Von neurologischen Ausfällen, im Sinne von Lähmungen hat auch keiner gesprochen.
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
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Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Muskelatrophien ohne sensible und feinmotorische Beteiligung
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Hallo Silke!
Danke für Deine Nachricht!
Du hast das etwas missverstanden. Die Aussage meiner Ärzte ist nicht, dass BSV immer mit sensorischen oder motorischen Ausfällen einhergehen.
Die Ärzte wundern sich bei mir, dass ich deutlich sichtbare Atrophien der Kennmuskeln an Unterarm, Oberam und Schulter habe. Genau die Nervenwurzeln, die diese Kennmuskeln versorgen, sind deutlich im MRT durch Bandscheibenvorfälle bzw. Vorwölbungen bedrängt. Wenn aber ein Nerv bedrängt ist und es dadurch zu Atrophien kommt, müsste eigentlich auch der sensorische Anteil des Nervs "bedrängt" sein, ergo es kommt auch zu Missempfindungen wie Kribbeln und Taubheit kommen. Tut es aber bei mir nicht. Freimotorik und Sensorik ist voll vorhanden bei mir. Das lässt etwa die Hälfte der Ärzte die ich aufgesucht habe, daran zweifeln, dass die Atrophien ursächlich durch die BSV gekommen sind. Sie denken eher in Richtung Motoneuronenerkrankung. Die Verdachtsdiagnose SMA, mit der ich aus der Klinik entlassen wurde, konnte ja humangenetisch nicht bestätigt werden.
Daher wollte ich wissen, wie es mit Erfahrungen der anderen Forenmitglieder in Richtung BSV mit Atrophien ohne sensorische Ausfälle aussieht.
Liebe Grüße
Martin
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-Update-
Hallo alle zusammen und frohes Neues Jahr!
Ich war am 28.12. zu einer Verlaufskontrolle beim Neurologen.
- Weiterhin sind die Pyramidenbahnenzeichen alle unauffällig. Handmuskeln weiterhin keine Atrophien sichtbar. Keine Krämpfe oder Probleme mit der Sprache oder Schlucken. Daher weiterhin kein klinischer Anhalt für ALS, auf die ja am Anfang Verdacht bestand.
- Neben den bestehenden Atrophien der Schulter- und Armmuskeln links sind keine weiteren Rückgänge der Muskulatur erkennbar. Der betroffene Arm hat in den vergangenen 10 Wochen ebenso nicht weiter an Umfang eingebüßt, ist aber auch nicht wieder gewachsen. Nach wie vor fehlen am Unterarm gegeüber der anderen Seite 4 cm (28 zu 32 cm) und am Oberarm 3 cm (30 zu 33 cm). Keine generelle Schwäche. Damit derzeit kein schnelles Fortschreiten erkennbar.
- Faszikulationen sind in dem Arm deutlich rückläufig aber noch vorhanden, wie auch unregelmäßig am restlichen Körper. Zuckungen nur teilweise sichtbar. Etwa alle 20 Sekunden zuckt es irgendwo einmal an einer Stelle. Kein "Rollen" des Muskels oder minutenlanges Faszikulieren wie im vergangenen Sommer am betroffenen Arm, meist nur ein einmaliges kurzes Zucken. Besonders zucken Oberschenkel und Pomuskeln aber auch seltener Rücken oder Unterschenkel. Manchmal auch Füße. Interessant ist, dass wenn ich (z.B. jetzt über Weihnachten) viel Schlafe und Ruhe habe und mich mit angenehmen Dingen beschäftige, ich deutlich weniger bis garnicht zucke.
- Schmerzen im Nacken, Schulter und Arm links ebenfalls deutlich rückläufig.
- Was neu ist: Teilweise recht starke Schmerzen im linken Oberschenkel, ausstrahlend von der Leiste. Weniger im stehen, gehen oder sitzen sondern vor allem nachts im Liegen. Werde öfters mal wach davon.
- Neurologe hält nach wie vor die BSV als Ursache für Atrophien und Faszikulationen für generell möglich. Aber leider auch auch eine Muskel- oder Nervenkrankheit. Man müsse weiter den Verlauf beobachten.
- Im Februar gehe ich beginnt eine ambulante Reha wegen den BSV. Bin mal sehr gespannt.
- Im April wieder Verlaufskontrolle, dann stationär mit EMG, NLG MEP usw.
Bei Neuigkeiten werde ich berichten...
VG und frohes Neues
Flanders
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Hallo Yoolan,
danke für Deine Antwort.
Ich mache seit etwa drei Monaten auf Anraten der Ärzte keinen Sport mehr. Zudem ist meine Wirbelsäule durch die Atrophien an Schulter und Arm wohl aus dem Gleichgewicht. Ich vermute daher, dass es zu Verhärtungen der Muskeln oder auch im LWS Bereich zu Fehlstellungen der Wirbelsäule kommt die dann die Nerven bedrängen.
Letzte Nacht ist mir zum wiederholten male ein Kuriosum aufgefallen: Ich schlafe ein, ohne Schmerzen. Wache dann (wenn) meist gegen ein Uhr mit diesen stechenden Schmerzen auf. Liege dann zwei Stunden wach, um dann wiederum gegen halb fünf tiefenentspannt und ohne Schmerzen aufzuwachen. Leider geht dann um fünf der Wecker!
Naja. Habe mir heute Übungen aus dem Internet rausgesucht umd Blockaden in dem Bereich zu lösen und die Muskeln zu lockern....
Viele Grüße
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Ich kann Dir Deine Frage nicht medizinisch beantworten, aber bestätigen, dass es mechanische Nervenschäden mit rein motorischer Auswirkung ohne sensible Defizite gibt.
Warum kann ich das? Als ich stationär in der Muskelambulanz war, lag bei mir ein Herr mit auf dem Zimmer, der genau diese Symptomatik hatte. Deutliche Atrophie in der Hand bei voller Sensibilität. Ursache war eine OP an der Schulter/Wirbelsäule nach einem Sturz.
Per EMG wurde eine Motorneuron Erkrankung ausgeschlossen. Er sollte dann ein spezielles MRT bekommen, Ergebnis hab ich nicht mehr mitbekommen, da ich dann entlassen wurde.
Vielleicht hilft dir das ein wenig weiter.Zuletzt geändert von Familienvater; 08.01.2016, 20:15.
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Bei mir waren mäßige Faszikulationen und Fibrillationen im EMG sichtbar mit Zeichen frischer Denervierung in dem betroffenen Arm. In den Beinen in sehr geringem Umfang ebenfalls Faszikulationen und Fibrillationen. Halt Zeichen einer Schädigung des 2. Motoneurons. Eine Schädigung des 1. Motoneurons wurde durch ein EMP und unauffälligen Pyramidenbahnzeichen ausgeschlossen. Hoffe sehr, dass es dabei bleibt. Gibt keine Anzeichen für eine Beteiligung derzeit.
Das ich keine sensorischen Ausfälle habe könnte laut mehreren Neurologen daran liegen, dass eine vermehrte Bedrängung durch die Prolapse bzw. Protursionen des Vorderhorns statt des Hinterhorns im Rückenmark vorliegt. Dies sei nicht soooo ungewöhnlich. Es gäbe Patienten die nur motorische oder nur sensorische oder beider Anteile hätten. Die Meinung variiert aber von Neurologe zu Neurologe und NC zu NC. :-)
Heute ist aber das Zucken wieder ziemlich schlimm und deutlich spürbar! Ätzend!
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Zuckt es bei dir nur fokal oder generalisiert?
Fokal würde passen zur "Nerv eingeklemmt". Generalisiert eher nicht.
Generalisierte Fasics können aber auch Deiner angespannten verunsicherten Situation geschuldet sein ...Zuletzt geändert von Familienvater; 08.01.2016, 23:13.
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Im vergangenen Sommer, als ich die starken Schmerzen in Arm und Schulter hatte, zuckte es nur im Arm. Dafür aber sehr heftig. Die Muskeln, besonders am Unterarm, rollten richtig. Oft minutenlang, dann kurze Pause, dann weiter, dann Pause und das über Tage und Wochen. Selbst durch Hand drauf legen, sie rollten einfach unter der Hand weiter!
Als ich dann im Krankenhaus war und mit ALS-Verdacht konfrontiert wurde, ich mich mit den Symptomen auseinandersetzte begannen ich auch Faszis im restlichen Körper. Schwerpunkt Oberschenkel und Schienenbein sowie Gesäßmuskeln und das bis heute. Die unterscheiden sich aber deutlich von denen damals im Arm. Sie sind zur kurz einmal zucken, dann ist Ruhe, dann zuckt es einmalig wieder an einer anderen Stelle. Die generalisierten habe ich erst ab dem Krankenhaus bemerkt. Kann sein, dass ich vorher nicht drauf geachtet habe oder sie nicht da waren. Das weiss ich im Nachhinein nicht mehr. Früher war ich eher der Typ der nicht gern zu Ärzten geht auch nicht sooo sehr auf die Stimmen im eigenen Körper gehört hat. Das hat sich total geändert. Ich horche heute extrem in mich rein und achte einfach auf ALLES! Bin echt leicht neurotisch geworden. Nach dem Krankenhaus habe ich zehn mal am Tag Hände und Zunge kontrolliert und fotografiert. Mit dem Maßband meine Umfänge der Extremitäten protokoliert. Das hat sich ein wenig gelegt.
Leider waren in sehr geringem Umfang auch Faszis und Fibrillationen im EMG in den Beinen damals sichtbar.
Einige Neuros sagen, dass können aus der belastenden Situation heraus entstehen. Andere sagen, bei Wirbelsäulenschäden können unterhalb der Schädigung generalierte Faszis sehr wohl auftreten. Da sei nicht ungewöhnlich. Und wieder andere sagen, dass nicht fokale eindeutig für eine Muskel- bzw. Nervenkrankheit sprechen.
Das ist genau das extrem belastende: Selbst von absoluten Vollprofis bekommst du völlig gegenläufige Aussagen.
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Ich hatte bis zum letzten Spätsommer noch nie Muskelzucken. Maximal ab und zu stressbedingt das Augenlid.
Wußte bis November auch gar nicht was neuromuskuläre Erkrankungen sind. Umso härter war der Aufschlag als ich die KH Einweisung bekam und mich eingelesen habe. Plötzlich hatte ich einen Rahmen für unspezifische vorangegangene Symptome.
Auch ich bin vorher eher von meiner Frau zu Arztbesuchen wie Vorsorge Krebs überredet worden.
Ich spürte aber, daß was grundsätzlich nicht stimmte. Das hatte ich so niemals zuvor und Streß hatte ich in den letzten Jahren immer mal wieder und kenne die üblichen Reaktionen meines Körpers darauf. Das hier war was anderes.
Schwierig, sich dem selber anzunähern, sich dem Umfeld zu vermitteln und dann noch Ärzte zu finden, die einem helfen wollen und Zeit finden.
PS: wenn bei dir der logische Bezug zur Bandscheibe da ist, hast du doch wenigstens etwas, woran du glauben kannst. Bei mir kam es ja quasi aus dem nichts. Ich versuche immer nur für Momente oder maximal Tage zu leben. So gelingt Normalität wenigsten in Etappen.
Dir ein schönes Wochenende.Zuletzt geändert von Familienvater; 29.01.2016, 23:31.
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Habe mal meinen Entlassungsbericht von der Neurologie im vergangenen Herbst eingestellt. Bei Interesse gerne durchlesen und Meinung abgeben. :-)
Worauf im Bericht nicht so eingegangen wird ist, dass ich das Frühjahr und den Sommer über massive Schmerzen von der Halswirbelsäule austrahlend in Schulter und Oberarm hatte.
Die Entlassungsverdachtsdiagnose SMA hat sich übrigens nicht bestätigt.Zuletzt geändert von Flanders; 27.01.2016, 11:43.
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medien_wien
Hallo Flanders... das ist ja auch eine Baustelle bei dir. wie lange wirst du ca auf den gen test warten fuer die sma?
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