Hallo!
Mein Name ist Chris. Ich bin 37 Jahre alt und habe eine CMT 1a. Meine NLG liegt bei ca. 40 % des Normwertes und ist damit vergleichsweise noch recht gut. Ich habe viel an mir gearbeitet, so dass meine Kraftwerte sich in den vergangenen 18 Jahren signifikant verbessert haben. Ich möchte davon erzählen, weil es vielleicht auch anderen Betroffenen helfen kann, aktiv etwas gegen den stetigen Muskelabbau zu unternehmen und möglichst lange die Muskelfunktion zu erhalten. Für Menschen mit schwererem Verlauf sind die Übungen und Alltagstipps nicht oder nur eingeschränkt tauglich. Ich möchte Euch aber ermutigen, diese Dinge - soweit möglich - auszuprobieren. Dabei ist es ganz wichtig, dass Ihr in Euren Körper hineinhorcht, Euch nicht zu viel zumutet und auftretende Schmerzen ernst nehmt. Die Übungen sollen fordern, aber keinesfalls überfordern!
Ich bin sportbegeistert und habe zunächst damit begonnen, funktionell zu trainieren. Trainingsgeräte, die meinem Körper Stabilisationsaufgaben abgenommen haben, habe ich durch Körpergewichtsübungen ersetzt. Anfangs gab es dann öfter mal Schwieirgkeiten mit dem Gleichgewicht, aber das wurde mit der Zeit immer besser. Dann habe ich begonnen, auf instabilen Unterlagen zu trainieren. Zunächst habe ich mit dem BalanceBoard gearbeitet. Und mein Gleichgewicht wurde immer besser, meine verloren gegangene Muskulatur kehrte langsam zurück. Mittlerweile ist sogar der M. tibialis wieder deutlich sichtbar! Mit zunehmender Stabilität begann ich dann, Übungen auf der Weichbodenmatte zu machen. Je weicher die Matte, desto schwieriger und anspruchsvoller. Ich habe immer kleine Schritte gemacht - zunächst mal nur eine Übung mit wenigen Wiederholungen und erst im Laufe der Zeit weitere Übungen, mehr Wiederholungen usw. Musste ich mich früher beim Einbeinstand festhalten, so kann ich heute zahlreiche einbeinige Übungen absolvieren, ohne mich festzuhalten. Kürzlich ist mir sogar die Standwaage auf dem Balance Board gelungen. Es liest sich jetzt so schnell, aber dieser Prozess dauerte einige Jahre!
Dann habe ich mir Minimalschuhe gekauft. Zunächst habe ich die stundenweise getragen. Ich habe die Zeiten langsam ausgeweitet und trage jetzt nur noch Barfußschuhe oder laufe ganz barfuß. Zum Sport trage ich Socken mit gummierter Sohle. Anfangs habe ich nur einzelne Trainingsteile von wenigen Minuten Dauer damit gemacht. Mittlerweile schaffe ich damit ein zweistündiges Fitnesstraining. Derzeit arbeite ich daran, mit den Socken zu joggen, nachdem ich mir den Barfußlaufstil angeeignet habe. Das habe ich mir von einem erfahrenen Trainer zeigen lassen. Ich schaffe derzeit ca. 3 km, dann melden sich die Waden und die Fußsohlen und ich höre auf. Mein Ziel sind 5 km. Erstmal. Vorher hatte ich Schuhe mit Einlagen und meine Füße waren dürr, sehnig und mit großen Überbeinen versehen, die Zehen wurden immer krummer. Jetzt fächern sich die Zehen langsam wieder auf, werden wieder gerader. Die Füße sehen nicht mehr so dürr und sehnig aus, sondern haben wieder ein bisschen Muskulatur. Die Überbeine sind deutlich zurückgegangen und ich hoffe, dass sie bald ganz weg sind. Zur weiteren Pflege meiner jetzt sehr beanspruchten Füße mache ich am Abend beim Fernsehen noch eine kleine Massage, bei der ich auch die Zehen einzeln durchbewege (passiv), die Fußsohle mit dem Tennisball abrolle und mit den Händen massiere.
Auch den Händen lasse ich gewisse Übungen zukommen. So schule ich die Griffkraft, indem ich mich täglich so lange wie möglich an die Klimmzugstange hänge. Ich schaffe jetzt 3x 1 Minute (wiege allerdings auch nur 52 kg). Kneten wurde mir zur Stärkung der Hände auch empfohlen. Da mein Sohn aus dem Alter des Spielens mit Knetmasse raus ist, habe ich nach anderen Möglichkeiten gesucht. Jetzt massiere ich regelmäßig meinen Mann (hab dann auch eine Massagepraktiker-Ausbildung gemacht). Der freut sich natürlich, und meine Hände werden wieder kräftiger. Da gibt es sicher auch weitere Möglichkeiten, wie das Kneten und walken von Handtüchern oder das Kneten von Kuchenteig mit der Hand anstatt mit der Maschine.
Mein Fazit: Mit zweimal pro Woche Physio oder Ergo ist es nicht getan! Wir müssen uns Wege suchen, auch im Alltag etwas für unsere Muskeln und Nerven zu tun. JEDEN TAG! Vielleicht fallen Euch noch mehr Möglichkeiten ein als die genannten? Vielleicht habt Ihr Lust, auch Eure Erfahrungen zu teilen? Die Ärzte sind leider oft noch recht ahnungslos und die Forschung steckt in den Kinderschuhen. Daher müssen wir versuchen, uns gegenseitig zu helfen, indem wir unsere Erfahrungen austauschen. Ich bin gespannt, was Ihr so alles ausprobiert habt, was Ihr empfehlen könnt und was eher nicht...
Mein Name ist Chris. Ich bin 37 Jahre alt und habe eine CMT 1a. Meine NLG liegt bei ca. 40 % des Normwertes und ist damit vergleichsweise noch recht gut. Ich habe viel an mir gearbeitet, so dass meine Kraftwerte sich in den vergangenen 18 Jahren signifikant verbessert haben. Ich möchte davon erzählen, weil es vielleicht auch anderen Betroffenen helfen kann, aktiv etwas gegen den stetigen Muskelabbau zu unternehmen und möglichst lange die Muskelfunktion zu erhalten. Für Menschen mit schwererem Verlauf sind die Übungen und Alltagstipps nicht oder nur eingeschränkt tauglich. Ich möchte Euch aber ermutigen, diese Dinge - soweit möglich - auszuprobieren. Dabei ist es ganz wichtig, dass Ihr in Euren Körper hineinhorcht, Euch nicht zu viel zumutet und auftretende Schmerzen ernst nehmt. Die Übungen sollen fordern, aber keinesfalls überfordern!
Ich bin sportbegeistert und habe zunächst damit begonnen, funktionell zu trainieren. Trainingsgeräte, die meinem Körper Stabilisationsaufgaben abgenommen haben, habe ich durch Körpergewichtsübungen ersetzt. Anfangs gab es dann öfter mal Schwieirgkeiten mit dem Gleichgewicht, aber das wurde mit der Zeit immer besser. Dann habe ich begonnen, auf instabilen Unterlagen zu trainieren. Zunächst habe ich mit dem BalanceBoard gearbeitet. Und mein Gleichgewicht wurde immer besser, meine verloren gegangene Muskulatur kehrte langsam zurück. Mittlerweile ist sogar der M. tibialis wieder deutlich sichtbar! Mit zunehmender Stabilität begann ich dann, Übungen auf der Weichbodenmatte zu machen. Je weicher die Matte, desto schwieriger und anspruchsvoller. Ich habe immer kleine Schritte gemacht - zunächst mal nur eine Übung mit wenigen Wiederholungen und erst im Laufe der Zeit weitere Übungen, mehr Wiederholungen usw. Musste ich mich früher beim Einbeinstand festhalten, so kann ich heute zahlreiche einbeinige Übungen absolvieren, ohne mich festzuhalten. Kürzlich ist mir sogar die Standwaage auf dem Balance Board gelungen. Es liest sich jetzt so schnell, aber dieser Prozess dauerte einige Jahre!
Dann habe ich mir Minimalschuhe gekauft. Zunächst habe ich die stundenweise getragen. Ich habe die Zeiten langsam ausgeweitet und trage jetzt nur noch Barfußschuhe oder laufe ganz barfuß. Zum Sport trage ich Socken mit gummierter Sohle. Anfangs habe ich nur einzelne Trainingsteile von wenigen Minuten Dauer damit gemacht. Mittlerweile schaffe ich damit ein zweistündiges Fitnesstraining. Derzeit arbeite ich daran, mit den Socken zu joggen, nachdem ich mir den Barfußlaufstil angeeignet habe. Das habe ich mir von einem erfahrenen Trainer zeigen lassen. Ich schaffe derzeit ca. 3 km, dann melden sich die Waden und die Fußsohlen und ich höre auf. Mein Ziel sind 5 km. Erstmal. Vorher hatte ich Schuhe mit Einlagen und meine Füße waren dürr, sehnig und mit großen Überbeinen versehen, die Zehen wurden immer krummer. Jetzt fächern sich die Zehen langsam wieder auf, werden wieder gerader. Die Füße sehen nicht mehr so dürr und sehnig aus, sondern haben wieder ein bisschen Muskulatur. Die Überbeine sind deutlich zurückgegangen und ich hoffe, dass sie bald ganz weg sind. Zur weiteren Pflege meiner jetzt sehr beanspruchten Füße mache ich am Abend beim Fernsehen noch eine kleine Massage, bei der ich auch die Zehen einzeln durchbewege (passiv), die Fußsohle mit dem Tennisball abrolle und mit den Händen massiere.
Auch den Händen lasse ich gewisse Übungen zukommen. So schule ich die Griffkraft, indem ich mich täglich so lange wie möglich an die Klimmzugstange hänge. Ich schaffe jetzt 3x 1 Minute (wiege allerdings auch nur 52 kg). Kneten wurde mir zur Stärkung der Hände auch empfohlen. Da mein Sohn aus dem Alter des Spielens mit Knetmasse raus ist, habe ich nach anderen Möglichkeiten gesucht. Jetzt massiere ich regelmäßig meinen Mann (hab dann auch eine Massagepraktiker-Ausbildung gemacht). Der freut sich natürlich, und meine Hände werden wieder kräftiger. Da gibt es sicher auch weitere Möglichkeiten, wie das Kneten und walken von Handtüchern oder das Kneten von Kuchenteig mit der Hand anstatt mit der Maschine.
Mein Fazit: Mit zweimal pro Woche Physio oder Ergo ist es nicht getan! Wir müssen uns Wege suchen, auch im Alltag etwas für unsere Muskeln und Nerven zu tun. JEDEN TAG! Vielleicht fallen Euch noch mehr Möglichkeiten ein als die genannten? Vielleicht habt Ihr Lust, auch Eure Erfahrungen zu teilen? Die Ärzte sind leider oft noch recht ahnungslos und die Forschung steckt in den Kinderschuhen. Daher müssen wir versuchen, uns gegenseitig zu helfen, indem wir unsere Erfahrungen austauschen. Ich bin gespannt, was Ihr so alles ausprobiert habt, was Ihr empfehlen könnt und was eher nicht...
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