Muskelnoch auf eine Nervenkrankheit
binmittlerweile ziemlich verzweifelt...die Ärzte schieben das Ganze indie Psycho-Ecke bzw. sagen, es würde halt nicht auf eineMuskelkrankheit passen. Hat vielleicht einer von euch eine Idee? Weildie Muskeln schwinden, habe ich es jetzt mal zur Atrophiereingeschreiben (hatte auch schon bei Ohne Diagnose geschrieben, aberda hat anscheinend niemand eine Idee)....bin dankbar für jeden Denkanstoß.
ps: Habt ihr auch Schmerzen im Gesicht? Habe das Gefühl, dass hier viele eher "nur" an Armen und Beinen Probleme haben. Und wie schnell hat sich das bei euch entwickelt? Bei mir ist es jetzt in den letzten fünf Monaten so rapide gegangen, das ist total unheimlich. Hält es auch irgendwann an oder entwickelt sich die Schwäche in gleichem Tempo weiter? (ich weiß, dass es bei jedem unterschiedlich ist, aber vllt hilft es ja weiter...) Danke schonmal!
LiebeGrüße
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